• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 18 янв 2024 19:18

Назначили сначала метотрексат и направили к одному из лучших в Беларуси врачу на консультацию. Та сказала три месяца пьем иммард, потом делаем КТ лёгких если есть фиброзы пьем азатиоприн или ещё что-то, если нет фиброзов то можно и метотрексат.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 19
Зарегистрирован: 06.06.2022
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение марина 222 » 18 янв 2024 19:27

Фиброз небольшой есть,значит точно метотрексат нельзя..буду решать с ревмой,ещё бы попасть к ней
Дерматомиозит диагностирован в мая 2022г.(заболела в феврале 2022г.,а может и раньше...) Метипред начинала с 32мг,иммард 400мг, сейчас 200 мг(отменен),
витамин Д 2000,Кальций цитрат 1000,2023г.- Метотрексат Эбеве15 мг, метипред 5 мг.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 19
Зарегистрирован: 06.06.2022
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение марина 222 » 18 янв 2024 19:30

Иммард пила год 400 мл, а потом на метотрексат перевели и на нем очень хорошо себя чувствую и анализы все норма,но вот эта пневмония конечно сбила с толку... ладно что нибудь решим.
Дерматомиозит диагностирован в мая 2022г.(заболела в феврале 2022г.,а может и раньше...) Метипред начинала с 32мг,иммард 400мг, сейчас 200 мг(отменен),
витамин Д 2000,Кальций цитрат 1000,2023г.- Метотрексат Эбеве15 мг, метипред 5 мг.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 31 янв 2024 00:42

Миляуша писал(а):
Любимка писал(а):
Миляуша писал(а):Приветик! Извиняюсь, я редко сюда захожу... У меня кстати тоже была операция на колене 19 мая. Удаляли надколенниковую сумку, был хронический бурсит. Рана долго заживала, почти три месяца. Шов расходился, повторно ушивали. Для улучшения заживления хорошо пить Цинк и Инозитол.
Диффузные изменения печени - это жировой гепатоз, скорее всего, он у многих, кто метипред пьет. Урсофальк тут не работает, надо именно с нарушениями жирового обмена разбираться. Холестерин высокий у меня тоже всё время.. Сейчас пью Армолипид. Надо обязательно фракции смотреть - триглицериды, ЛПНП, лпвп. И обязательно сдать кровь на гомоцистеин - если он больше 10, то это риск атеросклероза и вообще всяких сердечно сосудистых катастроф.

Здравствуйте! Я тоже не заходила сюда давно. Лето было " жарким" во всех смыслах.
Риск атеросклероза это у меня наследственное, но статины не назначал никто, сейчас холестерин упал до 6,3 кажется.
Операция прошла хорошо, хирург попался отличный, рана зажила как на собаке, но вот самочувствие после было не ахти: сразу в больнице болела голова, ломило поясницу, а после выписки опять ОРЗ подхватила, опять антибиотики.
Гиалуронку все таки через месяц колола.
Плохо что операция была на фоне ослабленного организма, после тяжёлой болезни и истощения после пульса.(((
А как проявлялся ваш бурсит?


У меня надколенниклвая сумка отекала и там жидкость скапливалась. Сейчас уже всё хорошо. Правда, к конце лета на море гигрома на руке вылезла.. Видимо, слабость соединительной ткани. Пью теперь коллаген всё время.
Последний раз редактировалось Любимка 31 янв 2024 00:53, всего редактировалось 1 раз.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 31 янв 2024 00:43

Razik писал(а):Добрый день участники форума. Скажите а как часто сдаете анализы на гормоны щитовидной железы. Один врач говорит что когда пьешь метипред надо регулярно проверять, другой говорит что на гормонах всегда будут хорошие анализы щитовидки.

Я раз в год сдаю, и на гормоны, и на антитела.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 31 янв 2024 00:45

Razik писал(а):Врач который сказал что надо сдавать, аргументировал что метилпреднизалон в дозе более 4 мг вводит в организм избыток искусственного гормона и это может повлиять на любую железу, но мол щитовидка является прям триггером гормональных сбоев в организме. Я уже сдавал раза 3 пока вроде все нормально. Но попал к другому врачу а он такой зачем? И начал мне рассказывать что при проблемах со щитовидкой мол и пьют метилпреднизалон. Я вот и спросил.

Это неправда. При проблемах с щитовидкой пьют L-тироксин.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 31 янв 2024 00:52

марина 222 писал(а):Фиброз небольшой есть,значит точно метотрексат нельзя..буду решать с ревмой,ещё бы попасть к ней


У меня вот было такое, что мне к метипреду добавляли Селлсепт, я пару месяцев попробовала и выяснила, что он мне не помогает, а только побочки даёт. И бросила его. И уже два года или больше я только на метипреде. Сейчас у меня 6мг.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 19
Зарегистрирован: 06.06.2022
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение марина 222 » 31 янв 2024 11:40

До ревмы добралась,сказала метотрексат отменять не будем,а от метипреда уходим. Контрольное КТ сделать через 6 месяцев.Вообщем она сказала,что пневмония не от метотрексата,а от моего заболевания может..короче как всегда никто ничего не знает.Дальше пью метотрексат 15 мг,снижаю метипред до 4 мг (сейчас 5 мг),и будь что будет.
Дерматомиозит диагностирован в мая 2022г.(заболела в феврале 2022г.,а может и раньше...) Метипред начинала с 32мг,иммард 400мг, сейчас 200 мг(отменен),
витамин Д 2000,Кальций цитрат 1000,2023г.- Метотрексат Эбеве15 мг, метипред 5 мг.

Пользователь
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 03 фев 2024 09:02

Любимка писал(а):
Razik писал(а):Добрый день участники форума. Скажите а как часто сдаете анализы на гормоны щитовидной железы. Один врач говорит что когда пьешь метипред надо регулярно проверять, другой говорит что на гормонах всегда будут хорошие анализы щитовидки.

Я раз в год сдаю, и на гормоны, и на антитела.

Может раньше уже спрашивал извиняйте тогда, а как уровень антител из года в год меняется или остаётся постоянным?
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 12 фев 2024 22:48

Повышенных антител ни разу не было у меня. Сравнивать не сравнивала, их всегда мало, в пределах референса.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама