• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 233
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 29 май 2023 16:31

Спасибо Марго!
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 233
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 29 май 2023 20:44

Миляуша писал(а):Да, пропила уже Амоксиклав. И понос пережила)))
Вроде легче стало, только сил нет совсем, сопли остались и ухо иногда закладывает. Завтра сдаю анализы, посмотрим.Теперь сын подхватил от меня заразу. Ох тяжело болеть в такую жару, да ещё в городе, у нас под 30. Методжект пока не решаюсь ставить. Что то я не ощутила от него эффекта, только кандида во рту поперла и вот инфкцию схватила.
И, может кто подскажет, какие костыли на операцию лучше взять - подмышечные или локтевые?

А, ещё пришлось полтаьлетки добавить, теперь 3,5 пью (
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 233
Зарегистрирован: 10.10.2015
Поблагодарили: 9 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Миляуша » 01 июн 2023 08:25

У кого есть инвалидность по нашей болячке? Сразу дали?
Сегодня неожиданно ревматолог предложила попробовать оформить инвалидность.
Дерматомиозит с 2011 года, кальциноз мягких тканей.Остеопороз.
Метипред 14 мг, метотрексат 10 мг, кальций цитрат 1 г, Панангин, Вит Д и пр.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13496
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5402 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 01 июн 2023 09:51

Миляуша писал(а):Сегодня неожиданно ревматолог предложила попробовать оформить инвалидность.

Соглашаться! Какой-никакой тыл, да и пока побольше здоровья на оформление
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 01 июн 2023 10:46

Обязательно соглашайся.
Пробуй.
Получится и хорошо.
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 30.03.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Зульфугар » 06 июн 2023 09:50

Здравствуйте, у меня есть инвалидность. Сразу дали, проблем не было.

Пользователь
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 29 июн 2023 06:53

Поделюсь радостными новостями. Недавно сдал общие анализы. Врач сказал что результаты очень хорошие все в норме. Пробуем снижаться с 8 мг метилпреднизолона до 6 и смотрим результат. Как то так. Очень надеюсь дойти до 4 мг а там и вообще уйти с гормонов.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 29 июн 2023 10:27

Какие замечательные новости.
Пусть и дальше так будет
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 12 авг 2023 20:53

Миляуша писал(а):
Любимка писал(а):
Миляуша писал(а):Мириам! Многое и у меня так же. С кишечником и ЖКТ и сейчас не идеально, но были годы когда были не проходящие поносы , прям беда. Тоже ходила к психологу, помогает, но блин дорого, да и там тоже нужно работать надо собой. Работа нервная, медицина, пока в декрете. Выходить ,не очень хочется пока. Завтра иду к ревматологу, отпишусь что назначит. Снижать гормоны хочется, но боюсь. Отекаю сильно и живот некрасиво торчит. Но ноги ломит прям в эту погоду.

Девочки, лечите все ЖКТ, от ЖКТ большинство проблем! Сдайте ХМС по Осипову, в идеале ещё Иммунохелс (но он дорогой очень) и к хорошему врачу нутрициологу. Я постоянно занимаюсь лечением кишечника, у меня с 19лет с ним проблемы, может это и причина моей болезни.

Да, Любимка ЖКТ наше все) У нутрицолог наблюдаюсь, ХМС сдавала кровь, добавки пью, постоянно на ферментах. Вот недавно сделала УЗИ ОБП и анализы сдала. Уже пишут диффузные изменения печени, загиб желчного был, печалька. Хотя пью Урсосан уже полгода. Ещё холестерин подскочил до 9,5 и лейкоциты не снижаются (13,1).
Вы что то пьете поддерживающее для кишечника?

Приветик! Извиняюсь, я редко сюда захожу... У меня кстати тоже была операция на колене 19 мая. Удаляли надколенниковую сумку, был хронический бурсит. Рана долго заживала, почти три месяца. Шов расходился, повторно ушивали. Для улучшения заживления хорошо пить Цинк и Инозитол.
Диффузные изменения печени - это жировой гепатоз, скорее всего, он у многих, кто метипред пьет. Урсофальк тут не работает, надо именно с нарушениями жирового обмена разбираться. Холестерин высокий у меня тоже всё время.. Сейчас пью Армолипид. Надо обязательно фракции смотреть - триглицериды, ЛПНП, лпвп. И обязательно сдать кровь на гомоцистеин - если он больше 10, то это риск атеросклероза и вообще всяких сердечно сосудистых катастроф.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 30
Зарегистрирован: 31.03.2023
Откуда: РБ, Могилев
Поблагодарили: 2 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Razik » 14 сен 2023 06:28

Всем привет. Хочу поделиться очередным этапом снижения гормонов, перешёл с с 6 мг на 5 и теперь опять ждём 2 месяца сказала врач и смотрим. Анализы все хорошие. Единственно что стал появляться непонятный озноб по утрам вроде температура, но она в норме. Врач говорит что может быть связано со снижением дозы и перестройкой организма, а может с изменением погоды лето прошла пришла осень или какой простудой говорит. Расскажите у кого какие симптомы были при снижении гормонов. Гормоны принимаю уже 2 года.
Тяжёлая пневмония с августа по октябрь 21 года. ПМ с декабря 21 года.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама