• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 06.06.2022
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение марина 222 » 07 сен 2022 14:57

Никого...Все вылечились, и это радует.
Дерматомиозит диагностирован в мая 2022г.(заболела в феврале 2022г.,а может и раньше...) Метипред начинала с 32мг,иммард 400мг, сейчас 200 мг(отменен),
витамин Д 2000,Кальций цитрат 1000,2023г.- Метотрексат Эбеве15 мг, метипред 5 мг.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 18 сен 2022 08:04

марина 222 писал(а):Вопрос к девочкам с ПМ. Мне диагностировали дерматополимиозит недавно в мае,лечусь. Сейчас сильно стало сводить судорогой кисти рук и стопы.Может ли это быть проявлением заболевания или уже бежать к неврологу?

Добрый день, Марина. Возможно, может. Но к неврологу все равно идти. У меня дергает мышцы периодически то тут, то там, порой довольно сильно и настойчиво. Облегчает мидокалм. От капельниц с гормоном стихает. Но к неврологу все равно нужно, тем более если постановки диагноза ещё ни разу не были. Скорейшей ремиссии.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 06.06.2022
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение марина 222 » 20 сен 2022 10:14

Спасибо.
Дерматомиозит диагностирован в мая 2022г.(заболела в феврале 2022г.,а может и раньше...) Метипред начинала с 32мг,иммард 400мг, сейчас 200 мг(отменен),
витамин Д 2000,Кальций цитрат 1000,2023г.- Метотрексат Эбеве15 мг, метипред 5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Полимиозит

Сообщение Оля » 02 окт 2022 23:31

Зульфугар писал(а):Всем привет. У меня в феврале этого года, обнаружили Полимиозит. В комплекте дисфагия,пневмонит,сердечная недостаточность. Кто-то имеет аналагичный букет или похожее. Расскажите как дальше. Заранее благодарю.

Доброго дня. Аналогичного букета нет, но дольше только слушать врачей. Самые трудные первые два года, надо продержаться. Дальше все устаканится и научитесь с этим жить. Не отчаивайтесь. Возможно, «аналогичные» девочки подтянутся и ответят. Самое главное, не прекращать приём гкс и базы, и не проявлять самодеятельности без решения врачей. Дальше могут назначить ритуксимаб, нам его тоже дают, и он тоже хорош при пм. Так что держитесь.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Полимиозит

Сообщение Любимка » 03 окт 2022 10:11

Зульфугар писал(а):Всем привет. У меня в феврале этого года, обнаружили Полимиозит. В комплекте дисфагия,пневмонит,сердечная недостаточность. Кто-то имеет аналагичный букет или похожее. Расскажите как дальше. Заранее благодарю.

Здравствуйте! Конечно, у всех чего-нибудь ещё кроме болей в мышцах, ведь заболевание системное. У меня небольшое поражение в нижних отделах лёгких, сходное с тем, которое бывает при перенесённой коронавирусной пневмонией. Есть ещё нарушения углеводного и жирового обмена в виде излишнего жира на животе и повышения липидов в крови (холестерин). Это от метипреда. Хотя сейчас уже 2,5таблетки у меня, и холестерин стал ниже. Думаю, что и стеатогепатоз поэтому тоже есть. Если Вас лечат метипредом, обязательно следите за питанием, ограничивайте простые углеводы. И как можно больше двигайтесь. Если состояние мышц позволяет. Мне позволяет.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 14 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 03 окт 2022 10:27

марина 222 писал(а):Вопрос к девочкам с ПМ. Мне диагностировали дерматополимиозит недавно в мае,лечусь. Сейчас сильно стало сводить судорогой кисти рук и стопы.Может ли это быть проявлением заболевания или уже бежать к неврологу?

Очень возможно, что у Вас нарушения минерального обмена. Это и от лечения метипредом возникает, и в целом от нездоровья. При лечении метипредом обязательны курсы панангина или аспаркама (калий с магнием).
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 91
Зарегистрирован: 06.08.2020
Поблагодарили: 10 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Lazy_Cat » 04 окт 2022 00:09

У меня жутко сводило руки и ноги на метипреде, и точно от него. Панангин-аспаркам почти не помогали.
Болезнь Шегрена с поражением ЦНС, полинейропатия, полиартроз, перикардит, аутоиммунный тиреоидит. Гидроксихлорохин 200 мг, найз, гипотензивные, л-тироксин 75 мг.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 06.06.2022
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение марина 222 » 05 окт 2022 16:09

Lazy_Cat писал(а):У меня жутко сводило руки и ноги на метипреде, и точно от него. Панангин-аспаркам почти не помогали.

Спасибо за ответ.Я подозревала ,что это от метипреда побочка,потому как пявилось после увеличения дозы до 8 таблеток. Сейчас уже 5,5 таблеток и почти нет судорог.
Дерматомиозит диагностирован в мая 2022г.(заболела в феврале 2022г.,а может и раньше...) Метипред начинала с 32мг,иммард 400мг, сейчас 200 мг(отменен),
витамин Д 2000,Кальций цитрат 1000,2023г.- Метотрексат Эбеве15 мг, метипред 5 мг.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 20
Зарегистрирован: 06.06.2022
Откуда: Воронеж
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение марина 222 » 05 окт 2022 16:13

Любимка писал(а):
марина 222 писал(а):Вопрос к девочкам с ПМ. Мне диагностировали дерматополимиозит недавно в мае,лечусь. Сейчас сильно стало сводить судорогой кисти рук и стопы.Может ли это быть проявлением заболевания или уже бежать к неврологу?

Очень возможно, что у Вас нарушения минерального обмена. Это и от лечения метипредом возникает, и в целом от нездоровья. При лечении метипредом обязательны курсы панангина или аспаркама (калий с магнием).

Все это пью ( аспаркам, магнерот, витамины В), уже легче..намного
Дерматомиозит диагностирован в мая 2022г.(заболела в феврале 2022г.,а может и раньше...) Метипред начинала с 32мг,иммард 400мг, сейчас 200 мг(отменен),
витамин Д 2000,Кальций цитрат 1000,2023г.- Метотрексат Эбеве15 мг, метипред 5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 05 окт 2022 20:02

марина 222 писал(а):
Lazy_Cat писал(а):У меня жутко сводило руки и ноги на метипреде, и точно от него. Панангин-аспаркам почти не помогали.

Спасибо за ответ.Я подозревала ,что это от метипреда побочка,потому как пявилось после увеличения дозы до 8 таблеток. Сейчас уже 5,5 таблеток и почти нет судорог.

Очень странно, если врач не назначил вместе с метипредом панангин, так же как омез и кальций, плюс бисопролол или типо того при учащенном сердцебиении (при высоких дозах гкс). Хорошо, если стало лучше))
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8

  • Реклама