• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 15 ноя 2020 18:23

Оля писал(а):Что ж вы сразу не поехали в Германию, Финляндию? Я все здесь писала, вы как пришли читали и спрашивали.

Сколько врачей столько может быть мнений, поэтому в сложных случаях собирают консилиумы. Это нормально. Где мнение большинства совпадает, на то пока и опираются. А дальше смотрят.

Мне очень жаль, что вам выпал такой диагноз. Но в России метаболическими миопатиями действительно не занимаются. Сожалею.
Не поехал, потому что послушал одного профессора идиота, который сначала почти уже договорился с Тампере, а в последний момент изменил свое решение на Казань. А потом ковид и закрытие границ. И тут пришлось познать, что настоящий уровень ревматологии РФ по словам самих же врачей, это даже не уровень самых отсталых стран Африки, а сильно хуже.

То, что это метаболическая миопатия тоже пока не доказано. А т.н. "главный спец" по ДМ И НИИР, на которую все не от большого ума почти что молятся, написала, что не могу ни подтвердить, ни опровергнуть ДМ. И только немцы уверенно написали, что по результатам ИГХ это точно не ДМ. Хотя это в общем-то понятно было и по МРТ мышц, даже без биопсии.

Ни с какими консилиумами я не сталкивался. Уж в НИИР точно. Знаю, что мой случай обсуждали в нескольких клиниках занимающихся нервно-мышечными болезнями, но к единому мнению не пришли. И сейчас их рекомендации однозначны - ехать в Европу
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3879
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 930 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 15 ноя 2020 21:31

SaSho,
Вы недопускаете что это генетика так маскируестся?
Потому и невозможно вас идентифицировать
Понятное дело, что у нас все разрознено и каждый занимается своей узкой специализацией

Мне помогло случайно обнаруженый генетический сбой у племянников
И оказалось, что мой РА следствие моего поломаного гена
По некоторым папаметрам я тоже не вписываюсь в классический РА
Я например с большим удовольствием целыми днями загараю на солнце
И у меня нет от солнца обострения
И еще масса отличий
Ну вот метотрексат мне чудесным образом помогает жить и не разрушиться окончательно

Так что все намного сложнее чем вы думаете
И то что вас "футболят" в Европу говорит лишь о сложности протекающих у вас скрытых процессов в организме
Вы точно уверены, что вам там помогут установить истину.?
Я не уверена
Но, если есть возможность, пробовать нужно обязательно
Жаль не у каждого она есть :(
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 15 ноя 2020 22:22

За генетикой меня тоже отправляют в Германию.

Дело не в сложности протекающих процессов, а в чудовищной некомпетентности и дикой технологической отсталости. Ну как еще можно расценить тот факт, что правильно биопсию мышцы с последующей полной панелью ИГХ не делают НИГДЕ в стране?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3879
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 930 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 16 ноя 2020 01:38

Мне кажется, или вы еще очень юны
Юношеский максимализм у вас зашкаливает :)

Мир вообще не совершенен
Ищите не страну, а фаната своего дела
Особенно хороши те из врачей, кто проходит этап написания кандидатской или докторской
Вот у кого глаз горит по своей теме

Знаю о чем говорю
На мне защищались
Тема не самая простая
Результат превосходный
Дело было в районке
Врачу было 32 года
Тема остеомиелит

Могу сказать, что сейчас ему уже за 50
Все хорошо
Но глаз у него уже не горит :(
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 16 ноя 2020 19:04

Вы мне льстите. Хотел бы я быть юным :). Просто я сам всегда старался делать свою работу или хорошо или никак.

Я прекрасно знаю цену российским кандидатским и докторским. Она (цена) отрицательна. И "цена" всех этих россиянских профессоров и кандидатов тоже отрицательна. В 99% случаев тупые бараны.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3879
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 930 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 16 ноя 2020 22:26

Я конечно за всех не буду говорить
Но исходя из моего опыта не все так печально
Как и везде хватает всякого
Человеческий фактор никто не отменял
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 08 янв 2021 16:36

Добрый вечер всем! Отчитываюсь за период отсутствия)) на форуме. На данный момент 1.25 табл метипреда, перешла на мофитил, сделала обследование легких, врач сказала. что значительные улчшения)) дословно: "Ну с этим можно жить!". Анализы , все показатели в норме кроме ЛДГ 250 и холестерин 7. Но! Зрение из 1.5 плюс , ушло в минус 2, ношу очки постоянно( офтальмолог поставил ложную миопию. и начало катаракты. Похоже начался гастрит, сменила нольпазу на другое лекарство, ( врач назначила) сказала , скорее всего привыкание нольпазы и она уже не работает. Также, что-то произошло с черепом, буду делать КТ черепа. похоже разошелся по шву. Не знаю , что и думать. Но, самочувствие нормальное. силы есть, продолжаю сидеть на диете , но не худею, все таки наверно, пережираю где-то. Я так себе постановила , что у меня стабилизация пока. Но буду разбираться дальше с гастритом и черепом :isp: .Всем добра и здоровья!

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 11674
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4903 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Аня » 08 янв 2021 16:46

Dilyara, сделайте, пожалуйста, Подпись.
(Центр пользователя - Профиль - подпись)
Сложно запомнить, что написано у каждого в предыдущих постах.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 11.01.2020
Поблагодарили: 0 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Dilyara » 24 янв 2021 15:00

Добрый день! Туплю, не могу найти как это сделать)).

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5918
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4062 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение тофи » 24 янв 2021 18:28

Dilyara
Вверху под шапкой форума справа найдите "шестеренку", нажмите и дальше окно "профиль" - "подпись"
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Пред.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама