• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 15 ноя 2020 18:23

Оля писал(а):Что ж вы сразу не поехали в Германию, Финляндию? Я все здесь писала, вы как пришли читали и спрашивали.

Сколько врачей столько может быть мнений, поэтому в сложных случаях собирают консилиумы. Это нормально. Где мнение большинства совпадает, на то пока и опираются. А дальше смотрят.

Мне очень жаль, что вам выпал такой диагноз. Но в России метаболическими миопатиями действительно не занимаются. Сожалею.
Не поехал, потому что послушал одного профессора идиота, который сначала почти уже договорился с Тампере, а в последний момент изменил свое решение на Казань. А потом ковид и закрытие границ. И тут пришлось познать, что настоящий уровень ревматологии РФ по словам самих же врачей, это даже не уровень самых отсталых стран Африки, а сильно хуже.

То, что это метаболическая миопатия тоже пока не доказано. А т.н. "главный спец" по ДМ И НИИР, на которую все не от большого ума почти что молятся, написала, что не могу ни подтвердить, ни опровергнуть ДМ. И только немцы уверенно написали, что по результатам ИГХ это точно не ДМ. Хотя это в общем-то понятно было и по МРТ мышц, даже без биопсии.

Ни с какими консилиумами я не сталкивался. Уж в НИИР точно. Знаю, что мой случай обсуждали в нескольких клиниках занимающихся нервно-мышечными болезнями, но к единому мнению не пришли. И сейчас их рекомендации однозначны - ехать в Европу
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3802
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 906 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 15 ноя 2020 21:31

SaSho,
Вы недопускаете что это генетика так маскируестся?
Потому и невозможно вас идентифицировать
Понятное дело, что у нас все разрознено и каждый занимается своей узкой специализацией

Мне помогло случайно обнаруженый генетический сбой у племянников
И оказалось, что мой РА следствие моего поломаного гена
По некоторым папаметрам я тоже не вписываюсь в классический РА
Я например с большим удовольствием целыми днями загараю на солнце
И у меня нет от солнца обострения
И еще масса отличий
Ну вот метотрексат мне чудесным образом помогает жить и не разрушиться окончательно

Так что все намного сложнее чем вы думаете
И то что вас "футболят" в Европу говорит лишь о сложности протекающих у вас скрытых процессов в организме
Вы точно уверены, что вам там помогут установить истину.?
Я не уверена
Но, если есть возможность, пробовать нужно обязательно
Жаль не у каждого она есть :(
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 15 ноя 2020 22:22

МАРГО писал(а):SaSho,
Вы недопускаете что это генетика так маскируестся?
Потому и невозможно вас идентифицировать
Понятное дело, что у нас все разрознено и каждый занимается своей узкой специализацией

Мне помогло случайно обнаруженый генетический сбой у племянников
И оказалось, что мой РА следствие моего поломаного гена
По некоторым папаметрам я тоже не вписываюсь в классический РА
Я например с большим удовольствием целыми днями загараю на солнце
И у меня нет от солнца обострения
И еще масса отличий
Ну вот метотрексат мне чудесным образом помогает жить и не разрушиться окончательно

Так что все намного сложнее чем вы думаете
И то что вас "футболят" в Европу говорит лишь о сложности протекающих у вас скрытых процессов в организме
Вы точно уверены, что вам там помогут установить истину.?
Я не уверена
Но, если есть возможность, пробовать нужно обязательно
Жаль не у каждого она есть :(
За генетикой меня тоже отправляют в Германию.

Дело не в сложности протекающих процессов, а в чудовищной некомпетентности и дикой технологической отсталости. Ну как еще можно расценить тот факт, что правильно биопсию мышцы с последующей полной панелью ИГХ не делают НИГДЕ в стране?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3802
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 906 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 16 ноя 2020 01:38

Мне кажется, или вы еще очень юны
Юношеский максимализм у вас зашкаливает :)

Мир вообще не совершенен
Ищите не страну, а фаната своего дела
Особенно хороши те из врачей, кто проходит этап написания кандидатской или докторской
Вот у кого глаз горит по своей теме

Знаю о чем говорю
На мне защищались
Тема не самая простая
Результат превосходный
Дело было в районке
Врачу было 32 года
Тема остеомиелит

Могу сказать, что сейчас ему уже за 50
Все хорошо
Но глаз у него уже не горит :(
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 09.09.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение SaSho » 16 ноя 2020 19:04

МАРГО писал(а):Мне кажется, или вы еще очень юны
Юношеский максимализм у вас зашкаливает :)

Мир вообще не совершенен
Ищите не страну, а фаната своего дела
Особенно хороши те из врачей, кто проходит этап написания кандидатской или докторской
Вот у кого глаз горит по своей теме

Знаю о чем говорю
На мне защищались
Тема не самая простая
Результат превосходный
Дело было в районке
Врачу было 32 года
Тема остеомиелит

Могу сказать, что сейчас ему уже за 50
Все хорошо
Но глаз у него уже не горит :(
Вы мне льстите. Хотел бы я быть юным :). Просто я сам всегда старался делать свою работу или хорошо или никак.

Я прекрасно знаю цену российским кандидатским и докторским. Она (цена) отрицательна. И "цена" всех этих россиянских профессоров и кандидатов тоже отрицательна. В 99% случаев тупые бараны.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3802
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 906 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение МАРГО » 16 ноя 2020 22:26

Я конечно за всех не буду говорить
Но исходя из моего опыта не все так печально
Как и везде хватает всякого
Человеческий фактор никто не отменял
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пред.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама