Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Aloha** » 15 ноя 2019 21:49

IrinaBay писал(а):Нет. В течение 5 месяцев полностью слезла с 8мг.
Сейчас не принимаю.
Состояние такое же, как и приеме метипреда ранее. Постоянное обострение.
На НПВС. У меня РА.

У меня ощущение, что РАшникам НПВС больше помогает, чем полимиазитчикам, по крайней мере мне практически не помогает ((

Доброй ночи всем! Читаю, а писать никак не соберусь. Похоже нагрянули на меня обострение и депрессия(((
У кого нибудь есть проблемы с сердцем? У меня брадиаритмия и дурацкое при этом состояние. Думаю сердце это мышечный орган и дерматомиозит себя так проявляет.
А вообще усилилась слабость, спать хочется побольше, икры болят, бедра и поясница(( и настроение хуже некуда...

**Миляуша** » 13 дек 2019 18:12

Сходила к ревматологу... Всю дорогу обратно шла и ревела...
У меня всегда хорошие анализы и на мой вопрос бывает ли плохое самочувствие на хороших анализах она ответила очень категорично: нет!
У меня в 2014 был cin 3 с переходом в ин ситу( шейка матки), обнаружили атипичные клетки, сделали конизацию. После этого каждый год сдаю мазки все хорошо.
И сегодня ревматолог говорит что раз анализы хорошие значит у вас паранеопластический дерматомиозит((((
Тут есть кто нибудь с таким диагнозом????
Я спросила что делать , ответ ничего(((
Увеличила гормоны и прибавила плаквенил. Но когда я изучала форум то мне показалось что с нашим заболеванием мало кто пьет его? Или я неправа.
Что то я совсем раскисла, то хочется бороться, то рычать на всех, то плюнуть на все...

**Миляуша** » 13 дек 2019 18:14

В общем ушла я от нее с ощущением что я та ещё симулянтка)))

**Оля** » 13 дек 2019 20:16

Миляуша, не расстраивайся. У меня нормальные анализы, при этом пм/дм идиопатический и группа. Скажи своему горе-врачу, что так бывает. С сердцем надо идти к кардиологу, делать эхо, холтер и все, что предложат. Плаквенил по-моему слабенький препарат, его назначаю и при нашем и пьют, девочка знакомая с пм на нем. Метотрексат, конечно, посильнее и получше, не помню почему тебе не назначили. Держись давай, дружочек, не ты первая, не ты последняя с этим состоянием :obi:

онкологию не подтвердили и хорошо, а в остальном все обойдётся как-нибудь, наберись терпения :roza:

**Миляуша** » 14 дек 2019 11:27

Ольга здравствуйте! Спасибо за поддержку! Лучше таких же как мы нас никто не поймет(
К кардиологу я уже давно запланировала, да он пока в отпуске. Сегодня начала плаквенил, мне уже его назначали год назад но я все таки не воспринимаю его всерьез. Вообще за годы болезни пробовала метотрексат, циклофосфан, эндоксан. Последние два понравились. Но на метотрексате жкт было худо, а он у меня очень слабенький. Ещё она упоминала сульфалазин, но сказала что тоже жкт будет тяжело. И метипред по моей просьбе только прибавила - 0.5 таблетки :rzak:

Так что видимо придется ждать пока накопится плаквенил, а долго ждать то?
Сегодня кстати настроение получше, более боевое)

**HELEN** » 14 дек 2019 15:08

Миляуша писал(а):Сходила к ревматологу... Всю дорогу обратно шла и ревела...
У меня всегда хорошие анализы и на мой вопрос бывает ли плохое самочувствие на хороших анализах она ответила очень категорично: нет!
И сегодня ревматолог говорит что раз анализы хорошие значит у вас паранеопластический дерматомиозит((((
Тут есть кто нибудь с таким диагнозом????

Паранеопластический синдром при ревматологических диагнозах всегда должен исключаться, но без достаточных оснований врач не должна его категорино озвучивать больному.
Миляуша, у меня такая же история, анализы, они у меня тоже все хорошие, а болят мышцы на бедрах, каждое движение сопровождается болью. КФК ЛДГ - норма. Болят все суставы, неделю назад добавились лучезапястные, они у меня никогда не болели, сейчас пошевелить больно. Из-за болей в суставах, мышцах часов с 3-4 ночи толком не сплю. СОЭ, СРБ тоже норма. Ну, и соответственно, не смотря на жалобы, раз анализы хорошие, значит ремиссия, в лечении ничего не меняем. Говорят, когда сильно болит справляться НПВС. У меня не ДМ, но не суть важно, вот такой подход у врачей, все должно подтверждаться анализами, с хорошими анализами терапия не меняется. В моем случае так.

**Миляуша** » 16 дек 2019 20:03

Мда уж...почему нельзя как у Хауса, эх мечта...
А вообще я чувствую себя гораздо хуже, а отчего началось обострение не пойму. Я купила квартиру в конце лета, может отдаленные последствия стресса и привыкание к новому?
Записалась к психологу, чувствую что нужно.

**Миляуша** » 17 дек 2019 17:46

Всем привет! Мне наконец легче) острой боли в мышцах ног нет! Осталась слабость, утренняя неповотоливось, очень хочется спать и есть.желательно что нибудь вкусненькое)
Завтра иду на денситометрию.
Мне 32 года и у меня нет детей, хочется планировать. Где здесь есть воодушевляющие истории? Архивная тема полимиозит и беременность не открывается почему то.
Сама я уже 10 лет работаю в кабинете гинеколога, акушерка и поэтому знаю все осложнения и прочее. Знаю что даже у совершенно казалось бы здоровых женщин бывает Такое и даже решила что мне о беременности даже думать не стоит(

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!