• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 286
Зарегистрирован: 18.07.2015
Откуда: ижевск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 35 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение рената » 24 авг 2019 09:04

У меня подострая
ПМ+ ДМ с ноября 2014, метотрексат 7,5 мг, фолиевая к-та мг , кардиомагнил 1т.
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 02 сен 2019 01:09

И у меня подострая
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 02 сен 2019 01:13

Я тут, девочки, своим ходом возила дочку к офтальмологу. Из Жуковского на Коровинское шоссе. Вот где весело было... Но после этого почему-то 2 дня прекрасно себя чувствовала.. Парадокс.
Расскажите мне, как вы выглядите. Это моя больная тема. Мне не нравится оплывшее от метипреда лицо, и с животом не пойму что делать...
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1728
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 814 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 03 сен 2019 16:21

Любимка писал(а):Расскажите мне, как вы выглядите.
прекрасно. Ну щечки есть, остальных прибавленных органов нет, вес вернулся. Пресс качала, пыталась когда могла, с большой подушки и полусогнутыми ногами, и расслабленными бедрами, этому нужно ещё научиться чтобы их не напрягать. Сейчас меньше 2 таб метипреда, снижала долго и мучительно. Остаток волос роскошен. Главное, не сутулиться, как бы к земле не клонило.
То, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Все проходит, пройдет и это.
2017- Полимиозит. 2018- ДМ. Метипред, метотрексат и др. С 07.2018 - ВВИГ. До этого почти пять лет без диагноза, обезболивающие.

Пользователь
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 25 сен 2019 11:31

Девочки, я обострилась. Кфк 776, кровь воспалительная кроме соэ. Даже не заметила, как это произошло... Продолжаю бегать, приседать, по лестница с дочкой на руках подниматься..
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 25 сен 2019 11:32

Так натренировалась за 2г дочку таскать, что кфк 776 не заметила)))
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 25 сен 2019 11:35

Вот думаю пульсануться дома солумедролом, чтоб обострение снять. Я уже делала так прошлым летом.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Pro
Сообщений: 286
Зарегистрирован: 18.07.2015
Откуда: ижевск
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 35 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение рената » 25 сен 2019 13:44

Любимка,уже очень давно не сдавала КФК ( на другой конец города ради него ехать не охота ),а все анализы и ЛДГ регулярно делаю раз в два-три месяца,ттт норма. Как-то чувствуется повышение КФК физически ? Пульсоваться без назначения врача мне страшновато,но я трусиха. Выздоравливай !!!
ПМ+ ДМ с ноября 2014, метотрексат 7,5 мг, фолиевая к-та мг , кардиомагнил 1т.

Пользователь
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 26 сен 2019 00:21

Рената, спасибо!! Мне ревма рекомендовала капаться дома при обострении, я легко переношу капельницы гормональные. Уже делала тем летом. У меня заболели мышцы в грудной клетке справа, не внутренние, а наружные, при вдохе прям тянет так противно... Дней 10 уже. А ещё последние 2 - 3недели пальцы опять стали дубеть и трескаться, у меня это признак.. Ну хоть с лёгкими всё в порядке, вчера кт сделала, сегодня забрала, прям так боялась, жуть. Это основной страх мой.
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пользователь
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 07.08.2018
Поблагодарили: 7 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Любимка » 26 сен 2019 00:23

Я сдала кфк, анти Jo-1 (у меня он прям чётко с кфк коррелирует) и общую кровь. А, и Аст с Алт, они слегка повышены, но так всегда у меня при обострении. Девочки, подскажите, чем вы печень поддерживаете? Какие гепатопротекторы пьёте?
Я Люба, со мной на ты :)) Диагноз Полимиозит, антисинтетазный синдром с января 2018г (остро заболела с конца ноября 2017г, но мелкие проявления были за год), лечение в январе: 12таб метипреда + 3 капельницы солумедрола по 500мг. Сейчас 8таб метипреда, готовлюсь капать мабтеру.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама