• Реклама

Диагностика Полимиозита/Дерматомиозита

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Диагностика полимиозита/дерматомиозита

Сообщение HELEN » 28 июн 2015 20:10

Мириам, я тоже слышала, что в миастеническом центре хорошо делают ЭМГ, поэтому и решила делать там. У них там есть крутые спецы по проведению этой процедуры, на уровне профессоров. Делал Дедаев, мне он показался молодым врачом. После проведения ЭМГ, проконсультировал меня как невролог, но что-то я из этой консультации ничего не вынесла. Он наверное силен в миастении, но на те вопросы которые я ему задавала, четких ответов не получила. Наверное многое зависит от специалиста, но все же у меня нет основания не доверять его исследованию. Смущает только результат - без патологии, хотя в выписке из института неврологии врачи отмечают гипотрофию 3-хглавых мышц на руках, ее зрительно видно.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.
Тегидерматомиозит, полимиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 113
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 28 раз.

Диагностика полимиозита/дерматомиозита

Сообщение Мириам2008 » 28 июн 2015 20:25

я ни к кому на консультацию там не ходила, результат получила и с ним в ИР... а изменения были у меня видны всегда, в активность и не активный период.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 4 мг, ритуксимаб

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 742
Зарегистрирован: 24.02.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 61 раз.

Диагностика полимиозита/дерматомиозита

Сообщение Марьяна5 » 29 июн 2015 17:46

Хелен, гипотрофированная мышца до этого болела? Сейчас вы можете руки выше плеч держать? Было ли у вас подергивание в мышцах? Вы гормоны не пили?
Мириам, спасибо за инструктаж... судя по всему, ничего у меня не найдут здесь в Лондоне. Потому что будут искать бесплатно, а в нахождении болячек они заинтересованы. Вообще, мы вот все сокрушаемся, как на Западе об инвалидах заботятся :ok: а на самом деле тут очень просто легко им стать_ все к тому предполагает. Знакомый заболел гриппом_ оглох на одно ухо, другой парень ногу сломал - теперь хромой.. Я в России ногу ломала_даже не вспомню сейчас какую.И мама моя. Потому что гипс накладывали , а здесь -новомодный бандаж.
Жаль, что ЭМГ на Паховые мышцы нельзя, у меня с ними беда- нога согнутая не держится- ползёт вниз... если я ее в стенку упру_ начинается стягивание на пояснице... Уже измучилась без сна- не могу солдатом на спине засыпать :zas:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Диагностика полимиозита/дерматомиозита

Сообщение HELEN » 29 июн 2015 19:38

Марьяна, у меня на руках много мышц болело в проксимальном отделе, но больше всего дельтовидная. Конкретно, эта гипотрофированная мышца, я бы не сказала, что меня сильно беспокоила, но дергается на руках она больше всех. А вообще мышцы дергаются по всему телу, больше на руках и бедра на ногах. Врачам на это жаловалась много раз, они на это внимания не обращают.
В самый разгар болей в дельтовидной мышце, я руку в сторону могла лишь чуть-чуть приподнимать. сейчас поднимаю почти до уровня плеча, но с очень большим усилием. Руки держать ни выше плеч, ни ниже, на весу вообще держать не могу, сильное ощущение слабости в мышцах и вообще в руках. Гормоны принимала, мне от них лучше, до них чашку с кофе еле поднимала.
Марьяна, то что вы описываете, может быть от поясничного остеохондроза, вы ведь когда-то писали о болях в пояснице.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 742
Зарегистрирован: 24.02.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 61 раз.

Диагностика полимиозита/дерматомиозита

Сообщение Марьяна5 » 29 июн 2015 22:25

Да, это могло бы быть так, но я не уверена, есть ли у меня остеохондроз, тк буквально за неделю до жалоб на спину, я сделала 3 рентгена, и как врач не хотел меня полечить, сказал, что позвоночник в хорошем состоянии. Что в феврале- марте со мной происходило, сейчас верится с трудом: каждый день новый симптом. Болезнь прошлась по всему: кости, мышцы, суставы....короче вся СТ и вены. Гигрома за 2 дня вылезла- нет сейчас! :npm: Зато врач мне УЗИ на неё делал, хотя я просила "мышцу посмотрите на руке!"
Но сейчас я вспоминаю, что тогда, после гриппа даже руки вверх поднять не могла, хотела лёжа зарядку сделать и не смогла. Может, тот единственный укол преднизолона как- то приостановил процесс с мышцами.
Насчёт КФК, я вообще сомневаюсь. У меня он всё ещё был повышен 2 месяца спустя после болезни. А может, в разгар мышечных проявлений, он и был высокий. Так, что может, и у вас КФК когда- нибудь выстреливал, да только, мы же не сдаём такие анализы каждый день.
Хелен, вы собирались делать биопсию, вы сделали?
Ещё меня вся семья моя убеждает, что это у меня предклимактерическое (гормональное)
И ставят в пример бабушку, которая, в климакс падала. Типа, я -в неё....
Я сейчас ем Вобензим с янтарной кислотой....всё, что мне здесь доступно. В среду- к гомеопату.
Хелен, вы что- то принимаете поддерживающее?
PS. Вообще странно, что на дёргающиеся мыщцы врачи не обращают (ведь ЭМГ это как раз и фиксирует, по- моему) Я тоже не обращала внимания до поры до времени, пока ночами не стало меня это донимать...чувствую иногда даже внутри желудка дерганье. А так- ноги, руки, лопатки, стопы....в состоянии покоя.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Диагностика полимиозита/дерматомиозита

Сообщение HELEN » 30 июн 2015 09:41

Марьян, биопсию не делала. В ИР ее рекомендовали, если не к чему будет придраться на ЭМГ, но мне что-то совсем не хочется ее делать, не знаю насколько она необходима.
Может быть в начале болей в мышцах и вылезал КФК и иммунология была положительной, но анализы эти сдать не назначали, теперь этого не узнать. Тогда ведь это приняли за симптомы другой болезни и четыре года периодически пульсовали гормонами. Помогало хорошо.
Дергающиеся мышцы не всегда патология (особенно если дергаются не конкретные мышцы, а по всему телу), это может быть проявлением обычного нервного напряжения.
Для поддержания "организьмы" нравится коэнзим (кудесан), периодически L-карнитин, селен, омега3.
Марьяна, приедешь домой прообследуешься как следует, тогда и будешь знать от гриппа все это было, от климакса или еще что-то вылезло. Но если бы тогда начиналась такая серьезная аутоиммунка, как полимиозит, то единственный укол преднизолона, это мертвому припарка. Так что дождись обследования.
Сегодня вот планировала поехать в Москву в ИР сдать иммунологию, но опять рано утром не поднялась.
А с 13-го июля до середины августа ИР в отпуске.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Сообщений: 358
Зарегистрирован: 18.11.2014
Откуда: КЗ
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 47 раз.

Диагностика полимиозита/дерматомиозита

Сообщение Верю в чудеса » 30 июн 2015 09:55

Девочки, привет. Извиняюсь, что влезаю - Марьяна, HELEN, вы все-таки в сторону ПМ смотрите?

Марьяна, английские врачи тоже на него намекают или вы сами нащупали по симптоматике?
HELEN, вас оставите в покое с подозрениями на СКВ?

Спрашиваю исключительно потому что переживательно за вас.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Диагностика полимиозита/дерматомиозита

Сообщение HELEN » 30 июн 2015 10:10

Верю в чудеса, да я уже и не смотрю в сторону ПМ, проанализировав свое состояние за несколько лет (проблемы с почками, которые прошли на фоне пульс-терапий и плазмоферезов, одновременно пиелонефрит+пневмония, которое расценили не как системное проявление, а как сепсис?, хотя тогда кровь была стерильна и т.д.) склоняюсь к тому, что это у меня СКВ или СЗСТ. Поэтому и не хочу делать биопсию.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 742
Зарегистрирован: 24.02.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 61 раз.

Диагностика полимиозита/дерматомиозита

Сообщение Марьяна5 » 30 июн 2015 19:47

HELEN писал(а):Марьян, биопсию не делала. В ИР ее рекомендовали, если не к чему будет придраться на ЭМГ, но мне что-то совсем не хочется ее делать, не знаю насколько она необходима.
Может быть в начале болей в мышцах и вылезал КФК и иммунология была положительной, но анализы эти сдать не назначали, теперь этого не узнать.

Хелен , получается, что иммуноблот покажет антитела к полимиозиту только в период обострения? А в спокойном состоянии может ничего не показать?
Верю в чудеса, спасибо,что интересуетесь. Сама я копаю...спасение утопающих- дело рук самих утопающих. Как вы? Диагноз появился? :roza:
Дай нам Бог всем здоровья!!! :ang: :ang: :ang: :etoschas:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Диагностика полимиозита/дерматомиозита

Сообщение HELEN » 30 июн 2015 20:04

Марьяна, я думаю, что после гормонального лечения может и ничего не показать.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пред.След.

Вернуться в Диагностика и Лечение

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама