• Реклама

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Аня » 20 сен 2018 07:20

катя1976 писал(а):надо в стационар

Кажарик, есть на кого оставить деток?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
ТегиСКВ без лекарств

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3838
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1144 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение irisa » 20 сен 2018 08:42

Проблемы серьёзные, сами собой не рассосутся. Надо определить деток, а самой в стационар, чем раньше будет проведено адекватное лечение, тем лучше прогноз на ремиссию. Удачи вам.
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)

Пользователь
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 19.09.2018
Откуда: Нальчик.Махачкала
Поблагодарили: 0 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Кажарик » 20 сен 2018 10:33

Аня писал(а):Кажарик, есть на кого оставить деток?

Деток то есть кому оставить..вся проблема в нашей ревмотологии :dum: они честно признались,что мало знают о волчанке и ставят этот диагноз только при надичии дв.днк.Езжайте говорят в Москву,пусть там вам диагноз поставят и как лечить.. а по приезду мы вас уложим в стационар и пролечим....У нас с мужем глаза на лоб полезли от такого заявления..было бы смешно,если б не было так грустно

irisa писал(а):Проблемы серьёзные, сами собой не рассосутся. Надо определить деток, а самой в стационар, чем раньше будет проведено адекватное лечение, тем лучше прогноз на ремиссию. Удачи вам.

Спаааасибо..надеюсь все обойдется :golk:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение катя1976 » 20 сен 2018 11:58

Кажарик писал(а):Спаааасибо..надеюсь все обойдется :golk:

Обойдется,если вы начнете сейчас действовать.
Вижу,муж ваш заинтересован в вашем обследовании и дальнейшем лечении.Это хорошо.
Поверьте,все решаемо.
Надо сесть,подумать и решиться съездить в Москву.
Запишитесь по телефону или на сайте в Институт Ревматологии.Возьмите выписку от своего врача и все обследования,которые есть.Но это ждать минимум 3недели.
Ваша территория же входит в состав РФ?ИР сейчас принимает бесплатно на консультацию из других регионов РФ.И,если они подтвердят диагноз,могут вас тоже бесплатно обследовать в своем стационаре.
Надо взять направление со спец.формой,врачи должны знать,но неохотно на это соглашаются.Но это возможно.Тем более,сами вас посылают в Москву.
Не отчаивайтесь.Все будет хорошо.
Спрашивайте здесь обо всем.Кто-то что-то подскажет. :roza:
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Пользователь
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 19.09.2018
Откуда: Нальчик.Махачкала
Поблагодарили: 0 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Кажарик » 20 сен 2018 12:45

катя1976 писал(а):Надо сесть,подумать и решиться съездить в Москву.
Запишитесь по телефону или на сайте в Институт Ревматологии.

Да,наверное придется в Москву...а то я так долго буду маяться и терзать себя сомнениями.Спасибо всем за советы....

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение МАРГО » 20 сен 2018 15:24

Вторая степень хорошего врача...когда не знаешь честно признайся
Это очень хорошо, что не заставили в тупую потерять драгоценное время.
Нальчик это Россия.
Постарайтесь взять направление в ИР в областной больнице
Хотя врятли дадут.... если диагноз не выставлен и они вас просто спихнули от себя.
Не тратье время.
Езжайте платно.
ИР, Сеченовка, МОНИКИ...это те институты куда отправляют из регионов по направлениям из регионов
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Пользователь
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 19.09.2018
Откуда: Нальчик.Махачкала
Поблагодарили: 0 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Кажарик » 20 сен 2018 16:56

МАРГО писал(а): Езжайте платно.
ИР, Сеченовка, МОНИКИ...это те институты куда отправляют из регионов по направлениям из регионов

Да платно поеду...запишусь на прием..они кажется госпитализируют при необходимости и потом запрос делают сами..только я уже не верю,что они мне диагноз поставят с одним АНФ... :obi:

Девочки,а кому то уже ставиди скв только на основании клиники +анф??????..или у всех было в анализах еще что-то положительное?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение HELEN » 20 сен 2018 18:22

Мне ставили по клинической картине. Иммунология вся отрицательная, АНФ 1:160. Диагноз СКВ серонегативная.
Я тоже считаю, что вам нужно в Москву. Сначала на платный прием, потом если они посчитают необходимым, то госпитализируют для подтверждения диагноза и подбора лечения. Квоты сейчас уже не запрашивают, госпитализируют по ОМС.
Можно, конечно, попросить направление в своей поликлинике, но думаю, что это пустая трата времени, вот просто так без госпитализации в свою больницу не дадут.
А так, у вас набираются критерии для постановки диагноза, но ведь был эндокардит, могут оттуда ноги расти и с белком в моче, и с перикардитом.
С этим могут разобраться только в Москве.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пользователь
Сообщений: 16
Зарегистрирован: 19.09.2018
Откуда: Нальчик.Махачкала
Поблагодарили: 0 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Кажарик » 20 сен 2018 18:43

HELEN писал(а):Мне ставили по клинической картине. Иммунология вся отрицательная, АНФ 1:160. Диагноз СКВ серонегативная.
Я тоже считаю, что вам нужно в Москву. Сначала на платный прием, потом если они посчитают необходимым, то госпитализируют для подтверждения диагноза и подбора лечения. Квоты сейчас уже не запрашивают, госпитализируют по ОМС.
Можно, конечно, попросить направление в своей поликлинике, но думаю, что это пустая трата времени, вот просто так без госпитализации в свою больницу не дадут.
А так, у вас набираются критерии для постановки диагноза, но ведь был эндокардит, могут оттуда ноги расти и с белком в моче, и с перикардитом.
С этим могут разобраться только в Москве.

Эндокардит был два года назад..и вылечили от и до...чрезпищеводное узи делали потом в Москве все в норме было.и при беременности тоже :npm:

Если Вам не трудно,можете описать свои клинические показания?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение HELEN » 22 сен 2018 10:45

Кажарик, у меня набиралось примерно 8 из 11 критериев, основные: артриты и мышечные боли, поражение почек, эритема на коже и бабочка на лице, тромбоцитопения и лейкопения, самое главное было поражение ЦНС, подтвержденное на МРТ. Уже в процессе лечения добавился перикардит. Много лет была почти постоянно повышенная СОЭ 30-35, иногда повышен СРБ. Все это проявилось не сразу, диагноз был поставлен с опозданием лет, наверное, на 15.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пред.След.

Вернуться в Вопросы по СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 13

  • Реклама