• Реклама

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 260
Зарегистрирован: 21.05.2019
Поблагодарили: 10 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение DD95 » 18 июн 2019 22:30

Iskorka, Helen, спасибо за ответы. Буду надеяться на лучшее...
ТегиСКВ без лекарств

Реклама

Pro
Сообщений: 3231
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Украина
Награды: 1
Модный эксперт форума (1)
Поблагодарили: 864 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Бусинка » 18 июн 2019 22:34

Анастасия 1412, 3 таблетки 12 мг это доза средняя. Ближе к малой, чем к большой. Уж поверьте.
Дочери 22 года? Я сидела на 5 таблетках долго в дебюте. А есть девочки и гораздо большие дозы принимают.
Посмотрела вашу подпись.
Метотрексат 10 , возможно, его надо увеличить, и затем пытаться снизить гормон немного через время при отсутствии обострений.
Обсудите тактику с врачом.

А чем выражаются обострения?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 80
Зарегистрирован: 21.08.2017
Поблагодарили: 4 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Anastacia1412 » 19 июн 2019 09:32

Бусинка писал(а):А чем выражаются обострения?

В целом состояние стабильное при 12 мг медрола+10 мг метотрексата +400 мг плаквенила ( ничего не беспокоит). Играем только дозой медрола. 3 раза спускали от 12 до 9мг. Ломку конечно переживали около месяца с каждым 1 мг. Но если меньше 10 мг - температура до 37,5 ( иногда выше), тело ломит, скальп на голове болит настолько, что никакие НПВП не спасают, выпадают волосы АДСКИ ( почти лысая), ну и анализы треш: лимфопения, срб до 20 при норм СОЭ, моноциты зашкаливают. АНФ был 2 года назад 1:640 и 2-хспиральн 34. Пока их не пересдавали - в нашем мухосранске их не делают. надо ехать в киев. и там же квалифицир помощь получить.
СКВ 08. 2017 г. Дочь 22 г
с 08. 2017 - Медрол 32 мг, плаквенил 400 мг; омез, препараты кальция, железа, витамин С
с 04. 2020 - Медрол 10 мг, плаквенил 200 мг; метотрексат 7,5 мг; мовалис по необходимости

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение HELEN » 19 июн 2019 09:40

Анастасия, ну тогда, наверное, нужно думать, что нужно добавлять дозу метотрексата или вообще менять цитостатик. Ведь он должен вас держать в отсутствие метипреда, а он не держит. А с метипреда, конечно, надо уходить. Поищите хорошего ревматолога.
А анализы то эти были нормальными, а на отмене метипреда ухудшаются, а то может быть они и были плохими?
Последний раз редактировалось HELEN 19 июн 2019 09:45, всего редактировалось 1 раз.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 80
Зарегистрирован: 21.08.2017
Поблагодарили: 4 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Anastacia1412 » 19 июн 2019 09:45

Iskorka писал(а):Когда начинали снижение, то полностью проверялись все анализы?

Нет, не проверяли анализы. СРБ у нее постоянно выше нормы. иногда намного выше (до 30). снижались по самочувствию ( то есть на момент снижения ничего не беспокоило, кроме выпадения волос)
СКВ 08. 2017 г. Дочь 22 г
с 08. 2017 - Медрол 32 мг, плаквенил 400 мг; омез, препараты кальция, железа, витамин С
с 04. 2020 - Медрол 10 мг, плаквенил 200 мг; метотрексат 7,5 мг; мовалис по необходимости

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 80
Зарегистрирован: 21.08.2017
Поблагодарили: 4 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Anastacia1412 » 19 июн 2019 09:50

HELEN писал(а):Анастасия, ну тогда, наверное, нужно думать, что нужно добавлять дозу метотрексата или вообще менять цитостатик. Ведь он должен вас держать в отсутствие метипреда, а он не держит. А с метипреда, конечно, надо уходить. Поищите хорошего ревматолога.
А анализы то эти были нормальными, а на отмене метипреда ухудшаются, а то может быть они и были плохими?

Я тоже думаю что метотрексат не держит похоже. Нужно что-то менять. В субботу едем сдавать АНА титр и т.д - очень хочется узнать, что изменилось за 2 года. По ходу - ничего((
анализы были неоч (я про общий анализ крови)
СКВ 08. 2017 г. Дочь 22 г
с 08. 2017 - Медрол 32 мг, плаквенил 400 мг; омез, препараты кальция, железа, витамин С
с 04. 2020 - Медрол 10 мг, плаквенил 200 мг; метотрексат 7,5 мг; мовалис по необходимости

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение HELEN » 19 июн 2019 09:54

Ну, тогда может это и не обострения вовсе, а синдром отмены. А анализы может быть и до снижения были такими. У меня похожие боли присутствуют, может тут не НПВС нужны, а финлепсин. СРБ, конечно не 20, а 10-11, но никто из врачей это за обострение не считает, все равно велят снижать. Я с великим трудом, с ломкой, почти ушла с него, осталась 1 четвертинка.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 80
Зарегистрирован: 21.08.2017
Поблагодарили: 4 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Anastacia1412 » 19 июн 2019 10:51

Спасибо всем, девочки, за ответы! Будьте здоровы!
СКВ 08. 2017 г. Дочь 22 г
с 08. 2017 - Медрол 32 мг, плаквенил 400 мг; омез, препараты кальция, железа, витамин С
с 04. 2020 - Медрол 10 мг, плаквенил 200 мг; метотрексат 7,5 мг; мовалис по необходимости

Pro
Сообщений: 3231
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Украина
Награды: 1
Модный эксперт форума (1)
Поблагодарили: 864 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Бусинка » 19 июн 2019 15:33

Анастасія1412, а в Мариуполе нет лаборатории Синево или Инвитро?
У меня в сентябре антитела были 1:1200. Ревматолог именно на этот показатель ориентируется больше всего в моем случае
Так как СОЭ может быть в норме при обострениях, но реагировать на обострения антитела сразу начинают.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 260
Зарегистрирован: 21.05.2019
Поблагодарили: 10 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение DD95 » 19 июн 2019 23:53

Каждый день меня удивляет все больше и больше... За последние два дня истончилась кожа на ладонях - стали сильно просвечивать сосуды, видны те сосуды, которые ранее вообще не были видны. Прям мраморные ладони... Каждый сосуд виден.
Что это?

Пред.След.

Вернуться в Вопросы по СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама