• Реклама

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21317
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Iskorka » 07 мар 2022 15:22

Живот может болеть от приема НПВС
Кроме того, растяжимое понятие «живот»
Тем более низ
Это может быть гинекология
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г
ТегиСКВ без лекарств

Реклама

Пользователь
Сообщений: 54
Зарегистрирован: 08.01.2022
Откуда: Франция
Поблагодарили: 3 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение OlgAA » 07 мар 2022 17:15

Iskorka писал(а):Живот может болеть от приема НПВС
Кроме того, растяжимое понятие «живот»
Тем более низ
Это может быть гинекология


Iskorka,

Нет гинекологии, проверялась, тем более в середине цикла.
Ощущения такие...как будто спазм непроходящий. Не могу спать : и болит, и тело иногда как будто передергивает, то нога дернется, то рука, другие части тела (вплоть до лица).
Почему и спрашиваю в теме про волчанку, может быть это связано с судорогами, спазмами, проблемой ЦНС?
У меня так было в декабре, живот схватывало, не могла ни спать, ни ходить, два раза была в скорой - реально думала коньки отброшу, боль ничем не снять, ни заснуть (ничем не помогли - ну здесь скорая во Франции: 4 часа ждешь, потом тебя интерн осматривает, берет анализ крови, ждешь результат еще 3 часа - если не умираешь, едешь домой с рецептом парацетамола).
То есть сейчас, со всеми суставными болями, у меня нет гормона: только плаквенил и ногда кетопрофен, парацетамол при болях - и пока мне становится только хуже.
Был курс 2 недели преднизолона в декабре, не помог, и после этого мой ревматолог мне кроме рентгенов ничего не назначал : раз не помог гормон тогда, значит что-то другое, ни РА, ни СКВ. Анализы декабрьские.

Вот последние анализы, после которых врач подумал на волчанку (у меня два врача, один ревматолог, другой который по миозитам и пр. системным заболеваниям):
С3: 0,61
С4: 0,14
ААН : 1/180
анти-ДНА: положит 28 ед/мл (по Элиза)
ДОТ - миозит : отрицательный

Сегодня пошла сдала новые анализы (там и на белок в моче, и на АФС), их мне назначили на апрель, но после сегодняшней ночи я решила, что лучше сдать сейчас, тем более что последние анализы аж с декабря.
Сахарный диабет с 2000 г, инсулиновая помпа,
левотироксин 125 мг,
Проблемы с суставами: май 2021,
Поиск диагноза, предположительно СКВ.
Преднизолон декабрь 2021: 5-5-5 дней по 30-20-10 мг.
В данный момент курс преднизолона из-за сильного обострения (начало 8/03 : 40-30-20-10 мг на 40 дней).
Следующий прием у ревматолога через месяц.

Пользователь
Сообщений: 54
Зарегистрирован: 08.01.2022
Откуда: Франция
Поблагодарили: 3 раз.

Срочно : подскажите пожалуйста гормоны при СКВ: прием у тера

Сообщение OlgAA » 08 мар 2022 11:24

Добрый день всем!
Всем огромное спасибо, кто помогает и отвечает в соседних темах.

Но вот хотелсоь бы узнать у "опытных" СКВ-шников:
какие гормоны самые назначаемые при СКВ? В какой дозе?

Дело в том, что ревматолога ждать мне еще долго, предыдущий прописывал 15 дней преднизолона в декабре (5 дней 30 мг, 5 дней 20 мг, 5 дней 10 мг, вес 66 кг был, потом набрала до 68, сейчас 65, нормалный до болезни 69), чудес не случилось и теперь никто даже не хочет слышать о том, чтобы пробовать снова, новый тип или новую дозу.
Но состояние мое ухудшается, а последние два дня боли не покидают, никакие НПВС, ни анальгетики не помогают, я не сплю и скоро буду рыдать, так невыносимо уже терпеть.
Поэтому сегодня (я на больничном второй день) иду к терапевту просить новый курс гормональных. Лучше новая попытка чем сдохнуть от боли в ожидании диагноза.
Надеюсь согласится, но я не уйду от него пока не выпишет.

У меня сахарный диабет 1 типа, но я так понимаю, это не противопоказатель, так как выбора нет.

В пользу волчанки (мой перевод с французского):
С3: 0,61
С4: 0,14
ААН : 1/180
анти-ДНА: положит 28 ед/мл (по Элиза)
ДОТ - миозит : отрицательный
Сыпятся волосы, болят все суставы и мышцы, были выкидыши.

Заранее спасибо за помощь!
Сахарный диабет с 2000 г, инсулиновая помпа,
левотироксин 125 мг,
Проблемы с суставами: май 2021,
Поиск диагноза, предположительно СКВ.
Преднизолон декабрь 2021: 5-5-5 дней по 30-20-10 мг.
В данный момент курс преднизолона из-за сильного обострения (начало 8/03 : 40-30-20-10 мг на 40 дней).
Следующий прием у ревматолога через месяц.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Срочно : подскажите пожалуйста гормоны при СКВ: прием у тера

Сообщение Аня » 08 мар 2022 11:53

OlgAA, пожалуйста, не создавайте новую тему, если уже имеется подходящая!

OlgAA писал(а):Но вот хотелсоь бы узнать у "опытных" СКВ-шников:
какие гормоны самые назначаемые при СКВ? В какой дозе?

Пока подключатся "опытные" СКВ-шники
Могу сказать, что обычно назначают метилпреднизолон (предпочтительно метипред и медрол)
Дозировка всё индивидуально: кому-то 10-12 таб (по 5мг), кому-то 2-3, кому как повезет
На форуме много историй, информации.

По остальным вопросам, может, кто-то что-то подскажет
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21317
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Iskorka » 08 мар 2022 12:37

Преднизолон 1 т 5 мг
Метилпреднизолон 1 т 4 мг

И больше никакие таблетки с гормонами не пьют
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Пользователь
Сообщений: 54
Зарегистрирован: 08.01.2022
Откуда: Франция
Поблагодарили: 3 раз.

Срочно : подскажите пожалуйста гормоны при СКВ: прием у тера

Сообщение OlgAA » 08 мар 2022 13:12

Аня писал(а):OlgAA, пожалуйста, не создавайте новую тему, если уже имеется подходящая!


Спасибо Аня,
извините, я в панике, мне так плохо еще никогда не было.
Если бы не форум я бы сошла с ума.
Сахарный диабет с 2000 г, инсулиновая помпа,
левотироксин 125 мг,
Проблемы с суставами: май 2021,
Поиск диагноза, предположительно СКВ.
Преднизолон декабрь 2021: 5-5-5 дней по 30-20-10 мг.
В данный момент курс преднизолона из-за сильного обострения (начало 8/03 : 40-30-20-10 мг на 40 дней).
Следующий прием у ревматолога через месяц.

Пользователь
Сообщений: 54
Зарегистрирован: 08.01.2022
Откуда: Франция
Поблагодарили: 3 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение OlgAA » 08 мар 2022 15:09

Iskorka писал(а):Преднизолон 1 т 5 мг
Метилпреднизолон 1 т 4 мг

И больше никакие таблетки с гормонами не пьют


Да, и правда,
я думала еще о метотрексате, но это не гормоны.
А его в каких случаях назначают? Вместе с гормонами?
Сахарный диабет с 2000 г, инсулиновая помпа,
левотироксин 125 мг,
Проблемы с суставами: май 2021,
Поиск диагноза, предположительно СКВ.
Преднизолон декабрь 2021: 5-5-5 дней по 30-20-10 мг.
В данный момент курс преднизолона из-за сильного обострения (начало 8/03 : 40-30-20-10 мг на 40 дней).
Следующий прием у ревматолога через месяц.

Pro
Сообщений: 237
Зарегистрирован: 21.11.2013
Откуда: Челябинск
Поблагодарили: 47 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение aasya » 08 мар 2022 15:29

Метотрексат назначают при РА, не при СКВ
РА с 2006 года. Сначала плаквенил, потом обострение, арава без эффекта. Метотрексат Эбеве 15 мг с 2012 г, потом перерыв на беременность, роды. Сейчас МТ эбеве 20 мг.

Пользователь
Сообщений: 54
Зарегистрирован: 08.01.2022
Откуда: Франция
Поблагодарили: 3 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение OlgAA » 08 мар 2022 15:46

aasya писал(а):Метотрексат назначают при РА, не при СКВ


Спасибо.
Просто мой гинеколог (профессионал) мне рассказывал про его пациентку с СКВ которая рожала, сказал была на метротрексате.
Вот и сбил с толку.
Сахарный диабет с 2000 г, инсулиновая помпа,
левотироксин 125 мг,
Проблемы с суставами: май 2021,
Поиск диагноза, предположительно СКВ.
Преднизолон декабрь 2021: 5-5-5 дней по 30-20-10 мг.
В данный момент курс преднизолона из-за сильного обострения (начало 8/03 : 40-30-20-10 мг на 40 дней).
Следующий прием у ревматолога через месяц.

Pro
Сообщений: 237
Зарегистрирован: 21.11.2013
Откуда: Челябинск
Поблагодарили: 47 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение aasya » 08 мар 2022 18:52

На метотрексате нельзя рожать, отменяют минимум за 3 месяца до зачатия. Обычно пациенты с СКВ беременеют и рожают на плаквениле и гормонах
РА с 2006 года. Сначала плаквенил, потом обострение, арава без эффекта. Метотрексат Эбеве 15 мг с 2012 г, потом перерыв на беременность, роды. Сейчас МТ эбеве 20 мг.

Пред.След.

Вернуться в Вопросы по СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8

  • Реклама