Хочу спросить про СКВ (волчанку)

[Аля Профиль]

потом мне делали биопсию,в результате было написано,что данных за скв - нет.

Люлю, привет! Посмотрите эту тему Вопросы про диагностические критерии СКВ

Вам делали биопсию почки или кожи?

Циклофосфан и азатиоприн - предположу, что были поражены почки, если назначили эти препараты.Какие анализы мочи, белок есть?

Почему отказались от циклофосфана?
У меня самой на оба препарата аллергия, подтверждённая анализом.

Сколько времени прошло с 10 таблеток метипреда до 1,75?

На ремиссию не похоже.
На СКВ похоже.
По анализам не могу ничего существенного подсказать.
С лицом надо определиться, возможно, что почки дают такую отёчность, а не только метипред.

[Deegan]

На волчанку похоже.
О ремиссии пока рано заикаться, ее нет. Но вы на правильном пути.
Вот только вы уже сидите на поддерживающих дозах препаратов, хотя еще есть активность. Это непонятно. Волка недодавили, рано слазить с таблеток.

[люлю Профиль]

делала биопсию- мышцы на руке.
говорите волка не додавили? значит это еще плохие анализы? а когда ремиссия должны быть анализы что все показатели в пределах нормы?
от дальнейшего циклофосфана отказалась потому что у меня с ребенком сидеть некому (маленький). а там в больнице надо лежать, и поэтому перешла на таблетки.
А насчет поддерживающих препаратов...я и в дебюте только их пила,просто щас меньше.
срок снижения: 10таблеток- 3 месяца пила,потом по четвертинке в 2 недели снижала до 4таблеток,пила их гдето 3 месяца, потом по четвертинке в месяц снижала до двух таблеток, пила 2 таблетки 5месяцев и т.к. прекрасно себя чувству. отчипнула сама себе еще четвертинку неделю назад. завтра иду к врачу,посмотрим что скажет (я не буду говорить что отщипнула )
ОАМ был белок 0.38 г\л
лейк - 2-4 п\з
эр 1-2 п\зр
эпит пл 0-1 п\зр
цил гиал 0-1
Яне знаю что это значит,переписала просто с выписки буквы и цифры.воооот.

[Аля Профиль]

Люлю, снижение дозы гормона правильное, не быстрое , надеюсь, что на каждую ступеньку спускались, сдав анализы и посоветовавшись с врачом.К примеру, я на 8 таблетках сидела год, анализы не позволяли начать снижение.

Анализ мочи у вас не плохой. 0,38 белок - не норма, конечно, но и не "ужас".
Важно ещё сравнить с предыдущими анализами, понять, не идёт ли рост белка.
Посмотрите тему Люпус-нефрит, белок, эритроциты в моче. Возможно, это поможет вам немного разобраться в анализе мочи.

Про ремиссию у нас были споры на форуме. Сложно однозначно ответить.
Википедия пишет: Реми́ссия (лат. remissio «уменьшение, ослабление») — период течения хронической болезни, который проявляется значительным ослаблением (неполная ремиссия) или исчезновением (полная ремиссия) её симптомов (признаков заболевания).

[Deegan]

По иммунологии активность видна и довольно заметная, хоть и снизилась, так что пока не ремиссия.
И это не препараты поддерживающие, а их дозы Ну т.е. сейчас вы пьете то что нужно, только мало, ИМХО. Расскажите после приема, чего врач скажет.
А ОАМ хороший в принципе. Небольшой белок при волчанке (или еще какой аутоиммунке) на фоне приема гормонов и цитостатиков - это в общем-то нормально (ничего страшного). Главное гематурии нет, значит почки скорее всего не задеты, и это очень круто =)

[люлю Профиль]

Всех с наступающим Рождеством. Девчата кто может подсказать, что на данный момент лучше от выпадения волос. Вроде сейчас на минимуме лекарств (2 таб. метипреда, 1 планквенила, феррум Лек, омез и коронал, уже месяца 3 не колим циклофосфан - до этого года 3 кололи по 200 мг. сначала 2 раза в месяц потом 1 раз - может его последствие, когда кололи вроде не лезли). У дочки сильно выпадали до этого во время обострения (2009 год, но тогда были бешанные дозы дексаметазона, да и анализы плохие - сейчас все в норме, кроме гемоглабина 95-105). Ну и раз про это написал, то кто подскажет, что делать - ноготь с большого пальца на ноге слазеет, прошлую зиму тоже было, она думает из-за зимних сапог??). Всем удачи.

Здравствуйте,может уже не актуально,но я просто увидела похожую ситуацию. У меня после циклофосфана волосы сначала не выпадали,я еще обрадовалась такая,а потом через месяца полтора как посыпались горстями,потом долго(когда уже тоже не капалась несколько месяцев) ходида с жиденькими вечно выпадывающими волосинками, я даже пошла подстриглась коротко,мазала каждый день репейным маслом, а потом смотрю ниче,погустели постепенно,даже теперь жалею что обстригла. Так что подождите все наверное наладиться.

[люлю Профиль]

Почему отказались от циклофосфана?
У меня самой на оба препарата аллергия, подтверждённая анализом.

[quote="Аля"]Люлю,

А как она проявлялась?

[Аля Профиль]

Азатиоприн дал эрозивное поражение пищевода. Язвами слизистая покрылась(( Долго заживали.
Потом догадались проверить с помощью анализа, пойдёт ли мне циклофосфан, оказалось, что тоже нельзя.

[люлю Профиль]

[quote="Deegan"]По иммунологии активность видна и довольно заметная, хоть и снизилась, так что пока не ремиссия.
И это не препараты поддерживающие, а их дозы Ну т.е. сейчас вы пьете то что нужно, только мало, ИМХО. Расскажите после приема, чего врач скажет.

Ну вот я и сходила к врачуууу она сказала пока не снижать(это она не знает еще что я 1,75 уже) говорит сидеть на двух метипредах до апреля,потом отлежу в больнице,а там видно будет. Так что вот.ну буду короче я так и пить свои 1.75 тогда пока что. И на счет щек сказала чтоб я сначала похудела обратно,а потом винила таблетки в щеках хм,я поправилась то всего на 8 кг за эти почти полтора года причем в первые 2 месяца,а щеки как будто на 40 кг,но она сказала меньше жри и щек не будет) Я решила надо попробовать) а почки у меня видимо в начале заделись всеже тк отеки были на ногах очень, но быстро прошли и щас тьфу тьфу. у меня был раньше хр пиелонефрит когда то.

[Аля Профиль]

Люлю, "меньше жрать" - думаю что правильнее будет исключить из рациона продукты, содержащие сахар, животные жиры, крахмал, муку.
Желаю хорошего самочувствия и красоты!