• Реклама

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2195
Зарегистрирован: 09.01.2015
Откуда: Московская обл
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 379 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Ленуля » 18 июн 2019 16:33

Конечно, сил нет, вы себя изматываете страданиями.
А вдруг не выстрелит. А вы уже столько времени потратили на страдания?
РА АЦЦП- 272 АМЦВ- 79 РФ всегда меньше нормы С 17.10.2015 сульфасалазин. С 26.08.2017 - метортрит. С 14.03.2018 - арава. Бросила араву из-за высокого давления. Вернулась на сульфу. С 15.07.18 арава + лизиноприл с октября 2019 барицитиниб+арава+сульфа, с мая 2020 барицитиниб+сульфа
ТегиСКВ без лекарств

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 260
Зарегистрирован: 21.05.2019
Поблагодарили: 10 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение DD95 » 18 июн 2019 17:22

Симптомы не уходят, лучше не становится.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2195
Зарегистрирован: 09.01.2015
Откуда: Московская обл
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 379 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Ленуля » 18 июн 2019 18:04

Диана, и жкт, и нервы лечатся долго. Не неделю и не две. А судя по вашему посту, нервы вы лечить не начали
РА АЦЦП- 272 АМЦВ- 79 РФ всегда меньше нормы С 17.10.2015 сульфасалазин. С 26.08.2017 - метортрит. С 14.03.2018 - арава. Бросила араву из-за высокого давления. Вернулась на сульфу. С 15.07.18 арава + лизиноприл с октября 2019 барицитиниб+арава+сульфа, с мая 2020 барицитиниб+сульфа

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение HELEN » 18 июн 2019 18:09

Ленуля писал(а):Диана, а какой помощи вы ждете? Чтобы на форуме вам сказали, да у вас волчанка, ревматологи-дураки?
Вас смотрели ревматологи, данных за волчанку не нашли. Психосоматику и жкт вам лечить уже советовали. Вам скучно жить без аутоимунки?

Я тоже не вижу никаких данных за волчанку. А плохое самочувствие и артралгии, это все настолько субъективно, психосоматику тоже исключать нельзя.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 260
Зарегистрирован: 21.05.2019
Поблагодарили: 10 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение DD95 » 18 июн 2019 18:25

HELEN писал(а):Я тоже не вижу никаких данных за волчанку. А плохое самочувствие и артралгии, это все настолько субъективно, психосоматику тоже исключать нельзя.


Если я не ошибаюсь, Вы писали, что Вам поставили волчанку при титре АНФ 1:160. Как у вас начиналась СКВ?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 80
Зарегистрирован: 21.08.2017
Поблагодарили: 4 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Anastacia1412 » 18 июн 2019 20:46

Здравствуйте! Более 2-х лет мы сидим на медроле с бесконечными попытками снижения ( 12мг -11мг -10мг -12-11-10-12- и далее по кругу ), самая маленькая доза была 9 мг, да и то не более месяца. Потом снова и снова обострение. В связи с этим вопрос: разве можно столько времени принимать гормон в столь больших дозах?
СКВ 08. 2017 г. Дочь 22 г
с 08. 2017 - Медрол 32 мг, плаквенил 400 мг; омез, препараты кальция, железа, витамин С
с 04. 2020 - Медрол 10 мг, плаквенил 200 мг; метотрексат 7,5 мг; мовалис по необходимости

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21318
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Iskorka » 18 июн 2019 20:48

Может это был ложноположительный анализ на АНФ
Потому что потом без лечения анализ норма, а симптомы остались
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21318
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Iskorka » 18 июн 2019 20:50

Anastacia1412 писал(а):Здравствуйте! Более 2-х лет мы сидим на медроле с бесконечными попытками снижения ( 12мг -11мг -10мг -12-11-10-12- и далее по кругу ), самая маленькая доза была 9 мг, да и то не более месяца. Потом снова и снова обострение. В связи с этим вопрос: разве можно столько времени принимать гормон в столь больших дозах?

12 мг — это ВСЕГО 3 таблетки
Если идёт обострение, то мало 3 таблеток, ещё и другие препараты надо подключать

Когда начинали снижение, то полностью проверялись все анализы?
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение HELEN » 18 июн 2019 21:25

Диана, такой маленький титр, врачи во внимание не принимают. Даже если бы был высокий титр, но без явной клинической картины, диагноз все равно не поставят. То, что вы описываете, конечно вас беспокоит, и качество жизни снижено, но мое мнение на клиническую картину СКВ в данное время никак не тянет. Я думаю, что все это идет из головы, вы на этом самочувствии зациклились, если будете еще больше копаться в себе, то еще хуже будете себя чувствовать. Перестаньте думать, что у вас потихоньку начинается СКВ, почитайте критерии постановки диагноза, ничего этого у вас нет, а артралгии дело весьма субъективное и могут быть от многих причин, в т.ч. и от проблем с ЖКТ.
А мне этот диагноз поставили вообще со всей отрицательной иммунологией, в диагнозе СКВ серонегативная, такая тоже может быть, встречается в 5% случаев. Но у меня в ОАК всегда была высокая СОЭ, низкие тромбоциты, потом в биохимии высокий КФК, ЛДГ. Диагноз был поставлен по клинической картине, набралось 8 критериев из 11, подтвержденных обследованиями.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение HELEN » 18 июн 2019 21:42

Anastacia1412 писал(а):Здравствуйте! Более 2-х лет мы сидим на медроле с бесконечными попытками снижения ( 12мг -11мг -10мг -12-11-10-12- и далее по кругу ), самая маленькая доза была 9 мг, да и то не более месяца. Потом снова и снова обострение. В связи с этим вопрос: разве можно столько времени принимать гормон в столь больших дозах?

Ну, доза то невелика, и срок приема такой дозы у многих дольше, а при обострении 3 таблетки это мало.
А как вы снижаете, может быть слишком быстро? И как проявляется обострение, анализами подтверждается? А то может быть вы синдром отмены принимаете за обострение? Организм очень чувствует потерю даже четвертинки таблетки. Самочувствие настолько ухудшается, делаешься прямо больная-пребольная. Особенно при уходе с последних таблеток, довольно долго нужно терпеть, чтобы организм привык к меньшей дозе.
И если это все же обострения на отмене метипреда, то принимаете ли вы цитостатики или плаквенил, ведь только под их прикрытием можно уходить с гормонов.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пред.След.

Вернуться в Вопросы по СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама