• Реклама

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21320
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Iskorka » 18 фев 2014 14:16

Я первый раз 3 недели полежала - кровь и моча были нормальными (если дальше не копать в специфичные анализы): за это время обследовалась и наблюдалась, как гормоны начинают работать.
Первую неделю было удобно, т.к. все обследования были с утра, да и просто хотелось уже оторваться от всего и начать переосмысливать все.
А потом, ближе к третьей недели стало скучно - пятна на глазах сходили, выспалась, стала оживать и т.д.
Все очень индивидуально.
Волчанка очень и очень разная, непредсказуемая.
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г
ТегиСКВ без лекарств

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 349
Зарегистрирован: 22.01.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 47 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Расуля » 18 фев 2014 14:26

а как часто в больницах лежат с СКВ?
СКВ 2014. 9мг метипреда, 1т плаквенила

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21320
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Iskorka » 18 фев 2014 14:35

Все индивидуально

я 1 раз за 11 лет
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3283
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Питер-Вильнюс
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 884 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Веснушка » 18 фев 2014 15:24

Я 1 раз лежала. Через неделю уже рвала когти - отпустили только на 11 день ибо удержать уже не могли. Потом сразу уехала на 2 недели отдыхать к родителям. В общей сложности провела ровно 30 дней на больничном и потопала на работу. Потом раз в месяц ложилась на несколько часов прокапать ЦФА.
Предлагали несколько раз полежать профилактически, прокапать сосудистые. Категорически отказалась.
Stal "I WILL NEVER GIVE UP"

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 349
Зарегистрирован: 22.01.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 47 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Расуля » 18 фев 2014 20:34

девочки, а сколько лет живут с этим заболеванием?
СКВ 2014. 9мг метипреда, 1т плаквенила

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6015
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4126 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение тофи » 18 фев 2014 20:43

Расуля, да вы что :isp: Надо просто контролировать болезнь и поддерживать себя в форме - будете жить...
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21320
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Iskorka » 18 фев 2014 20:57

5-10-15 лет - продолжительность по офиц статистике (было)
но все ИНДИВИДУАЛЬНО
можно 1 раз лежать в больнице, можно не вылезать из нее
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 162
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 85 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение глядявнебо » 18 фев 2014 22:07

ух, как я люблю вопросы про "сколько живут", "сколько в больнице лежать", "место сразу на кладбище застолбить"... :dur:
как и сказали девочки: волчанка бывает разная. но по большому счету правильный настрой, лечение и хороший доктор - и все будет отлично.
я хожу на приемы с девушкой. у нее СКВ больше 10 лет. она растит двоих детей, ездит в теплое время в жаркие страны ( в курицу гриль не превращается, но в общем-то ведет себя как и все члены семьи - то есть не вампир-вампир), работает и выглядит волшебно! :super: по ее словам за все время болезни лежала только пару раз в клинике.

я с скв вообще не лежала ни сколько. и официального больничного у меня не было (мне просто дали отпуск без содержания на "прийти в себя"). и в общем да - палаты в ИР вполне симпатишные. но я туда не планирую)) на крайний случай - на обследования.

так что всякие глупости выкидывать из головы и планировать жить долго и счастливо :)
СКВ с июня 2012. 2 метипреда, 1 плаквенила.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3298
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Беларусь
Награды: 2
Душа форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 2155 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Аля » 18 фев 2014 22:12

У меня обострений много, часто лежала в больнице, каждый год почти((
Ревматолог, у которой лечусь, можно сказать, лучшая в моём городе. В больнице тоже лучшие врачи области.
Из назначений выполняю всё. Но течение болезни сложное.
Есть нюанс - аллергия на цитостатики, не назначают.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 162
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 85 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение глядявнебо » 18 фев 2014 22:16

Аля, а напомни - у тебя стаж какой уже?
СКВ с июня 2012. 2 метипреда, 1 плаквенила.

Пред.След.

Вернуться в Вопросы по СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 9

  • Реклама