• Реклама

Клинические проявления и анализы

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 44
Зарегистрирован: 07.03.2020
Откуда: г. Вольнянск, Запорожская обл., Украина
Поблагодарили: 35 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение NBalanyuk » 07 мар 2020 13:49

Как новичок в нашем сообществе, имея солидный стаж в сфере юриспруденции, и будучи поэтом и вокалисткой со школьной парты, хочу от души написать всем, кто научился дружить со своей болезнью и кто невзирая ни на что продолжает ЖИТЬ!!!! :2764: :2764: :2764:

Я впервые пишу против воли,
Вместо жизненных тем выбрав криз…
Строки тем, кому выпали роли
Уникальности в форме АИЗ…

Может мало кому и известно,
Каково это – жить вопреки…
Когда в Мире огромном и тесном,
Что не шаг – то рубеж у реки.

Я пишу эти строчки с улыбкой,
Хотя тема, по сути, кинжал…
В этой жизни – прекрасной и зыбкой,
Для таких, каждый день – это Бал!

ДСТ, СКВ, след Шегрена,
ССД и РА, плюс АИТ…
След в крови…как большая арена,
На которой все просто горит.

Жизнь идёт… И поверьте, не плохо!
Уникальность с годами молчит.
Браво тем, кто без аха и оха
Не кричит, что все тело болит.

Я пишу… Я кричу!!!!! Нет, я плачу…,
Обнимая с АИЗом народ!
Я желаю лишь только удачи,
Пусть всегда и везде вам везёт!

© Н.Н.Баланюк
СКВ + с-м Шегрена с 2019 г, принимаю медрол 6 мг, плаквенил 200 мг, препараты кальция и витамин Д3.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение IrinaBay » 07 мар 2020 14:31

Какая же ты умница! До слез. Все действительно так. Супер!

Не бойся. Прорвемся! Не пугай себя.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 44
Зарегистрирован: 07.03.2020
Откуда: г. Вольнянск, Запорожская обл., Украина
Поблагодарили: 35 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение NBalanyuk » 07 мар 2020 15:14

Ира, как хорошо что на дворе 21 век и есть возможность общаться вот так... Я много читала по СКВ... иногда думаешь - лучше бы не читала. Я хочу одно понять: с СКВ реально ли дожить до старости и внуков понянчить? Идеально чтобы женить/замуж отдать... Реально? Вот это меня пугает :plach: Если бы знала что реально, наверное хватило б сил как-то собраться... Сейчас еще не могу как-то взять в руки ситуацию, пытаюсь переключаться, не думать и никак. У меня трое детей, трое девочек. Старшей вот в этом году 20 лет а меньшей 5. Я боюсь что-то не успеть... Очень. Может быть читая со стороны это выглядит как полный пессимизм, но наверное проходит эти этапы каждый. Прогнозы почитала в среднем непонятные и как по мне не радужные... Как себе помочь? Как... Уволилась с работы еще до постановки диагноза. Физически чувствовала что что-то не так. Не ошиблась. Сейчас занимаюсь фото/видео, но даже при такой работе сильно быстрая утомляемость, как буд-то мне под 60 лет. Я не ною.. Я не знаю что сделать чтобы встряхнуться и успокоиться. Я боюсь и мне страшно, очень.. Открыто впервые такое пишу :obi:
СКВ + с-м Шегрена с 2019 г, принимаю медрол 6 мг, плаквенил 200 мг, препараты кальция и витамин Д3.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6042
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Владимир
Награды: 1
Библиограф форума (1)
Поблагодарили: 1797 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение Анатолий » 07 мар 2020 15:33

Вы настолько не первая в своих страхах, что на форуме образовалась даже целая тема типа "Есть ли жизнь после диагноза?". Давайте без напрасного позитива и салютов - ваша жизнь, да и не только ваша, изменится, во многом поступки будут подчинены диагнозу. Но человеческая психика гибкая и хорошо поддается изменениям. Если бы мне кто-то лет пять сказал, что я протезирую три сустава, я бы впал в кому с валерианкой. Но вот сейчас я досадую на то, что коронавирус, подлец, вносит изменения в мои планы на путешествия, а семья мои временные костыли воспринимает как мебель.
Тяжела ли жизнь с аутоиммункой? Не сахар, нет. Есть ли на этом печальном, неизлечимом форуме оптимисты и те еще зажигалки - да сколько угодно! Не бойтесь, живите теперь уже другой жизнью, она еще преподнесет вам много теплых моментов.
Болен с 2002 года. Инвалид 3 гр. Лечение: яквинус 10 мг (это ГИБП), мовалис 15 мг, метипред 4 мг (в процессе отказа от применения). Протезирование т/б суставов в 2016, 2019, правого коленного в феврале 2020. Все операции произведены в ИР.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4156
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: челябинск
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 1201 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение зимушка » 07 мар 2020 16:06

У нас есть такая форумчанкс iskorka с скв, она ведёт такой активный образ жизни, что другому здоровому и не снилось..., родила уже с диагнозом, доченька уже подросток, так и до внуков не далеко.. Она на форуме часто, так что можете пообщаться :roza:
РА с 1986 года,препараты: арава 20 мг,метипред 1мг(велено убрать),,,препараты от давления,,. Эндопротезирование левого КС апрель 2014 в Новосибирске,ЭП правого коленного сустава ,октябрь 2014 в Барнауле

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 44
Зарегистрирован: 07.03.2020
Откуда: г. Вольнянск, Запорожская обл., Украина
Поблагодарили: 35 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение NBalanyuk » 07 мар 2020 16:33

Спасибо, ребята, за ваши ответы!!!!! Почему я раньше не заходила сюда.... Исправлюсь :yadev:
Почитаю на досуге заметки других, я думаю найду много примеров для себя!!!! СПАСИБО!!!!!!!! Мне важно сейчас найти за что уцепиться морально..... :roza:

ПС: в вашем активном полку прибыло))))))) с вашего позволения буду периодически закидывать свои рифмотворения)))
СКВ + с-м Шегрена с 2019 г, принимаю медрол 6 мг, плаквенил 200 мг, препараты кальция и витамин Д3.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21318
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение Iskorka » 07 мар 2020 16:59

Можно здесь наши истории болезни посмотреть:
https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=88

А тут крайняя история — это маленькая надежда про то, как в старости с СКВ
https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=88&start=20

Маленькая, не в смысле что чуть-чуть, а то, что сюда на форум 1 историю такую принесли
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 44
Зарегистрирован: 07.03.2020
Откуда: г. Вольнянск, Запорожская обл., Украина
Поблагодарили: 35 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение NBalanyuk » 07 мар 2020 17:20

Iskorka писал(а):Можно здесь наши истории болезни посмотреть:
https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=88

А тут крайняя история — это маленькая надежда про то, как в старости с СКВ
https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=88&start=20

Маленькая, не в смысле что чуть-чуть, а то, что сюда на форум 1 историю такую принесли


Спасибо большое!!!! :roza:
СКВ + с-м Шегрена с 2019 г, принимаю медрол 6 мг, плаквенил 200 мг, препараты кальция и витамин Д3.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение Аня » 07 мар 2020 17:58

NBalanyuk писал(а):с вашего позволения буду периодически закидывать свои рифмотворения)))

Ждем здесь )
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение IrinaBay » 07 мар 2020 18:29

NBalanyuk писал(а):Старшей вот в этом году 20 лет а меньшей 5. Я боюсь что-то не успеть...

Знакомые страхи. Наверное мы все прошли через них вначале.
Когда я заболела, дочери было 7, а мне 33.
Мне не повезло с врачом-ревматологом. На приемах причитала, что я такая молоденькая. И обронила, что лет через 5 окажусь в инвалидной коляске. Выписала трамадол для обезболивания.
Да, дебют был очень страшный. Такой боли и такого состояния больше не было в течение всей болезни.
И страх. Съемная квартира. Маленькая дочь. И страшные перспективы, по словам врача.
В то время не было столько информации. И форум нашла спустя лет 10.
Поплакала. Сжала зубы, и вперед. Появилась злость на ситуацию. Дала слово, что сделаю все, чтобы дочери легче было потом как-то жить без меня.
Молила Бога дать время вырастить ее хотя бы до 15 лет.
Именно с дебюта болезни начала делать карьеру. Утром муж помогал одеться, натянуть колготки, причесаться. И - на работу.
Сегодня понимаю, что все это не правильно. Могло закончиться печально, нужно было отлежаться, пережить обострение.
Но тогда боялась терять время. Да и раскиснуть очень боялась. Муж потом тоже признался (спустя годы), что боялся, что дома я совсем раскисну и расклеюсь. И это будет конец.
Были лежки и в больнице. Как-то пережила.
Сейчас все по-другому. Ценишь каждый день. Как-то обостренно его чувствуешь. Планируешь, мечтаешь. Наверное более уперто идешь к исполнению планов и мечтаний.
Ну и уже ни в коем случае не паникуешь. Привыкаешь ко всему. К боли тоже. Это скорее досада, чем причина чему-то помешать.

Подберется база. Войдет в привычку отслеживать свое состояние.
Станут понятны анализы и научишься распознавать тревожные звоночки.
Все это станет помощью самой себе. Это необходимо знать.
Это позволит контролировать болезнь и не доводить до крайностей.
А там и внуков поняньчишь;)
Наберись терпения и успокойся. Все будет хорошо.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пред.След.

Вернуться в Вопросы по СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8

  • Реклама