Хочу спросить про СКВ (волчанку)

[Аня]

Почему то не могу отвечать в личных сообщениях, может временной блок стоит для новичков?

После пяти сообщений сможете отправлять личные сообщения

[КнопоЧка Профиль]

Ну-ну, не надо пугать. Тяжелое течение м б при любом аутоиммунном заболевании. Надо упорно лечиться, пробовать все варианты возможные и невозможные, результат обязательно будет.

Судя по всему мне такое тяжелое течение и досталось. И суставы и почки и сердце и неврология и некроз) НО. Сейчас, спустя не самых легких полтора года я считаю чтоб че стало намного лучше . Да еще надо бороться и проделать большую работу над собой, но результат хотя бы на лицо. В некоторых моментах я даже "расслабилась" (ремня на меня не хватает))

[Расуля]

Ну-ну, не надо пугать. Тяжелое течение м б при любом аутоиммунном заболевании. Надо упорно лечиться, пробовать все варианты возможные и невозможные, результат обязательно будет.

Судя по всему мне такое тяжелое течение и досталось. И суставы и почки и сердце и неврология и некроз) НО. Сейчас, спустя не самых легких полтора года я считаю чтоб че стало намного лучше . Да еще надо бороться и проделать большую работу над собой, но результат хотя бы на лицо. В некоторых моментах я даже "расслабилась" (ремня на меня не хватает))

А вы у кого лечитесь?

[КнопоЧка Профиль]

Я езжу в 52 больницу (где я лежала) к Заведующей отделением Загребневой Алене Игоревне. Врач она достаточно сильный, а вот остальные пока молоды зелены - опыта видать еще не набрались. Хотя Алена сама тоже не старая .

[Веснушка]

У меня дебют ахтунговый: почки, сердце, жидкость в брюшной полости, ЦНС, мышцы-суставы. Чего там еще доктор прописал?
Через 11 дней "сбежала" из больницы (бежала я уже на день 7), но сердце закозлило. Ровно через 30 дней я приползла на работу. Раз в месяц ползала на ЦФА внутривенно в больницу. Через месяцев 8 уже бегала (на ЦФА забила, дозу лекарств стали снижать).
Делала все, чтоб жизнь бурлила и не было времени думы-думать. Овощем лежать всегда успеется.

[Энерджи]

Вот и у меня сейчас такие мысли - все успеть, все попробовать, ребенка везде свозить, чтобы потом не было мучительно больно. А то вдруг и правда потом -овощем

[M-a-r-i-n-a Профиль]

Почему то не могу отвечать в личных сообщениях, может временной блок стоит для новичков? Отвечу здесь: Здравствуйте, мы живём в Эстонии и нам поставили диагноз СКВ в детской больнице тартуского университета. Из побочек был кушинг и оволосенение в тех местах, где волос не должно быть

Здравствуйте,скажите,а у вас была "бабочка" на носу или еще какие-нибудь высыпания на коже,болели ли суставы и мышцы? Если да,то прошло ли это со временем?

[sanaOK Профиль]

Здравствуйте,скажите,а у вас была "бабочка" на носу или еще какие-нибудь высыпания на коже,болели ли суставы и мышцы? Если да,то прошло ли это со временем?

Здравствуйте, в первый раз у нас не было бабочки, была сыпь по всему телу, болел единственный сустав, мышцы болели, всё прошло с большими дозами гормонов. Стисните зубы, выполняйте назначения и помните, что всё проходит. Суставные и мышечные боли и бабочка пройдут, волосы отрастут новые.

[Расуля]

Подскажите, пожалуйста...
У кого-нибудь приходили анализы в норму,
без пульсов всяких?
лечусь (таблетки в подписи) с февраля 2014 года, на тот момент
антитела к ДНК -162.
на декабрь 2014 г антитела к ДНК- 29
Мне кажется, что медленно все как-то падает ,
может надо было пульсануться в самом начале?

[irisa Профиль]

Подскажите, пожалуйста...
У кого-нибудь приходили анализы в норму,
без пульсов всяких?
лечусь (таблетки в подписи) с февраля 2014 года, на тот момент
антитела к ДНК -162.
на декабрь 2014 г антитела к ДНК- 29
Мне кажется, что медленно все как-то падает ,
может надо было пульсануться в самом начале?

А как клиника (самочувствие)? Вы же на антитела не каждый месяц сдаете, может они были в норме, а сейчас повысились, причем незначительно (какая норма по данной лаборатории?). "Быстро только кошки родятся"