температура была 36,2, стала - 36,8. Не обострение ли?

[Ирина-8 Профиль]

Я бы не рискнула сейчас ехать на юг. Лучше подождать следующего года.
У меня тоже стаж небольшой,и анализы лучше стали. Но ремиссию ещё никто не ставит, а стоит 3 степень активности.

[Juju Профиль]

Искорка, спасибо!
Я все это уже прочитала вдоль и поперек. И про ремиссии (с очень разными данными), и про поездки на море, и про клиники (это еще в прошлом году). Выбранной клиникой я довольна. На море уже ездила.
Про ремиссию тоже вопросов у меня нет. Просто я хочу понять, стоит ли ехать на море в моем нынешнем состоянии.
Спасибо Вам за ответ.

[Juju Профиль]

Ирина-8.
Спасибо за ответ!
У меня была вторая степень активности, подострое течение. Но это было в начале постаноки диагноза. В марте 2014 года.
Теперь ремиссию ставят уже больше года.
Я просто была на море в прошлом году. Правда в октябре, но на Кипре. Вела себя крайне аккуратно. Купалась только вечером уже при начавшемся закате. Утром на улицу выходила только до ближайшего магазина. На море не бывала.
Но сейчас сомневаюсь именно в связи с тем, что меня все же испугала темпа 36,8. Но Искорка пишет, что она является вариантом нормы. Поэтому, думаю, может быть я зря сомневаюсь.
Но все же, конечно, лучше перебдеть, чем недобдеть. Цены ошибки очень высока.

[Juju Профиль]

Спасибо Juju. Наверное надо попытаться попасть к Новикову. Услышать мнение еще одного врача.

Проблем с тем, чтобы попасть к Новикову не будет. Звоните на телефон платных услуг в клинику им. Тареева. Они Вам сообщают, когда он принимает. Приезжаете, оплачиваете. Там живая очередь. Дожидаетесь его, идете. Он все говорит.
Очень велика вероятность, что он предложит Вам госпитализироваться для постановки диагноза. Они там это очень любят. Но это и хорошо. После госпитализации Вы станее там, какбы "своей". И если, не дай Бог, нехороший диагноз подтвердлится, то в будущем Вам будет проще делать через них все, что надо.

[Аня]

Просто я хочу понять, стоит ли ехать на море в моем нынешнем состоянии.
.

Если нельзя, но очень хочется, то можно. (с)
Нет, ну никто же не возьмет на себя ответственность решать за вас в сомнительном случае, да и организм свой вы знаете лучше нас.
Удачи в принятии решения!

[Juju Профиль]

Просто я хочу понять, стоит ли ехать на море в моем нынешнем состоянии.
.

Если нельзя, но очень хочется, то можно. (с)
Нет, ну никто же не возьмет на себя ответственность решать за вас в сомнительном случае, да и организм свой вы знаете лучше нас.
Удачи в принятии решения!

Конечно, я свой организм знаю.:-) Но у меня пока что не было опыта обострений. Я не очень знаю, как его распознать. Поэтому интересуюсь.
Знаю одну женщину, болеющую СКВ 30 лет. Она говорит, что ее врач профессор, при повышении темпы (правда до субфебрильной, т.е. повыше 37), всегда возвращал пациентов к терапевтической дозе в 4 таблы. И считал повышение темпы предвестником обострения.
Спасибо!

[Deegan]

А Вы что думаете насчет моей темпы? Тоже считаете, чо я зря парюсь?
Нет, почки были в начале, но все стало нормально после второго пульса.
ПОтом никто не назначал метипред. Я - особа мнительная. Мне все время было странно, что лечение помогло как-будто быстро (читала комменты, что не может быть ремиссии за два месяча). Думала, что что-то не так. Суставы побаливали. Я сильно жаловалась на них врачу, приукрашивая симптомы (на это были свои причины. У меня болевой порог отодвинут, боюсь недобдеть, и что организм не сигнализирует о проблемах болью вовремя). Мне назначили плаквенил. Я решила, что от него у меня вылезли волосы (потом оказалось, что ошиблась. Волосы вылезли от накопленного циклофосфана). Ну тогда, при моих жалобах на суставы мне назначили селлсепт.
Вот так вот я и пью пока селлсепт. Осенью, мой врач сказала, будем думать, что делать дальше.

Думаю, что температура у вас нормальная. Скорее всего, просто организм начал "отходить" от ударной терапии, проведенной вам ранее и процессы приходят в норму. На море, думаю, можно съездить, раз в прошлый раз всё было хорошо. Но конечно соблюдать технику безопасности нахождения на солнце при СКВ
По поводу почек, так просто соскочить вам не удастся. Если почки были, то они останутся на всю жизнь. Не зря вы наблюдаетесь у нефролога.
Селлсепт вам видимо назначили после прекращения пульсов циклофосфаном? Как долго вы пьете эти 2 гр.?

[Арина]

Я аж поперхнулась, когда прочитала название темы))))
Juju, как вам в голову-то пришло заморачиваться естественными колебаниями температуры в пределах нормы????
Норма Т° вообще до 37,3, и повыситься на десятую долю она может даже от чашки горячего чая

Конечно поезжайте на море, будете беречься и всё будет замечательно! Аминь

[Ирина-8 Профиль]

Только сейчас увидела, что диагноз с 14 года))) я подумала, с этого)) у меня ваще температура 37,2 постоянно )))) теперь. Раньше вот была и 34,5

[Juju Профиль]

Цитата:Deegan Думаю, что температура у вас нормальная. Скорее всего, просто организм начал "отходить" от ударной терапии, проведенной вам ранее и процессы приходят в норму. На море, думаю, можно съездить, раз в прошлый раз всё было хорошо. Но конечно соблюдать технику безопасности нахождения на солнце при СКВ
По поводу почек, так просто соскочить вам не удастся. Если почки были, то они останутся на всю жизнь. Не зря вы наблюдаетесь у нефролога.
Селлсепт вам видимо назначили после прекращения пульсов циклофосфаном? Как долго вы пьете эти 2 гр.?[/quote]

Deegan!
Спасибо Вам большое за ответ! Я тоже думаю и надеюсь, что темпа до этого была понижена из-за серьезной иммуносупрессии метипредом + селлсептом, второй остается в той же дозе. А метипред снижен сильно. Что касается моей ситуации.
У нефролога я лечусь не потому, что проблемы с почками, Вернее, не только поэтому. Тут есть другие причины, которые полностью озвучить в публичном форуме не очень удобно. Но смысл в том, что я вообще всегда в жизни выбираю себе врачей сама. И этого врача выбрала себе я сама. СКВ лечат ревматологи, но и нефрологи тоже. Надо еще знать специфику клиники им. Тареева, чтобы иметь представление. что там большинство, включая терапевтов специалисты в широкой области (и многие хорошие специалисты), и очень много специалистов по СКВ, не смотря на то, что они не называются ревматологами. Там сам Тареев изучал волчанку, будучи нефрологом, и многие нефрологи специализируются на волчанке и других аутоиммунных.
Я возможно объясняю путано, но пока не могу сформулироваь более точно.
Что касается моей ситуации, она вкратце такова:
Задним умом я поняла, что манифест волчанки случился в декабре 11 года. Но ее тогда приняли за аллергию. ОАК, ОАМ, СРБ, УЗИ почек, по Нечипоренко были в норме. Лечили от мощной аллергии (была бабочка нетипичного вида в нетипичном месте). Приступ сняли инъекциями дексаметазона (от аллергии). Причем они были внутримышечными. Вобщем потом все жахнуло в марте 2014, после неоднократных загаров по да раза в год и уже в обострении (как я потом поняла) поездке в Тайланд. Но процесс был еще не особо запущен. Лимфоциты, тромбоциты были в норме. СОЭ было повышено незначительно. СРБ тоже. С почками проблемы тоже были не аховые. Мочевой синдром (если знаете этот термин). После второго пульса анализы мочи стали нормальными. Что касается селлсепта. Мне его назначили гораздо позже того, как закончили циклофосфан. Его назначать мне не собирались. Назначили плаквенил. Но мне показалось (я потом поняла, что ошиблась), что от плаквенила у меня выпали волосы. По этой причине его пить я не хотела.(потом стало понятно, ч то волосы выпали от накопления в организме циклофосфана) Но, при этом, я жаловалась на боли в суставах. А доза метипреда уже была маленькая. Боли в суставах в реальности были не особо ссерьезными. Но я просто предпочитаю перебдеть. Недомогания меня пугают. Для моих нервов мне важно уменьшить их максимално возможно. Тогда мне назначили селлсепт. Сейчас его не убирают, насколько я понимаю, т.к. лето. Такие вещи нужно делать (убирать препараты) не в опасное для нас время года.
Что касается почек. Не могу загадывать. Но надеюсь на лучшее. Есть одна знакомая, кот. имела ужасный манифест СКВ 30 лет назад. С почками было аховое состояние. Все это было снято тогда, и больше с почками проблем не было ни разу за эти 30 лет. Еще одна моя подруга по переписке. У нее стаж меньше. Но тоже, почки дали о себе знать при манифесте. Но теперь все давно хорошо. Она сейчас на плаквениле. После лета ей убирают и его.
На селлсепте я, если не ошибаюсь, с сентября 2014.
Извините, что так подробно. Я это написала просто для более широкого понимания моего состояния.
Сюда я написала первый раз.
Но в начале болезни я прошерстила кучу лит-ры на тему СКВ. Очень много общалась с бывалыми на эту тему (на другом форуме), поэтому я не так незамутнена в этом вопросе, как может показаться, при прочтении фразы "пишу сюда в первый раз".

Спасибо Вам большое за комменты. Я в поиске читала Ваши тескты и не раз. Они для меня был очень полезны.