• Реклама

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13496
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5402 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Аня » 07 май 2022 21:08

Serverum писал(а):Всем доброе время суток.
Проходил тут кто нибудь через отмену препаратов генной инженерии? Как перенесли? были какие нибудь побочки с отменой?

Serverum, гляньте тему Лечение РА ГИБП
Вдруг что-то подходящее найдете, хотя там про РА.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
ТегиСКВ без лекарств

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 9
Зарегистрирован: 09.06.2021
Откуда: Подмосковье
Поблагодарили: 0 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение MariMari » 29 май 2022 11:37

Добрый день. Видимо, из ветки про РА, мне надо перемещаться сюда.
В мае 2021 года на основании повышенного анти-MCV мне поставили РА. Лечение в виде уколов метотрексата, плаквенила и фолиевой не приносило облегчения. Через год на рентгене картина как и была, с суставами все ок, а мне хуже.
Отеки ног, век, присоединились руки. Снова анализы на все. И вот второй раз из уст врачей звучит вероятная волчанка. С нее, кстати, начинали, потому что на солнце у меня всегда сильная реакция - вся чешусь и в пятнах.
В мае 2022 мне убрали метотрексат (плаквенил убрали еще летом 2021) и посадили меня на 8 мг метипреда. На нем вроде как лучше, но незначительно. Ну давайте сокращать тогда, сказали врачи. Убрали 1/2 таблетки и меня накрыло - отеки ног, боли в мышцах, отеки кистей. Самостоятельно вернулась на 2 таблетки. Осталась в этом состоянии, но хоть не хуже.

Когда в мае 2021 начинали с врачами поиски, то сдавала:
Антинуклеарный фактор 1:160
АТ к нативной (двуспир) ДНК 7,5
С3 комплемента 1,04
С4 комплемента 0,19
РФ, СОЭ и СРБ ниже пороговых значений весь год. Но в феврале 2022 СОЭ и СРБ дали рост, плюс низкие лейкоциты.

Сейчас сдала ANA профиль блот, по всему списку «не обнаружено», но на клетках Hep-2 вылезло:
1:160 ядерный гранулярный
1:320 митотический (межклеточный мостик)
И АНЦа написано 1:40.

С учетом того, что клинической картины РА три врача не увидели и с этими Hep-2 стоит смотреть в сторону СКВ? Плюс, за это время успела даже операцию на почке перенести. Причина - артерия, которая вдруг впервые за 37 лет стала передавливать мочеточник.
Страшно, конечно(
август 20 - май 21 постановка диагноза, серонегативный ра
Метотрексат 15 мг, фолиевая 5 мг
Сентябрь 22, диагноз изменен на спондилоартрит
Сульфасалазин
Июнь 23, анкилозирующий спондилоартрит
Арава 20 мг

Пользователь
Сообщений: 24
Зарегистрирован: 22.07.2022
Поблагодарили: 0 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Rzrzrz » 14 апр 2023 19:42

Добрый вечер.
Нужен совет.
В прошлый четверг вечером начал чесаться подбородок. Внешне выглядело как пара комариных укусов. ПОтом начало чесаться все лицо. На другой день возле глаз (возле висков) тоже как комариные укусы. Потом эти псевдоукусы прошли, но зудит кожа уже неделю (!!!). К вечеру зуд становится сильнее. Особенно чешется кожа внизу щек с переходом на шею. Лицо розовое. Ну и во рту была афта, прошла, теперь вторая появляется. Пила неделю антигистаминные: как мертвому припарка. К дерматологу записалась на ... август (слов нет). Это еще нормально у нас считается. А теперь в голову мысль пришла: может ли этот зуд быть дебютом скв? К ревматологу записываться есть смысл ? (пишу это и чешусь как собака)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21378
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4365 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Iskorka » 14 апр 2023 22:24

Может все таки аллерген какой-то действует
Масштаб вашей личности определяется величиной проблемы, которая способна вывести вас из себя
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 30.08.2023
Поблагодарили: 0 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Stano » 30 авг 2023 20:10

Rzrzrz писал(а):Добрый вечер.
Нужен совет.
В прошлый четверг вечером начал чесаться подбородок. Внешне выглядело как пара комариных укусов. ПОтом начало чесаться все лицо. На другой день возле глаз (возле висков) тоже как комариные укусы. Потом эти псевдоукусы прошли, но зудит кожа уже неделю (!!!). К вечеру зуд становится сильнее. Особенно чешется кожа внизу щек с переходом на шею. Лицо розовое. Ну и во рту была афта, прошла, теперь вторая появляется. Пила неделю антигистаминные: как мертвому припарка. К дерматологу записалась на ... август (слов нет). Это еще нормально у нас считается. А теперь в голову мысль пришла: может ли этот зуд быть дебютом скв? К ревматологу записываться есть смысл ? (пишу это и чешусь как собака)

У жены недавно было нечто подобное после прием препарата Тотема (поднимала гемоглобин) - пришлось отменить.

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 08.03.2024
Откуда: Кузбасс
Поблагодарили: 0 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение CarinkaM » 09 мар 2024 20:08

Приветствую и прошу совета у форумчан. Меня смотрели 6 ревматологов, 4 не смогли определиться с диагнозом, один поставил СКВ хроническое течение, еще один-СКВ неполная. Врачи откровенно не знают, что это хворь, волчанку притянули, потому что сходные коллагенозы исключили по анализам.
По анализам из отклонений обнаружены были: АНФ 320 ядерный мелкогранулярный тип свечения АС-4, дважды антитела к фосфолипидам (антитела кардиолипину и бета-гликопротеиду), лейкоциты 3,17 при норме не менее 4, СОЭ 30 при норме до 15, Д-Димер в 5,8 и 7,5 раз выше нормы.
По анализам в норме/отрицательно/ не обнаружены: АНА скрининг, комплементы С3 и С4, антитела к двухспиральной ДНК, Смиту, гистонам, Иммуноблот 15 антинуклеарных тел, Иммуноблот антител при полимиозите, креатинкиназа, СРБ, РФ, АЦЦП, АНЦА, ЦИК, общий анализ мочи и белок в суточной моче, ЭНМГ, УЗИ сердца, артерий и вен верхних и нижних конечностей без патологии. Невролог, гематолог, эндокринолог своих патологий не нашли.
По симптомам: в конце августа 2023г. стали активно выпадать волосы, связала это с двухнедельным курсом двух антибиотиков и общим наркозом.
В октябре 2023г. после поездки на море стали сильно болеть и отекать предплечья и кисти рук, болели не суставы и мышцы, а сухожилия при движении. Периодически такие же боли возникали в сухожилиях под коленами, в голеностопе, а также на спине, груди и шее. Прием НПВС до конца боль не снимал. Несмотря на прием НПВС периодически поднималась температура макс 37,7. Общей и мышечной слабости, недомогания, потери веса не было. Во время поездки на море был эпизод фотодерматита по типу крапивницы на плечах сзади и щиколотках, но такие эпизоды бывают у меня примерно в половине случаев поездок на море на протяжении 20 лет на тех же же участках тела, легко снимаются антигистаминными. Не на море реакции на солнце не бывает. По УЗИ кистей заключение минимальный синовит мелких суставов обеих кистей без признаков воспаления тендовагиниты разгибателей пальцев на запястье без сосудистых реакций обеих кистей.
С 29.11.2023 в течение месяца принимала преднизолон 15мг. И 400мг плаквенил, потом перешла на плаквенил 200мг. И стала уменьшать преднизолон по 1/4 таблетки в неделю, сейчас 1/4 таблетки последняя неделя. На фоне терапии общий анализ крови и д-димер сразу пришли в норму , отеки спали, самочувствие улучшилось, но, по-прежнему, сохраняются легкие болезненные ощущения в сухожилиях предплечий и кистей рук при сгибании и разгибании. Мышцы и суставы безболезненны, и до этого не беспокоили. Повторное УЗИ лучезапясных суставов и мягких тканей предплечий от 20.12.2023-структурных изменений нет. К сожалению, на снижении дозы гормона стали усиливаться боли в сухожилиях, боюсь, что обратно все вернется.
Вопрос к форумчанам: у кого-то есть подтвержденная СКВ при таких же анализах (из иммунологии только АНФ 320 и антифосфолипидные тела) и отсутствии поражений кожи, суставов, внутренних органов и нервной системы? У кого-нибудь поражались только сухожилия? Уже не знаю, в каком направлении копать, когда уже все обследовали и кроме СКВ все исключили.
Последний раз редактировалось CarinkaM 10 мар 2024 17:38, всего редактировалось 1 раз.
АНФ 1/320,антитела к фосфолипидам, все остальное в норме. СКВ неполная? Заболевание соединительной ткани с иммунологическими проявлениями?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10097
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1277 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Иван » 09 мар 2024 20:13

Щитовидку проверяли, ттг, т4 ?
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 08.03.2024
Откуда: Кузбасс
Поблагодарили: 0 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение CarinkaM » 10 мар 2024 06:28

Иван писал(а):Щитовидку проверяли, ттг, т4 ?

Да, эндокринолог даже диагноз аутоиммунный тиреодит сняла. который мне раньше на основании показателя антиТПО поставили
Последний раз редактировалось CarinkaM 10 мар 2024 11:36, всего редактировалось 1 раз.
АНФ 1/320,антитела к фосфолипидам, все остальное в норме. СКВ неполная? Заболевание соединительной ткани с иммунологическими проявлениями?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21378
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4365 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение Iskorka » 10 мар 2024 08:53

У меня сходная картина была. Только я в солярий начала ходить и это помогло волчанке раскрыться
А так, тоже 15 мг преднизолона и 400 мг делагилп просто чудо сотворили - все симптомы стали исчезать
Но на 5 мг преднизолона осталась
И делагил (плаквенил)1 т
Масштаб вашей личности определяется величиной проблемы, которая способна вывести вас из себя
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 08.03.2024
Откуда: Кузбасс
Поблагодарили: 0 раз.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Сообщение CarinkaM » 10 мар 2024 11:29

Iskorka писал(а):У меня сходная картина была. Только я в солярий начала ходить и это помогло волчанке раскрыться
А так, тоже 15 мг преднизолона и 400 мг делагилп просто чудо сотворили - все симптомы стали исчезать
Но на 5 мг преднизолона осталась
И делагил (плаквенил)1 т

Спасибо за ответ! Я прочитала ваши посты, вы пишите, что у вас антитела к двухспиральной ДНК всегда повышены были, и суставы иногда беспокоят. У меня же только АНФ в сомнительном титре, антифосфолипидные тела и боли в сухожилиях. Насчет фотодерматита, отдыхала на море с подругой. сначала у нее сыпь от солнца пошла, потом уже у меня в конце отпуска, так что такое и у здоровых людей бывает. Как я тему изучила, фотосенсобилизация это реакция на кратковременное пребывание на солнце до 30 минут на открытых участках тела, у меня же это при длительном в течение нескольких дней нахождении на активном солнце, т.е. при накопительном эффекте и на ограниченных участках открытого тела.
АНФ 1/320,антитела к фосфолипидам, все остальное в норме. СКВ неполная? Заболевание соединительной ткани с иммунологическими проявлениями?

Пред.След.

Вернуться в Вопросы по СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама