Хочу спросить про СКВ (волчанку)

[Аня]

Всем доброе время суток.
Проходил тут кто нибудь через отмену препаратов генной инженерии? Как перенесли? были какие нибудь побочки с отменой?

Serverum, гляньте тему Лечение РА ГИБП
Вдруг что-то подходящее найдете, хотя там про РА.

[MariMari Профиль]

Добрый день. Видимо, из ветки про РА, мне надо перемещаться сюда.
В мае 2021 года на основании повышенного анти-MCV мне поставили РА. Лечение в виде уколов метотрексата, плаквенила и фолиевой не приносило облегчения. Через год на рентгене картина как и была, с суставами все ок, а мне хуже.
Отеки ног, век, присоединились руки. Снова анализы на все. И вот второй раз из уст врачей звучит вероятная волчанка. С нее, кстати, начинали, потому что на солнце у меня всегда сильная реакция - вся чешусь и в пятнах.
В мае 2022 мне убрали метотрексат (плаквенил убрали еще летом 2021) и посадили меня на 8 мг метипреда. На нем вроде как лучше, но незначительно. Ну давайте сокращать тогда, сказали врачи. Убрали 1/2 таблетки и меня накрыло - отеки ног, боли в мышцах, отеки кистей. Самостоятельно вернулась на 2 таблетки. Осталась в этом состоянии, но хоть не хуже.

Когда в мае 2021 начинали с врачами поиски, то сдавала:
Антинуклеарный фактор 1:160
АТ к нативной (двуспир) ДНК 7,5
С3 комплемента 1,04
С4 комплемента 0,19
РФ, СОЭ и СРБ ниже пороговых значений весь год. Но в феврале 2022 СОЭ и СРБ дали рост, плюс низкие лейкоциты.

Сейчас сдала ANA профиль блот, по всему списку «не обнаружено», но на клетках Hep-2 вылезло:
1:160 ядерный гранулярный
1:320 митотический (межклеточный мостик)
И АНЦа написано 1:40.

С учетом того, что клинической картины РА три врача не увидели и с этими Hep-2 стоит смотреть в сторону СКВ? Плюс, за это время успела даже операцию на почке перенести. Причина - артерия, которая вдруг впервые за 37 лет стала передавливать мочеточник.
Страшно, конечно(