• Реклама

Клинические проявления и анализы

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 07.03.2020
Откуда: г. Вольнянск, Запорожская обл., Украина
Поблагодарили: 34 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение NBalanyuk » 07 мар 2020 19:47

IrinaBay писал(а):
NBalanyuk писал(а):Старшей вот в этом году 20 лет а меньшей 5. Я боюсь что-то не успеть...

Знакомые страхи. Наверное мы все прошли через них вначале.
Когда я заболела, дочери было 7, а мне 33.
Мне не повезло с врачом-ревматологом. На приемах причитала, что я такая молоденькая. И обронила, что лет через 5 окажусь в инвалидной коляске. Выписала трамадол для обезболивания.
Да, дебют был очень страшный. Такой боли и такого состояния больше не было в течение всей болезни.
И страх. Съемная квартира. Маленькая дочь. И страшные перспективы, по словам врача.
В то время не было столько информации. И форум нашла спустя лет 10.
Поплакала. Сжала зубы, и вперед. Появилась злость на ситуацию. Дала слово, что сделаю все, чтобы дочери легче было потом как-то жить без меня.
Молила Бога дать время вырастить ее хотя бы до 15 лет.
Именно с дебюта болезни начала делать карьеру. Утром муж помогал одеться, натянуть колготки, причесаться. И - на работу.
Сегодня понимаю, что все это не правильно. Могло закончиться печально, нужно было отлежаться, пережить обострение.
Но тогда боялась терять время. Да и раскиснуть очень боялась. Муж потом тоже признался (спустя годы), что боялся, что дома я совсем раскисну и расклеюсь. И это будет конец.
Были лежки и в больнице. Как-то пережила.
Сейчас все по-другому. Ценишь каждый день. Как-то обостренно его чувствуешь. Планируешь, мечтаешь. Наверное более уперто идешь к исполнению планов и мечтаний.
Ну и уже ни в коем случае не паникуешь. Привыкаешь ко всему. К боли тоже. Это скорее досада, чем причина чему-то помешать.

Подберется база. Войдет в привычку отслеживать свое состояние.
Станут понятны анализы и научишься распознавать тревожные звоночки.
Все это станет помощью самой себе. Это необходимо знать.
Это позволит контролировать болезнь и не доводить до крайностей.
А там и внуков поняньчишь;)
Наберись терпения и успокойся. Все будет хорошо.



Прочла и на душе тепло... Не от того, что все может быть, а потому что всё будет) И наверное ключевое слово тут БУДЕТ :1f970:
Мысли Ира такие же на подобие и у меня... Сама себя за них ругаю, потому что понимаю что лучше этим я себе точно не сделаю, только морально придавлю сама себя. Рада за тебя искренне! Молодец! :super:
СКВ + с-м Шегрена с 2019 г, принимаю медрол 16 мг, плаквенил 200 мг, препараты кальция и витамин Д3.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13280
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4089 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение IrinaBay » 07 мар 2020 19:58

Просто взять себя под контроль. Беречь там, где нужно.
И жить дальше. Мечтать. Планировать. Жизнь ведь не закончилась. И повторить ее не возможно.
Ну разве не жалко тратить дни на бессмысленные слезы?
Попробуй жить с холодной головой. Есть проблема - решаем. И не придумываем, если бы да кабы.
Дочу растить. Ей сейчас нужно много внимания.
Радоваться жизни, не смотря на то, что произошло.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. Иммард (200мг). НПВС ежедневно. Йога. Фитотерапия.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 11275
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4725 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение Аня » 07 мар 2020 20:39

NBalanyuk, по Правилам форума запрещено большое цитирование.
Оставляй, пожалуйста, самое необходимое в цитате.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 07.03.2020
Откуда: г. Вольнянск, Запорожская обл., Украина
Поблагодарили: 34 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение NBalanyuk » 07 мар 2020 20:43

Аня писал(а):NBalanyuk, по Правилам форума запрещено большое цитирование.


Поняла, извините :roza:
СКВ + с-м Шегрена с 2019 г, принимаю медрол 16 мг, плаквенил 200 мг, препараты кальция и витамин Д3.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 16236
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3489 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение Iskorka » 07 мар 2020 21:02

Если что, мы много тусим в этой теме
https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=15&t=3324&p=391247#p391247
Там обычно все активисты форума и оттуда могут показать пути на другие темы
«Когда в организм попадает слишком много работы, он начинает вырабатывать антидела»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное: утро - небивалол 5 мг
адаптоген Шизандра

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 52
Зарегистрирован: 05.05.2018
Откуда: Киев
Поблагодарили: 10 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение GreenPeace » 14 мар 2020 15:18

NBalanyuk писал(а):Я боюсь что-то не успеть... Очень. Может быть читая со стороны это выглядит как полный пессимизм, но наверное проходит эти этапы каждый. Прогнозы почитала в среднем непонятные и как по мне не радужные... Как себе помочь? Как... Уволилась с работы еще до постановки диагноза. Физически чувствовала что что-то не так. Не ошиблась. Сейчас занимаюсь фото/видео, но даже при такой работе сильно быстрая утомляемость, как буд-то мне под 60 лет. Я не ною.. Я не знаю что сделать чтобы встряхнуться и успокоиться. Я боюсь и мне страшно, очень.. Открыто впервые такое пишу :obi:

Наташа, хочу Вас поддержать. И настроить на позитив )))). Как вияснилось етим летом, у моей мами тоже СКВ (по симпотамике и по анализам). 65 лет. ТТТ, и дети взрослие и внуки немаленькие уже))))).
Что усталость, недомогание - поверьте, все станет лучше! И енергия появится, и спортом будете заниматься и, если захотите, начнете работать опять. Честно, поменьше читайте статистику и прогнози ))). Побольше - слушайте, чувствуйте себя, займитесь питанием, физической активностью (пусть саааамой минимальной сейчас, но потом большей). Я могу Вам на вайбер скинуть из инсти блоги, кот я почититиваю (диетология, нутрициология) (в личку можете мне кинуть свой тел.). Не отчаивайтесь! Все будет, и будет ХОРОШЕЕ!
По анализам (я не медик), но то, что я знаю - у вас сдвинута белая формула в сторону бактериальной инфекции (чуть завишени нейтрофили, и чуть понижени лимфоцити). А лейкоцити у Вас шикарние ))) (обично у СКВшников они понижение). Я желаю Вам перестать нервничать и постараться начать наслаждаться жизнью!
СКВ, диагноз 06.04.2018 (первые проявления с 08.2015), 40 лет, Оля
Медрол 10 мг > 8 мг > 6 мг, Плаквенил 200 мг, L-тироксин 75

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 7859
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1148 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение Ирина-8 » 16 мар 2020 22:15

NBalanyuk, я, когда вычитала, что с скв живут 10 лет, ревела в голос. Мне звонят родные, друзья. Кто-то советует киви есть, кто-то витаминки, чтоб иммунитет поднять. Никто ж не знал, что это такое)) А я реву и говорить внятно не могу)
А потом потихоньку раскачалась, сначала лечение агрессивное и была цель - загнать болезнь в угол, потом потихоньку и в привычные дела втекла)
А потом развод, и приведение себя в порядок (внешность, голову).

За несколько месяцев до постановки диагноза скв, висел диагноз рак шейки матки 2 стадии с метастазами. Операция, после которой волк расцвел пышным цветом.
Так вот даже рак я ещё смогла молча принять. А вот волка нет. Тяжко было. Как и всем здесь, наверное.
Моим мелким в 2015 году было совсем мало( и, может, это дало больше сил, потому что не отлежаться, не забить на все и валяться со своими болями. Так что понимаю (

А теперь вот тоже другие заботы и хлопоты. И карантин многие планы перебивает, и детей надо вытаскивать из нездоровья. И это важнее сейчас, чем волчанка. И у меня даже работать в полную силу нет возможности не из-за болезни совсем. Я про свою.

В общем, живём, как все. С некоторыми поправками.
Гы))) я сроду до болезни ленива была на физру. А нынче вот у меня личный рекорд - 70 кг в становой!)))
Так что сижу, горжусь собой тихонько))
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.


СКВ. с 2013. Медрол - 8мг., Омез, Хартил - 500 мг. Амлодипин - 2,5 мг.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 07.03.2020
Откуда: г. Вольнянск, Запорожская обл., Украина
Поблагодарили: 34 раз.

Клинические проявления и анализы

Сообщение NBalanyuk » 17 мар 2020 00:39

Ирина-8 писал(а):NBalanyuk, я, когда вычитала, что с скв живут 10 лет, ревела в голос. Мне звонят родные, друзья. Кто-то советует киви есть, кто-то витаминки, чтоб иммунитет поднять. Никто ж не знал, что это такое)) А я реву и говорить внятно не могу)


Ира, прям вот и у меня так было)
Но верю, что всё наладится.
Наладилось бы ещё в мире ситуация с короной, вообще было б супер :zdls:
СКВ + с-м Шегрена с 2019 г, принимаю медрол 16 мг, плаквенил 200 мг, препараты кальция и витамин Д3.

Пред.

Вернуться в Вопросы по СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама