• Реклама

Моя история болезни с СКВ

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 06.03.2018
Откуда: Нижний Новгород
Поблагодарили: 0 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Скор@я » 07 мар 2018 08:21

irisa писал(а):Сустав меняла Анастасия, не я.
Белок в суточной моче?
Все анализы сейчас пересдавать не вижу смысла. Уточнить белок. Можно пробу Реберга. УЗИ почек есть?
Диета для почек (мочевина в норме?). Водно-питьевой режим.
Как вообще с почками? Может подключить чаи. Белок снижают березовые листья.

Белок не в суточной моче, я сдавала обычный анализ, и теперь ещё сомневаюсь в чистоте банки (т к дали в лаборатории). УЗИ почек нет((( диету не соблюдала и только сейчас прочитала какая она. Пить хочу постоянно, водно- питьевой режим до 1литра в день? Как это выполнить? Ещё хочу спросить как пить медрол: утром натощак пью омепрозол, дальше завтракаю и пью медрол. Это примерно в 7.30—8.00. Как правильно? Доктор выписала натощак, я прочитала в инете после еды.
И ещё: умения постоянно внутренние судороги. Как избавиться?
ДС установлен 05.03.2018:СКВ, хронического течения, акт2, лимфаденопатия, артрит, сетчатое ливедо, с-м Рейно, иммунологические изменения. Лечение:метипред-заменила на медрол 4мг*2таб под прикрытием омепразола (лосек), плаквенил 0,2*1таб,аквадетрим по 3кап, натемилле 1таб.
___________________________________________________________________________________
Чудеса-там, где в них верят, и чем больше верят, тем чаще они случаются:)

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21318
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Iskorka » 07 мар 2018 08:38

Уж столько вопросов, что пора по темам разбредаться

Коротко: почки обследовать, очень странно, что даже УЗИ нет
(Недаром не выбрала НН для переезда, слабая медицина в городе)

1 л в день - это очень легко и даже мало

Чтобы быстрее войти в ремиссию, был подъем в 6 утра, ела гормоны, закусывала черничным йогуртом.

Можно нольпазу - 1 т в неделю принимать, можно омепрозолом прикрываться, можно Ренни и ему подобные с собой носить

Можно натощак принять, а завтрак минут через 20-30
(У меня обычно так: 400 мл воды вместе с таблетками, затем везу ребёнка в школу, потом еду домой на завтрак, дальше на работу). И вода с утра, и таблетки, и ЖКТ запускается, и пауза выдержана.

Внутренние судороги - это психо-эмоциональный настрой и Аспаркам (Пананагин) в помощь.
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Аня » 07 мар 2018 08:54

Скор@я писал(а):утром натощак пью омепрозол, дальше завтракаю и пью медрол. Это примерно в 7.30—8.00. Как правильно? Доктор выписала натощак, я прочитала в инете после еды.

Омепразол курсами, если есть проблемы с ЖКТ. У него тоже имеются побочки.
У меня метипред ~ в 7.30 со стаканом кефира
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 06.03.2018
Откуда: Нижний Новгород
Поблагодарили: 0 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Скор@я » 07 мар 2018 09:43

Девочки, всем спасибо!!!! Буду писать в темах)
ДС установлен 05.03.2018:СКВ, хронического течения, акт2, лимфаденопатия, артрит, сетчатое ливедо, с-м Рейно, иммунологические изменения. Лечение:метипред-заменила на медрол 4мг*2таб под прикрытием омепразола (лосек), плаквенил 0,2*1таб,аквадетрим по 3кап, натемилле 1таб.
___________________________________________________________________________________
Чудеса-там, где в них верят, и чем больше верят, тем чаще они случаются:)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3838
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1144 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение irisa » 07 мар 2018 10:25

Я - утром вода, травы.
Метипред пью после завтрака полноценного (сразу так сказали).
Омепрозол - курсами (но вы пока в начале пейте, особенно если подозреваете проблемы ЖКТ), могу выпить ночью, когда просыпаюсь. Ночью воду тоже пью, до 300 мл. У меня сухость во рту.

На Белок сдать обязательно суточную мочу.
УЗИ почек в начале заболевания обязательно, потом по ситуации для сравнения.
Можно УЗИ брюшной полости (печень, желчный, селезенка), чтобы понять общую картину по внутренним органам.

Пробу Реберга, чтобы определить СКФ - скорость клубочковой фильтрации, почитайте на Форуме есть темы.

Удачи :roza:
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение IrinaBay » 07 мар 2018 11:44

Iskorka писал(а): Внутренние судороги - это психо-эмоциональный настрой и Аспаркам (Пананагин) в помощь.

Мне хорошо помогает в этом случае магнеВ6.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Сообщений: 11
Зарегистрирован: 06.03.2018
Откуда: Нижний Новгород
Поблагодарили: 0 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Скор@я » 07 мар 2018 12:16

irisa писал(а):Я - утром вода, травы.
Метипред пью после завтрака полноценного (сразу так сказали).
Омепрозол - курсами (но вы пока в начале пейте, особенно если подозреваете проблемы ЖКТ), могу выпить ночью, когда просыпаюсь. Ночью воду тоже пью, до 300 мл. У меня сухость во рту.

На Белок сдать обязательно суточную мочу.
УЗИ почек в начале заболевания обязательно, потом по ситуации для сравнения.
Можно УЗИ брюшной полости (печень, желчный, селезенка), чтобы понять общую картину по внутренним органам.

Пробу Реберга, чтобы определить СКФ - скорость клубочковой фильтрации, почитайте на Форуме есть темы.

Удачи :roza:

Особо проблем с ЖКТ не было, нужен ли тогда омепрозол?
ДС установлен 05.03.2018:СКВ, хронического течения, акт2, лимфаденопатия, артрит, сетчатое ливедо, с-м Рейно, иммунологические изменения. Лечение:метипред-заменила на медрол 4мг*2таб под прикрытием омепразола (лосек), плаквенил 0,2*1таб,аквадетрим по 3кап, натемилле 1таб.
___________________________________________________________________________________
Чудеса-там, где в них верят, и чем больше верят, тем чаще они случаются:)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3838
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1144 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение irisa » 07 мар 2018 18:15

Скор@я писал(а):Особо проблем с ЖКТ не было, нужен ли тогда омепрозол?

Может и не надо, понаблюдайте. При первых признаках дискомфорта, появления изжоги - принимайте.
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 01.04.2018
Откуда: Москва
Поблагодарили: 5 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Марина210184 » 01 апр 2018 00:24

Привет всем! Я Марина. Мне 34г. Опыт преодоления болезни 21г. Сейчас пишу и понимаю и признаю,что боролась за жизнь,выживала. И от этого безумно печально и страшно вспоминать. Почему решила написать свою историю. Я работаю психотерапевтом и много знаю о разных заболеваниях и физических и психических. Страшно,больно всем. Пока лежала в больницах,а их было много, слышала много горя в историях людей,сочувствовала,помогала чем могла. А тут перещелкнуло...что о себе я почти никому не рассказывала,о себе забыла,вроде других не хотела нагружать своими проблемами. А ведь был тяжеленный опыт в болезни и огромный личный опыт знаний сейчас.
Заболела я в 1997г, где-то через месяц после отдыха в Турции. Коленки распухли и жуткая слабость,скованность и что воля,что не воля. Боялась ещё маме рассказать,но волчанка взяла свое и я гасла,быстро,резко вес упал и понеслось. В те времена волчанка редка была и анализов на выявление, как кот наплакал. Год мне не могли поставить диагноз, весь год лежала во многих отделениях,горы анализов,биопсия,наркозом и обследований. И пока я пребывала в одном отделении, летели другие органы и системы в организме. Самым жутким было отделение онкологии...коридор, лысенький детки и все в коридорах гуляют с капельницами...и стерильная чистота. Будто иной мир...жуткий и чистый.
Мне повезло больницу посетил главный ревматолог Москвы и предположил диагноз. Было в точку. Благодарю жизнь,что она посетила больницу. Потом долго лечили,огромными количествами гормонов,циклофосфана, плазмеферезом и безумно дорогими лекарствами из заграницы. Деньги собирала весь главмоспромстрой, где работала мама. Безумные деньги. Прогнозы у врачей на мой счёт были неутешительными. Я просто хватались за жизнь всеми силами как за соломенку. Потом каждый год по пару месяцев.
Конечно вес набрала огромный,побочек толпы. Пробовала все: травы,гомеопатию,дыхательные гимнастика,антираковые диеты,массажи,тибетскую медицину, бессолевые диеты,даже к бабкам ходила,читала все медитицину,изучала травы,психологию и все остальное. И главное это строгое раздельное питание по времени,без сладкого и фастфудов в любом проявлении и зарядки,спорт и упражнения по Майе Гогулан. Потом когда я попала к гирудотерапевту,она сказала что этим я спасла свою жизнь.
Была беременность по большой любви, боролась 12недель. Обострение было жуткое, 80процентов кожи было куском мяса. Не получилось сохранить, было медицинское прерывание и написанная на моей истории диссертация. С печалью и горечью вспоминаю.
Да,волчанка не уходила в ремиссию в подострым течении была. К тому времени у меня выработалась непереносимость иммунодепрессантов да и вообще лекарства,наоборот пятнами сыпало. На каширку мне порекомендовали новый препарат "мабтеру",тогда только испытывали его в Москве. Вообщем побочек была жуткая,лихорадка,а утром кроме глаз ничем двигать не могла,откачали,потихоньку мышцы восстанавливала. Как маленькая училась ходить. Справилась. Но после мабтеру лекарственная аллергия набрала обороты,организм перегружен всеми этими хим.препаратами. Обсыпало жуткими пятнами кожу,руки,ноги и почти во все спину пятно. С этим и отправили домой. А потом с 2007-2014г. как в аду жила, организм давал обратную реакцию на все лечение врачей,они руками разводили, а я испытывала жуткие боли,особенно по ночам на стену лезла. Это был сумасшедший период,благо в разуме осталась. В 2014г. взяли в больницу в кризисном состоянии. И один профессор, жуткий человек, сказал "Марина соглашайся на ещё один экспериментальный препарат,все равно тебе осталось мало,а человечеству поможешь" Да уж состояние после него описать не могу и маме скорую вызывали. Оказалось он многим это предлагал,именно таким способом....тут без комментариев. Другой профессор помня меня после мабтеры сказал,что только плазмаферез с циклофосфаном, это единственная химия которая более менее мне подходила, сделали несколько плазмеферезов и пропал с продажи циклофосфаном. Без него,с гормонами сделали и обратный эффект пошел. Отправили меня домой отдыхать. Я не помню откуда мне в голову пришло купить настойку болиголова, слышала где-то наверно. Продавец отговаривал меня,что это крайняя мера. Так у меня и был край. Пила 79дней,было тяжело, это ядовитая трава. Мне стало лучше, даже силы появились,пятна на руках стали проходить и я почувствовала,что снова живу. Слава Богу в моей жизни дальше появился психолог и я сама пошла учиться на психологию(гештальт-терапию) и женщина с бадами. Сейчас я чувствую себя хорошо,сама начала практику психотерапевта, жизнь поменялась. Ощущение,что это две разные жизни. Ревматолог ставит клиническую ремиссию. Конечно,после всего перенесенного,организм уникален и я продолжаю наблюдать свои процессы,есть побочка, т.к. 21год пью гормоны, нужно делать операцию по гинекологии. Со многими гадостями приходится сталкиваться в мед.учреждениях по отношению к себе.
Хочу сказать в поддержку другим людям с скв и другими болезнями. Принимайте свои ограничения,помните о своих достижениях,развивайте свои сильные стороны. Ищите поддержку,просите о помощи, не дадут близкие ищите ее в окружающем мире,добра в мире много. Широко смотрите на мир,но не каждого выпускайте в душу. Помогайте сами, чем можете помочь. Находите единомышленников, близких по духу людей. Развивайте свои интересы,займитесь хобби. Заботьтесь о себе разными способами,будте аккуратны и сотрудничайте со своими врачами. Счастья всем желаю и крепости духа!Помните,что у всех все индивидуально.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Аня » 01 апр 2018 07:49

Марина210184, тяжелая история (
Сейчас хотя бы с диагностикой полегче, да и лечение более четкое.
Спасибо, что поделились и ремиссии вам в дальнейшем!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама