• Реклама

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 17
Зарегистрирован: 20.04.2014
Откуда: Москва
Поблагодарили: 13 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Cutie » 20 апр 2014 18:15

Ой, и меня в историю вписали!:-) Как приятно!:-) Ну у меня, в принципе, дела обстоят хорошо ремиссия продолжается:-)
СКВ с июня 1998 г. Стойкая ремиссия больше 15 лет. Принимаю только 200 мг плаквенила ежедневно на ночь. Постоянно мультивитамины, конзим Q10, омега 3 и периодически разные БАДы. Состояние стабильное, веду активный образ жизни.
ТегиСКВ, волчанка, история болезни

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5985
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4094 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение тофи » 20 апр 2014 18:31

Cutie, рады, что нашлась. Позитивные примеры - наше всё)) Хорошо, что у тебя всё хорошо!
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 30 мар 2015 21:21

Юлия2006
31.10.2010

Добрый вечер.
я на форуме новенькая, только сегодня нашла. надеюсь ,что этот форум работает и сюда еще пишут. у меня СКВ с 2010 года, а жизнь и в самом деле разделилась. ДО я была счастливой молодой мамой, женой, дочерью, а сейчас.......а началось все с обострения почек, потом-тромбоз глубоких вен, как осложнение СКВ.СКВ долго искали, многие тысячи потрачены на ненужные анализы и консультации и вот нашлась одна светлая голова, которая присоветовала сдать кровь на антитела (на всякий случай) и в результате 200 и 199(денатур и неденатур). и с тех пор 5 раз лежала в ревмате воронежской обл бльницы ,5 раз капали пульс, 3 плазмофереза. сейчас антитела вроде в норме, пью, конечно, гормоны и вроде все наладилось. Врачи сказали, СКВ спровоцировала беременность девочка здорова ,надеюсь, таковой и останется. а вопрос "Почему я?" мучает до сих пор. а почему жизнь ДО и После? д а потому, что изменилось все в моей жизни: постоянно я что-то лечу, это ежедневное питье таблеток(даже дочка уже подает), и масса ограничений, постоянные анализы, консультации ревматолога(хорошо, что есть) не думала, что переживу это лето ведь я еще в компрессионных чулках. Но я рада что я успела родить. и для отношений с мужем это было серьезное испытание, мы были на грани развода, я жила у мамы в Воронеже, меня поддерживала только она, платила за лечение тоже, пила таблетки, капалась в ревмате, ребенок был со мной, а он жил в другом городе, так сложились обстоятельства. Я серьезно подумывала о разводе, но как-то нашли силы, поговорили и сейчас живем полной семьей. Врачи предупреждали, что БУДЕТ нормальная жизнь, но не сразу. а еще я сильно поправилась. я и в детстве не была худышкой, а гормоны еще больше помогли. В зеркало смотреть не хотелось. сейчас когда ударной дозы нет и пью метипред вместо преднизолона, начала потихоньку худеть.Знаю, что сидет на диетах нельзя, но я нашла в инете систему -60 и уже похудела на 10 кг, потихоньку кручу обруч, дышу по бодифлексу, пытаюсь радоваться жизни. Ведь есть дочка(ей 2.5года).наверное, я уже смирилась, кроме одного момента. Я ОЧЕНЬ БОЮСЬ УМЕРЕТЬ,НЕ УВИДЕВ,КАК РАСТЕТ МОЯ ДОЧЬ!!!!!!!!!и может, эти страхи беспочвенны, и наверное ,с СКВ живут долгие годы,и соблюдаю я все рекомендации врача, но.........Боюсь

Знаете ,очень хочется общаться с людьми, которые на самом деле понимают, что это такое, а не отделываться общими словами. А еще больно зацепил такой момент, когда я вернулась домой к мужу, вышла гулять с ребенком на детскую площадку, вся такая пожирневшая, мамочки знакомые задавали вопросы, а я, непривыкший врать, рассказала.\, и в глазах читался ужас и то, что хорошо, что это не со мной. вот сейчас избегаю вопросов о здоровье. небезразлична я только близким людям, а для остальных это простая формальность. конечно ,написано много и сумбурно, но тема настолько наболевшая и я рада любой возможности высказаться там, где меня поймут........

читала рассказы форумчанок о себе со слезами: и нервы ни куда, и все так близко!!!!!!.с этм вообюще история интересная. Сижу на приеме у "ревматолога" в кавычках ,потому ,что по другому и не скажешь.это ведь она направила меня по ложному пути ,затормозив постановку диагноза и отняв несколько месяцев лечения. а далее беседа:
-По какому поводу на прием пришли?
-Подозрение на СКВ и фосфолипидный синдром.
-Дети есть?
-Выкидыши, аборты были?
-Нет
-Ну тогда почему вы у меня.(далее взгляд из-под лобья и наставителный тон) . Знаете, с ФЛС не рожают и не беременеют, так что живите спокойно и ищите причину в другом месте (у меня был белок 0,900 и температура 37.2)
НУ вот я и ушла, счастливая, а в результате........ ..
по поводу бодифлекса консультировалась с ревматологом, он же и разрешил и обруч, но все в разумных пределах, слежу за своим самочувствием и ощущениями,кручу обруч в компрессионных чулках, в них же занимаюсь бодифлексом ,вот только обруч чреват гематомами(для меня,ведь пью варфарин, кроверазжижающий(поэтому надо очень осторожно, но еще не разу не было, чтобы было плохо.Да и тренировки с Мариной Корпан доступны, нагрузка очень дозирована.а похудела ,когда стала весить 102(!!!!!!!!!!) и в зеркало смотреть не хотелось angry" border="0" alt="angry.gif" style="border: 0px; vertical-align: middle; " /> ,конечно 10кг мне, что слону дробины tongue.gif , но и их видно.самооценка поднялась и вещи сходятся! : rolleyes.gif и я поняла, не всегда в гормонах дело!!!!!!!!!!!!!! а по поводу смелости, я и не колебалась а написании и регистрации, просто очень обрадовалсь, что есть те, кто в состоянии понять о чем я говорю, потому, что испытал на себе!!!!!!! biggrin.gif конечно, большая часть слез уже выплакана мной и моей мамой, но все равно еще страшно жить:боюсь вирусов, плохих анализов ,и не увидеть ,как растет моя Кирюша!!!!!о болезни напоминают ежедневные таблетки, анализы и консультации, biggrin.gif а еще делагил системати
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 30 мар 2015 21:27

СветLanka
11.11.2011


Добрый всем вечер!!! Девочки, так здорово было найти ваш форум, и, как оказалось, близких мне по духу и образу жизни людей! Приятно осознавать, что есть люди, которые тебя понимают и чувствуют тоже самое, что чувствуешь ты :-(

Мне поставили диагноз СКВ в марте 2008 года. Но, как я понимаю теперь, первые звоночки болезни появились еще в 2003. Я как-то попала под сильный летний дождь, и чтобы не испортить красивые туфельки на каблучках, прошлась босиком по щиколотку в воде довольно большое расстояние. После этого у меня к вечеру стали набухать ноги, становились малоподвижными, было трудно передвигаться по квартире. Недели через две все прошло бесследно. Позже, через несколько лет, я вспоминаю, у меня по утрам стали болеть обе руки. Как-то странно, я чувствовала боль только до локтей, мне приходилось их разминать каждое утро, чтобы все пришло в норму. Летом мы поехали в отпуск на Украину к бабушке, и знаете, мне там помогла в водолечебнице одна процедура. Не помню точное название, мне руки обертывали по локоть чем-то теплым темного коричневого цвета и укутывали всю меня одеялом. Наверное, раз 10 я все это приняла, и потом о болях не вспоминала.

Но, моя красная волчанка нанесла новый удар в тот самый момент, когда я очень сильно нервничала. Разводились родители, вся ругань и даже драки происходили на глазах моего мужа и моего 6-ти летнего сына (тогда мы жили вместе с моими родителями). Вообщем, новый 2008 год я встретила, а потом резкое похудение на 8 кг, выпадение волос, ноги, которые к вечеру отказывались ходить. У меня очень странно долго болело горло. ЛОР ничего не находила в мазках. Постепенно стало болеть все тело: мне казалось, что болят и мышцы, и кости, и все клеточки моего организма. А еще эта дурацкая лихорадка - температура, которая поднималась каждый день во второй половине дня и к вечеру я уже лежала с t39.

Короче, за 2 месяца я превратилась в скелета-инвалида. Муж носил на руках в туалет, мама кормила чуть ли не с ложечки, сын приходил со школы, а я даже не интересовалась, как у него дела. Меня пугала эта неизвестность, что со мной происходила. И, кажется, я уже была готова умереть...

Меня, конечно, "лечила" наш ревматолог из городской поликлиники. Но толку было мало. Мне становилось все хуже и хуже. Диагноз изначально был поставлен неверный (реактивный артрит, ревматоидный полиартрит). Пока я не попала чудом в областную больницу (спасибо брату - устроил). Вот там меня и постаивали на ноги, и за одно поставили диагноз - СКВ. И как же это важно, я вам скажу, вовремя поставить человеку диагноз и назначить правильное лечение.

В областной я провела 3 недели. После обследования мне назначили плазмаферез - 4 раза. Кстати, после первого же раза у меня появились силы и я стала возвращаться к жизни. На мой взгляд, это очень отличная процедура для СКВ-шников. Сразу становится легче. Провели пульс-терапию: 1 капельницу солюмедрола 500 мг (хотели еще одну, но потом отказались, почему-то). Преднизалон (вернее, это мой ревматолог меня кормила преднизалоном, в больнице сказали пить лучше МЕТИПРЕД) увеличили до 8 таблеток (они по 4 мг). Я еще около дня решалась, пить или не пить так много таблеток метипреда. "Добрые" бабушки-соседки по палате понарассказывали ужасных историй, что "этот преднизолон с людями делает", когда увидели, сколько таблеток мне приносит в палату медсестра. Всем говорю и советую, кто еще когда сомневаться будет - ПИТЬ ОБЯЗАТЕЛЬНО. ЭТО Ж НЕ НА ВСЮ ЖИЗНЬ. Со временем можно от них уйти. НО В ПЕРИОД ОБОСТРЕНИЯ ЭТИ ТАБЛЕТКИ ОЧЕНЬ ПОМОГАЮТ.

Выписали меня вот с такими диагнозами НО в отличном состоянии: СКВ дебют заболевания, полиартралгии, люпус-нефрит, полисерозит, LE-клетки, аутоимунный гепатит активность III степени.

Назначили лечение: метипред 4 мг - 8т (4 утро, 2 обед, 2 вечер), азатиаприн 50мг - 3т, гастрозол или омез по 1 капсуле утром. Ну и обезболивающие при болях в суставах. Но, к счастью, я обошлась без них.

Метипред я стала снижать под контролем своего ревматолога уже через месяц, т.к. у меня ничего не болело, я чувствовала себя очень хорошо, все анализы были в норме (LE-клетки ушли). Убавляла попеременно с вечерней таблетки (потом с обеденной и утренней) по 1/4 каждые 2 недели. Так вышло, что спустилась до дозы 1 т утром к сентябрю 2008. И потом сидела до весны на метипреде, пока совсем не отказалась от него.
Азатиоприн пила 3 т в день 3 месяца, потом ушла на 2т, и через 2 месяца ревматолог разрешила оставить мне 1 т длительно.
Я его пила около 2-х лет. И бросила. Все в норме, не хотелось себя травить, если честно.

Во время приема таблеток я регулярно сдавала анализы (сначала раз в месяц, потом каждые 3 месяца).

Хочется надеяться и верить, что наступившая ремиссия продержится долго.
Понимаю, что течение болезни зависит от многих факторов, и во многом от спокойствия нашей нервной системы. Стрессы, я думаю, главный наш враг.
Но сегодня жизнь такая, что не всегда получается быть уравновешенной и держать себя в спокойном состоянии. Все-таки, силы уже не те, что были раньше. Иногда ловлю себя на мысли, что выгляжу молодо в свои 37 лет, а внутреннее состояние как у пожилого человека. Много сил забирает эта наша болячка - СКВ. Или точнее будет сказать, не дает лишних сил еще на что-то, чего хотелось бы еще испытать в жизни.
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 30 мар 2015 22:44

Kotausi
Всем привет! Я новенькая на этом форуме, но совсем не новичок в теме СКВ. Даже официально поставленному диагнозу уже 12 лет, а заболела я за 3 года до него - сначала все думали, что ревматоидный артрит (болели суставы), потом - что полимиозит (мышцы), и только потом - что СКВ. Хорошо, что при полимиозите дали преднизолон - иначе, подозреваю, меня вообще не было бы в этом мире, я ходить уже вообще не могла, а скорая не знала, в какую больницу меня отправить (сначала в инфекционке я неделю пролежала в бессознательном состоянии - ничего не помню, знаю только по выписке, что там была)...

Так получилось, что диагноз фактически поставила себе сама - еще когда наблюдалась в Институте с полимиозитом, прочитала статью про волчанку в каком-то идиотском глянцевом журнале - и подумала, что это про меня. Через полгода мне этот диагноз озвучили врачи... я не удивилась, но прорыдала не один день. Есть страшное что-то в неизлечимости этой болезни... в ее коварстве и многообразии.

Однако... Сейчас, после 15 лет болезни, я хочу сказать ей спасибо.
Спасибо за то, что научила меня жить "здесь и сейчас" - лучше, чем любой психологический тренинг. Спасибо за то, что в моей жизни стало меньше случайного - я делаю только то, что мне нравится и хочется. И не откладываю "хотелки" в долгий ящик. Не "лет через пять я получу права" - а "иду учиться и сдавать на права прямо завтра".
Спасибо за то, что научила меня принимать себя такой, какая я есть. И любить себя - такой... Когда я первый раз набрала вес до 107 кг (на 35 кг), я сказала себе: если я полюблю себя такой, значит, я полюблю себя по-настоящему. Полюбила. Но, к слову, я до сих пор не вижу себя в зеркале соответствующей своему весу (сейчас у меня снова 107... хотя уже два раза худела - потом обострение - и снова большая доза преднизолона, неконтролируемый ЖОР и все возвращается).

Вообще, мне кажется, эта болезнь - она прежде всего от неприятия себя. От лишней самокритичности какой-то, что ли. Это если копаться в психологических причинах. Организм сам себя убивает - собственным же иммунитетом... как излишне критичный человек постоянно грызет себя разрушительными мыслями...

У меня волчанка протекает с осложнением на почки и ЦНС, говорят, это самое неудачное сочетание... Раз в год прохожу поддерживающий курс капельниц (иммуноглобулины, циклофосфан, еще много разных препаратов - и для сосудов, и для печени, и для прочих систем организма), постоянно принимаю 3 т. преднизолона, лекарства от давления, противосудорожный препарат... Завтра вот как раз выписываюсь после очередного такого курса и врач категорически говорит, что мне надо пить уже азатиоприн или селлсепт. Посмотрим, как пойдет. В целом я чувствую себя зашибись, но белок не уходит (1,65 суточный сейчас), и за судьбу почек страшно.

Но все мои медициниские проблемы - они только в анализах. Я веду полноценную жизнь здорового человека. Вернее, ОЧЕНЬ здорового человека.
У меня свое дело (бизнесом язык назвать не поворачивается, но я сама себе хозяйка и занимаюсь тем, чем хочу), плюс мы с мужем организовали благотворительный фонд, плюс у меня трое детей - все усыновленные. И еще постоянно возникают какие-то хобби и увлечения - сейчас я, например, страстная вязальщица В общем, если мне что-то интересно - я не откладывая в долгий ящик начинаю это делать. Нет мечтам - да конкретным планам

Кстати, замужем я совсем недавно - еще нет и трех лет. Честно говоря, думала, что замуж больше не выйду никогда (хотя замужем была уже один раз - тогда и начала болеть, кстати) - ну кому я нужна с Кушингом и центнером веса, невыплаченной ипотекой, неизлечимой болезнью и еще и ребенком (первого сына я усыновила одна)? Выяснилось - нужна ) И за три года я из одинокой больной дамочки превратилась в счастливую жену и мать многодетного семейства. Дети - это огромное счастье и самый главный мотиватор на свете для того, чтобы никогда не опускать руки и не падать духом! Я, честно говоря, еще хочу детей, но родить, видимо, уже не успею (мне 37, и не с моими почками такие эксперименты ставить), а вот усыновили бы мы с мужем с радостью. Правда, мой врач хватается при этих словах за голову и успокаивается только тогда, когда я говорю, что нам в нашу квартиру все равно больше не разрешат, а расширение нам пока не грозит )

В общем, девочки... Жить с волчанкой не только можно, но и нужно - долго и счастливо. Я искренне верю, что моей жизни хватит на то, чтобы ученые уже окончательно выяснили, откуда она берется, и нашли способы ее лечить - раз и навсегда. Но даже если нет... я проживу то время, которое у меня есть, полноценно и с радостью.
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 30 мар 2015 22:51

Ksenia
01.2.2012

Разрешите немного о себе тоже рассказать... Здесь бываю редко, а зря, очень оптимистичный сайт, сразу хочется жить и бороться! smile.gif Начну с того, что у меня с самого детства на холоде опухали и белели пальцы, я почему-то думала, что так у всех должно быть. В старших классах школы начались первые любовные разочарования плюс интенсивная учеба, как следствие проблемы с сердцем (кардиопатия, утолщение мышечной стенки. синдром укороченного P-Q, аритмии, начальная стадия недостотаточности и пр.) и многолетнее выпадение волос. Это был ужас. Я перепробовала ВСЁ. Обошла всех врачей. От моей хорошей шевелюры не осталось практически ничего. К окончанию университета волосы начали отрастать, личная жизнь наладилась и... в 2006 я поехала в Турцию. В июле. В самое пекло. Никогда в жизни так не загорала. А осенью новые стрессы, ОРВИ, трахеобронхит, антибиотики, токсикоаллергическая реакция, крапивница, квинке, скорая. Вылезли лимфоузлы, появилась температура. Начала болеть спина, которая мучает меня уже пять лет. Заболело бедро и челюсть, но на это тогда никто не обратил внимания. Все искали лимфогранулематоз, лежала в онко, делала несколько операций. Потом кровотечения, синяки, тромбоциты до 33. Искали лейкоз, делали пункцию и прочую хрень, нашли аутоимунную тромбоцитопению и лихорадку неясного генеза. Всё это время субфебрилитет держался регулярно плюс слабость, выпадение волос, практически постоянные боли в костях. А в 2008 мы с мужем захотели ребёнка. Как меня только не пугали! По их планам из роддома я должна была выехать на инвалидной коляске. А я всю беременность летала как птица, никогда в жизни я так прекрасно себя не чувствовала! Только по утрам пальцы барахлили. Родила под комиссией с тромбоцитами 99, узким тазом и миопией 7,5. Сама))) Вместе с мужем))) Горжусь неимоверно. Кормила грудью до 7 мес., а потом понеслось. За три года волчица уничтожила меня как человека. В 2010 выставили диагноз (представляете, 4 года без лечения?!), когда я пришла на прием уже как птеродактиль. Даже ручка в руках не держалась. Остатки волос на голове, розовые щёки, боли в костях, температура. Плаквенил не пошёл, оставили только метипред. Год я пыталась с помощью гомеопатии с него уйти. А сейчас снова повысили дозу. Так плохо, как сейчас, мне ещё никогда не было. Красное лицо, щёки как у хомяка, слабость жуткая, даже встать с кровати не могу, непрекращающиеся боли в спине и костях. которые даже уже анальгином не снимаются, температура, голова болит, в горле сухость, судороги, психозы, боли в сердце, панкреатит, затяжные обильные месячные, волосы прямо прядями лезут, рот не открывается. В январе ушла со службы. Теперь лежу дома, как овощ, ладно хоть свои функции домохозяйки и жены выполняю пока успешно smile.gif Извините, что так много и долго, но мне необходимо высказаться. Чувствую, недолго мне осталось biggrin.gifХотела спросить, много ли вас тут ещё осталось, с большим стажем волчицы? Девочки, вы так мотивируете! Спасибо вам! Жить хочется ужасно.
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 30 мар 2015 22:52

Виталия
31.5.2012

Для новеньких от старенького.
Болею с 1991 года, тогда беспокоили только пятна, остальное позволяло не обращать на себя внимание. У нас в поликлинике хороший дерматолог, но она была в отпуске. В платной клинике мои пятна жгли жидким азотом, в городском диспансере - раствором левомицитина, а наш дерматолог назначила таблетки, драже, мази курсами весной и осенью и.... всё прошло. Так длилось несколько лет, жаль только, что к ревматологам не отправила сразу. Но потом начались трудные времена, пролечиться не удалось, не до себя было, но попадались через одного два хороших врача, диагноз СКВ в 1996-м поставили сравнительно быстро, сразу стала принимать азатиоприн, а потом и преднизалон-метипред, плазмофарез. Врачи попадались в такой же последовательности, удалось вылезти из моментальной пневмонии в реанимации, задеты многие органы и системы, как-то всё ходит по кругу, худею, толстею, но - живу и немного работаю! Одна из врачей сказала, мол, вы, волчаночники, чем больше работаете, тем быстрее мрёте... Я - не фанатка церкви, но, думаю, Бог дал нам это испытание, чтобы мы научились любить себя, своё тело, свою душу, берегли их и лелеяли, чтобы научились быть сильнее духом. Когда-то, готовясь родиться здесь, мы сами себе это запланировали. Как вы думаете, зачем? Зачем нам эта болезнь? Вычитала в одной книге, что одна из причин волчанки - неумение отстаивать свои интересы (лучше умереть, чем постоять за себя), может, это и не так, но это всё равно значит, что пришло время изменяться, становиться другим человеком, наполняться любовью к себе, к миру, несмотря ни на что! Читая этот форум, я восхищаюсь стойкостью, волей к жизни, победами, поисками и открытиями форумчан! Пусть иногда становится невмоготу, держитесь, ищите источники хорошей энергии - радости, красоты, музыки, любви! Приходите сюда - здесь вас поддержат бывалые борцы с болезнью, потом будете помогать другим!
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 30 мар 2015 22:53

CTPEKOZA
01.6.2012

Здравствуйте! Меня зовут Ольга болею СКВ с 2005 года, диагноз поставили не сразу весной 2005 ревматоидный артрит, а уже осенью СКВ. С каждым годом мой диагноз рос и рос и на данный момент звучит так "СКВ, хроническое течение, акт III, с поражением суставов(артриты, артралгиты), кожи( эритема на лице, пальмарная эритема), фотодерматез сосудов(сетчатое ливедо), почек(люпус-нефрит без нарушения функции почек), LE-феномен, аутоиммуное нарушение(положительные антитела к нативной ДНК), ускоренное СОЭ, анемия и лихорадка". В 2010 году у меня ещё и герпетическая инфекция высыпала на теле вся спина теперь в шрамах и в это же время у меня случился подострый тромбоз пальцевой артерии 1 пальца левой кисти ишемия 4 степени некроз пальца левой кисти (в общем посинел страшно и ещё язва посередине всё больше и больше). Но я выкарабкалась и вроде как тромбоз мне вылечили так как я потом ходила к сосудистому хирургу на узи. Не смотря на всё это я вышла замуж, а в феврале этого года родила сына smile.gif беременность протекала просто отлично ни разу не лежала на сохранение, только три раза просто на обследование в нефрологии там как раз и следили за тем как она протекает. Родила я раньше срока на 35 неделе так как у меня начали подтекать воды. Рожала я с помощью кесарева сечения под местной анестезией так что первый крик своего сыночка я слышала и видела его smile.gif После беременности меня ничего не беспокоит, я хочу обследоваться, но у меня ревматолог плохой sad.gifона взяточница и вообще не хороший человек, когда я была беременна отговаривала меня рожать сказала что я там не известно что рожу, довела меня до слез. Малыша я грудью не кормлю так как у меня высокая доза, врачи сказали что они разрешают кормить на 10 мг., а во время беременности мне дозу повысили до 20 мг. Малыш родился 49 см и весом 2600 здоровенький, СКВ у него не нашли, но сказали что оно может не сразу проявится. Надеюсь всё обойдется.
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 30 мар 2015 22:55

Zeena
18.5.2011

Всем привет!
Меня Зина зовут, мне 24 года.
Напишу свою историю. Постараюсь не растягивать)))
С самого детства был низкий гемоглобин - 75!!! Постоянно после физических нагрузок ломили колени. Частые ангины. Быстрая утомляемость. Постоянная слабость. Одышка. И по каждой из этих проблем обращались к разным специалистам, и, естественно, воедино их никто не связывал...
Сильно суставы начали болеть весной 2008 года. Ни с того, ни с сего... Спасалась Кеторолом. Но к ревматологу не шла. Не думала, что это всё так серьёзно. У нас в семье никто ревматическими заболеваниями не страдал.
В июле 2008 года сильно обгорела на солнце и с того дня на коже появляются красные пятна. Поначалу они были просто огромные. Болели страшно, будто ожоги. причем, возникали они после того, как я сем какой-нибудь аллергенный продукт (шоколад, цитрусовые, помидоры, морковь, тыква и т.д.). Тут ещё попала в стационар с острым панкреатитом. Шашлыка переела))) Подлечив поджелудочную, пошла сразу к аллергологу. Она мне поставила "токсикодермия на фоне острого панкреатита". Назначила кучу препаратов!!! Но толку никакого.
И тут я решилась пойти к ревматологу. Пожаловалась на боли в суставах. Ну она меня посмотрела и уже хотела отпускать, как случайно заметила мои пятна. Тут же заведующая прибежала))) Отправили меня в Областную больницу в ревм.отделение с подозрением на СКВ((( Не хотела ревматолог говорить, что это за болезнь. "Пока не подтвердится, - говорит, - тебе и знать не за чем".
Как я ложилась в областную больнице - это целая история!!! Не хотели меня класть из-за сыпи. Послали к дерматологу в диагностический центр. Он мне говорит "Да у тебя сифилис". Нормально???!!! Я была в шоке!!! Трогать меня даже не захотел. Ну и слава Богу=)))) Сам ни фига не знает, послал меня к другому дерматологу. Ну там хоть была вменяемая женщина. поставила мне рецидивирующую крапивницу и дала добро на госпитализацию. Мне этого и надо)))
и в областной больнице мне поставили диагноз Перекрёстный синдром, СКВ, РА, лейкопения, нефрит и полно сопутствующих на пол страницы))) Лейкоциты были- 2,9; СОЭ - 30; LE-клетки сразу обнаружили. СРБ +++, РФ+++.
Я, конечно, была в шоке!!!
После этого 3 месяца подряд ложилась в стационар. И постоянно врачи менялись. У меня ещё в это время была сессия на заочке, потом госы и защита диплома. Ревматолог даже успокоительное выписал, но что-то оно мне не помогало)))
Через пол года после начала лечения начала поправляться. Аппетит был зверский! Ела наравне с мужем))) Щеки были как у хомяка)))
Постоянно меняла дозы преднизолона, то повышала, то понижала. Сейчас понимаю, что меньше 4х таблеток я пить не могу. Сначала (с 2008 года) пила метотрексат. Но от него начались побочные эффекты - язвочки во рту и носу и фурункулёз. Назначали азатиоприн. Потом он пропал из продажи. Пила делагил. Потом плаквенил. Потом опять метотрексат.
С августа 2010 года пила азатиоприн 150 мг (появился в продаже) и 5 таблеток метипреда. И мне стало так хорошо, так легко. Суставы перестали болеть, кожа чистая, отёки прошли. Я забыла. что такое обезболивающее!!!
Весной 2010 года я взялась за свою фигуру, села диету и похудела на 15 кг. Стала выглядеть, как нормальный человек. Щёки прошли. Стала такая стройняшка. И сейчас стараюсь поддерживать этот вес. Пока получается)))
В марте 2011 года резко ухудшились анализы - упали лейкоциты, тромбоциты, и гемоглобин. Ревматолог сказала, что это от большой дозы азатиприна. Его она мне сразу отменила. Месяц я была на одних гормонах и анализы опять стали хорошими. Так как я чувствовала себя хорошо, попросила не назначать опять азатиоприн, чтобы подготовиться к беременности. Она согласилась, я даже удивилась!!! Я ещё начала метипред снижать до 3-х таблеток.
С начала мая опять начали суставчики болеть. И пятнышки на коже появились. Опять стала пить 4 таблетки метипреда. Чехарда просто какая-то с этим лечением!!! Мне, вроде, стало полегче.
Сегодня была у ревматолога. Анализы у меня более-менее в норме. Разрешила беременеть)))) !!!!!!!! УРА!!!!!!!!!!
Только 30 мая лягу в стационар. Они меня там посмотрят. Может пульс покапают, чтобы не было обострения. И всё, начну готовиться!!!

И кстати! Сегодня узнала у ревматолога. В 2010 году мне отменили РА. Остался неэрозивный артрит (так сказать, волчаночный). Значит у меня СКВ и целая куча сопутствующих.
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 142
Зарегистрирован: 14.02.2015
Откуда: Украина
Поблагодарили: 3 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Ксюшка » 31 мар 2015 20:18

Так у вас ремиссия наступила? Тоже очень хотим деток с мужем)
СКВ с декабря 2014, метипред 8 мг, плаквенил 200 мг,кальцемин 2 т.в день, панангин 2 т. в день курсами, омез 20 МГ курсами, йогурт курсами

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама