• Реклама

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 31 мар 2015 20:35

Ксюшка писал(а):Так у вас ремиссия наступила? Тоже очень хотим деток с мужем)

Это Истории из Архива форума. Где кто сейчас, даже и не знаешь. Надеюсь, что все хорошо :)
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК
ТегиСКВ, волчанка, история болезни

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 05 апр 2015 21:19

Avishka

Добрый день всем! Ну вот и настало мое время написать.

Расскажу немного свою историю, как и все...
Жила я 24 года и что такое врачи вообще не знала! Бабушка терапевт - и всегда лечила меня она( да и не нужно было, я болела Оч редко).
Где то 2 месяца назад проснулась утром - вижу, что небольшие отеки на ногах! Накануне выпила с друзьями 1 коктейль и всю ночь отплясывала на шпильках. Т.к. Вообще не пью алкоголь - подумала что на него реакция! Все было хорошо - отеки потихоньку вроде спадали. Через неделю я собиралась улетать в Индию и поэтому к врачу не пошла- подумала вернусь и схожу!
Улетела - там опять они появились - списала все на долгий перелет, жару и обильное питье!
Самочувствие было отличным - но ноги ныли. И тут - я обгорела в один день и у меня на лице появилась ( как оказалось теперь) - "бабочка". До этого я ни разу в жизни не обгорала - какое бы солнце не было, в любое время суток! Удивилась очень и начала мазать всем чем можно - в итоге - она побледнела, но до конца не прошла ( но и в глаза не бросалась). Вернулась сюда с жуткими отеками на ногах - даже ходить было больно. Пошла к врачу - сдала ОАМ и ОАК и еще кучу крови. Через день стало совсем плохо! Что понять со мной не могу - дышать сложно, горло болит, живот вздулся, температура 38. И как раз пришли анализы ( сдавала платно в Инвитро, и прислали на почту) - позвонила бабушке и продиктовала. Она ужаснулась и сказала - немедленно к нефрологу. ( слава Богу у нас много врачей знакомых в городе и мы знали куда идти)
Привезли меня к нефрологу(я у нее уде не первая с скв) - она сразу все поняла, но не сказала.
Дальше по схеме - узи, рентген, анализы, положили меня.
Теперь итог - лежу 3 неделю. Имею: васкулиты,острый гломеруонифрит, легкая степень анемии. Сдала на антитела - титр повышен - так что тут ве без сомнений, это волчаночка! Так и думала что я дикая какая то! :)))))
Лечат меня - 10 таб метипред - что по скв, а остальное поддерживающие - типа омез, кальций, верошпирон. Цитостатики не назначили - сказали что попробуем без них.
Вот в кратце.
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8643
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1362 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Ирина-8 » 05 апр 2015 22:44

Я почему-то не найду в архиве тему с историями.
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.

...Festina lente - поспешай не торопясь...


СКВ. с 2013. Медрол - 8мг., Тромбо-асс - 100 мг.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 06 апр 2015 07:15

Немного здесь:
http://revmatikov.net/archive/forum/c57ce6c6b02017bbcd45a91952e4c864.html

Некоторые по темам разбросаны (из-за оффтопа)
Некоторые истории в другом Архиве, на Портале
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 16 окт 2015 17:04

Oksana
12.8.2010


Сегодня я уже старше моей мамы. Она умерла на сороковом году жизни. Вчера мне исполнилось сорок, я со страхам всегда ждала этого года между 39 и 40. Началось всё в 1986 году, моей младшей сестрёнке исполнилось 3 года, мама сдала на водительские права, но неважно себя чувствовала, опухали голеностопные суставы. А однажды мама показала мне свои руки и сказала, это конец, Оксана. Это синдром Рейно и с ним долго не живут. Надо сказать, что мама моя была красивейшая женщина, работала медсестрой в сердечно - сосудистой хирургии. потом, она мне показывала ещё разные симптомы и говорила: такое бывает при волчанке, а такое при склеродермии, такое при ревматоидном артрите, для меня тогда не существовало понятий аутоиммунных заболеваний, а она это знала. Долго ей не могли поставить диагноз, каждый анализ приходилось выпрашивать у участкового врача, мама много плакала от бессилия и теряла силы. На мой выпускной она еле поднялась на сцену, что бы поприветствовать меня. Уже тогда был известен диагноз - ревматоидный артрит. Мама сразу сказала, что гормонами лечится не будет, говорила, что это ужасно (думаю о Берёзке,у которой РА обнаружился в лихие девяностые, которая прошла через это лечение и до сих пор работает в саду и умеет радоваться жизни и вселяет надежду в других). Были разные способы лечения и медицинские и немедицинские, были плазмофорезы и прочая. Умерла мама в 1988 году. После вскрытия нам сказали, что все системы органов были задеты и нарушены, точнее теперь не помню. С этим я и осталась жить. А вот теперь СКВ у дочери, но теперь я знаю, что с этим живут и даже институты заканчивают и рожают детей. Спасибо вам, девочки за то, что вы есть и вы сильные. Извините, если я что то не так написала или кого то потревожила.
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 16 окт 2015 17:07

Ангел-А
15.8.2010


Привет!
как -то долго я не решалась регистрироваться на форуме и рассказывать о себе.. и всё же.
мне казалось в какой-то момент, моя жизнь просто остановилась.. когда я ушла от него! всё банально... обычное расставание которое привело меня к этому заболеванию и вскоре врачи скажут: СКВ на фоне стресса. Но в начале я ничего не понимала.. была лишь апатия ко всему... сейчас конечно уже легче вспоминать, писать, да и то какой-то маленький червячок страха сидит и гложет.. что всё может опять повториться! второй раз меня убьет точно.. теперь боюсь стрессов.. стараюсь не нервничать! Потому и писать боялась.. потому что всё переживаешь заново.
Хочу рассказать Вам всё! Надеюсь вы поймёте меня, мы все через это прошли.. только у меня совсем другие симптомы были, чем как у Вас!
Начну по порядку. В феврале 2008 года, я ушла от него, вернулась домой, не ела, ни пила, по ночам не спала, лишь тихо плакала на кухне и пила ледяную воду, сидя на окне, курила, смотрела на луну и выла, не чувствуя холода и мороза, вспоминая шести летнюю сказку. Пришла незаметно весна.. лето, и проснулась я от спячки. Встретила другого молодого человека, который был послан мне, как спасение. Но тут -то всё и началось! Благо я была не одна))) Началось всё в сентябре и с рук... они стали болеть.. кисть не хотела сгибаться одна, потом другая. Ноги .. перестала чувствовать их. Доходило до того, что сидела за столом в кафе, а встать потом уже не могла.. домой иногда на руках доносили! я пошла в больницу.. сдала анализы. СОЭ 30. Терапевт разводит руками, не может понять. Отправили к ревматологу.. сдаю кровь из вены.. всё хорошо. Он разводит руками - отправляет опять к терапевту, она меня отправляет опять на общий анализы крови.. СОЭ высокая, так я ходила от врачу к врачу.. симптомы то проходили, то появлялась что -то новое! Стали западать пальцы на руках. Помогала только водка- внутрь.. действовала как обезболивающее и пальцы сразу разжимались.. а то неудобно было ничего делать, когда три пальца в кулак сжимаются, а разжать не можешь! Стало высыпать иногда, мелкая сыпь и бляшки по телу, как синяки сами появлялись на разных местах, дотронуться больно, размером больше 5-рублёвой монеты, на пару дней, а потом исчезали. Пальцы стали со временем опухать, как сосиськиsad.gif пошли к друзьям на Новый Год.. у меня там так ноги разболелись.. я аж плакала и растирала, делала массаж.. но и это не самое страшное. домой я всё таки дошла. Но через месяц ровно случилась неприятность, мы опять расстались с молодым человеком, обычная измена (сейчас я бы уже так не отреагировала, но тогда). Я сидела на работе и смотрела в одну точку. и начала чувствовать как одна нога стала гореть.. как будто я прочесала ей об палас или асфальт.. ощущение не из приятных. Она увеличивалась у меня на глазах и росла. Ужас. домой опять отнесли на руках, тока от боли у меня был истерический смех и не знаю как всё -таки доползла до кровати. Приехала скорая, развели руками, не знаем типа, что это! Месяц я ходила в обуви на размер больше чем надо, потому что нога хоть и не болела, но опухоль медленно сходила! Вроде прошло, к маю я думала, что всё хорошо.. И опять стресс на работе.. я опять смотрела в одну точку и мой начальник сказал мне про мою ногу, что она опять увеличивается на глазах(кстати опухоль сошла, но остался маленький синяк и я по сей день не чувствую это место)... но я не смотрела уже на неё.. я чувствовала! опять врачи, рентгены, ангеохирурги, невропатологи, ревматологи. ВСЁ ХОРОШО! Кроме СОЭ... она так и была в районе 30 больше полугода! меня положили в ревматологическое отделение... какие я тока не сдала анализы, рентгены(кисть, ноги, бёдра, грудная клетка) и всё в течение недели!НИЧЕГО! Всё чистоsmile.gif А потом я не выдержала и попросила направление в Краевую больницу. Приехала, сдала анализы... Через неделю за результатами! Захожу в кабинет, и мне говорят, что жить мне макс. полгодаsmile.gif сижу боюсь пошевелиться, но уже знаю, что волноваться нельзя! Мне говорят: СКВ, ЛЕ - клетки обнаружены .. какие-то титры.. плюсики, что их много.. с такими не живут вообще по определению. Я молча встала и сказала. что в больницу не лягу, написала отказную. Вышла и расплакалась. Смеяться я разучилась .. и надолго.! Но и это не страшное. Потом у меня пропала память! Не полностью, я помнила детство например, но совсем не помню прошлого лета 2009 года. Близкие рассказывают, что я лежала с высокой температурой 38-39, ходила по стеночке, высохла, постоянно спала, появились коричневые круги под глазами! я немного помню.. лишь частично .. мне кажется, что это была защитная реакция на ту страшную новость, что обрушилась на меня! Все уговаривали меня лечиться, принимать гормоны, но я жутко боялась быть толстой. и отказывалась - это единственное, на что у меня хватало сил! и ещё меня подпитывало масло чёрного тмина, я пила его натощак и потом вставала и ещё шла на работу! Вдобавок у меня потерялась координация движения! я не могла сесть в машину, ходить на каблуках, т.к. не чувствовала своё тело, меня постоянно шкивало! кто-то посоветовал сдать мне на инфекции... выявили вирус Эбштайн-Бара, положили на стационар, стали делать уколы, лечили от него неделю, а потом как-то я проснулась с температурой 39. заболеть не могла- точно знаю. Пришла на уколы в очередной раз и сразу к врачу.. она меня определила уже в палату и давай лечить от гриппа антибиотиками, СОЭ 60, температура под 40. Три недели они пытались меня лечить, у меня начались ломки, тело выкручивало от дикой боли, суставы дёргало как будто меня со всех сторон били битой, врачи думали у меня интоксикация от антибиотиков. Я не могла ходить в туалет, встать с кровати было невозможно, в палате лежала платной и одна, никого рядом не было.. звонила маме и кричала в трубку т.к. говорить нормально уже не могла, чайная ложка казалась мне 10-кг гирей. по ночам не спала... не могла даже лечь нормально.. всё тело выкручивало, дышать было невозможно, я орала и в бреду как-то сказала лечащему врачу, что у меня волчанка. Она связалась в краевой больницей, услышав мою фамилию они сразу назначили мне преднизолон 8 таблеток и предоставили палату, оказывается они меня с лета ждали) Через сутки я опухла как будто меня пчёлы покусали, но боль ушла. Я уехала в Краснодар. Пролежала 2 недели. Сдала анализы. Почки в норме, все органы тоже.и ЛЕ клетки не обнаружены.. ПОЧЕМУ? На коже никаких видимых повреждений. Вот так я пролежала полтора месяца. Выписалась и через месяц приехала повторно сдать анализы. Врачи удивились такого результата.. они ожидали, что я начну снижать дозу только через полгода, но разрешили сразу и на 2 таблетки! Кроме преднизалона я пила железо, т.к. гемоглобин у меня был 90(сейчас он 140), кальций, ессенсиале форте и всё. Каждую неделю сдавала анализы.. СОЭ 7 .. всё тоже в норме. за полгода снизила до 2-х таблеток тока метепреда.. так и держусь по сей день. Ревматолог боится уходить с этой дозы. это что касаемо лечения, но что со мной стало!!! УЖАС! я ТАКОЕ ПЕРЕЖИЛА со своей внешностью! За неделю 10 кг набрала! когда врач заходила в палату я отжималась, качала пресс.. мне запрещали, но я не могла смотреть как толстею на глазах! Приехала домой, купила обруч, с утяжелением металлический. кручу его до сих пор, но живот так никуда и не уходит. Качаю пресс. Бегала по утрам на набережной(кста когда бегать начала, стали боли в ногах проходить). Но вес не особо стремился уходить.. пришлось всю одежду новую покупать! Потом началось:! кожа стала дряблая.. ВЕЗДЕ по телу ужасный целлюлитsad.gif усы как у мужика, на щеках волосы 1см длиной выросли. Волосы на спине. Я ревела, истерила, не выходила из комнаты сутками, не смотрела на себя в зеркало! Потом купила восковые полоски и понеслось. Смело убрала усы, щёки, ну руках! БОЛЬНО но зато красиво! Сейчас я уже убираю волосы в салоне, мне попалась хорошая девочка мастер, она моим бровям предавала форму и предложила волосы на лице ниткой убрать! тьф-тьфу. До сих пор нет такого ужасного лица.. волосы периодически дёргаю иногда пинцетом. Растут гады всё равно, но не так обильно! Зато не знаю что делать с растяжками. толщиной в палец багровые рубцы по ногам.. племяшка смеётся говорит, что у меня на ногах сороконожки живут. Смешного мало, короткие шорты не оденешь! И это при том что раньше женихов отбоя не было.. а сейчас?! где они?! я только месяц назад стала приобретать человеческие формы... тока вот дряблость не уходит.. зубы крошатся, растяжки не белеют, живот уже устал болеть от таблеток. Но я спокойно могу ходить на каблуках. Болей нет. Болей нет ВООБЩЕ! пока тишина. жду похолоданий, а там посмотрим...
И ещё у меня так и осталось много вопросов, милые девушки! Скажите.. а кто-нибудь? когда-нибудь уходил с гормонов? кста по этому поводу прочитала в и-нете, что оказывается тяжело уйти с гормонов из-за надпочечников.. что они перестают работать ... вообщем выход нашел случайно один мужчина.. он начал заниматься йогой. а там есть упражнения.. которые возвращают всё в норму. так что со след месяца точно пойду на йогу..!
А волосы на голове? есть у кого - нибудь проблемы с ними? у меня они лезут по всему телу.. а вот на голове сыпятся по всему дому.. стыдно к кому-то в гости приходить.. и кста.. у меня они давно сыпятся.. не знаю связано с СКВ или нет?
вообщем вопросов оч. много.. на некоторые я уже нашла ответы)) Спасибо большое Вам за понимание!!! и за то что поддерживаете всех кто только столкнулся. Может если бы я нашла этот сайт зимой.. было бы легче перенести все изменения и перемены новой жизни! ,
Но одно могу сказать точно, что сейчас у меня реально появилось желание ЖИТЬ И УЛЫБАТЬСЯ!! справившись с такими трудностями... всё остальное такой мелочью кажется!!!!

да город небольшой.. у врачей спрашивала.. )) девочку одну знаю.. она в посёлке живет недалеко от моего города.. она тоже одна на весь посёлок у себя - звезда такая))) я у неё много консультируюсь.. она-то давно болеет - стаж хороший... ! Всегда улыбчивая.. позитивная.. но сильно переживает, что деток нет! и никто не может понять в чем дело!!! Приезжает лечиться к нашему ревматологу.. говорят он у нас чуть ли не один на весь город и близлежащие поселения))) а вообще мы все стараемся ездить в краевую больницу... там есть реактивы на анализы которых у нас нет! почему мне почти, что год не могли поставить диагноз.... mellow.gif
а про америкосов статистика такая.. тоже прочла.. когда столкнулась, только в первые.. приехала домой и сразу полезла в и-нет читать.. много перечитала форумов!!! у меня брат хотел даже в Америку меня отправлять лечиться.. но и они так и не нашли способа излечения)) так что я честно сказать по мимо врачей ещё и к экстрасенсу хожу..! давно.. ! сколько раз мне помогало!!! когда даже обезболивающие меня не брали!!

молодых людей всегда хватало.. хоть понимаю, что хвастаться большой грех.. rolleyes.gif но вот любила ЕГО оч. сильно.. не знаю.. как будто привязал нас кто-то и не могла я 6 лет развязаться!.. и боль потери ушла из-за него только в этом году!.. хоть и были ухажеры.. но с ним как обычно никто сравниться не мог! и это я раньше так переживала... а сейчас и вовсе думать не хочу о том, чтобы переживать из-за мужчины! ну могу немного расстроиться, но чтобы ТАК себя доводить, не понимая что происходит, точно не хочу!

мне кажется у меня большие проблемы теперь появились психологические! Раньше молодая, красивая, самоуверенная была, а сейчас такие мысли посещают: типа кому такая больная нужнаsad.gif голова кругом.. и никак страх побороть не могу.. даже не страх, а растерянность.. потерянность.. ненужность! Знаю только одно, что все мысли материальны!!! не хотела жить - получай.. не хотела замуж.. хотела с родителями всю жизнь - тоже получай... теперь то уж точно мало кому нужна женщина с таким диагнозом.. ведь все выбирают сильнейших для продолжения рода...

я стараюсь от всех скрывать о том, что я не полноценная! я по натуре ЛИДЕР... привыкла всегда и во всем побеждать, выигрывать, быть первой, быть не такой как все! Теперь то я точно не такая как все biggrin.gif и приходится не сдаваться, ставлю перед собой какие-нибудь маленькие цели и иду к ним! Вернусь на танцы, займусь йогой, хочу быть опять лучшей.. даже среди здоровых людей! мне надо.. иначе я сама себя съем! и так у меня из -за этих гормонов такие перепады настроения, депресняки, но я вспоминаю те боли... те моменты когда врачи уже думали, что не спасут.. как я плакала и просила Аллаха выжить... только лишь встать на ноги, чтобы маму с папой не расстраивать.. это и держит то в тонусе.. не дает раскиснуть!

а возраст мой.. это как насмешка.. )) всю жизнь мечтала, чтобы мне исполнилось 25 лет.. я думала, это самый прекрасный возраст.. когда ты молод, красив! Когда уже взрослая жизнь.. и можно делать что хочешь.. )) но не тут то было! 25-летие я отметила отлично, но на утро проснулась с температурой .. и вот тогда всё и началось.. когда я попала в больницу!!! вот и дождалась я свои 25... и только душевная борьба и ничего из того, что я себе представляла.. )) хотя с другой стороны.. это большой ПЛЮС!!! слишком завышенная самооценка со звездой во лбу видимо причиняло много боли окружающим.. ничего не бывает просто так... может это и наказание.. может и испытание... одному Аллаху известно)))

зы и ещё.. я много не дописало из того, что болело у меня.. потому, что многое уже забылось.. но иногда буду дописывать из того, что пропустила.. помимо того, что пальчики у меня западали, или наоборот наливались, как сосиськи становились.. они иногда белели и немели.. и сейчас даже иногда они немеют...

и боль в груди.. обжигающая.. как будто кто-то нож в грудь и спину одновременно воткнул на сквозь и прокручивает внутри.. дышать не возможно.. сидеть.. лежать.. и длится сие мероприятие минут 5-10.. но ощущение как на час .. и когда отпускает.. сразу в пот, жар кидает... ладошки потеют.. и воздух ловишь ртом... и по сей день, что -то наподобе случается.. но только на минутку макс.. таких долгих удовольствий уже нет!)))

а ещё было потерянность .. как бы объяснить.. каждый день.. начинала сильно кружиться голова.. и ты не понимаешь что происходит.. садишься куда-нибудь в уголок только чтобы тебя никто не трогал.. и тебе видения всякие мерещатся.. как сон.. и приятно от них.. и когда проходит -даже расстраиваешься! в начале меня это оч сильно пугало.. потому что такие приходы случались прям на работе.. окружающие говорили, что я не реагировала, что никого не слышала... а я и не могла.. я как будто в транс впадала.. а потом я ПОТЕРЯЛАСЬ СОВСЕМ! не могла различить какой жизнью я живу.. той что во сне.. или сон это моя жизнь! Родителей старалась не пугать.. не рассказывала им ничего! но меня саму это пугало.. потому, что не понимала вообще что происходит.. иногда мне казалось, что у меня крыша едет.. молилась.. чтобы понять во сне я или на яву.. и не чувствовала когда себя щипала.. потому что пропало ощущение когда прикасаются.. тактильное кажется.. когда я дотрагивалась до себя.. казалось, что ко мне прикасается посторонний и я пугалась... потому старалась избегать подобные проверки! а ещё мне почему-то казалось, что я под гипнозом.. на самом деле! мне казалось, что меня как будто заколдовали.. и я тихо и молча схожу с ума!
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 16 окт 2015 17:11

stasy
28.11.2010


Привет! Я впервые в жизни пишу на форум, поэтому заранее прошу прощение, если что-то напортачу. Я уже почитала кое-то на форуме. Это так зддорово жить с таким оптимизмом! Месяц назад мне поставили диагноз СКВ. Меня зовут Настя. В данный момент мы находимся в командировке в Афинах. Я Вам немного расскажу о своих симптомах. Начну с того, что мне 28 лет. Месяц назад я ночью встала к ребенку, наверное, резко, у меня переклинило левую ногу в голеностопе, и после этого стали болеть стопы,прямо посередине. Потом стало больно приседать на колено, при этом стопы не прекращали болеть, особенно сильно по утрам. Ощущение такое, что прямо посередине стопы камень. Потом, примерно через неделю, стали болеть и не гнуться пальцы на руках. А где-то 25 сентября я утром встала с жуткой болью во всех суставах особенно запястия). Причем ночью во время сна боли не стихают, а противно нудят. После этого жуткого утра врач, по рекомендации ревмотолога вкалола мне селестон (гидрокартизон). На следующий день снялись все симптомы (чудо – утро без боли). А через день все стало возвращаться. В принципе кроме боли в суставах, я ничего не замечаю, хотя последний ревматолог (их было уже 3) увидела «бабочку». Надо сказать, что в июне мы были на острове, и у меня заболело горло, а на следующий день уши, сначало одно, а потом и второе. По рекомендации врача посольства, я пропила антибиотик amoxil , не уезжая с моря. Все прошло, а потом через неделю, после долгого пребывания на солнце, покраснело лицо, руки. Дерматолог диагностировал аллергию на солнце. Причем это была не сыть, а похоже на следы от ожогов, были затронуты уши и лоб, где не доставала челка, прямо четко по контуру и зудела. Рекомендовал пить кларитин и мазать адвантан. Хотя до этого я уже пила антигистаминные, и резутльтата не было. Потом мы полетели в Россию в отпуск. Там на станции скорой помощи мне прокапали 3 дня преднизолон, физ. раствор и супрастин. Покраснения сошли совсем. Через неделю опять покраснело лицо, видимо после солнца, руки, и к этому добавилась область декольте. В Москве снова обратились к дерматологу. Опять поставили крапивницу. Рекомендовали 10 дней инъекций NaCl, антигистамин зиртек, и инъекцию дипроспан (кажется?, ). После этого курса все прошло. И вот, примерно, через 3 недели начались боли в ногах и т.д. Не знаю, может это важно, я регулярно принимала БАДы (цыгапан и мумие) для поднятия тонуса.(У меня двое маленьких детей 2 и 4 лет, сильно устаю)
Теперь по анализам ясно, что имею СКВ. СОЭ рос каждую неделю с 68 до 86. Может быть (я изучала в интернете) эта лекарственная волчанка, которая проходит? Уже месяц пью презолон, начинала с 15 мг, снизила до 10 и плаквенил.Девочки, скажите пальцы рук вернутся к нормальному виду или о старых кольцах можно забыть? Еще я постоянно нахожусь в состоянии какого-то перевозбуждения? Что это СКВ или реакция на гормон?

Действительно, бывает трудновато с пупсами, у них разница 1год 8 мес. Тем более, что никого из родственников рядом нет, а няню нанять нельзя. Такие правила. Зато они очень любят друг друга и дружат. Сейчас, в честь моего диагноза, у нас гостит дедушка, что в общем облегчает мне жизнь. Здешняя медицина отличается от нашей. В России, я так понимаю, сразу определили бы в больницу с таким СОЭ. Здесь нет. Даже дозу изначально назначили 10мг,а я надавила на то , что суставы болят жутко, что не могу сама себе туалет, простите, открыть. По поводу диагноза: все 3 ревмотолога поставили СКВ. У меня АНА 1/320, ЛИ-клетки не обнаружены, СРБ-отр. Гемоглобин -10,2. Правда, при последнем анализе нашли белок в моче 287мг/24ч (наверное, в РФ другая форма измерения) и пригрозили, что если при повторном будет больше, то надо биопсию почки делать. Я пока динамю. Т.К. нашла одного специалиста, который обещает вылечить совсем. Это китайская медицина, иглорефлексотерапия. Один курс я уже прошла. Через месяц нужно повторить. Не знаю, что сказать о результатах. Чувствую себя нормально. По утрам немного побаливают суставы, и присутствует чувство, что надо постоянно куда-то торопиться. Не могу определить, может полегчало от презолона, что наверняка. Но этот специалист, сказал, что почувсвую через 2 недели - месяц. Анализы покажут. Если кого -то заинтересует, в Краснодаре есть санаторий "Меридиан", где он как раз главный врач. В Интернете инфа есть. В любом случае, надо попробовать. И вообще, я поняла, да и много примеров есть, что вера-великая сила. А еще надо иметь цель, к которой стремится, тогда точно никакая СКВ не помеха. До того как мне поставили диагноз, мы планировали 3 ребенка. Очень хочу дочку))) Поэтому должна вылечиться.
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 19039
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3889 раз.

Запоминающиеся истории про СКВ из Архива

Сообщение Iskorka » 16 окт 2015 21:18

Про бабушку одной форумчанки:

Моя бабушка 1927 года рождения. Пережила страшный голодомор, о котором многие думают, что это все выдумки наших националистов и УПА. Была на грани смерти в детстве. Ела воробьёв и кору деревьев.... :(
Потом война... :(
В 1946 году вышла замуж. Родила троих здоровых детей.
В 1958-59 (в 31-32 года) она заболела СКВ и начала принимать в огромных дозах преднизолон и делагил и еще какие-то мази гормональные мазала, так как ноги были ПОЛНОСТЬЮ покрыты незаживающими сочащимися язвами. Постоянные больницы, капельницы.
В 1964 она (будучи нездоровой и все с теми же больными ногами) родила четвертого ребенка, моего дядьку (в 37 лет). Он совершенно здоров. И его потомство - мои сестры - тоже здоровы.
Где-то в возрасте 60 лет (это через несколько лет после наступления менопаузы) - у бабушки наступила уже настоящая ремиссия. Ноги полностью зажили и она стала замечательно себя чувствовать. Как будто второе дыхание открылось! ( почки, и другие органы - стали приходить в норму) Плавно перестала принимать все лекарства.
В 2004-2005 - она стала стремительно слепнуть (последствия делагила и преднизолона) и где-то в 2007 (ей было 80 лет) провели операции на глазах. Один глаз с катарактой - полностью восстановлено зрение, другой - не удалось. Там уже была глаукома.
(Но восстановленный глаз, правда сказать, не долго прослужил. Потому что бабушка у нас непоседа - пошла на базар втихаря, и, накупив торбы продуктов, нарушила назначения врача - не поднимать тяжести. Она им видит, но уже не резко)

В этом году 2012 г - бабушке моей будет 85 лет :)
Она живет сама и очень самостоятельная "барышня"! На все наши уговоры переехать к кому-то из детей или внуков - отвечает отказом. Мол: "Вот еще чего... Я что - больна? я пока сама хожу - то и буду жить сама :) !"
Есть конечно проблемы старческие, но никаких маразмов и тд. Каждый день делает зарядку - ходит вдоль квартиры 2,5 км - считает шаги :) Так как зимой на улицу боится выходить, чтобы не упасть, да и снег ослепляет. Но регулярно "выгуливается" на балконе :) Чувствует себя - нормально, как для 85летнего человека.
В те времена и делагил доставали за большие взятки, и мази с преднизолоном тоже в аптеках не было.
Других лекарств для поддержания СКВ*страждущих - просто вообще не существовало у нас по словам бабушки.
И плаквенил тогда, наверное, еще и не изготавливали... Он вроде как чище и лучше. (Я уже с него начинала.)
Следует еще заметить, что бабушка была всегда (сколько себя и её помню с детства) очень полная от гормонов, последствий родов, и всегда очень плохо себя чувствовала. И особенно почки были поражены в первый год болезни.

Потом, после ухода от лекарств - она похудела. Но конечно - фигура была не спортивная и растяжки были, и кожа назад на животе не втянулась. Но ведь главное - что она жива и достаточно здорова.
Бодрая и подвижная :)
Так что девочки - не унываем!
Нам с вами довелось застать хоть и не лучшие времена в плане экологии и качества продуктов питания, а все же медицина прыгнула вперед и у нас больше шансов прожить до глубокой старости, нежели было у моей бабушки.
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное:
небивалол 5 мг, Глюкофаж Лонг 1000, Вит Д 2000 ЕД (суммарно), ВМК

Пред.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама