• Реклама

Мужчины с СКВ: делимся историями

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8916
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1525 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Ирина-8 » 08 окт 2017 19:50

И ещё для успокоения)))
У меня Скв с поражением почек, сосудов, крови. Живу)) работаю на двух работах, занимаюсь со штангой, чего сроду до болезни не делала, разу двоих детей, ношусь, как электровеник,
И это у меня ещё не ремиссия. Но ремиссии нет именно из-за отсутствия нормального лечения.
Не тянуть ! Это же ваш сын. У мальчиков Скв тяжелее течёт и пока нет серьезных осложнений, нужно давить волка
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.

...Festina lente - поспешай не торопясь...

Значит, где-то быть беде,
Но сегодня не ко мне...

СКВ. с 2013. Медрол - 6мг., Тромбо-асс - 100 мг.
ТегиСКВ, волчанка, мужчина

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13489
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5400 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Аня » 08 окт 2017 19:59

Диган, ты в этом спец №1, но если состояние отличное, зачем увеличивать количество таблеток?
Просто снижать очень медленно.
?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Сообщений: 403
Зарегистрирован: 04.09.2017
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 42 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Фрося » 08 окт 2017 20:02

Медведица писал(а):Врачи говорят-институт только бумажки видит, а мы видим состояние пациента. Считаем не нужно его грузить лишними дозами

Медведица, я думаю местные врачи правы и реально видят вашего сына и скорректируют дозу, если надо будет. 6 таблеток это много, я на такой дозе еле ноги передвигала. Но у меня диагноз был системное заболевание соединительной ткани, так что я могу ошибаться.
В 2013 преднизолон, с последующей отменой. В 2014 году ремиссия и беременность. В 2017 - серонегативный спондилоартрит (HLAB27 положит.), ББ.

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 08.10.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Медведица » 08 окт 2017 20:03

Я тоже считаю что лучше придерживаться рекомендаций института. Но как это врачам вдолбить?
Последний раз редактировалось Медведица 08 окт 2017 20:09, всего редактировалось 1 раз.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 871
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 556 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Deegan » 08 окт 2017 20:05

Аня писал(а):Диган, ты в этом спец №1, но если состояние отличное, зачем увеличивать количество таблеток?
Просто снижать очень медленно.
?

Когда меня пропульсили первый раз, самочувствие улучшилось на второй день, а за ним и анализы. Через неделю я скакал как сайгак. Но активность волка перестала быть запредельной только через 5 месяцев.
В начале необходима максимальная доза, адекватная активности СКВ, золотой стандарт - 12 недель, только потом дозу медленно снижают. Это нужно, чтобы надежно заблокировать активность волка, подавить все воспалительные и аутоиммунные процессы (которые инертны, они не прекращаются мгновенно) - и стабилизировать это состояние.
СКВ, люпус-нефрит (с 2011, диагноз с 10.2012).
Метипред 6 мг, плаквенил 200 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8916
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1525 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Ирина-8 » 08 окт 2017 20:08

Фрося, у вас ра! При Скв дозы ГКС намного больше. Не вводите в заблуждение. Тем более, там мальчик.
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.

...Festina lente - поспешай не торопясь...

Значит, где-то быть беде,
Но сегодня не ко мне...

СКВ. с 2013. Медрол - 6мг., Тромбо-асс - 100 мг.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13489
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5400 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Аня » 08 окт 2017 20:11

Deegan писал(а):золотой стандарт - 12 недель,

Имел в виду таблеток?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Сообщений: 403
Зарегистрирован: 04.09.2017
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 42 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Фрося » 08 окт 2017 20:22

Ирина-8 писал(а):Фрося, у вас ра! При Скв дозы ГКС намного больше. Не вводите в заблуждение. Тем более, там мальчик.

Ирина-8, у меня не РА, диагнозы мои есть в подписи. Я просто ответила исходя из своего опыта приема гормонов. :npm: могу быть не права.
В 2013 преднизолон, с последующей отменой. В 2014 году ремиссия и беременность. В 2017 - серонегативный спондилоартрит (HLAB27 положит.), ББ.

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 08.10.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Медведица » 08 окт 2017 20:34

В Москву нужно направление, мне его не дают. Говорят, когда выпишитесь и пойдете в поликлинику к ревматологу, там и просите, возможно вам дадут. Почему сразу то не могут дать в отделении?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 871
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 556 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Deegan » 08 окт 2017 20:46

Аня писал(а):Имел в виду таблеток?

Имел в виду недель :)
Максимальная доза определяется врачом на основе анамнеза, анализов и самочувствия, она разная, и она должна приниматься 12 недель.
СКВ, люпус-нефрит (с 2011, диагноз с 10.2012).
Метипред 6 мг, плаквенил 200 мг.

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама