Мужчины с СКВ: делимся историями

[KoroleveC]

Inna, а что еще остается делать?))) Посмотрим, что дальше будет. Я даже не представляю, что будет дальше, но надеюсь на лучшее. Сейчас, может это прозвучит глупо, но мне ужасно хочется вернуться к работе. Надоело дома торчать и деньгов нужно)) Больничный мне оплачивают только 30%, а от официальной з/п это копейки.

[Deegan]

Inna, действительно, куда деваться... Мне кажется, любое живое существо начинает бороться, когда прижимает, это же природный инстинкт самосохранения. Хотя конечно людям по-разному это удается, кто-то и опускает руки. Это еще от окружения зависит, у меня например в самый трудный период была мощная психологическая поддержка как со стороны семьи и друзей, так и со стороны врачей (вообще удивительно теплое отношение всего мед. персонала к пациентам, я такого в гос. учреждениях нашего здравоохранения еще не встречал).

KoroleveC, я тоже когда очухался копытом бил - на работу! Но мне крылья-то пообломали - быстро ты отсюда не выйдешь, сказали. С октября по март я на работе так ни разу и не смог появиться. С больничным такая же фигня, 30% и привет
Учитывая, что у вас тоже волк почки нехило подрихтовал, думаю вам также светит длительный больничный и никакой работы, но это как пойдет лечение и может сможете договориться с врачами, не знаю.

[KoroleveC]

Сегодня был в МСЧ на приеме у врача и просто ради интереса поинтересовался, а сколько нас таких с скв в поликлинике наблюдается (т.к. ревматолог только в мсч, может и в городе в общем). Нас оказалось трое. Две женщины и я. Сказала что для мужчин болезнь уж очень редка. Я поинтересовался о здоровье этих женщин, ответ меня не то, что бы порадовал, а как-то приободрил. Ответ: -"да вот так же, как ты в молодости заболели, но ниче работают без проблем, живут, им сейчас уже... под 60". Нормальная жизнь до 60 при скв - не плохой показатель)))

[Silver Профиль]

Всем доброго времени суток. Я мужчина, 25 лет. Болею 2 года. СКВ установлена в мае 2012. Инвалид 2й группы. Сейчас на дозе 16 мг метипреда, 100 мг Имуран (Азатиоприн) ну и (Кальцемин Адванс, Омепразол). Одно время сидел на 4 мг метипреда в дуэте с 50 мг Азатиоприна. Дебютировало заболевание жутко, аж вспоминать не охота. В конце 2011 года попадаю в гематологию с диагнозом "гемолитический криз", сразу начинают пульсовать, чуть ли не литрами. Результата мало, за несколько дней в гематологии дохожу до предсмертного состояния. По рассказам родителей (так как сам ничего не помню) сначала весь пожелтел, гемоглобин упал до 18 (с пальца шла не красная, а прозрачно-желтая жидкость). В результате мое коматозное увозят из палаты отделения гематологии в реанимацию, накрыв белой простыней, при этом говоря родным, что наверно в одну сторону несут, типо надежд нет. Единственное, что могло, по мнению докторов, помочь - это Перфторан (голубая кровь), котрой все запасы в Украине и резерв в том числе были куплены в туже ночь. И действительно 10 суток в кислородной маске, обклеенный липучками и с катетерами во всех венах и не только + ежедневная пульс терапия большими дозами гормона + Перфторан вернули меня к жизни и даже мозг не задело, хотя врачи говорили , что дурачком буду т. к. мозг без кислорода долго не живет. С реанимации переводят в отделение гематологии и там еще месяц пока не научился вставать, а потом и ходить заново. Выписался на дозе преднизолона 60 мг и пол года сидел дома до полного ухода с ГКС. Ушел с ГКС и снова попал в больницу, где уже врач ревматолог поставил СКВ и назначил ГКС в дуэте с иммунодепрессантами. Короче: я писать особо не умею, да и не люблю. Если кому интересно - задавайте вопросы - отвечу. Если что то упустил - допишу. Историй очень много - долго все описывать =)

[Natushok]

Silver, добрый вечер, как же вы все это вытерпели и как же ваш организм выстоял... присоединяйтесь!!

KoroleveC, а мы с Вами, кстати, соседи - я тоже из Королева) Но наблюдаюсь в ИР, у нас в городе МСЧ самое приличное, но сами знаете, для просто граждан - платная, поэтому плачу уж ИР)

[тофи]

Silver, мда...история впечатляющая...А как сейчас состояние? Берегите себя ))

[Silver Профиль]

Сейчас общее состояние норма, вот только СОЭ бывает скачет 15-45 =( Поэтому и поднял дозу с 4 мг до 16 пока.

[Аня]

Silver, привет! Досталось тебе, да и родителям ((( Хорошо, что выкарабкался!
Ты со снижением будь внимателен, не торопись. Организм молодой, придешь в норму!
Почитай про снижение гормонов
Снижение гормональных препаратов при СКВ
Снижение гормональных препаратов при РА

[Silver Профиль]

Спасибо за инфу, очень познавательно. Снижаю очень медленно и только по анализам. Кровь с пальца сдаю раз в неделю, уже 2 года)))

[СтиллЯга Профиль]

Silver, привет! Сил тебе, терпения и спокойствия
История страшная, но будем надеяться, что такого ужаса тебе и родителям больше не придется переживать, ты поправишься, и научишься противостоять.
Когда-то, "триста лет тому назад", когда у меня все начиналось в 23-летнем возрасте, ревматологи мне сказали - "главное перешагни 25 лет, а там уже - "тимус не растет", и организм не будет так агрессивно бороться с собой".