• Реклама

Мужчины с СКВ: делимся историями

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 16236
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3489 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Iskorka » 17 ноя 2013 15:21

Как часто болеют мужчинами СКВ?
«Когда в организм попадает слишком много работы, он начинает вырабатывать антидела»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное: утро - небивалол 5 мг
адаптоген Шизандра
ТегиСКВ, волчанка, мужчина

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 313
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Королев МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 138 раз.

Хочу поделиться историй, как заболел (-а) СКВ

Сообщение KoroleveC » 19 ноя 2013 21:17

Здравствуйте. Мне 27 лет. В середине августа 2013 начали по утрам побаливать суставы пальцев рук. В сентябре начали болеть колени и плечи. В середине октября обратился к ревматологу, поставила диагноз (под вопросом) реактивный артрит. 2 недели сдавал анализы и колол диклофенак. На теле появились язвочки, стали выпадать волосы, диклофинак стал помогать все меньше. На языке образовались язвочки (2 маленькие). 24 ноября врач дала направление на консультацию ревматолога в 83 клиническую больницу в Москве. За период 24-27 ноября поднялась температура, на ноге выскочил огромный абцесс, сильная простуда, кашель убойный, потеря голоса, слабость и т.д. 28 попал на прием к врачу 83 клиники. Врач срочно госпитализировала в тяжелом состоянии с диагнозом скв. После полного обследования выяснялось что поражены сильно почки (волчаночный нефрит). Абцесс вырезали теперь ждут когда заживет, до этого не могут лечить. Назначили консультацию с профессором по ревматологии в ревмо-центре на Каширке. Хотели взять биопсию почек, но из-за вырезанного абсцесса не могут этого сделать. Обещали включить в программу какого-то лекарства в ревмртологическом центре. Курс которого стоит порядка 1000000 рублей (по программе бесплатно) сейчас лежу в больнице ставят капельницы и антибиотики. Лечить еще не начинали.

Вот анализы с которыми отправили в ФНКЦ ФМБА России#83
Общий анализ крови: эритроцииы 4.01, гемоглобин 120, лейкоциты 4.83, тромбоциты 203, соэ 141мм\ч.
Биохимия: глюкоза 5.1, креатин 174, мочевая кислота 564, холестерин 4.1, билирубин 7.2, алт 36, аст 32, срб 47, асл-о-140
Моча: белок 0.42, сахар- нет, эпителий1-2, лейкоциты 40-50, эритроциты большое кол-во, геалиновые цилиндры 2-4

После 3 недель больницы меня не на долго выписали, до тех пор пока не заживет рана на ноге для дальнейшего проведения пульс-терапии циклофосфаном. Анализы крови нормализовались. Только в ОАМ большое кол-во эритроцитов.
Назначили лекарства: метипред 6т х 4гр. , плаквенил, фуросемид, омез, курантил, урсофальк, кальций д3.
Последний раз редактировалось KoroleveC 29 ноя 2013 06:26, всего редактировалось 2 раз(а).
СКВ, люпус-нефрит. С августа 2013. Диагноз: 28.11.13.
Метипред 8 мгр., Омез, Кальций Д3, Майсепт 1.5 гр

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 16236
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3489 раз.

Хочу поделиться историй, как заболел (-а) СКВ

Сообщение Iskorka » 19 ноя 2013 22:05

Ого! СОЭ 141!

А что спровоцировало появление СКВ? Есть предположения?
«Когда в организм попадает слишком много работы, он начинает вырабатывать антидела»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное: утро - небивалол 5 мг
адаптоген Шизандра

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 313
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Королев МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 138 раз.

Хочу поделиться историй, как заболел (-а) СКВ

Сообщение KoroleveC » 20 ноя 2013 10:14

Iskorka писал(а):Ого! СОЭ 141!

А что спровоцировало появление СКВ? Есть предположения?

Даже малейших предположений нет. Первые ощутимые симптомы (скованность пальцев рук) появилась в середине августа. В это время я вел размеренный образ жизни - работал, на вых отдыхал - как всё лето. Ни нервов ни каких-то болезней...
СКВ, люпус-нефрит. С августа 2013. Диагноз: 28.11.13.
Метипред 8 мгр., Омез, Кальций Д3, Майсепт 1.5 гр

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 16236
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3489 раз.

Хочу поделиться историй, как заболел (-а) СКВ

Сообщение Iskorka » 20 ноя 2013 10:28

может, тогда солнечная радиация
:npm:
«Когда в организм попадает слишком много работы, он начинает вырабатывать антидела»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное: утро - небивалол 5 мг
адаптоген Шизандра

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 866
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 553 раз.

Хочу поделиться историй, как заболел (-а) СКВ

Сообщение Deegan » 20 ноя 2013 14:21

Доброго времени суток всем! Мне еще только 24 года и я мужчина (а на нас вроде волчанка нападает значительно реже, чем на женщин, а вот мне «повезло»), но меня волк уже тяпнул. Моя история походу будет долгой, как Санта-Барбара, так что кто осилит – молодец, может взять с полки метипредку… эээ… конфетку :)
Сначала маленькая предыстория, намекающая на причины запуска механизма заболевания. Примерно год перед появлением «первых звоночков» моя жизнь, по сути, состояла из одного нескончаемого стресса. Поменялся образ жизни – я защитил диплом, устроился на работу, и весёлая студенческая жизнь сменилась тяжёлой трудовой деятельностью. Тут вам и бесконечные командировки, рабочие дни по 12 часов, в выходные, в ночные смены… Ответственность, сроки, тёрки с заказчиками. В личной и семейной жизни тоже всякие напасти, неудачи, болезни (родных), в конце концов внезапная смерть близкого человека. Как говорится, «пришла беда – отворяй ворота». Всё навалилось разом.
Шел 2011 год. Поначалу появилась повышенная утомляемость, стала часто болеть голова по вечерам. Это списывалось на работу, устаю же, чё. Потом добавилось болезненное состояние после праздников (это же у всех так, скажете вы, но вот раньше для меня это было ни о чём, всё как с гуся вода) – если принимал спиртное, то уже через несколько часов бледнел, слабел, появлялась тяжесть и признаки пищевого отравления. Ну да на это особо не обращал внимания, жил себе дальше. И вот осенью 2011 года на проф. медкомиссии сделали анализ мочи и крови. Кровь идеальна, а вот в моче белок 0,3, много эритроцитов и лейкоцитов. Это я сейчас читаю и вижу, а тогда ничего не знал, цифры мне сии ни о чём не говорили, а врач на них нолём! Вообще никак не среагировал, нормально типа. Так я и пошёл работать дальше. До марта 2012 года меня ничего и не беспокоило. А в марте как-то раз случилось что-то похожее на кишечные колики. Живот болит, есть не могу – всё сразу назад лезет, рвёт. Один день. В начале марта такой денёк выпал, потом в конце, затем в апреле. Дальше подключилось сердце – аритмия какая-то. Бьётся-бьётся, потом замрёт, будто остановилось, и через некоторое время как давай колотить – ну в общем страшновато было. А в мае заболел. Думал ОРВИ – насморк, кашель, температура за 38. Лечился-лечился – нифига. Температуру только сбил до 37-37,5. А тут и уши подключились. Отита сроду не было, не знал, что это так больно, наверное, сравнимо только с зубной болью. Ни спать, ни есть, даже думать не можешь от боли. Сходил к ЛОРу, прописали капельки в ухи. Ну капал – не помогает. С неделю еще так промучился. Пока тусовался у терапевта, сдал анализы, болезнь как-то сама сошла на нет. Боли ушли, температура, кашель – как и не было. Но пришли результаты анализов – белок в моче 2,3. Чё за фигня? Решили пересдать. И снова – 1,4. Ну всё, иди к урологу, сказали. Тут у меня новая командировка подвернулась, и я вместо уролога работать поехал. Там-то меня и настиг суставной синдром. Сначала на одном пальце руки суставчик заболел и покраснел, припух немного. День поболел и прошло. Ну ладно. Потом бац – другой палец. Тоже всего день. Затем третий, потом сразу два пальца. И уже опухать так стали явно, красные, горячие, согнуть не могу. Всякие мази не помогали. Ну я себе быстренько артрит придумал, отложил в уме, что схожу к ревматологу, когда из командировки вернусь…
В одно солнечное утро лета 2012 меня за завтраком вдруг резко скрутило и вырвало, дико заболел живот. Вызвал врача, она померила давление – гипертонический криз, говорит. Здравствуйте! У меня всю жизнь было давление космонавта, откуда вдруг такое? Поставили укол, прописал попить что-то от давления. Через несколько дней «разбарабанило» голеностоп на ноге – еле ходил. Уговорили меня сделать водочный компресс на ночь (ох уж эта народная медицина – бессмысленная и беспощадная!). Конечно же не помогло, зато кожу сжёг. Отсюда уже пошли воспаляться крупные суставы – колени, локтевые, плечи. Всегда по одному, в течение 2-3 дней. Поболит, покраснеет и отпустит. К августу добрался я с этим всем до ревматолога. Сдал анализы, а там… «тишь да гладь, да божья благодать». Это я уже потом узнал, что в нашей поликлинике особо не парятся с анализами: если лень накрывает, берут бумажку и рисуют циферки от фонаря в пределах референсных значений. Ревматолог, видимо, тоже не сильно поверил в результаты анализов, поставил предварительно РА, сказал попить НПВП и через пару недель к нему, решать чего дальше делать. Ну я попил – не помогло нифига, а тут опять командировка…
К концу сентября на всякие артралгии я как-то уже перестал реагировать – привык к постоянным болям и хромать уже стало нормой. Но тут подключились лёгкие. Заметил, что при ходьбе мне стало труднее дышать, затем появились боли в груди, при вдохе. А в какой-то день вообще что-то ну очень сильно грудь болела, дышать не хотелось, и температура поднялась за 39. В выходные отлежался, вроде полегчало. Но всё равно и незначительные «рези» в груди, и субфебрильная температура оставались. Так пробегал на работу половину октября. Но уставал уже страшно, ноги еле волочил, башка не соображала, сам стал бледный-бледный, а под глазами синяки как два здоровых фонаря. Уехал нафиг домой, взял больничный. Хотел пойти уже по врачам, но силы кончились. Мысль осталась одна – сначала отлежаться. Несколько дней валялся в постели, чего-то там пил, но никак ничего не проходило. Температура, дикая слабость, суставы болят, лёгкие болят, лёжа уже дышать не мог, в положении «полусидя» спал. Домашние пилили – давай вызовем скорую, давай вызовем скорую. А я – нет, отлежусь! Как и полагается в нашей стране – ненавижу врачей и больницы, поэтому тяну до последнего. Дотянул… Просыпаюсь я как-то утром, а у меня морду перекосило. Один глаз не моргает, мышцами лицевыми пошевелить не могу, есть не могу – всё высыпается, пить не могу – всё выливается. Ну всё, приехали, кончилось терпение. Вызвали скорую. Как сейчас помню удивление – приехали через 3 (три!) минуты после звонка. Замерили давление – там что-то вроде 180/100. Решили, что инсульт. Упаковали и в неврологию. Там быстренько разобрались, что ничего подобного, просто лицевой нерв защемило. Понятное дело, сделали анализы ОАК, ОАМ. А там, стрелять-колотить! Гемоглобин 78, СОЭ 70 (!), креатинин 278 (!!!), формула крови вся вразнос, в общем феерия. В моче белок 2,7, эритроциты и лейкоциты в запредельных количествах. В общем повязали меня опять и перевели в нефрологию. Там мне сделали а-та-та по попе, где тебя носило, давно пора было уже лежать-лечиться. Заведующая вообще сказала – странно, что я как-то еще на работу ходил в октябре с этим всем, по идее совсем шевелиться не должен был «мочь». Сделали иммунологический анализ крови, выявили антитела к ДНК аж 387 (при норме до 20), большое количество LE-клеток (20-30/1000), еще пообследовали, выписали мне профессора-ревматолога из какой-то крутой больницы и в итоге снабдили меня пышным диагнозом «СКВ, острое течение с высокой степенью активности (30 баллов по SLEDAI), с поражением почек, гематологическим синдромом, суставным синдромом, нейропатия лицевого нерва, артериальная гипертензия, анемия сложного генеза (железодефицитная, B-12-дефицитная), люпус-нефрит IV класс, ХПН 1Б по Рябову». В легких гидроторакс (жидкость), в животе асцит (тоже жидкость). Чего только не нашли, кошмар какой-то. Начали лечить. Назначили сразу 12 таблеток метипреда в день. Я тогда ошалел конечно. Я как бы вообще всю жизнь старался всяческих таблеток избегать, для меня считалось противоестественным их пить, да и не болел я раньше практически никогда. А тут сразу и так много, дикость какая! Да они еще и горькие, фуу… Но делать нечего, жить-то хочется, стал выпивать залпом. А это у меня поначалу так себе получалось, морда-то перекошенная (через два месяца только прошла!), пил жидкости через трубочку…
Вообще первый месяц в больнице можно охарактеризовать фразой «несмотря на проведённое лечение, пациент выжил». Помимо традиционного лечения пульсами гормонов и циклофосфана, меня то и дело пичкали чем-то ещё, ибо постоянно что-то вылезало. То давление 220/120 (уронили чуть не до нуля, ну сильно ниже нормального), то калий подскакивал (наставили капельниц, вызвали жуткую тахикардию за 200 ударов в минуту), то гемоглобин пытались резко поднять. Замучили. А я легко поддавался всем этим экспериментам, ибо был как зомби уже, ничего не чувствовал, не воспринимал, не хотел. Этот месяц пролетел как один день, и я мало что помню оттуда. Совсем не заметил и не запомнил, когда ушла жидкость из лёгких и я задышал, когда прошли суставы и я заходил… Не помню. Потом, когда я уже немного оклемался, врачи сказали, что вовремя я к ним в лапы попал тогда в октябре 2012. Ибо оставалось мне жить неделю, максимум две. Биопсия почек показала, что беда-беда, на четверть у меня этих самых почек уже нету. В общем есть ничего нельзя, поднимать тяжелее 5 кг ничего нельзя, простужаться нельзя, всё и вся нельзя-нельзя-нельзя. В декабре, когда немного ожил, заработал мозг, и стал переваривать свалившееся на него безобразие. Был трудный психологический период осознания диагноза, моего положения, запретов, и новой жизни впереди, не особо радужной и резко контрастирующей с прежними планами.
До весны 2013 года я из больницы практически не вылезал. Бесконечные пульсы циклофосфана (он у меня наверное уже из ушей скоро польётся) и иногда гормонов (штуки три было за зиму). Потом наконец пошли большие перерывы между госпитализациями, в один из которых торжественно вручили вторую группу инвалидности… Сейчас у меня всё более-менее, антитела к ДНК всего 22, ну норма считай, LE-клеток нет. Креатинин 80-90, СОЭ держится в диапазоне 7-10 всего, вот только гемоглобин не растет зараза, около 90 пляшет, выше 103 и не поднимался за время лечения (а когда здоровый был, он у меня на уровне 130 находился). Ну да ладно. Белок в моче последний 0,28 – не фонтан, но по сравнению с тем, что было, небо и земля. Хорошо конечно, что ничего не болит, и давления сейчас нет, я летал бы, наверное, если не побочка с метипреда. На моих-то лошадиных дозах я растолстел (жрал еще много, аппетит-то на гормонах отменный), весь классический Кушинг на лицо (точнее на лице :)) – хомячья морда, живот, все дела. 25 кг набрал. Знакомые перестали узнавать, ходить стало тяжело, по лестницам подниматься… Да ну его нафиг, подумал я и сел на диету. Кроме неё, конечно, сказывается и медленное, но верное снижение ГКС, но таки стартовал худеть с августа и на данный момент минус 10 кг. Значительно лучше и выгляжу, и существую – всё гораздо легче стало. В общем, дела идут в гору, я так думаю. Настроен сейчас оптимистично, чего уж там, где наша не пропадала. Сегодня вот снова сдал кровушку на посмотреть, как там чё ваще. Завтра новый набор циферок для успокоения увижу на бумажке, и отпилю от метипреда четвертушку…
:dobvech:
СКВ, люпус-нефрит (с 2011, диагноз с 10.2012).
Метипред 6 мг, плаквенил 200 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 313
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Королев МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 138 раз.

Хочу поделиться историй, как заболел (-а) СКВ

Сообщение KoroleveC » 20 ноя 2013 14:40

Deegan писал(а):К концу сентября на всякие артралгии я как-то уже перестал реагировать – привык к постоянным болям и хромать уже стало нормой. Но тут подключились лёгкие. Заметил, что при ходьбе мне стало труднее дышать, затем появились боли в груди, при вдохе. А в какой-то день вообще что-то ну очень сильно грудь болела, дышать не хотелось, и температура поднялась за 39. В выходные отлежался, вроде полегчало. Но всё равно и незначительные «рези» в груди, и субфебрильная температура оставались. Так пробегал на работу половину октября. Но уставал уже страшно, ноги еле волочил, башка не соображала, сам стал бледный-бледный, а под глазами синяки как два здоровых фонаря.

Понятное дело, сделали анализы ОАК, ОАМ. А там, стрелять-колотить! Гемоглобин 78, СОЭ 70 (!), креатинин 278 (!!!), формула крови вся вразнос, в общем феерия. В моче белок 2,7, эритроциты и лейкоциты в запредельных количествах. В общем повязали меня опять и перевели в нефрологию. Там мне сделали а-та-та по попе, где тебя носило, давно пора было уже лежать-лечиться. Заведующая вообще сказала – странно, что я как-то еще на работу ходил в октябре с этим всем, по идее совсем шевелиться не должен был «мочь». Сделали иммунологический анализ крови, выявили антитела к ДНК аж 387 (при норме до 20), большое количество LE-клеток (20-30/1000),
:dobvech:

Такая же ситуация, гонял на работу пил и колол какую-то фигню - антипростудные и обесболивающие в основном. Доктора (знающие) с анализов тоже подофигели малость, особенно над соэ (141). Про ДНК просто написали - обнаружено, а LE-клеток 10. Жду пульса циклофосфаном... очень переживаю за волосы, много уже выпало, есть проплешины. Инвалидность если давать будут - не соглашусь.
СКВ, люпус-нефрит. С августа 2013. Диагноз: 28.11.13.
Метипред 8 мгр., Омез, Кальций Д3, Майсепт 1.5 гр

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5415
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Солнечный Татарстан
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 3257 раз.

Хочу поделиться историй, как заболел (-а) СКВ

Сообщение Арина » 20 ноя 2013 14:52

Deegan, долой командировки, на жизнь можешь писательством зарабатывать))
Пишешь зорово!
Выздоравливай окончательно!
В действительности всё иначе, чем на самом деле.©

Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©

Pro
Сообщений: 119
Зарегистрирован: 20.11.2013
Откуда: Казахстан
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 42 раз.

Хочу поделиться историй, как заболел (-а) СКВ

Сообщение Disha » 20 ноя 2013 14:58

Deegan, у Вас жидкость из легких полностью ушла? Вы КТ делали? У меня в перикарде так и остается эта жидкость, хотя лечусь полгода уже((

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 11274
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4725 раз.

Хочу поделиться историй, как заболел (-а) СКВ

Сообщение Аня » 20 ноя 2013 15:51

Deegan писал(а):Настроен сейчас оптимистично, чего уж там, где наша не пропадала.

Deegan, история печальная, но хорошо, что с хорошим концом. Молодец, что настроен оптимистично!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама