• Реклама

Диагноз: Вероятная СКВ.

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 38
Зарегистрирован: 20.11.2013
Откуда: Королев
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

РА???

Сообщение Natushok » 28 фев 2014 23:26

Расуля, у меня диагноза окончательного нет, наблюдаюсь у ревматолога по СКВ, как я уже поняла за 1,5 года - в ревматологии точный диагноз поставить достаточно сложно, есть критерии и если чего-то не хватает - все под знаком вопроса.
Плаквенил - 200 мг. в день.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 380
Зарегистрирован: 02.10.2016
Откуда: Туманный Альбион
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 543 раз.

Диагноз: Вероятная СКВ.

Сообщение Винни П » 06 окт 2016 01:46

Здравствуйте! Неделю назад поставили диагноз СКВ. Началось все летом. Не могла дождаться, когда в Москву приеду (живу в Англии), чтобы сходить к ревматологу по поводу болей в колене. (Здесь меня направили к физиотерапевту.) В Москве мама-врач послала на рентген к знакомому и велела сдать кровь в Инвитро, чтобы было с чем идти. А когда увидела, что лейкоциты очень низкие (2,49), чуть в обморок не упала и направила в НИИ Гематологии. Удивительно, как быстро там вошли в мое положение и приняли даже без выписки (сказала: мама- доктор Хаус, велела к вам). Вобщем там, изучив результаты анализов и осмотрев меня, мне сразу диагноз: миелодисплатический синдром. Я поинтересовалась: это онкология? Да, сказали, тут все онкология. Потом я пошла на пункцию и биопсию костного мозга и пока не были готовы результаты, думала, что у меня рак. Рак не подтвердился, хотя МДС остался. Врач сказала: МДС на фоне чего-то. Вопрос: чего? Системного заболевания. НАправила к ревматологу. Сказала исключить в первую очередь СКВ. В НИИ ревматологии посмотрели меня очень тщательно. Особенно не понравился врачу мой красный нос. Лет 5-6 назад мне поставили диагноз розацеа и велели беречься от стресса, солнца, мороза и т.д. Краснота эта с переменным успехом то лучше, то хуже, но ни о чем плохом и речи не было. Доктор назначил страшную кучу анализов крови, а мне уже нужно было уезжать. Сдала анализы и уехала. Потом Инвитро мне их на электронку высылал. А я пересылала врачу. Волчаночный коагулянт в крови отсутствовал, я и успокоилась. Но был положительный АФС. Врач велел обратить внимание на синдром Шегрена и склеродермию. Вооружившись результатами анализов и переведя их на английский, пошла к врачу общей практики с просьбой направить меня к ревматологу. Анализы не произвели на нее ни малейшего впечатления, она как-то презрительно фыркнула и сказала, что к ревматологу меня не направит, т.к. очередь к нему - на годы. Я давила, что у меня АФС. "Ну и что с того? Вы же не планируете беременность!" (НАдо было сказать, что планирую). Я просто рассвирепела и сказала ей, что государству дешевле меня лечить, чем четверых сирот воспитывать, если что. И потребовала направить к частному специалисту, благо страховка есть, которой никогда не пользовалась. Направила. Он назначил еще больше анализов крови. НА прошлой неделе была повторная консультация, и он подтвердил: волчанка. Я поверить не могла. ВЕдь коагулянта нет! Но он сказал, что достаточно ANA RSS-a положительных. Мягкая форма. Лечения никакого, тиолько наблюдение. Приходить через два месяца, плюс к дерматологу и гематологу. Московский врач за голову берется и говорит, что нет такого понятия "СКВ в мягкой форме", и что в России назначают лечение. Была бы я одна, без вопросов съездила бы в Москву, но четверо детей от 18 до 2-х лет, куда кого устроить, особенно маленького, он всегда со мной, ни к кому не привык. Нервы, аклиматизация (здесь теплор, в Москве холодно), простуды-гриппы...У меня от одной мысли температура поднимается...допишу завтра.
СКВ сентябрь 2016, АФС, плаквенил

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3619
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1571 раз.

Диагноз: Вероятная СКВ.

Сообщение Аленка » 06 окт 2016 12:55

Винни, заодно завтра напишите цифры анализов по АФС, ANA, и антител RSS-a. И наши, и английские. Отсутствие волчаночного антикоагулянта не исключают СКВ. Увы.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 397
Зарегистрирован: 25.07.2016
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 272 раз.

Моя история болезни с СКВ

Сообщение Викторина » 06 окт 2016 14:07

Винни П здравствуйте. Постарайтесь всё таки вырваться в Москву,для подтверждения диагноза и назначения лечения,ну или как то связаться с врачом по телефону или интернету :npm: Просто СКВ своеобразная болячка,может резко начать кушать организм,а может постепенно ,и до какого то момента вроде бы и не заметно,что она есть,но это не значит,что нет разрушения! Просто многие симптомы списывают на другие диагнозы или состояния.У меня есть очень близкая знакомая когда ставили диагноз,там тоже по анализам вроде всё относительно нормально было,но лечение всё равно назначили,просто в меньших дозах ,она лечилась и таблетками, и народными методами(бросала базу) и обратно возвращалась ,но рожала(у неё 2-ое) на таблетках.Просто у неё поймали болезнь в самом начале,(что бывает очень редко и попала она к Врачу который специализируется на волчанке,что ещё реже встречается!!!),симптомы и проявления вроде смазанные вот и мается дурью,то пью то не пью.Нормальное самочувствие,пьёт всякую фигню из нар.медицины,а как шарахнет что нибудь,сразу к доктору:"Ой спасите,помогите,дайте таблеточку!",пока конечно организм справляется,всё таки молодая ,но что будет дальше не ясно...(ттт пусть всё будет хорошо) Врач мой в шоке о её поведения,но свою голову человеку не вставишь,да и не слушает никого самая умная она у меня,на прогнозы плевать хотела,во время обострений на всё согласна,всё пьёт,а как попустит всё:"Я здорова!" и нафиг лечения,травки пьём(я только за народную медицину,но не бросая базу и после согласования с врачом!) при таком отношении прогноз у неё не очень благоприятный... я очень хочу ошибаться,но статистика вещь суровая(((.Летом была у своего Врача,передо мной сидела женщина с очень сильным поражением кожи лица(прям фиолетово-розовые блямбы,выступающие где-то на 1см),не удержалась спросила на приёме,почему такое поражение,не пользуется кремом или под солнцем много бывает(в том что это СКВ я не сомневалась,я "своих"в основном вижу издалека в своё время была возможность не только читать,но и смотреть на проявления в живую) ответ обескуражил- её лечили 20 лет только Делагилом!!!!!про инсоляцию ей никто не рассказывал,да и вообще чем она болеет,она в принципе не знает(но это я в коридоре из её разговора с подругой узнала,очень уж они громко говорили) лечение ей назначили,но прежнего лица уже не будет((( про анализы её ничего не знаю,мой Врач,других пациентов ни с кем не обсуждает,(фраза про Делагил,единственное что сказала, и то потому что сама сидела в полном ауте...)
Я Вам это к чему написала,что лучше перестраховаться и начать пить минимальную дозу,чтоб не дать шанса СКВ развиться,чем потом лечить осложнения...К тому же на минимальных дозах побочек,которых все так боятся практически не бывает :) Про "СКВ в мягкой форме" я тоже не слышала,от нормальных Врачей,ну а от "специалистов" много чего слышала и про мягкую форму и про лишь бы человека гормонами напоить и очень много всякого бреда... :rzak:Желаю Вам побыстрей найти хорошего Врача который сможет помочь это сейчас самое главное. И да всё будет хорошо,главное в это верить!!! :roza:
СКВ установлен в 2003г.Сейчас Преднизолон,Делагил,Альфа Д3 Тева,Эутирокс,Небивалол,Лозартан и т.д.
Было Циклофосфан (6,5 лет) отменён,Азатиоприн(2 года)отменён,Эндоксан(3 года)отменён.

Делай что должен и будь что будет!!!
В жизни главное не лениться-захотел поспать-поспи!!!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 380
Зарегистрирован: 02.10.2016
Откуда: Туманный Альбион
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 543 раз.

Диагноз: Вероятная СКВ.

Сообщение Винни П » 06 окт 2016 16:03

Аленка, Викторина, спасибо!
ANA 1:80 ,ATк бета-2-гликопротеину1 IgG+A+M 27.65, RssA просто положительный, без расшифровки. Лейкопения, нейтрофения, лимфопения. Пишу словно на китайском, все это внове. Из симптомов: красный нос много лет(пока неустановленного происхождения), прыщи появились примерно полгода назад, за ухом, в области декольте, а летом кинулись на предплечья. тО лучше, то хуже. Иногда чешутся. Сухое горло, хронический кашель, в последние полгода сухие глаза (СШ?) Вялотекущая депрессия, которую я списывала на поздние роды (в 41 год родила четвертого малыша) и хроническую усталость. Хроническая усталость одолела давно, семья большая, помощи мало, живем сами, волшебные бабушки не прибегут. Весной-летом поехала память, обострение было на почве стресса, наверно(поездка в Москву, сборы вещей, организация больших и малых детей). Я даже думала, ранний Альгеймер, плакала от беспомощности, что не могу сосредоточиться, не могу вспомнить, не могу найти очки. Жесть. ВЕрнулись - и все наладилось, и память, и с усталостью получше. Я поняла, что мои главные враги - солнце и стресс. В феврале-марте очень тяжело болели гриппом всей семьей, наряду с этим у старшего сына была операция, и я плакала две недели не переставая, корила себя за операцию (которая, кстати, похоже сыну помогла). Грипп, операция сына, температура, депрессия...Я не знала, как жить, руки опустились. Болей, слава Богу, нет никаких, и главная проблема - слабость, вялость, усталось, легкая депрессия. Но с другой стороны, я никогда, ни в юные, ни в молодые годы, не ощущала себя на 100%, энергия не перла, ВСД. Мне кажется, я родилась с пониженной любовью к жизни и повышенной вялостью и усталостью. ПОследний год жила просто через силу.
Теперь насчет разных подходов к здоровью в России и Англии. Это особенно видно по отношению к беременности, например. Старших я родила в Москве, младших в Англии. В России все меня ругали за набранный вес и пр, все время что-то назначали. В АНглии мне четко внушили, что беременность - это не болезнь, ешь, что хочешь, пей, что хочешь (в разумных пределах), в родовой процесс не вмешиваются, дают не врача, а акушерку. В принципе, всем довольна. То же отношение распространяется на все проблемы со здоровьем. Астма? У всех астма. Это не болезнь. даже волчаночный форум посмотрела. Русский форум: пациенты владеют медицинской информацией не хуже доктора, оперируют научными терминами, изыскивают способы поправить здоровье, диеты, витамины. Английский и амариканский волчаночные форумы: все отлично, все можно, живите, как живется, не парьтесь. Мама задает вопрос: можно ли девочке 14 лет с СКВ сделать татуировку? Ответ: а почему бы и нет? Хочет ребенок - сделайте! МОсковский доктор меня пугает. Английский доктор говорит: волчаночка, да. Лечения пока не надо, образ жизни нормальный, диета нормальная...Я настолько успокоилась, что подала заявление на работу на полставки (при том, что дети вечно болеют), ТАК захотелось нормально чем-то заниматься, не сидеть дома, прекратить хандрить, видеть людей (хотя это напрягает все больше). РАньше я была хлебосольная, вечно приглашала знакомых чай пить, много и интересно готовила, поболтать любила. А последний год никого не зову, готовлю в мультиварке в основном, то нос завяз, то хвост завяз. собаку отдала - не справляюсь. Извините за сумбур, намешала всего. Спасибо за понимание!
СКВ сентябрь 2016, АФС, плаквенил

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 139
Зарегистрирован: 20.03.2016
Откуда: Свердловская область
Награды: 1
За креативность и творчество (1)
Поблагодарили: 32 раз.

Диагноз: Вероятная СКВ.

Сообщение Наталья 2016 » 06 окт 2016 17:06

Винни , а не могли бы вы написать как попасть на форум СКВшников в Англии? Язык конечно практически не знаю,но гугл мне в помощь, сын английский немного знает ,хотелось бы почитать общение людей из другого мира.
Болеет сын -14 лет, диагностирован февраль 2016 года. Принимает : метипред 5 таб. , омепразол 1 таб. вечером, кальцемин адванс,майфортик , плаквенил.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 380
Зарегистрирован: 02.10.2016
Откуда: Туманный Альбион
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 543 раз.

Диагноз: Вероятная СКВ.

Сообщение Винни П » 06 окт 2016 18:22

Наталья, пожалуйста!
но я пока не ознакомилась только, так, вскользь. У меня больше доверия российским источникам.
http://www.lupusuk.org.uk/

http://www.lupus.org.uk/

http://www.londonlupuscentre.co.uk/
СКВ сентябрь 2016, АФС, плаквенил

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 214
Зарегистрирован: 13.07.2016
Откуда: Москва
Поблагодарили: 24 раз.

Диагноз: Вероятная СКВ.

Сообщение isabelline » 06 окт 2016 18:48

У меня похожая ситуация, как у Natushok,
и тоже 200 мг плаквенила назначили+ каждые 2-3 месяца обследование.
Недифференц. артрит. АНФ 1-320, гомогенный тип. Ат к дс-ДНК - 11. ?Дебют СКВ?
Лечение: плаквенил


"-Посторонитесь,обожжете кудри!
-Не беспокойтесь,я сама-огонь!"

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21318
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Диагноз: Вероятная СКВ.

Сообщение Iskorka » 07 окт 2016 20:00

Про медицину в Англии мы уже начитались, когда диагноз искали здесь
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=71&t=999&start=910
это что-то с чем-то (((
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21318
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

Диагноз: Вероятная СКВ.

Сообщение Iskorka » 07 окт 2016 20:01

Насколько знаю, лечение СКВ одинаковое.
Если там все разрешают с СКВ, то, похоже, они быстро откачать умеют и снимать обострение.
В нашей стране лучше до обострения не доходить.
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама