• Реклама

СКВ- действительно ли это она?

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 15.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Ollienka » 21 ноя 2018 18:08

Вот опять же АТ к кардиолипинам и В2 гликопротеину- пришли отрицательные.
Сиди и думай, играют ли гормоны роль или нет. Ибо АФС у меня у беременной был

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3838
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1143 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение irisa » 21 ноя 2018 21:47

АТ на фоне лечения могут прийти в норму, но это не означает, что волка нет
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 15.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Ollienka » 21 ноя 2018 22:32

Мы сегодня говорили об этом с врачом.
Но проблема ещё в том -она говорит сейчас данных за волчанку нет. Они установят мне диагноз (зачем то, ведь я была отправлена на дневной стационар чтобы прокапать сосудистые препараты) и у меня будет выписка совершенно с другим диагнозом, официальная и с печатью.
Мне потом пол жизни же придётся доказывать что симптомы у меня были и клиника была.
А так же при склеродермии там какие то иные препараты. Так как она уже заикнулась что гормоны остаются со мной но плаквенил нет. Будет другой препарат.

Сейчас нужно кому то довериться и понять что же было а чего не было. И я не знаю кому.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13170
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5232 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Аня » 22 ноя 2018 09:09

______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 04.05.2020
Откуда: Минск
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Marta20 » 04 май 2020 12:08

GreenPeace писал(а):Мое мнение - начинайте пить медрол (наряду с другими препаратами). Мне 2.5 года не могли поставить диагноз, соответственно и не лечилась: слабость, утомляемость, лимфоузлы, дипрессия(потому как понятно, что все нехорошо, а что именно не могут найти) - вылилось этой весной в 38.8, боль везде (суставы, мышцы), стремительная потеря веса, перикардит - но зато наконец-то стало ясно, что к чему ))). С апреля на медроле и плаквениле - сейчас даже появляются мысли заняться спортом)))(а раньше пришла с работы - и в кроватку).

Здравствуйте . Подскажите , все 2.5 года были хорошие анализы на скв, верно?

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 61
Зарегистрирован: 05.05.2018
Откуда: Киев
Поблагодарили: 11 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение GreenPeace » 04 май 2020 15:07

Так не делали анализи на СКВ. Врачи просто не знали, что у меня. Уже ближе к обострению я наткнулась на гепатолога (у меня чуть били сдвинути печеночние проби), а она отправила к ревматлологу (до сих пор ей благодарна).
А уже когда целенаправленно искали аутоимунку, тогда и сдала анализи на СКВ. Били положительними.
ANA я задолго сама сдавала (били очень високие титри), но мои предположения, что может у меня СКВ или аутоимунка какая - все врачи посмеивались и говорили - ну бабочки же нет.
СКВ, диагноз 06.04.2018 (первые проявления с 08.2015), 42 года, Оля
Медрол 10 мг > 8 мг > 6 мг, Плаквенил 200 мг, L-тироксин 75

Пользователь
Сообщений: 36
Зарегистрирован: 04.05.2020
Откуда: Минск
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Marta20 » 07 май 2020 01:36

Извините, что с вопросами пристаю( тоже все ищу диагноз (( 2 года волосы сыпятся. Из анализов только ревмофактор повышен. Вот думаю, может ана потом вырастут.. А так наверное надо ждать симптоматику более явную. У вас все 2,5 года не беспокоили суставы ? Только общие проявления: слабость и т.п. были ?

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 05.03.2021
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Vikkiby » 05 мар 2021 15:29

Всем добрый день, нужна помощь опытных...
началось все в феврале 2015... вроде ангина, врач отмахнулся послал домой, сдала анализы а там страшно.. белок в моче не помню точно но ближе к 20 граммам... СОЭ шкалит... и остальные показатели помню были страшные...
Отправил врач на скорой в больницу.. а там говорят пиелонефрит, начали лечить... стало совсем плохо... лейкоциты проводились, соэ растёт, белок стоит... температура ниже 38 не падает, и.... отёки.... повышенное давление, и ужасные головные боли... врачи как полодено, через 10 дней меня выписывают в таком «удачном» состоянии... иду к врачу закрывать больничный, он за руку к урологу, тот с характерными криками в скорую, они в панике летят со мной в ставшую мне вторым домом 52 больницу.. там начинает какой-то ужас.. капельницы, уколы, обследования... профессора, консилиумы... рискуют делать биопсию (почки были толи отёкшие толи, воспалённые не помню.. помню большой риск) так как поставить диагноз точный не смогли... но к тому моменту отеки начали более менее спадать... сразу с биопсии в реанимацию... гематома.. кровотечение...
Результат биопсии точного диагноза не дал... «экстракапилярный гломерулонефрит, 53% фиброзно-клеточных полулуний, морфологическая картина наиболее характерна для имунокомплексного (волчаночного) нефрита, однако нельзя исключать анти-ГБМ-нефрит...
вообщем вариантов много...
Начинается лечение... преднизолон в высоких дозировках, пульсы циклофасфанлм, через пол года ситуация стабилизируется... белок около 4, отеков почти нет, давление в норме.. ну побочки от всего этого опустим... диагноз установили предварительный... но под вопросом СКВ... выписывают меня домой с Богом, поеднизалонлм и ММФ... иду я по знакомым в ревматологический центр Насоновой .. врачи смотрят, крутят, вертят и говорят «да все так и есть, добавить нечего... ждём»... потом в родной больнице смотрит ещё один профессор... результат тот же... к 2019 добились частичной ремиссии и я забеременела, беременность, роды не самые легкие но закончилось все хорошо. В беременность полная ремиссия (лучший период за 6 лет)... в октябре 2020-но полностью слезаю с преднезалона... и тут с января начинает происходить что-то странное... анализы вполне терпимые, но появилась невероятная усталость, постоянные психозы, я стала гораздо хуже переносить холод и горячую воду (руки сводит, пятнами идут красными шелушащимися) и на холоде синеют) лицо краснеет , потом ещё горит несколько часов... краснота почти всегда... и тут я вспоминаю слова врача «замечай каждую новую мелочь, если это волчанка, то что-то должно появиться», и начинаю осознавать... что началось все ещё раньше... несколько месяцев температура 37,5 держится, и что-то с суставами, пару раз ездила даже в травму, думала может ночью ударилась (суставы на запястьях отекали и болели, очень на ушиб позоже), постоянные боли в нервных окончаниях, в разных частях.. невролог прописывает лечение, но хватает не на долго)... перестала использовать любые средства для лица (пилинги,маски и подобное) жуткая реакция.. как будто ожог, такого никогда не было...
следующий приём моего врача 30-го ... и тут мне стало страшно.... неужели это она...
Вроде каждый симптом можно обьяснить... «подтянуть за уши к чему-то», но вот все вместе вызывает сомнения...
Конечно 6 лет подвешенного состояния это тяжело... но я не была готова.. совсем недавно вышла из кардиологии... и тут ещё это .....
Часть анализов за последние годы:
Компоненты комплиментов С3 и С4, на нижней границе, один раз с3 84 (при норме 90-170).
Антитела к наитивной ДНК в норме.
Волчаночный антикоагулянт отрицательный всегда.
АНФ 1:160 Групногранулярный и мелкогранулярный тип...
Белок в анализе мочи всегда до грамма, в среднем 0,7...
Прошу прощения за ошибки/опечатки)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 18884
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3879 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Iskorka » 05 мар 2021 17:44

Получилось посчитать критерии СКВ?
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное: утро - небивалол 5 мг, вечером ЖАНИН, Глюкофаж Лонг
Вит Д 2000 ЕД
МАГНЕ В6 форте

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13170
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5232 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Аня » 05 мар 2021 18:49

Iskorka писал(а):Получилось посчитать критерии СКВ?

В теме
Вопросы про диагностические критерии СКВ
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама