• Реклама

СКВ- действительно ли это она?

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 15.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Ollienka » 15 авг 2018 11:46

Доброго дня всем форумчанам. Меня зовут Ольга, мне 33 года и сегодня мне установили диагноз СКВ.

Я форум уже читала, с тех пор как это впервые прозвучало в моей жизни, прочла все истории, про анализы и все прочее читала тоже. Но мне все равно нужна ваша помощь, возможно вы, уже собаку съевшие на этом, поможете разобраться.

Начну с того, с чего я начала похождения по врачам в этом году, а потом расскажу что было ранее.

В мае я заметила что у меня начали отекать колени и щиколотки, было трудно влезть в кроссовки. Но погода к другой обуви не располагала, у меня двое детей и ходить приходилось много. Затем появились петехиалтные кровоизлияния на ступнях, быстро распространившихся на голени. Были серьезные кровоподтеки. К врачу мне все было некогда, я связывала это с имеющейся тромбофилией. Затем улетела в отпуск где при большом использовании лиотона и аскорутина все постепенно сошло. По прилету через пару недель началось снова с удвоенной силой. Ноги болели. Колени скрипят и хрустят и ноют уже давно. По утрам было довольно трудно вставать и разгибать руки-ноги. Я начала с дерматолога - затем сосудистый хирург и «геморрагический васкулит» и направление к ревматологу. Так и прозвучало СКВ?под вопросом.

Основные жалобы были очень сильная утомляемость и боль в мышцах и суставах (но у меня очень много дел и работы, я все сваливала на усталость), васкулит. Аллергия на солнце имеется, в прошлом году покрывалась вся по типу крапивницы пятнами. Волосы - да. Выпала половина, но все связывала с беременностью и родами...

Перешли к беременностям и родам. Дело в том что беременностей было 5- три из них закончились на разных сроках неразвивающимися беременностями.
Однажды я нашла «своего» доктора и мы начали раскручивать клубок. Да, обнаружили мутации по 6 генам из 12 в свёртывающей системе, а так же что беременность запускает аутоиммунный процесс в организме.

На фоне беременностей было: АФС (антифосыолипидный синдром), ДВС-синдром, гиперкоагуляция, антитела к ХГЧ, антитела к тиропероксидазе.
Кроме препаратов разжижающих кровь принимала метипред- получается дважды в жизни курсы были по году ( все 9 месяцев а потом постепенное снижение). Дважды определяли ВА, однако на третий раз пришёл отрицательный и мне сказали что это не считается, надо что бы три раза подряд.
А сегодня врач сказала что это на фоне метипред они отрицательные стали.

В общем и целом я все время в состоянии «то лапы ломит, то хвост отваливается», но вроде ведь ничего критического. Да, беременности здорово ударили по мне, были периоды когда сил не хватало, но усилиями врачей и препаратов справились.
А потом одна затяжная полоса какой то вялотекущей фигни, нет ни дня чтобы я чувствовала себя здоровой. То бронхит, то отит, то гайморит, то суставы и пошли по новому кругу.

Анализы сданы. Она опирается на АНФ и клинику ( хотя я, почитав здесь истори, думаю - ну и какая клиника? Может я просто обычная уставшая женщина). Остальное все прилично, но мне сегодня объяснили что мол это форма такая у меня и надо ещё радоваться, что не острая.

Анализы:
АНФ-1:640 DFS70, точки в ядре
АТ к ДНК - 4,10
РФ -25 (диапазон норм 0-15)
СРБ- 5 ( норма 0-5)
В биохимии все остальное норма, в общем тромбоциты 130 и эозинофилы -9
Моча в норме.

Получается положительный АНФ и немного выше РФ чем норма. Ну и вот такая вялая клиника.


Назначено - медрол, иммарт, курантил, аскорутин.
Завтра ещё одна консультация в Москве у ревматолога.

Вот вроде и все основное. Насколько это укладывается в картину СКВ? Может быть вы подскажете насколько однозначно можем судить по этим анализам и куда мне дальше двигаться ?( ещё какие нибудь тесты и анализы ?), не знаю.

Буду благодарна любому совету
Последний раз редактировалось Ollienka 15 авг 2018 13:17, всего редактировалось 1 раз.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 18884
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3879 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Iskorka » 15 авг 2018 12:35

Весьма укладывается
И пока ещё довольно мягко все

Эозинофилы высокие что-то

Можно, конечно, дальше копать, что с организмом
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное: утро - небивалол 5 мг, вечером ЖАНИН, Глюкофаж Лонг
Вит Д 2000 ЕД
МАГНЕ В6 форте

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 15.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Ollienka » 15 авг 2018 19:32

Iskorka писал(а):Весьма укладывается
И пока ещё довольно мягко все

Эозинофилы высокие что-то

Можно, конечно, дальше копать, что с организмом

Iskorka, спасибо за ответ. Как раз и смущает, что по сравнению с обычной клиникой все ещё мягко.

Что касается эозинофилов - мы все аллергики, астматики. У моей мамы астма, у детей астма, у меня обструктивный синдром - вероятнее всего эозинофилы могут быть от этого.
Обструктивный бронхит у меня длится уже два месяца вспышками, и антибиотики и пульсиклрт и беродуал приносят облегчение временно. Грудная клетка болит.

А в остальном я просто не знаю куда копать. Выкопаться бы уже и жить здоровой жизнью

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 170
Зарегистрирован: 08.03.2016
Откуда: Германия
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 37 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение SEP » 15 авг 2018 20:05

Олиенка,добрый день.
Если у вас с генетикой не всё в порядке и астма у всех,и эозинофилы повышены,вам стоит посмотреть в сторону синдрома Черджа -Стросса.Он даёт схожие симптомы с СКВ .Почитайте про синдром,врача спросите о сдаче анализов.

https://ilive.com.ua/health/sindrom-cherdzha-shtrausa_76504i15937.html
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 15.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Ollienka » 15 авг 2018 20:39

SEP писал(а):Олиенка,добрый день.
Если у вас с генетикой не всё в порядке и астма у всех,и эозинофилы повышены,вам стоит посмотреть в сторону синдрома Черджа -Стросса.


Спасибо. Почитала, есть схожести но в прогнозе тоже приятного мало.

Вот что ещё меня настораживает - везде и в СКВ и здесь описывается лихорадка. У меня ситуация полярна. У меня температура держится на уровне 35 градусов уже около года. Самая низкая зафиксирована в июне, 34,7. Как раз был приступ обструкции на фоне бронхита.

АНЦА я кстати не сдавала

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 61
Зарегистрирован: 05.05.2018
Откуда: Киев
Поблагодарили: 11 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение GreenPeace » 15 авг 2018 23:35

У меня 3 года назад (ставили и лечили лайм, а по факту сейчас понимаю, что СКВ)тоже были эозинофилы повышены (11). Держались около полугода, а потом пришли в норму.
СКВ, диагноз 06.04.2018 (первые проявления с 08.2015), 42 года, Оля
Медрол 10 мг > 8 мг > 6 мг, Плаквенил 200 мг, L-тироксин 75

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3838
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1143 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение irisa » 16 авг 2018 11:55

Вероятность высокая. Температура может быть понижена, организм не борется.
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 170
Зарегистрирован: 08.03.2016
Откуда: Германия
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 37 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение SEP » 16 авг 2018 18:04

Прогнозы не читайте ,они у всех наших заболеваний не фонтан.Я как только заболела тоже про прогнозы читала,потом сюда на форум попала и увидела в записях у форумчан обнадёживающие циферки.
РА ? СКВ? Склеродермия?Анализы почти в норме.
2016-Преднизолон 30 мг .2017-MTX 15 mg.
Преднизолон 5mg Lirika 300 mg
2018 -без лекарств. Жду .
С марта 2019 5мг преднизолона

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 15
Зарегистрирован: 15.08.2018
Поблагодарили: 0 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение Ollienka » 16 авг 2018 20:11

Спасибо всем, за то, что помогаете разобраться.
Сегодня была у ещё одного ревматолога. Написали - СКВ(неуточненная форма)
По суставам он ничего не видит криминального, то что я называю «болит», «выкручивает» с точки зрения ревматологических больных не боли. И я это понимаю, вопрос только - если течение вялое, то вдруг это как раз начало чего то ? Фиг разберёшь.

Значит рекомендованы анализы:
- ВА
- АНА имуноблот,
- антитела к карлиолипину
-антитела к бетта -2 гликопротеину
- антитела к фосфолипид по суммарных
- общий белок мочи (суточная)
- КТ органов грудной клетки
- ЭГДС

разориться можно на этом великолепии


Вот теперь дилемма по назначениям, так как мнения у двух ревматологов разделились.
Вчерашняя назначила медрол (1 таб), иммард, курантил, витамин Е, аскорутин
Сегодняшний говорит что все оставим кроме медрола.Острой стадии нет ( ну действительно нет), гормоны всегда успеем начать.
Вчерашняя говорит - нечего ждать острой стадии, там тогда будут другие дозы. Берём и давим в зачатке, состояние улучшится, уйдёт сильная слабость....

Вот и дилемма - как правильнее? Ведь по сути я давно в таком состоянии вялом, может быть острого и не будет ничего вот прям здесь и сейчас и в ближайшее и дальнейшее время.

С другой стороны мне хочется правда чтоб полегчало. Не умираю, не критично, но еле себя волочу, уже не могу и подработки брать даже, а ещё зимой я справлялась и могла по 2 суток не спать.

Вот такие дела. Есть мнения?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3838
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1143 раз.

СКВ- действительно ли это она?

Сообщение irisa » 16 авг 2018 20:26

плаквенил накопительный, сразу не полегчает. С гормона можно будет уйти, да и доза невысокая
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)

След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама