Моя история болезни с СКВ

**Deegan** » 18 июн 2016 15:05

Iskorka писал(а):Когда заболела, читала про 10-15 лет.

Я когда заболел, прочитал про 5-летнюю выживаемость - 80%, и 10-летнюю выживаемость - 60%.
Но с нашими болезнями довольно быстро понимаешь, что все эти статистики можно смело выбросить в мусорку

Дак я к чему веду. Кому-то очень не везет, и человека через год-два уже нет, а кто-то живет 50-70 лет после постановки диагноза. Вот вам и статистика. Что толку примерять ее на себя? У каждого будет свой уникальный случай.

**Izvestnaja** » 18 июн 2016 17:13

Вот польностью согласна. Никто не знает "когда". И здоровые уходят в мгновние. Это кому сколько отведено, столько и проживёт...

**Викторина** » 31 авг 2016 17:31

Здравствуйте! Как хорошо что я Вас всех нашла,эх этот сайт да в 2003г. когда узнала о диагнозе...А то наслушавшись от "добрых" соседок по палате(да и врачи "осведомлённые"попадались) на полном серьёзе думала что умру через 12 лет(больше на преднизолоне не живут!),а вот Волчанка меня не пугала,про неё мало кто знал(даже среди врачей) и соответственно меньше советов поступало.Решила написать свою историю,может кому-то чем-то поможет.А началось всё весной 2002-челюстно-лицевая киста вырезали,лето 2002 замершая бер-ть почистили,осень 2002 подозрение на выкидыш чистка,через неделю киста яичника операция и тут добрая тётя гинеколог сказала пропить противозачаточные Новинет,для нормализации гор.фона,пропила я их пару недель и бросила т.к начала опухать с утра(к вечеру проходило).Кстати лично знаю 2-х девочек у которых СКВ дебютировало также после приёма Новинета.Ну а дальше наверное классика жанра опухшее лицо с утра,после обеда проходило,отказывали ноги иду и вдруг ступор не могу поднять ногу и сделать шаг(минут через 5-10 отпускала,но это прелестное чувство когда стоишь столбом,и кажется что все на тебя смотрят)грешила на переохлаждение(работала на рынке на улице),бессонница,галлюцинации,панические атаки в общем красота!!!Температура 39 пришла вместе с опухолью ног(раздуло так что аляски 45 не могла одеть,у меня 38)постоянные скорые,забирают в больницу там в приёмном пару часов держат и всё идите вы не наш пациент т.к. все отделения отказываются брать ,потом уже и брать отказывались(зачем вести если там назад отправят?).Когда температура стала больше 40(врач сама измеряла и отказывалась верить) девочка-терапевт(вчерашняя выпускница) с поликлиники дала направление в обл.Больницу,мама тащила буквально на себе,у меня уже сил не было идти.Приём-один взгляд ревматолога(она меня и ведёт все эти годы) и всё диагноз установлен!Домой уже не отпустили,сразу стационар и началось лечение(естественно все анализы подтвердили СКВ)Каких-то пару недель и я уже по стеночке"бегаю" по коридору ура!Но а дальше все прелести лечения, и пожирание курицы ночью сквозь слёзы у холодильника(вещи то уже не налазят)причём поправилась я после снижения преднизолона через пол года (сразу резко вес пришёл как воздушный шарик),психозы и истерики (куда ж без них) ой да много чего было,единственное никогда не бросала лечения,врачу своему верю-надо пить-колоть значит буду.Мне очень повезло что я встретила своего врача,ревматолог специализирующийся на СКВ большая редкость!Ну вот в принципе и всё когда пережила 12-летний рубеж в голове что-то щёлкнуло,поняла что буду жить дальше(до этого никому даже врачу не верила,думала успокаивают) а почитав истории на сайте вообще воодушивилась,до менопаузы дотянуть а там глядишь и волчонок отступит!Так что как говорится -БУДЕМ ЖИТЬ!!!

**Наталья 2016** » 31 авг 2016 18:07

Викторина писал(а):снижения преднизолона через пол года сразу резко,психозы и истерики (куда ж без них)

снижение гормона было как "резко" и с какой дозы? У нас просто снижение сейчас идет гормонов.

**Викторина** » 31 авг 2016 21:38

Я имела в виду не Преднизолон резко снизили(запятую не поставила,сейчас исправлю),а вес резко увеличился.В больнице было 16-18т. в сутки Преднизолона 5мг,там снижали прям целыми таб.и увеличивали так же,на меня пульс почти не действовал...Выписали на 8т(40мг) ,снижали по четвертинке в 2 недели, в течении полу года, потом на 4т.(20мг) я была 10 лет,сейчас 1,5т(7,5мл) Вообще чем дольше приём тем медленней снижают,если доза большая и не долго пили снижают быстрей.

**Наталья 2016** » 01 сен 2016 08:16

Спасибо за ответ, сын начал принимать гормоны с 14.04.2016 -10 таб. метипреда, на сегодня на 3 таб. один врач настаивает снижать до 2 таб. , другая оставаться на 3 таб., мне хочется на 2 таб. разумеется (снижать 1/4 1 раз в 7-10 дней) но что то страшновато немного, анализы на сегодня были более менее, один раз выскакивал белок 06.07.2016-1,8 гр.сут , после этого посадили на майфортик, сейчас все в пределах нормы. Ой, кажется это все надо было писать в другой теме по снижению гормонов. :ayy:

**Аня** » 01 сен 2016 11:00

Наталья 2016 писал(а):один врач настаивает снижать до 2 таб. , другая оставаться на 3 таб.

Надо хорошо зафиксироваться на трех, а затем медленно-медленно переходить на две, прислушиваясь к организму и анализам

**Викторина** » 01 сен 2016 11:36

Наталья 2016 писал(а): один врач настаивает снижать до 2 таб. , другая оставаться на 3 таб., мне хочется на 2 таб

Я Вам ответила в Снижение гормональных препаратов при СКВ :poka:

Моя история болезни с СКВ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!