Моя история болезни с СКВ

**AlekseySeal** » 13 дек 2016 22:47

Всем привет! Я новенький. Ну как новенький... вторую неделю продолжаю лечиться дома, выписали из нефрологии. Поступил я в изначально в терапевтическое отделение в середине октября и там мне поставили диагноз СКВ, Люпус-нефрит. Попал туда из-за жутких отеков и весил на 10 кг больше, чем обычно.
Итак, выяснилось, что в середине апреля 2016 года, когда у меня было подозрение на васкулит, ревматолог (до него я дошел через хирурга и дерматолога) сказал, что надо зарядку чаще делать и все пройдет, но при случае сдай анализы. Из-за приближающегося диплома я успешно нашел способ подавления (пил по 1-2 таблетки в день анальгина, а в мае перестало помогать и стал помогать кетанов). Так я прожил лето и сентября на анальгине и кетанове, пока не увидел отеки. В больнице капали много альбумина, возили в реанимацию, чтобы сделать пульс-терапию, повышали уровень гемоглобина. После чего меня перевезли в нефрологию. Там мне прописали по 12 таблеток в день метипреда, омепрозол, кололи антибиотики (подхватил пневмонию 2 раза). Уже в ноябре сделали 4 раза гемодиализ. После, был в больнице одну неделю и отправили домой, так как слишком много заразы в больнице. Теперь я дома пью 12 таблеток метипреда, омепрозол, мальтофер (железа мало), нипертен (сердце трепыхается) и сегодня добавили антибиотик временно.
На данном этапе в нефрологии направили к ревматологу (который ничего толкового не сказал, а только предложил положить свои денежки за повторные анализы и неофициально лечь к ним в больницу). В итоге, жду следующей недели, чтобы пойти к нормальному ревматологу.

На сейчас мой рост 181, а вес утром был 67.6 кг. Очень беспокоит мой большой живот и ноги отекают до сих пор. Стараюсь держать диету, пью воды примерно 1000-1200 мл. Но жажда дикая. Состояние и настроение прекрасное, но бывает временами плохо.
Очень переживаю по поводу своего приема пищи. Но об этом спрошу в другом, предназначенном для этого, месте. Спасибо за внимание.

AlekseySeal, привет! Осваивайся на форуме, информации полно
Есть еще такая тема
Мужчины с СКВ: делимся историями
После посещения нормального ревматолога отпишись, естественно, если есть вопросы, то и ранее. Пользуйся Путеводителем.

**Викторина** » 13 дек 2016 23:36

AlekseySeal привет :poka:

Поскорее бы нормального рев-га, чтоб привести здоровье в порядок :dada:

Главное не впадай в уныние - всё преодолимо !!!

**AlekseySeal** » 14 дек 2016 09:22

Викторина писал(а):AlekseySeal привет Поскорее бы нормального рев-га, чтоб привести здоровье в порядок Главное не впадай в уныние - всё преодолимо !!!

Насколько срочно мне нужно к ревматологу? Пока у меня паники нет, но состояние не радует пока что =)

**Deegan** » 14 дек 2016 13:57

AlekseySeal писал(а):Насколько срочно мне нужно к ревматологу? Пока у меня паники нет, но состояние не радует пока что =)

Я бы первым делом нормального нефролога нашел. Как-то странно вас выписали и всё, а что с почками? Судя по описанию нефротический синдром во весь рост, который имеется и сейчас. УЗИ делали? Давление есть? Большой живот когда появился? (Там возможно жидкость). Результаты анализов какие? Белок в моче, креатинин, мочевина? СКВ как определили (АНФ, АТ к ДНК, ...?). 12 таблеток метипреда здесь не панацея. Я вам как собрат по несчастью скажу, что если удар волка пришелся на почки, надо на них и делать акцент, лечение подбирать для почек (люпус-нефрит какой класс? Не определяли конечно). А волчанка "гасится" прицепом, ибо лечится так же. Так вот если активный волк в почках, к гормонам надо добавлять как минимум цитостатики (циклофосфан, азатиоприн, селлсепт (микофенолата мофетил) - на любой вкус и кошелек). Ищите грамотного нефролога, который имеет опыт ведения "аутоиммуннщиков".
Ревматолога тоже посетить надо обязательно. Но лично мне это представляется немного второстепенным. Вот если нет толковых нефрологов, тогда сразу бегом к ревматологу, он хоть как-то в теме люпус-нефрита.

**AlekseySeal** » 14 дек 2016 17:56

Deegan, спасибо за совет. Попробую поискать дополнительного нефролога, если потребуется. УЗИ делали, но результат сказали "значительно лучше". Давление в норме. Живот появился неделю назад дома, врач сказал, что это вода. Как и в ногах. Белок в суточной 7.84, креатинин 116.8, про мочевину не знаю, увы. При выписке было 11.9. Как определили СКВ - вот что нашел: "Сданы анализы на антитела к двуспиральной ДНК, АНА, антитела к кардиолопину - положительно". Вот диагноз при выписке: ХБП 3 ст. ХПН 1 б- II А. Системная красная волчанка, острое течение, активность 3, с поражением почек (люпус-нефрит, острая почечная недостаточность) и суставов (мигрирующий полиартрит). Артериальная гипертензия II, риск 4. Вторичный антифосфолипидный синдром. Анемия тяжелой степени. Сепсис.

**Deegan** » 14 дек 2016 18:55

Ну в целом ясно. На почки основное внимание. Похоже на быстропрогрессирующий гломерулонефрит, так что не стоит медлить.

**irisa** » 14 дек 2016 19:17

Очень странно, что не назначили цитостатики. Разговор хоть об этом был?
БЕГОМ к ревматологу :roza:

**AlekseySeal** » 14 дек 2016 20:59

Да как раз записался на ближайшее время - 22 декабря. Очень жду встречи с ревматологом.

**Iskorka** » 14 дек 2016 22:18

Что-то совсем мрачно звучит.
Быстрее можете попасть к ревматологу, чтобы добавили цитостатики.
Еще АФС нужно корректировать.

Моя история болезни с СКВ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!