• Реклама

Мужчины с СКВ: делимся историями

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 17242
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3701 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Iskorka » 26 апр 2021 16:15

Tatka писал(а):Друзья, скажите что означает граничная норма? Я еле себя держу.... Сил нет!
Не могу вставить фото. почему то :dur:
Пришли аутоимунная стандартная Х панель - все отрицательные
но этот анализ
Ro\SS-A 52 -- 0.30 ( граничная норма 0.30- меньше 0.80)

Если бы было 0,8, то это верхняя граница нормы, дальше уже положительный результат
А тут нижняя граница нормы...ничего нет практически
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное: утро - небивалол 5 мг, вечером Визанна, Глюкофаж Лонг
Вит Д 1000 ЕД, Шизандра, Кальцемин Адванс, Берокка Плюс
Легалон 140-3 капсулы в день
Армолипид 1 таблетка
ТегиСКВ, волчанка, мужчина

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1645
Зарегистрирован: 15.08.2017
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 359 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Tatka » 26 апр 2021 16:30

Ну, слава богу! Спасибо.
РА серонегативный вариант, полиартрит, остеоартрит тбс. Болею с 2015 года. Подтвердили 2017, инвалидность 3 группы с 2021 года
База с 12.2017
МТ 15мг, фолька 10мг,Медрол 8мг, декристол 5 тис ,витамины.
____________________________________________________________________________________
Нет слов.....

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2858
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Украина
Награды: 1
Модный эксперт форума (1)
Поблагодарили: 811 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Бусинка » 27 апр 2021 01:06

Татка, у меня этот анализ >8. У вас ничего и нет. Норм.
Типичная картина для СКВ (в моем случае)
А в какой лаборатории сдавали? Синево убрали из прайса .
36 лет. СКВ с 2005 г. Остеопороз. Медрол 8 мг, метотрексат 15 мг, плаквенил 200 мг.
Синдром Шегрена.
Системний червоний вовчак - укр.*

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1645
Зарегистрирован: 15.08.2017
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 359 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Tatka » 28 апр 2021 23:43

Бусинка. спасибо. Нет. делала в Ескулаб. В синево здавали ана поэтому решила сдать в другой.
Сейчас. 6 числа идем делать биопсию. А потом нам дали направление в больницу прокапаться, как сказали нужно очистить организм.
РА серонегативный вариант, полиартрит, остеоартрит тбс. Болею с 2015 года. Подтвердили 2017, инвалидность 3 группы с 2021 года
База с 12.2017
МТ 15мг, фолька 10мг,Медрол 8мг, декристол 5 тис ,витамины.
____________________________________________________________________________________
Нет слов.....

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1645
Зарегистрирован: 15.08.2017
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 359 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Tatka » 23 май 2021 12:38

Девочки, спасибо за поддержку, советы. Скв нам не подтвердили. Дискоидную волчанку тоже. Пока диагноз остаться прежним -
Острая ревматическая болезнь сердца, неуточненная. Две недели капались в дерматологии. Толку мало
РА серонегативный вариант, полиартрит, остеоартрит тбс. Болею с 2015 года. Подтвердили 2017, инвалидность 3 группы с 2021 года
База с 12.2017
МТ 15мг, фолька 10мг,Медрол 8мг, декристол 5 тис ,витамины.
____________________________________________________________________________________
Нет слов.....

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 17.08.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Serg897 » 17 авг 2021 22:00

Рассажу свою историю как умею)))
Мне 24 года, диагноз поставили после биопсии IV-AC класс волчаночного нефрита 09.07.2021. До этого никогда ни чем не болел, кроме ангины в детстве и пневмонии тоже в детстве, работаю пока еще в войсках (сейчас на больничном) так что был здоров как бык.
Все началось в конце отпуска, в двадцатых числах апреля по приезду в другой город на работу, после поездки гудели и подотекли ноги вспухли паховые лимфоузлы, поднялась температура до 38 градусов и озноб, на календаре была пятница, поехал в больницу в понедельник к терапевту, который назначил анализы, флюрографию, узи брюшной полости, которые показали что что-то не так с почками и небольшое количество жидкости в легких, после чего уролог поставил диагноз мышиная лихорадка и отправил меня лечиться в инфекционку. И так проведя три недели один в палате не выходя на улицу я отек до ансарки, но так как ходить там было некуда я отсыпался и валялся втыкая в телефон ни одышки ни других симптомов кроме небольшого отека ног не проявлялось, "Чудо врач", которая заходила ко мне на обход раз 5 за все время исключила мышиную лихорадку и поехал я в нефрологию. P.S. на тот момент я думал что почки лечатся как обычное ОРВИ (пару недель :1f602: ) и не придавал особого значения пофигизму врача, так как я продолжал отдыхать после бурного алкогольного отпуска и был спокоен и чувствовал себя прекрасно :1f602: :1f602: :1f602: :1f602: .
По приезду в другую больницу, взяли повторно все анализы, рентген, узи, выкачали с плевральной полости литра 3,5 жидкости, назначили 12 таблеток преднизолона, огромные дозы фуросемида, энваприл от давления, которое скакало от 150 до 180, и микофенолата мофетил 2гр в сутки. После двух недель лечения в нефрологии состояние улучшилось отеки практически сошли, оставшись только на ногах ниже колен, мне сделали нефробиопсию. Ждав результат биопсии подхватил рожистое воспаление на ноги, еле как вставал с кровати, появилась еще куча каких-то симптомов, доктор сказала это все побочки от преднизолона (потничка, прыщи поперли, появился тремор рук, заболел вроде как сустав под коленом на левой ноге, сустав голеностопа левой ноги как будто подотек, а так же небольшое онемение левой руки, креатинин вырос до 437 ну и остальные анализы тоже были не очень). После недели нахождения в таком состоянии при не спадающей температуре 38, когда врачи нормальных просьб отправить меня на консультацию к какому-нибудь врачу, чтоб посмотрел что происходит с ногами не поняли, я с ними немного поругался ( вообще по жизни я человек спокойный и безконфликтный) меня отправили в хирургию на консультацию, где выяснили что это "Рожа" и оставили на две недели в хирургии лечить эту заразу. PS ЗАБЫЛ УТОЧНИТЬ что нефробиопсия пришла безрезультативная, в биоптате не оказалось клубочков.
И так вылечив рожу, скинув еще 7 кг веса с отеками меня перевели обратно в нефрологию, через неделю еще раз сделав биопсию, пришел диагноз люпуса-нефрита.
Следущий этап две недели в ревматологии: ничего интересного, после биопсии появилась небольшая гематома на почке прокалывали кровоостанавливающими, сделали инфузию белимумаба и отправили домой. По анализам во время выписки в крови: гемоглобин 98, соэ 20, креатинин 138, альбумин 19,3г/л, общий белок 36 г/л, мочевина 12,4 ммоль/л, АЛТ 15,7 ЕД\Л, АСТ 12 ед\л.
На данном этапе пью 9 колес преднизолона, так же по 2г мекофенолата, гидроксихроин, трентал, торасемид через день, энваприл по 5-10 мг в зависимости от давления, омепразол, витамин d3 плюс капли (не помню название).
Из симптомов болезни или это побочки не знаю осталось все тоже самое что появилось после рожи, только усилилось онемение левой руки, пару раз сводило судоргой, что напрегает больше всего остального :npm:, ну естественно щеки как у хомяка и небольшой живот и перепады настроения от отличного до унылой какашки :1f602: .
Ну вроде написал историю как сумел, вопрос к вам у кого то рука немеет или нет или это что то не то :npm: .

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 12472
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5081 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Аня » 17 авг 2021 22:43

Serg897, привет и вливайся!
Преднизолон снижаешь потихоньку?
У меня РА уже 30 лет как, были периоды, что немели руки, особенно ночью. Приходилось вставать размахивать ими, гонять кровь. Как-то прошло.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2858
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Украина
Награды: 1
Модный эксперт форума (1)
Поблагодарили: 811 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Бусинка » 18 авг 2021 08:50

Serg, привет.
А ты не хочешь перейти с преднизолона на метилпреднизолон? (Медрол или Метипред)
Метилпреднизолон даёт меньше побочек. Не рекомендую оставаться на преднизолоне. Даже щеки от преднизолона гонит сильнее.

У меня на данный момент немеет длительно левая кисть. Но эта фигня появилась после вакцинации Пфайзером от короны.
Раньше тоже иногда были онемения лица и рук. В этот момент пила нейрорубин (группа витаминов В) и легче становилось.
36 лет. СКВ с 2005 г. Остеопороз. Медрол 8 мг, метотрексат 15 мг, плаквенил 200 мг.
Синдром Шегрена.
Системний червоний вовчак - укр.*

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 17.08.2021
Поблагодарили: 0 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Serg897 » 18 авг 2021 15:22

Планирую на метипред перейти в начале декабря когда 4 колеса будет, просто микофенолата деньги очень неплохо высасывает, так бы с радостью уже метипред употреблял.
А так рука не то что немеет, слабость в ней непонятная, когда что то крепко сжимаешь особенно большим пальцем немного подсводит)))
Я просто пока не чего особо про эту болячку не знаю гуглю потихоньку чем питаться щас вообще ахах
Последний раз редактировалось Serg897 18 авг 2021 15:26, всего редактировалось 1 раз.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2858
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Украина
Награды: 1
Модный эксперт форума (1)
Поблагодарили: 811 раз.

Мужчины с СКВ: делимся историями

Сообщение Бусинка » 18 авг 2021 16:24

Serg897 писал(а):А так рука не то что немеет, слабость в ней непонятная, когда что то крепко сжимаешь особенно большим пальцем немного подсводит)))

Та это фигня. Ничего такого ИМХО.

Я питаюсь всем, кроме жареного и жирного. Главное, без стрессов живи.
36 лет. СКВ с 2005 г. Остеопороз. Медрол 8 мг, метотрексат 15 мг, плаквенил 200 мг.
Синдром Шегрена.
Системний червоний вовчак - укр.*

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама