• Реклама

СКВ после сыпи ?? Подтвердили.

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 02.01.2020
Откуда: г. Москва
Поблагодарили: 2 раз.

СКВ после сыпи ?? Подтвердили.

Сообщение zvetlanka85 » 27 апр 2020 17:16

Решила отписаться для истории. У меня она не совсем обычная, СКВ кожная форма, видимо это редкость.
У меня болезнь проявляется только сыпью по телу с ужасным зудом, никаких суставных болей, органы не затронуты.


24 марта начался рецидив.

Проснулась с утра и увидела красоту в зеркале на груди и лице, и это всё ужасно чесалось.
Накануне вечером ни единого намека на зуд, покраснения, ни прыщика, ничего. А тут раз и...



на фото еще прилично, а в жизни это намного краснее...

В прошлый раз такое началось на ногах с икр.
На момент сыпи принимала только плаквенил 200г. Я решила один день выждать, чтобы исключить реакцию на еду (хотя я уже 4 месяца на АИП, но мало ли..). К вечеру настолько стало зудеть, даже на фоне антигистаминного, что вечером выпила 1т метипреда. Светлеть сыпь стала на третий день приема метипреда. Хотя врач предложил не добавлять метипред, а удвоить плаквенил. Мне честно говоря совет не понравился, тк жить с таким зудом не возможно, а ждать когда плаквенил подействует (или нет) сил не было.
Как в прошлый раз решила надолго не задерживаться на метипреде и стала его снижать по 1/4 каждые 4 дня на 4-й день приема. В итоге, когда я была уже на 0,25 табл, опять высыпало на руках и появились почесунчики. Вернула опять до 1 таблетки, просидела уже больше 4-х дней и снижаю более плавно. Сейчас на 0,5 пока.
Кожная форма СКВ с 09.2019. Плаквенил 200.

моя история https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=3325

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 02.01.2020
Откуда: г. Москва
Поблагодарили: 2 раз.

СКВ после сыпи ?? Подтвердили.

Сообщение zvetlanka85 » 27 апр 2020 17:30

на 17.04 анализы:

ОАК - повышены лимфоциты 54 (норма до 37), понижены нейтрофилы 33 (норма от 48). Такой перекос с 27 марта, когда случился рецидив
ОАМ норма
Биохимия норма
АТ к ДНК 118
anti EBV IG VCA 202 (норма до 20)
Витамин D 26
АНФ 1:160
Ферритин 10 (по нижней границе) - нужно дойти до 70 хотя бы.

Принимаю базу:
Метипред - снижаю до нуля
Плаквенил 200 мг.

Поддерживающая терапия:
Железо
1/2 т. Витрум
5000 витамин Д
Омега 3
Валериана
Пробиотики на ночь.

В связи с вирусной нагрузкой по эпштейн барра решила все таки навестить инфекциониста. Осталось дождаться, когда кончится каратнтин, через полгодика наверно до врача доеду :(

Заказала еще Бады с iherb, жду посылку. Хочу пропить энзимы.
Кожная форма СКВ с 09.2019. Плаквенил 200.

моя история https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=3325

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1039
Зарегистрирован: 23.03.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 175 раз.

СКВ после сыпи ?? Подтвердили.

Сообщение Мирра » 27 апр 2020 17:43

zvetlanka85, а сыпь у вас не связана с нахождением на солнце, то есть, например, сыпет именно те участки, на которых попадали солнечные лучи?
РеА с 2014г. (Иерсиниоз)
Моя подробная история болезни тут: http://health-people.ru/viewtopic.php?f=4&t=5
____________________________
Главное лекарство при любом заболевании - ежедневная порция здорового юмора!

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 02.01.2020
Откуда: г. Москва
Поблагодарили: 2 раз.

СКВ после сыпи ?? Подтвердили.

Сообщение zvetlanka85 » 27 апр 2020 19:06

Мирра писал(а):zvetlanka85, а сыпь у вас не связана с нахождением на солнце, то есть, например, сыпет именно те участки, на которых попадали солнечные лучи?


Нет, я до рецидива вообще дома сидела уже несколько недель :( стараюсь на солнце вообще не появляться, если выходить то вечером и в облачную погоду...
Кожная форма СКВ с 09.2019. Плаквенил 200.

моя история https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=3325

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8539
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1137 раз.

СКВ после сыпи ?? Подтвердили.

Сообщение Иван » 27 апр 2020 20:27

От вирусной нагрузки бады с Вит С, цинк и др. Почитайте.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 02.01.2020
Откуда: г. Москва
Поблагодарили: 2 раз.

СКВ после сыпи ?? Подтвердили.

Сообщение zvetlanka85 » 28 апр 2020 09:57

Иван писал(а):От вирусной нагрузки бады с Вит С, цинк и др. Почитайте.


Ага, у меня есть протокол, где есть БАДы: Лизин, Вит С, цинк, селен, вит А и Е....
Кожная форма СКВ с 09.2019. Плаквенил 200.

моя история https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=3325

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 59
Зарегистрирован: 05.05.2018
Откуда: Киев
Поблагодарили: 11 раз.

СКВ после сыпи ?? Подтвердили.

Сообщение GreenPeace » 28 апр 2020 15:24

У меня по весне такое 2-ой год: лицо пятнами покривается и чешется сильно. Сначала думала - на солнце (хотя на солнце я старалась бить по минимуму и под кремами). Сейчас поняла, что именно в весенний период кожа становится очень чувствительной ко всяким пенкам, тоникам, кремам. Убрала все. Остался только лосьойон для тела детский 0+ ))). На него реакции нет. А зуд, как ни странно, у меня убирается, если умиться хозяйственним милом.
СКВ, диагноз 06.04.2018 (первые проявления с 08.2015), 42 года, Оля
Медрол 10 мг > 8 мг > 6 мг, Плаквенил 200 мг, L-тироксин 75

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 02.01.2020
Откуда: г. Москва
Поблагодарили: 2 раз.

СКВ после сыпи ?? Подтвердили.

Сообщение zvetlanka85 » 08 июн 2020 18:07

UPDATE

Сдала кипу анализов 30-го мая (прошло 1,5 мес. с последней сдачи). Решила сдать, потому что чувствовала себя не очень, пару дней температура вечером 37,2, усталось, спина побаливала (боялась за почки).

ОАК:
чуть понижены лейкоциты - 3,7 (норма от 4,5)
всё еще повышены лимфоциты (с марта) - 54 (норма до 37)
ну и нейтрофилы также понижены - 30 (при норме от 47).
Видимо придется идти к гематологу, разбираться, что с моими лимфоцитами.

Биохимия, моча в норме ииии..
АТ к ДНК в норме! С сентября (а может и раньше), когда я впервые сдавала этот анализ, они всегда были 90..130, а тут 1,9.
Может быть ошибка лаборатории, пересдам еще через месяца полтора, надеюсь что они всё таки ушли.

Что произошло за эти 1,5 мес., как вариант, что могло повлиять на снижение:
- с марта месяца пила метипред от 1 таблетки снижая до 0,5 (так длительно метипред я еще не пила), но дозировка была 0,5т с последней сдачи анализа.
- начала антивирусный курс: пила Витамин Д, С, лизин, но бросила через 14 дней, тк была проблема с кишечником.Сейчас опять начала пить + цинк.
- пропила 14 дней сахаромицетов (началось ужасное вздутие и запоры), они всё наладили, но вынесли мне всю флору кишечника. После этого пропила 14 дней линекса, теперь всё как часы.
Кожная форма СКВ с 09.2019. Плаквенил 200.

моя история https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=3325

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 02.01.2020
Откуда: г. Москва
Поблагодарили: 2 раз.

СКВ после сыпи ?? Подтвердили.

Сообщение zvetlanka85 » 13 авг 2020 17:40

Сдала анализы 1 августа.

Опять появились антитела к ДНК 86 :plach: , в прошлый раз их не было на фоне месячного приема 0,5т Метипреда.
Значит плаквенил один не работает.
Остальные анализы в норме, в ОАК всё также повышены лимфоциты и понижены нейтрофилы, динамика улучшения с февраля есть, но очень медленная. Видимо это последствия болезни гриппом в феврале.

Итого решила отменить плаквенил, и начать пить 0,5т метипреда и пересдать анализ через месяц.
От плаквенила у меня что-то со зрением, хуже не стало, но четкость иногда пропадает, а также сердце от него болит и стучит.

Через месяц посмотрим на анализы и уже надеюсь попасть к врачу.
Жаль нельзя обследование в больнице пройти, надо бы сердце проверить и сосуды в голове...
Кожная форма СКВ с 09.2019. Плаквенил 200.

моя история https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=3325

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 02.01.2020
Откуда: г. Москва
Поблагодарили: 2 раз.

СКВ после сыпи ?? Подтвердили.

Сообщение zvetlanka85 » 21 сен 2020 12:09

Вставлю еще в мою историю под названием "ИР или Тареевка"

Прошел месяц после отмены Плаквенила. АТ подскочили до 140. Решено было уже записаться к ревматологам и скорректировать лечение.
Тк в планах есть беременность, то записалась в тч к профильному врачу в ИР.

Собственно мой первый ревматолог был именно в ИР. Осенью того года я записалась на прием (а запись у них за 2-3 недели). Меня врач оооочень внимательно посмотрела, пощупала везде, померила, послушала, возилась со мной около часа. В результате поставила "неуточненная СКВ" и отправила домой со стандартным лечением Плаквенил 1т и Метипред 2 т. На тот момент, да как и сейчас я совершенно здоровый человек по анализам кроме АТ к ДНК.
Я поехала в Тареевку за подтверждением диагноза (попасть туда быстрее, запись за несколько дней). Врач меня не щупал, а явно спросил, что конкретно меня беспокоит. Понятно, что тогда ничего не беспокоило, назначил Плаквенил и отправил домой без гормонов.

Сейчас у меня тоже возникла ситуация, что мне нужен врач ревматолог, который ведет беременных, тк мы планируем.
Я опять поехала в ИР к другому уже врачу. Ситуация повторяется, меня врач очень подробно диагностирует больше часа. Говорит мне, что надо обязательно пить гормоны, у меня же двое детей и всячески меня устрашает. Назначила мне еще кучу анализов и дообследований (я не против пообследоваться всегда). Диагноз СКВ хрон. течение. Опять та же схема Плаквенил + гормон.
Еду к своему врачу на плановый осмотр в Тареевку, говорит гормон не нужен, тк это препарат выбора и если его пить, то до конца жизни, и через несколько лет он даст о себе знать, начиная разрушать здоровье. Сейчас у меня нет явных показаний к гормонотерапии и достаточен Плаквенил.

Решила не пить гормон, хоть меня и стращает врач в ИР, а слушаться своего врача из Тареевки. По всем иностранным источникам, сейчас действительно гормоны не являются постоянной терапии. И как мне мой врач сказал, есть тот же Метотрексат, но он мне пока не нужен. Главное это Плаквенил, его нужно пить обязательно и постоянно. У меня падают на его фоне лейкоциты, но врач считает, что пока уровень не критичен.
Кожная форма СКВ с 09.2019. Плаквенил 200.

моя история https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=3325

Пред.

Вернуться в Моя история болезни СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама