Плаквенил (Гидроксихлорохин) при СКВ

**kpp** » 07 ноя 2018 10:14

Веснушка писал(а):Интересно, а почему заведующая ревм.отд, у которой я наблюдаюсь в ЕС, подтвердила назначенное мне лечение в РФ? Единственное отличие: рекомендовано более быстрое снижение гкс и отменять ЦФА (РФ врачи кололи бы мне его, по ходу дела, и по сей день).

Видимо, тоже все зависит от первоначального состояния. Цитостатики накопительные, сразу не будут работать. Вероятно, гкс используют в острый период, месяц +- ?! потом снижают активно.
Мне в Германии тоже сказали, что по лечению вопросов нет и они полностью поддерживают моего лечащего в СПб, кроме дозы гкс. Рекомендовано было уходить с гкс и добавлять азатиоприн. У них все тоже самое, только без гкс (теперь).

Я смотрю везде врачи говорят стандартные фразы про лекарства, как в рекламе. А на деле получается так. Находится амбициозный профессор, проводит исследования, пишет научные статьи и протаскивает свою схему лечения, получает признание и дивиденды. Проходит лет 10 и оказывается, что не все правильно и начинают менять схемы. Я восновном видела в больницах сквшников с большим стажем на ГКС. Болезнь у нас требуют индивидуального подхода. Я прожила нормально на ГКС больше 10 лет и если ещё 10-20 проживу, то прекрасно.

**HELEN** » 07 ноя 2018 19:30

Тум писал(а):Я смотрю везде врачи говорят стандартные фразы про лекарства, как в рекламе. А на деле получается так. Находится амбициозный профессор, проводит исследования, пишет научные статьи и протаскивает свою схему лечения, получает признание и дивиденды. Проходит лет 10 и оказывается, что не все правильно и начинают менять схемы. Я восновном видела в больницах сквшников с большим стажем на ГКС. Болезнь у нас требуют индивидуального подхода. Я прожила нормально на ГКС больше 10 лет и если ещё 10-20 проживу, то прекрасно.

Тум, все течет, все меняется. Если говорить, что было раньше, то при СКВ, когда еще не было гормонов , выживаемость была 3-5 лет. Потом стали применять гормоны, теперь активно используют цитостатики, ГИБП, больные живут обычную продолжительность жизни. Изменились подходы к лечению, теперь гормоны назначают только в начале лечения вместе с цитостатиком, принимают их, как правило 1-3 месяца, а потом снижают, т.к. накапливается и начинает действовать цитостатик. Я принимала 6 таблов метипреда 9 мес., по нынешним меркам долго, и уже 2 года их постепенно снижаю, и мне кажется это ужас-ужасный быть на гормонах 10 лет. Помрешь, не от болезни, а от побочек метипреда.
В клинике, где я лечусь, врачи действительно амбициозные, в хорошем смысле слова. Встречала там много СКВшников, которые уже прошли активную фазу лечения, сошли с гормонов, остались только на цитостатиках или даже на двух таблетках плаквенила.
Болезнь у нас, действительно требует индивидуального подхода, но индивидуальность не в том, чтобы ее глушить десятилетиями гормонами, а в правильно подобранной схеме цитостатиков. Гормоны нужны только в остром периоде.
Тум, а вы где лечитесь?

**Тум** » 07 ноя 2018 21:24

Лечусь в Питере. У меня от плаквенила было обострение СКВ!!!!! По анализам и состоянию))) От гормонов пробочка минимальная, они меня всегда в поездках выручают, добавлю половинку и как огурчик). Так что все спорно)) На цитостатиках можно онко заработать, ну и зачем мне это. Как говорит мой ревматолог, неадекватная реакция у меня на лекарства. Время покажет какое лечение лучше))

**Бусинка** » 08 ноя 2018 00:13

Моя предыдущая ревматолог настаивала только на плаквениле.
Ей было все равно, что улучшений нет.
Приходилось повышать гормоны.
Постоянно повышать и снижать.
От 8 до 12 мг
Моя новая ревматолог настоятельно рекомендует убирать плаквенил и садиться на цитостатики.
Хотя побочек от плаквенила у меня не было.
На нем я 10 лет .

**kpp** » 08 ноя 2018 09:07

HELEN писал(а): и мне кажется это ужас-ужасный быть на гормонах 10 лет. Помрешь, не от болезни, а от побочек метипреда.

Ну, я на гормонах 10 лет (постоянно принимаю только их) и планирую быть на них и дальше. Помирать не собираюсь :poklon:

Чувствую себя отлично еще и выгляжу :ok:

. Побочки от 10 - 5мг не замечаю, от цитостатиков у меня побочек гораздо больше. Поэтому и не могу понять в чем суть замены ?! Шило на мыло

Если смотреть с точки зрения выгоды для фарм компаний, то гкс за 3 рубля пучок не так выгодны как прочие средства (про гибп вообще молчу). А мы как мыши лабораторные, то туда, то сюда стандарты меняют.

Тум писал(а):Я смотрю везде врачи говорят стандартные фразы про лекарства, как в рекламе. А на деле получается так. Находится амбициозный профессор, проводит исследования, пишет научные статьи и протаскивает свою схему лечения, получает признание и дивиденды. Проходит лет 10 и оказывается, что не все правильно и начинают менять схемы. Я восновном видела в больницах сквшников с большим стажем на ГКС. Болезнь у нас требуют индивидуального подхода. Я прожила нормально на ГКС больше 10 лет и если ещё 10-20 проживу, то прекрасно.

**Тум** » 08 ноя 2018 09:35

Плаквенил не снимает обострение, это поддерживающий препарат. Принимая плаквенил плавно убирают ГКС , так любят говорить врачи)). Цитостатиками снимают обострение. Хотя по мне так пульс медролом в сто раз лучше снимает обострение. И каждому своё помогает, поэтому врачи и говорят - А давайте попробуем плаквенил или цитостатики. Тут уж от пациента зависит поможет это или нет и сможет он адекватно оценить как действует на него препарат. Принимать препарат если он не работает нет смысла.

**HELEN** » 08 ноя 2018 11:22

kpp писал(а): Ну, я на гормонах 10 лет (постоянно принимаю только их) и планирую быть на них и дальше. Помирать не собираюсь Чувствую себя отлично еще и выгляжу . Побочки от 10 - 5мг не замечаю, от цитостатиков у меня побочек гораздо больше. Поэтому и не могу понять в чем суть замены ?! Шило на мыло

Если смотреть с точки зрения выгоды для фарм компаний, то гкс за 3 рубля пучок не так выгодны как прочие средства (про гибп вообще молчу). А мы как мыши лабораторные, то туда, то сюда стандарты меняют.

Не буду спорить, действительно на 2 таблах метипреда побочки стали уходить и от такой дозы действительно не помрешь, а вот на 6 таблетках метипреда в течении 9 месяцев: диабет-сахар в крови до 18, катаракта-пришлось оперировать, гипертония-поставили 3 ст. риск 4, хотя я всегда была гипотоником, отеки-ноги ни в одни башмаки не влезали, меня знакомая даже про слоновость спросила. Не говорю уже о выраженном кушинге - огромные лицо и живот, растяжки и т.д. все прелести по полной программе.
Девочки, значит вам повезло, что вы с этим не встретились, а для меня гормоны это сон кошмарный.
Сейчас на 3 мг это все почти нормализовалось, но врачи говорят, что такая доза для болезни уже не принципиальна и с нее мне велено уйти.
А по поводу плаквенила, если он вам не помогает, то и смыла его приема нет. А если помогает, то он конечно предпочтительней, чем серьезные цитостатики, от них тоже бед нажить можно.

**kpp** » 08 ноя 2018 13:09

HELEN писал(а):Не буду спорить, действительно на 2 таблах метипреда побочки стали уходить и от такой дозы действительно не помрешь, а вот на 6 таблетках метипреда в течении 9 месяцев

На 12 таблетках и у меня побочки были, и уходила я с них года 1,5 до минимума, но сейчас меня этот огрызок не напрягает. А вот врачам, которые сначала сажают на гкс, а потом говорят тебе в лицо, что 5 мг это плацебо ... Мне хочется предложить самим опробовать свою схему, лет 10 попринимать, а потом быстренько отменить :dur:

Плаквенил я не принимала, поэтому и возник вопрос, какой смысл его добавлять. Нашла в др темах, что у некоторых девочек что-то подобное уже было, помучаю их.
А вообще меня интересует сам механизм работы схемы: гкс+цитостатик+плаквенил

**IrinaBay** » 08 ноя 2018 13:50

Поддержу пост о побочках гормонов.
Сухожилия ни к черту. И не знаю, что будет дальше.

Плаквенил (Гидроксихлорохин) при СКВ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!