• Реклама

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Методы терапии, принятые в академической медицине.

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 06.06.2020
Откуда: Петербург
Поблагодарили: 1 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Anna German » 07 июн 2020 10:18

Аня писал(а):
Anna German писал(а):Или тут не развивать тему?

Верно, надо писать в соответствующей теме.
Чрезмерное цитирование запрещено Правилами п.3.17
Надо оставлять самое необходимое.

Желательно сделать Подпись.
Центр пользователя - Профиль - Подпись

Ок, разберусь, сделаю
Офиц диагноз: системное заболевание соединительной ткани. На словах - СКВ. 2020
АНФ, Антитела к двуспиральной днк, фотодерматоз, пятна на скулах, отягощенный акушерский анамнез
2ЭКС: сын 2013; ангел 2019
Медрол 16мг, плаквенил 200мг
Тегиснизить гормоны, СКВ

Реклама

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 06.06.2020
Откуда: Петербург
Поблагодарили: 1 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Anna German » 07 июн 2020 10:19

МАРГО писал(а):Правильно сделала
Сейчас подлатаешь здоровье и уже во все оружии спокойно родишь здоровую ляльку
Удачи тебе!

Спасибо большое! Как начну активно планировать - точно на этом форуме поселюсь)
Офиц диагноз: системное заболевание соединительной ткани. На словах - СКВ. 2020
АНФ, Антитела к двуспиральной днк, фотодерматоз, пятна на скулах, отягощенный акушерский анамнез
2ЭКС: сын 2013; ангел 2019
Медрол 16мг, плаквенил 200мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1046
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 258 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение HELEN » 07 июн 2020 11:17

Anna German, тогда я не пойму для чего вы хотите бросить медрол после сдачи анализа, почему не до, раз вы решили не принимать его больше. Какую особенную динамику вы хотите увидеть после 5дней приема?
Если сомневаетесь в диагнозе, сходите на консультацию в другие центры, чтобы уж не думалось.
Вы посмотрели критерии по СКВ, у вас четко набирается 4 критерия? Если да, то диагноз правильный.
Я, конечно думаю, что 16 мг медрола без симптоматики, только по анализам это многовато, но это решение врача.
Эти 16мг не навсегда же, скорее всего при выписке врач вам распишет, как его снижать будете, ну а плаквенил теперь уже навсегда.
Вам придется выбрать себе медучреждение и врача, где будете наблюдаться, т.к. чем больше врачей, тем больше мнений, причем может быть очень разных. Разное лечение будут расписывать, так, что вам нужно сходить еще на консультации и определиться, кому будете доверять.
А вообще, это хорошо, что вам диагноз поставили так рано, когда еще нет поражения других органов.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 06.06.2020
Откуда: Петербург
Поблагодарили: 1 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Anna German » 07 июн 2020 17:57

HELEN писал(а):Anna German, тогда я не пойму для чего вы хотите бросить медрол после сдачи анализа, почему не до, раз вы решили не принимать его больше. Какую особенную динамику вы хотите увидеть после 5дней приема?
Вы посмотрели критерии по СКВ, у вас четко набирается 4 критерия? Если да, то диагноз правильный.

Я не решила его не принимать, я хотела подумать, как лучше.
Динамику за 5 дней я тоже не представляю, какую можно увидеть, но раз врач так назначила - 5 дней и пересдать анализы, наверное, что-то они там собираются увидеть. Какую-то реакцию организма на эти препараты..
Как мне объяснили, 100% критериев у меня 3: анф, антитела к двуспиральной днк и фотодерматоз. Косвенно сюда же отягощенный акушерский анамнез, сердечные проблемы и красные пятна на щеках, они не сильно выражены, но есть, я считала их чем-то аллергическим.
По этим критериям они мне в выписке сказали могут написать только "системное заболевание соединительной ткани", но вы не сомневайтесь, у вас волчанка
Офиц диагноз: системное заболевание соединительной ткани. На словах - СКВ. 2020
АНФ, Антитела к двуспиральной днк, фотодерматоз, пятна на скулах, отягощенный акушерский анамнез
2ЭКС: сын 2013; ангел 2019
Медрол 16мг, плаквенил 200мг

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 06.06.2020
Откуда: Петербург
Поблагодарили: 1 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Anna German » 07 июн 2020 18:02

HELEN писал(а):Anna German,
Эти 16мг не навсегда же, скорее всего при выписке врач вам распишет, как его снижать будете, ну а плаквенил теперь уже навсегда.
Вам придется выбрать себе медучреждение и врача, где будете наблюдаться, т.к. чем больше врачей, тем больше мнений, причем может быть очень разных. Разное лечение будут расписывать, так, что вам нужно сходить еще на консультации и определиться, кому будете доверять.
А вообще, это хорошо, что вам диагноз поставили так рано, когда еще нет поражения других органов.

Конечно, я схожу еще, пока хочу в МАПО к Шостак, не знаю, насколько сейчас это возможно, жду пн, буду звонить. Но почему-то мое личное ощущение, что они не ошиблись с диагнозом.
Про медрол пока решила уж буду пить как скажут до визита к другому врачу.. чтобы не наломать дров.
Офиц диагноз: системное заболевание соединительной ткани. На словах - СКВ. 2020
АНФ, Антитела к двуспиральной днк, фотодерматоз, пятна на скулах, отягощенный акушерский анамнез
2ЭКС: сын 2013; ангел 2019
Медрол 16мг, плаквенил 200мг

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Аня » 07 июн 2020 18:50

Anna German писал(а):Динамику за 5 дней я тоже не представляю, какую можно увидеть

Когда я начала принимать гормоны, я почувствовала, точно не помню, то ли на второй, то ли на третий день. Как будто наконец залили бензин в машину.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 06.06.2020
Откуда: Петербург
Поблагодарили: 1 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Anna German » 07 июн 2020 22:23

Аня писал(а):
Anna German писал(а):Динамику за 5 дней я тоже не представляю, какую можно увидеть

Когда я начала принимать гормоны, я почувствовала, точно не помню, то ли на второй, то ли на третий день. Как будто наконец залили бензин в машину.

Понятно. Наверное, вы до того успели умаяться.
Я вот ничего не чувствую по себе, никаких изменений пока. Не знаю, хорошо это или плохо. Будем наблюдать.. Тогда иожет и анализы чего покажут
Офиц диагноз: системное заболевание соединительной ткани. На словах - СКВ. 2020
АНФ, Антитела к двуспиральной днк, фотодерматоз, пятна на скулах, отягощенный акушерский анамнез
2ЭКС: сын 2013; ангел 2019
Медрол 16мг, плаквенил 200мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1797
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Оля » 08 июн 2020 08:48

Здравствуйте, Анна. А я вот 25ю больницу очень даже люблю и нежно люблю. Почти как второй дом. Хочу вас «успокоить», а скорее напрячь одной историей. Здесь уже говорила. Со мной как-то лежала одна женщина в любимой 25й. Она была самая шустрая и подвижная из всей палаты, но не самая молодая. У неё всего лишь заболела рука, надоела, и она пошла к врачу с этой рукой. Сдала анализы, а там... ее чуть ли не молниеносно положили в стационар, и она, бегая по этажам как газель, и получая каждый день горсть таблеток, все недоумевала зачем ее так. Через полгода мы с ней созвонились. Один тазобедренный уже был прооперирован и на очереди был второй. У неё оказалось очень агрессивное течение ра. Ещё через несколько месяцев по телефону это был уже совсем другой человек, сломанный, измученный болезнями, но передвигающийся самостоятельно. Не хочу вас пугать, но врачи знают, что делают.
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 41
Зарегистрирован: 02.01.2020
Откуда: г. Москва
Поблагодарили: 3 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение zvetlanka85 » 08 июн 2020 17:39

Anna German писал(а):
Аня писал(а):
Anna German писал(а):Динамику за 5 дней я тоже не представляю, какую можно увидеть

Когда я начала принимать гормоны, я почувствовала, точно не помню, то ли на второй, то ли на третий день. Как будто наконец залили бензин в машину.

Понятно. Наверное, вы до того успели умаяться.
Я вот ничего не чувствую по себе, никаких изменений пока. Не знаю, хорошо это или плохо. Будем наблюдать.. Тогда иожет и анализы чего покажут


Здравствуйте.
У меня очень похожая с вами история, можете почитать по ссылке в подписи.
Но у меня была еще сыпь, которая проходила только на гормонах.
В институте ревматологии мне назначили 2т метипреда +1т плаквенил ежедневно. Врач в Тареевке не нашел все критерии для СКВ, но поставил диагноз на бумажке, сказал пить пока по 1т плаквенил и сдавать анализы 1р в 2 месяца.
На вашем месте я бы гормоны не пила, и даже бы не начинала.
Кожная форма СКВ с 09.2019. Плаквенил 200.

моя история https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=32&t=3325

Пользователь
Сообщений: 35
Зарегистрирован: 06.06.2020
Откуда: Петербург
Поблагодарили: 1 раз.

Снижение гормональных препаратов при СКВ

Сообщение Anna German » 08 июн 2020 18:03

Оля писал(а): Она была самая шустрая и подвижная из всей палаты, но не самая молодая. У неё всего лишь заболела рука, надоела, и она пошла к врачу с этой рукой. Сдала анализы, а там... ее чуть ли не молниеносно положили в стационар, и она, бегая по этажам как газель, и получая каждый день горсть таблеток, все недоумевала зачем ее так.

Ойой(( Да, в чем-то я тоже пока "недогоняю" все сложности, поскольку почти ничего на ежедневной жизни не сказывается..
Офиц диагноз: системное заболевание соединительной ткани. На словах - СКВ. 2020
АНФ, Антитела к двуспиральной днк, фотодерматоз, пятна на скулах, отягощенный акушерский анамнез
2ЭКС: сын 2013; ангел 2019
Медрол 16мг, плаквенил 200мг

Пред.След.

Вернуться в Медикаментозная терапия

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама