• Реклама

Бенлиста

Методы терапии, принятые в академической медицине.

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 162
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 85 раз.

Бенлиста

Сообщение глядявнебо » 19 ноя 2013 17:43

писала вчера-писала, а тема исчезла.

кратко: вчера была в ИР. большой скрининг - тк полгода в программе на то ли бенлисте, то ли плацебо. сдавала кучу крови. после 20 пробирки стало лень считать их :)

по состоянию: все вполне адекватно. нормально переношу смены погоды, вроде бы даже суставы не болят.
по концу лета стали сильно лезть волосы, но все анализы в норме. возможно, побочка бенлисты. сейчас волосопад уменьшился, т-т-т.
подробнее по анализам не знаю, лечащий говорит что конечно не идеальная иммунология, но очень близкая к норме. колем дальше.

через полгода я узнаю что же колола. гыгыы :dur:
СКВ с июня 2012. 2 метипреда, 1 плаквенила.
Тегиотзывы, бенлиста, СКВ, волчанка

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 10766
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4586 раз.

Бенлиста

Сообщение Аня » 19 ноя 2013 18:47

глядявнебо, что бы это ни было, главное, чтобы было все хорошо :ul:

Начало темы в Архиве Бенлиста.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 313
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Королев МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 141 раз.

Бенлиста

Сообщение KoroleveC » 24 ноя 2013 20:30

глядявнебо, БЕНЛИСТА это проколоть курс и всё? типа потом больше не сидеть на таблах? Чем это лекарство лучше гармонов. Чем оно принципиально отличается? Вы наверняка разговаривали с врачом, который Вас ведет с этим новым лекарством, просто мне тоже возможно удастся попасть в эту программу, а инфы по этому лекарству найти не могу. Очень скудная информация.
СКВ, люпус-нефрит. С августа 2013. Диагноз: 28.11.13.
Метипред 8 мгр., Омез, Кальций Д3, Майсепт 1.5 гр

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Москва
Поблагодарили: 33 раз.

Бенлиста

Сообщение folla » 24 ноя 2013 20:44

KoroleveC писал(а):глядявнебо, БЕНЛИСТА это проколоть курс и всё? типа потом больше не сидеть на таблах? Чем это лекарство лучше гармонов. Чем оно принципиально отличается? Вы наверняка разговаривали с врачом, который Вас ведет с этим новым лекарством, просто мне тоже возможно удастся попасть в эту программу, а инфы по этому лекарству найти не могу. Очень скудная информация.

Я не глядявнебо,но можно влезу?)))
Инфы по лекарству много и не найдешь ,так как недавно оно появилось у нас в стране . Вот ИР клинические испытания проводит)))
Если есть знания анг(ну или гугл) иди на Пабмед (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed),инфы там куча. В поиске забей "Belimumab". Это действующее вещество бенлисты.
Отличается прежде всего тем,что это новый класс препаратов,относится к моноклональным антителам или по другому биоагенты.
Могу сказать,что в США перпарат исследовался долго,применяется успешно,дает очень обнадеживающие результаты. Мой врач еще говорит,что у Бенлисты есть большой плюс-он вообще не снижает иммунитет,то есть организм остается устойчивым при всяких бактериях,грибах и т.п. Что при терапии цитостатитиками обычными невозможно. Цитостатики "бьют" по организму. Бенлиста действует как то по другому)))
Ну и еще знаю,что сейчас,опять же в США,готовятся к регистрации еще несколько препаратов этой же группы, вообще биогенты сейчас оочень активно разрабатывают для лечения всего. И препараты,как утверждают,очень хорошие)))так что надежда есть на излечение))ИМХО)))
Последний раз редактировалось folla 24 ноя 2013 21:29, всего редактировалось 1 раз.
Болезнь Шегрена
200 мг. Плаквенила, Мабтера, Фосаванс

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Москва
Поблагодарили: 33 раз.

Бенлиста

Сообщение folla » 24 ноя 2013 20:47

глядявнебо, вы так интересно описываете)))
Я еще на прошлом форуме читала)))
Вот если бы еще почаще)))))
Удачи вам!!!
ИМХО,это не плацебо)))
Болезнь Шегрена
200 мг. Плаквенила, Мабтера, Фосаванс

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 162
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 85 раз.

Бенлиста

Сообщение глядявнебо » 24 ноя 2013 21:19

folla, спасибо :)) может админы дадут ссылку на прошлую тему. я тут запуталась маленько с переездами всеми)

KoroleveC, рассказываю на уровне пациента и лично про себя. Итак, Бенлиста сейчас есть в 2 вариантах: капельница, которую ставят раз в месяц либо подкожные инъекции каждую неделю (ставить самому себе, ну как диабетики колят себе).первое разрешено везде официально, в том числе в РФ. Говорят, начинают давать ее по квотам даже.
Подкожные инъекции пока на уровне тестирования. собственно, я в этой программе: колю себе каждую неделю что-то. что-то - потому что когда берут в программу, то сразу говорят - 30% что может быть плацебо.

как уже писали выше, бенлиста действует не на весь иммунитет, а выборочно на какие-то там наши дикие клетки. НО! нет такого что проколол курс - и здоровый. колоть надо постоянно (на текущий момент так). два: таблетки уколы не отменяет! даже сами производители говорят о том, что они не рекомендуют уходить с поддерживающих доз гормонов. тк слишком высок риск все-таки у нас с вами с нашими волками. в общем, это еще одно лекарство в добавок к нашим всем. плюс что меньше побочек...только беременеть с ним не советуют - тк пока не изучен вопрос.
уже где-то писала, что сейчас идут новые препараты для тех, у кого задеты почки (так же на уровне тестирования). если интересно, могу спросить у моего врача что именно...
СКВ с июня 2012. 2 метипреда, 1 плаквенила.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 10766
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4586 раз.

Бенлиста

Сообщение Аня » 24 ноя 2013 21:59

глядявнебо писал(а): может админы дадут ссылку на прошлую тему. я тут запуталась маленько с переездами всеми)

Добавила ссылку на Архив во втором сообщении
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 313
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Королев МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 141 раз.

Бенлиста

Сообщение KoroleveC » 24 ноя 2013 22:34

глядявнебо писал(а):folla,
KoroleveC, если интересно, могу спросить у моего врача что именно...


Если не сложно... У меня как раз проблемы с почками (как говорит врач) большие. :roza:
Еще вот возникает вопрос: его надо колоть постоянно, может не в тех дозах и не так часто.. но надо... Сейчас вы находитесь в программе. Это программа кончится рано или поздно, а лекарство это стоит денег не малых. И что потом? возвращаться на стандартную терапию? Какой тогда смысл этого лекарства? "Посмотри как с ним тебе будет хорошо и если понравится покупай сам" - так? Или нет? У меня например нет денег по 1 млн в год тратить на лекарство, а именно около этой суммы по моим подсчетам длится курс.
Что будет после окончания программы.
А как вообще вы попали на эту программу? По направлению?
Заранее извините за такую кучу вопросов, просто больше пока не у кого спросить. Мой врач уклончиво уходит о разговорах каких-либо программ в ИР.
СКВ, люпус-нефрит. С августа 2013. Диагноз: 28.11.13.
Метипред 8 мгр., Омез, Кальций Д3, Майсепт 1.5 гр

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 92
Зарегистрирован: 17.11.2013
Откуда: Москва
Поблагодарили: 33 раз.

Бенлиста

Сообщение folla » 24 ноя 2013 22:46

KoroleveC писал(а):Это программа кончится рано или поздно, а лекарство это стоит денег не малых. И что потом? возвращаться на стандартную терапию? Какой тогда смысл этого лекарства? "Посмотри как с ним тебе будет хорошо и если понравится покупай сам" - так? Или нет? У меня например нет денег по 1 млн в год тратить на лекарство, а именно около этой суммы по моим подсчетам длится курс.
Что будет после окончания программы.
После окончания программы,как вариант, Бенлиста будет одобрена для примения официально у нас в России, по ней напишут кучу диссертаций и будут давать по квотам. В идеале))) Так было с Мабтерой,на моей памяти.
И потом цена лекарства тоже может меняться. Со временем. Оно,безусловно,останется дорогим,но,возможно, не настолько безнадежно дорогим.
Болезнь Шегрена
200 мг. Плаквенила, Мабтера, Фосаванс

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 162
Зарегистрирован: 19.11.2013
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 85 раз.

Бенлиста

Сообщение глядявнебо » 25 ноя 2013 06:13

Аня, спасибо за ссылочку!
KoroleveC , договорились. как буду в ИР - спрошу про почечные препараты.
Про дозы..насколько я понимаю, она зависит от веса, а не от интенсивности заболевания. Просто потом этой дозы хватает чтобы уже не жрать доп химию горстями (гормоны те же).
год идет программа. потом еще 6 месяце получаешь лекарство. причем точно лекарство.
далее обычно схема такая: если препарат не одобрен в стране, то продолжаешь его получать по программе. Если одобрен - имеешь приоритет при выдаче квот (тк вроде есть подтверждения, что тебе лекарство пойдет - вроде как не "деньги на ветер".)
в программу попала тк наблюдаюсь постоянно в ИР, то есть мой лечащий врач оттуда.
СКВ с июня 2012. 2 метипреда, 1 плаквенила.

След.

Вернуться в Медикаментозная терапия

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама