• Реклама

Нормальное ли лечение?

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 15.10.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Нормальное ли лечение?

Сообщение Lam » 27 ноя 2018 06:34

У меня диагноз под названием "можно говорить о вероятной СКВ или волчаночно-подобном синдроме". Началось зимой 2016-2017 года с болей в суставах, больше никаких симптомов не было (никакой бабочки, температуры, фоточувствтельности и пр.) Долго ходила по разнообразным врачам, никто ничего не мог понять (как это обычно и бывает). По ОАК была легкая анемия и большая СОЭ (но у меня остались некие смутные воспоминания, что СОЭ у меня большая всегда, до этого сдавала ОАК лет 15 назад и что-то такое запомнилось, но на 100% не уверена). Рентген суставов в норме. Самоназначила себе аркоксиа в дозировке 60 мг, полностью боль в суставах не купировалась, но жить стало вполне можно.

Осенью прошлого года дошла до ИР. Ревматолог-1 поставила СКВ на основании повышенных антител к двухспиральной ДНК (было 162, норма до 20) и повышенных антинуклеарных антител (было 1/640 при норме до 1/160) и назначила метипред. Я впала в ступор (панически боюсь этого препарата, прямо до ужаса), попутно вычитала про плаквенил как препарат выбора при легких суставных формах СКВ и начала искать другого ревматолога.
Тогда же начала принимать витамин Д, и пересдала антитела к двухспиральной ДНК - они упали до 145, а также самоустранилась анемия (до этого она не поддавалась лечению железом, витамином Б12 и фолиевой кислотой). Связываю это с неким иммуносупрессивным эффектом витамина Д.

В декабре прошлого года пришла к ревматологу-2. Она назначила плаквенил 200 мг, продолжать аркоксию или мовалис, сделать обследование (сердце, легкие, почки и пр.) и прийти на прием через 6-9 месяцев, если обследование ничего не выявит и не вылезет никаких новых симптомов.

Обследование ничего не выявило.
На плаквениле самочувствие очень сильно улучшилось, снизила дозу аркоксиа до 30 мг, и на комбинации плаквенил + аркоксиа 30 мг вообше никаких симптомов нет. То есть не "побаливает, но можно жить", а даже и не побаливает, скованности суствов нет, анемии нет, вообще ничего нет, я совершенно не чувствую себя больной, бодро скачу, занимаюсь спортом и веду активную жизнь. Но - пыталась отменить аркоксию совсем и не получилось. Последний раз пробовала в мае этого года, даже 2 недели прожила без нее, но качество жизни существенно ухудшилось и я вернула ее обратно. Без аркоксии болели суставы, терпимо, но противно, и как-то общее самочувствие было так себе, даже не могу точно сформулировать, в чем это заключалось, но так себе и всё тут.

На прием к ревматологу-2 попала на прошлой неделе (раньше не сложилось). По результатам анализов:
АТ к dsDNA 67.7 (норма до 20, до плаквенила было 162 и 145)
Антинукл. АТ 1/640 (норма до 1/160, не изменились)
анти-Ro/ssA норма
анти-La/ssB норма
АТ к Sm норма
АТ к Scl-70 норма
АТ к RNP-70 норма
IgG норма
IgA норма
IgM норма
C3c 0.468 (норма 0.9 - 1.8)
С4 0.0638 (норма 0.1 - 0.4)

Ревматолог оставила лечение прежним (плаквенил 200 мг), сказала, что клинической картины СКВ нет вообще никакой, и остается только наблюдать, разовью я эту картину или нет. И назначила мониторить анализы и приходить на осмотр раз в год, если никакая картина не будет развиваться. Сказала вместо аркоксии попробовать мовалис 15 мг раз в 2-3 дня. Я обнаружила, что мовалис бывает 7.5 мг и таблетку можно делить, так что имею намерение попробовать не большую дозу раз в 2-3 дня, а маленькую каждый день. Второй день пью по полтаблетки от 7.5 мг, вроде зашло пока нормально, быть может попробую сократить до 1/4.

Ну и собственно вопрос - нормальное ли лечение и план действий (понаблюдать, разовьется что-то или нет)? Мне, конечно, не хотелось бы его менять, т.к. на нем я хорошо себя чувствую и лечение все же не должно быть хуже болезни (преднизолона я точно не хочу и думаю он тут не нужен). Но с другой стороны и помереть вдруг в одночасье тоже не хотелось бы. Антитела к dsДНК все же не пришли в норму, а еще вот только что вычитала, что большое значение имеют пониженные С3 и С4, а они имеют место быть (сданы сейчас впервые, так что динамику пока не оценить). Понятно, что не нужно лечить анализы, если нет клинической картины, но картины нет на фоне НПВС, а без них все же суставы побаливают.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 12059
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4982 раз.

Нормальное ли лечение?

Сообщение Аня » 27 ноя 2018 08:25

Может, кто-то напишет что-то более умное и дельное.
Если упрощенно - без лечения плохо, что-то в организме происходит.
Данное лечение подошло. Скорее всего, можно придерживаться принципа "лучшее - враг хорошего" и оставить как есть :nech:
(хотя интересно, что это может быть)
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1028
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 254 раз.

Нормальное ли лечение?

Сообщение HELEN » 27 ноя 2018 10:06

Lam писал(а):Ну и собственно вопрос - нормальное ли лечение и план действий (понаблюдать, разовьется что-то или нет)? Мне, конечно, не хотелось бы его менять, т.к. на нем я хорошо себя чувствую и лечение все же не должно быть хуже болезни (преднизолона я точно не хочу и думаю он тут не нужен). Но с другой стороны и помереть вдруг в одночасье тоже не хотелось бы. Антитела к dsДНК все же не пришли в норму, а еще вот только что вычитала, что большое значение имеют пониженные С3 и С4, а они имеют место быть (сданы сейчас впервые, так что динамику пока не оценить). Понятно, что не нужно лечить анализы, если нет клинической картины, но картины нет на фоне НПВС, а без них все же суставы побаливают.

Я думаю, что нормальное. Что лечить более серьезными препаратами, если нет проявлений болезни? Эти препараты сами доведут до болезни.
Помереть в одночасье не получится, на развитие болезни с явными клиническими проявлениями тоже нужно какое то время, тогда и подключится тяжелая артиллерия. А может этого и не случится никогда.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3838
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1143 раз.

Нормальное ли лечение?

Сообщение irisa » 27 ноя 2018 11:07

Антитела-то высокие, комплименты не в норме
Клиника - суставы
Подключить гормон коротким курсом и постепенно сойти, проследить самочувствие и анализы
Постоянно принимать НПВС не выход
У плаквенила тоже масса побочных, но снижать его в данный момент, в отсутствии другого лечения, не желательно
Зачем ждать взрыва? Гормон не такой страшный
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8355
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1142 раз.

Нормальное ли лечение?

Сообщение Иван » 27 ноя 2018 18:10

Хеликобатер, лямблии, глисты.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 15.10.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Нормальное ли лечение?

Сообщение Lam » 27 ноя 2018 22:36

Всем спасибо, тоже склоняюсь в итоге к мысли, что надо всё оставить как есть. Меня только смущает, что проявлений болезни нет на фоне НПВС, без них они хоть минимальные, но все же есть. С другой стороны, раз эти проявления полностью убираются минимальными дозами НПВС, то они несерьезны :) И с третьей стороны, НПВС же не только убирают симптомы, но и купируют сам воспалительный процесс и не дают ему разрушать организм (в тех случаях, когда они его действительно купируют, а в моем случае это так).

Про помереть в одночасье - просто у моей подруги на работе коллега с волчанкой, которая обнаружилась, когда у девушки посреди рабочего дня внезапно отказали обе почки. Ей очень повезло - быстро нашли донорскую почку и спасли, но диагноз только тогда и был поставлен... Хотя девушка и до этого болела и постоянно лежала в больницах, никто не мог понять, что с ней происходит, точно была температура и даже бабочка, которая однако никого из врачей не навела на мысль о волчанке, возможно было что-то еще, это только то, что я запомнила. То есть почки не на ровном месте все-таки отвалились, просто диагноза на тот момент не было и соответственно лечения тоже, но эта история произвела на меня впечатление.

irisa писал(а):Подключить гормон коротким курсом и постепенно сойти, проследить самочувствие и анализы
Постоянно принимать НПВС не выход
У плаквенила тоже масса побочных, но снижать его в данный момент, в отсутствии другого лечения, не желательно
Зачем ждать взрыва? Гормон не такой страшный

Ну нет, гормон я даже не рассматриваю сейчас. Если что и рассматриваю, то может две таблетки плаквенила вместо одной :) Побочки могут быть у чего угодно, и у плаквенила тоже (у меня были небольшие в начале приема, потом сами собой прошли), но гормон - это другое, когда в организме не хватает своего гормона и проводится заместительная терапия - это одно, а когда своего хватает и еще добавили лишний - наступает дисбаланс в любом случае. Ну и там такие замечательные спецэффекты, например, как бессонница и психоз, а это я и так умею (это не от волчанки, а особенность психики), поэтому такое у меня точно будет (понятно, что это всего лишь теория, но обычно где тонко, там и рвется, например в начале плаквенила меня накрыло такими не очень распространенными эффектами, как головокружение и гипогликемия, к которым именно у меня была изначальная склонность). Все-таки гормонов нужно избегать, когда это возможно, мне кажется (хотя понятно, что это не всегда возможно).
А еще на этом форуме где-то год назад какая-то дама в какой-то теме тоже активно не хотела пить преднизолон, ей там кто-то написал, что значит вам недостаточно плохо, а раз вам недостаточно плохо, то скорее всего без преднизолона и правда можно обойтись. Мне показалось, что это замечатльный и очень разумный подход :)
Плаквенил никто и не снижает, его была 1 таблетка в день изначально, так и осталось.

Иван писал(а):Хеликобатер, лямблии, глисты.

Э. В смысле, как причины вообще всего происходящего? А это может быть вообще без всяких симптомов со стороны ЖКТ? :isp:
К тому же на плаквениле случилась очень выраженная положительная динамика, а плаквенил вроде не лечит перечисленное. Все-таки скорее всего что-то аутоиммунное происходит.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8355
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1142 раз.

Нормальное ли лечение?

Сообщение Иван » 27 ноя 2018 23:54

Lam писал(а):Э. В смысле, как причины вообще всего происходящего? А это может быть вообще без всяких симптомов со стороны ЖКТ? :isp:
К тому же на плаквениле случилась очень выраженная положительная динамика, а плаквенил вроде не лечит перечисленное. Все-таки скорее всего что-то аутоиммунное происходит.

Если вас все устраивает, то и делать еще что-то зачем.
А если в чем-то сомнения, то можно сдать кровь IgG на лямблии, аскариды, хелик. А вдруг.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 15.10.2017
Поблагодарили: 2 раз.

Нормальное ли лечение?

Сообщение Lam » 28 ноя 2018 00:14

Иван писал(а):Если вас все устраивает, то и делать еще что-то зачем.
А если в чем-то сомнения, то можно сдать кровь IgG на лямблии, аскариды, хелик. А вдруг.

По текущему состоянию всё устраивает, просто не очень хотелось бы внезапно помереть от отвала почек или чего-то в этом роде. Но если, как выше пишут, прежде должна какая-то еще клиническая картина развиться, то получается, что прямо сейчас ничего отвалиться не должно по идее. Если так, тогда ничего больше и не буду делать :)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 12059
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4982 раз.

Нормальное ли лечение?

Сообщение Аня » 28 ноя 2018 09:12

Lam, ну, как минимум, периодически проверять свои органы
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Вернуться в Течение СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама