• Реклама

Ребенок не растет

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3838
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1143 раз.

Ребенок не растет

Сообщение irisa » 02 сен 2018 21:29

Очень сложный период.
Возможно, помощь психотерапевта?
Получается ребенок совсем изолирован?
Чем-то увлекается?
Сил вам. Вы справитесь.

Плавание можно. Только бассейн должен быть с теплой водой и без сквозняков. Есть такие при частных банях-парилках. В санатории можно, отдельная комната, общеукрепляющее процедуры, воздух, прогулки. Дом отдыха. У ребёнка должна быть какая-то отдушина, перемена обстановки, позитив.

Есть форумчане, у которых болезнь с раннего возраста. Поделятся.
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2643
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Украина
Награды: 1
Модный эксперт форума (1)
Поблагодарили: 790 раз.

Ребенок не растет

Сообщение Бусинка » 02 сен 2018 21:42

По поводу питания: с такой болезнью априори должно быть вареное/ пареное/ тушеное.
А Раз парень сорвался в больнице из-за еды, значит дома он несколько другую пищу ест.

Мальчику надо вести активный образ жизни насколько возможно: учить языки, заняться каким-то видом спорта легким, общаться с друзьями ( боитесь инфекций- пусть маску надевает).
Хорошо бы иметь какое-то хобби, которое бы мотивировало его к улучшению состояния.
Это ненормально, что он как затворник.
У него 100 % проблема психологического характера.
Я представляю, как мальчику тяжело.
Вопреки болезни и куче таблеток парню надо жить.

Я заболела в 19 лет.
Было тяжело.
Лицо было как шар.
Но я в школу на работу ходила.
Из-за учительского стола встать не могла от боли в коленях.
Но мне так интересно с детьми было!
Я получала от этого удовольствие.
Из школы ползла домой. Боли были страшные...
В сезон зимы уроки в маске вела.
Если бы я замкнулась в себе дома , то крыша бы поехала.
35 лет. СКВ с 2005 г. Остеопороз. Медрол 8 мг, метотрексат 17.5 мг.

Системний червоний вовчак - укр.*

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2453
Зарегистрирован: 19.03.2015
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 930 раз.

Ребенок не растет

Сообщение Луша » 02 сен 2018 22:16

А почему никаких контактов,спорта и ни дай бог чтоб упал? Зачем эти ограничения. Я болею с детства и спасибо родителям они меня не ограничивали так. Имхо но проблема роста это наименьшее из проблем. К эндокринологу и заняться весов. Ввести хотя бы ЛФК. И социализацию ребенку надо
ЮРА с 1977 года.

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 23.05.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Ребенок не растет

Сообщение formanklejn » 02 сен 2018 22:56

Луша писал(а):А почему никаких контактов,спорта и ни дай бог чтоб упал? Зачем эти ограничения. Я болею с детства и спасибо родителям они меня не ограничивали так. Имхо но проблема роста это наименьшее из проблем. К эндокринологу и заняться весов. Ввести хотя бы ЛФК. И социализацию ребенку надо

Ибо если он упадет, то с таким весом... А кости у него и остались как у 11 летнего. Хоть сейчас ему и 14.

Пользователь
Сообщений: 10
Зарегистрирован: 23.05.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Ребенок не растет

Сообщение formanklejn » 02 сен 2018 23:00

Бусинка писал(а):По поводу питания: с такой болезнью априори должно быть вареное/ пареное/ тушеное.
А Раз парень сорвался в больнице из-за еды, значит дома он несколько другую пищу ест.

Мальчику надо вести активный образ жизни насколько возможно: учить языки, заняться каким-то видом спорта легким, общаться с друзьями ( боитесь инфекций- пусть маску надевает).
Хорошо бы иметь какое-то хобби, которое бы мотивировало его к улучшению состояния.
Это ненормально, что он как затворник.
У него 100 % проблема психологического характера.
Я представляю, как мальчику тяжело.
Вопреки болезни и куче таблеток парню надо жить.

Я заболела в 19 лет.
Было тяжело.
Лицо было как шар.
Но я в школу на работу ходила.
Из-за учительского стола встать не могла от боли в коленях.
Но мне так интересно с детьми было!
Я получала от этого удовольствие.
Из школы ползла домой. Боли были страшные...
В сезон зимы уроки в маске вела.
Если бы я замкнулась в себе дома , то крыша бы поехала.

Сорвался он не из-за качества. Ибо с меня такой кулинар... Вообще никакой. Он взвыл из-за количества. Ему банально не хватало. Мне говорили, что на некоторых больных гормоны оказывают сильное действие в плане аппетита. Готовы больные стены мести. Видимо, наш случай. Хотя признаюсь, что он у меня всегда хорошо ел. Всегда. С рождения. Видимо уже проблемы были.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3838
Зарегистрирован: 05.06.2014
Откуда: Украина
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1143 раз.

Ребенок не растет

Сообщение irisa » 02 сен 2018 23:12

Подозреваю, что ему только кальций д3 никомед недостаточно. Нужны бОльшие дозы Д3.
СКВ диагноз установлен в 2012г., микроангиопатия, полинейропатия на фоне СКВ, тромбоцитопения, ХПН-1, СН-2А. Лечение: метипред (метилпреднизолон) 8мг, сейчас 8мг/6мг; метатрексат 10 мг. (отменен), эндоксан 200мг/мес. (отменен), лориста-н, почечные, алендра, препараты кальция и вит.Д, аскорутин, антиагреганты, гепатопротекторы и др. по необходимости курсами
__________________________________________________________________
Врачи лечат болезни, а здоровье нужно добывать самому (Николай Амосов)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2643
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Украина
Награды: 1
Модный эксперт форума (1)
Поблагодарили: 790 раз.

Ребенок не растет

Сообщение Бусинка » 02 сен 2018 23:31

Проверьте состояние костей.
Исследование называется денситометрия.
Контролируйте раз в год.
У меня было 2 перелома на фоне остеопороза.
Остеопороз развивается из-за гормонов.

Ну это чтобы избежать таких проблем.

В любом случае вам удачи с ребенком.
Я, конечно, не психолог, просто учитель. С детьми общаюсь очень много (его возраста и старше).
Готова поддержать парня. Если он на контакт идет.
35 лет. СКВ с 2005 г. Остеопороз. Медрол 8 мг, метотрексат 17.5 мг.

Системний червоний вовчак - укр.*

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2485
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1019 раз.

Ребенок не растет

Сообщение Maybe » 03 сен 2018 00:07

Извините, я не понимаю к чему такие ограничения? А Ваш сын дома, допустим не сможет упасть? От всего не убережешься, к сожалению. Но жить то ребенок как то должен, именно жить, а не быть затворником в 4-х стенах..
Я заболела в 11 лет, разумеется, как и полагается врачи настояли на домашнем обучении, родители согласились, так как не в курсе ещё были, что за зверь такой. Я не помню сколько я просидела на таком обучении то ли год то ли пол года(что скорее всего), в 7 класс я вернулась в школу. Сама так захотела, да и родители поняли, что в моем случае, дом. обучение не выход. Из ограничений-освобождение от физ-ры и отвод от прививок. Всё.
Кстати, когда сидела дома, как сейчас помню, выходила из своей комнаты, а линолеум в коридоре был мокрый, я там так растянулась, практически села на шпагат. У родительные от моего ора, наверное седина появилась. Тут же колено стало размером с мяч, больница, подколы и прочее. Напоминаю, это произошло дома, о чем я Вам и писала в начале своего сообщения, от всего застраховаться не получиться, а парню с этой болезнью, скорее всего всю жизнь жить.
РА обнаружился в лихие 90-е :)
метипред 4 мг.
диклофенак 150 мг.
Арава 20 мг
Энбрел 50 мг
Эндопротезирование тазобедренных: п.2009; л.2013
Эндопротезирование коленных: л. 2010; п. 2017
Артродез голеностопных: л. 2013; п. 2019
P.S. л. п.- левый/правый

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8355
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1142 раз.

Ребенок не растет

Сообщение Иван » 03 сен 2018 01:08

Спросите у эндокринолога про липоевую кислоту - вроде она улучшает вопросы с сахаром, чтобы не было дикого аппетита из-за гормонов.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 16416
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3590 раз.

Ребенок не растет

Сообщение Iskorka » 03 сен 2018 06:05

Девочки, при СКВ несколько другие рекомендации по жизни дают, там испугаться так и спрятаться — это само собой разумеющееся. Ещё от СКВ зависит, точнее от течения заболевания. Если агрессивное и куча госпитализаций, то поверишь, что нужно жить изолированно.

Поэтому нужно постепенно выходить из раковины.
Может, даже дневник завести
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное: утро - небивалол 5 мг, вечером Визанна, Глюкофаж Лонг
Вит Д 2000 ЕД, поливитамины
Берокка Плюс

Пред.След.

Вернуться в Течение СКВ

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама