Только узнала о диагнозе. Поддержите, пожалуйста...

**Trinity** » 16 ноя 2013 12:20

Делимся, спрашиваем, поддерживаем

Уважаемые участники форума, огромная просьба ко всем!

Не размещайте два или более сообщений подряд в одной теме за короткий промежуток времени, для дополнения сообщений есть возможность воспользоваться кнопкой - "изменить",
пожалуйста, помним о - Мультицитировании (когда последовательно идут блоки «цитата — ответ», «цитата — ответ» и т. д)
Темы в помощь:

Как процитировать сообщение, содержащее цитату

Как правильно и красиво оформить ссылку

На форуме запрещается:
3.17.Чрезмерное цитирование (оверквотинг), когда размер цитируемого материала превышает 5-7 строк по высоте, цитирование предыдущего поста.

Диагноз не приговор. Жизнь продолжается!
Путеводитель по форуму
Форум Преодоление - архив 2004-2012
Ликбез для Пользователя (как вставлять фото и др.)
Как вставить аватарку

Также есть возможность пользоваться поиском - Поиск

Температуры нет. Иногда пониженная.
Лямблии не сдавала. Герпес какой-то есть наверняка, если на губах он выскакивал. По внутренним органам ничего не скажу. Сто лет УЗИ не делала. Сейчас конечно все болит. Я с марта на таблетках, свечках и пр. Омез перестал помогать. Разорилась на Париет.

**Иван** » 07 авг 2017 22:55

На пшеницу или молоко нет аллергии?

Омез перестал помогать

можно пересмотреть питание, что бы не повышалась кислотность.
Овсянка помогает.

**Ира М** » 08 авг 2017 10:05

Иван писал(а):На пшеницу или молоко нет аллергии?

Никогда не было)))

**Иван** » 08 авг 2017 14:26

ТТГ немного повышен. К эндокринологу не обращались?

**Ира М** » 09 авг 2017 10:45

это нормальное повышение. на солнышке. :ok:

у эндокринолога наблюдаюсь )))

**иришкавдв** » 09 авг 2017 21:22

Немножко о нашей истории заболевания.Дочку зовут Екатерина,16 лет.Активно занималась волейболом,в 2015 году на соревнованиях получила травму коленного сустава,ходили по травматологам,лечили как ушиб.В конце концов сами сделали МРТ коленного сустава,где диагностировали разрыв заднего рога медиального мениска.В октябре 2016 года была сделана артроскопия коленного сустава.Послеоперационный период протекал хорошо,через три недели сделали в сустав препарат Ферматрон и начались наши мучения-стали болеть и отекать крупные,а затем мелкие суставы.В декабре была проведена повторная артроскопия ,с целью удаления капсулы ферматрона,но,увы,безрезультатно,её не смогли найти,хотя на КТ она есть,зато обнаружили разрастание соединительной ткани,которой там не должно быть.Много раз откачивали жидкость из колена,боли и отёки всё усиливались,пальчики на руках стали искривляться,на стопах стали появляться шишечки,стала хромать.Раскачивались до обеда.В феврале нас положили в нашу детскую больницу с диагнозом ;ЮРА,полиартикулярный вариант.Затем перевели в ДРКБ Казани,где нам назначили метотрексат в/м.Сделали нам его 7 уколов и пошла мощная аллергическая реакция-тошнота,рвота,вся покрылась гнойничками,весь рот был в язвочках.В апреле самостоятельно поехали в Москву,в НИИ Ревматологии им.Насоновой,на консультацию.Там нам сразу отменили метотрексат и назначили подготовительное лечение к генной инженерии-вольтарен 50 мг.3р/д,Арава 20 мг.1р/д.В НИИ сказали оформлять документы на ВТЭК,что мы и сделали по возвращении.Боли в суставах не прекращались,ничем не купировались.Опять лежали в своей больнице,а затем в ДРКБ,вплоть до 31 мая,пока не поехали по квоте в Москву.В школе с начала года практически не были,а ведь 9 класс,пропустили экзамены,перенесли на осень.По поводу ВТЭК:в апреле ездили в Челны(были на метотрексате),ревмофактор-700,СОЭ-70.Не дали,сказали-нет необходимости,рано явились.Подала аппеляцию,через 10 дней вызвали в Казань(в это время мы находились на стац.лечении),там вообще прямым текстом сказали-что припёрлись,кто вас послал,на каком основании,нет необходимости.А то что ребёнок не вылазит из больниц,плохо себя чувствует,ходит с трудом,высокие показатели в клинике,ничем не купирующиеся боли,отёки,плохое самочувствие,на это не обратили никакого внимания.Отнеслись как к быдлу,вышли оттуда оплёваные.Такого унижения мы ещё никогда не испытывали.Интересно,по какому принципу набирают в эти комиссии?(имею ввиду сотрудников)Им только в гестапо работать!Опять написала аппеляцию,чтобы разобрали в Москве.11 июня нас вызвали в Москву(дочка лежала уже там)Мне позвонили,сказали,на какое число приглашают.Я им говорю-ребёнок лежит в стационаре,проводите экспертизу там,в НИИ(по закону они обязаны так делать)и когда мне прилететь.Перезвонили,сказали,что связались с руководством,прилетать не надо.В итоге они провели заочную экспертизу,моего мнения не спросив.Результат-отрицательный,просто подтвердили результат Казанского ВТЭК.Хотя они прекрасно знали,что дочке назначили генную инженерию.В НИИ мы пролежали 3 недели,полностью обследовали,назначили Энбрел 20 мг/1 раз в неделю.Плюс Арава 20мг.и вольтарен 50мг/3р/д.После первой инъекции уже был виден эффект,особенно на мелких суставах-перестали болеть и опухать пальчики.Приехали домой,обратились в поликлинику по поводу дальнейшего получения Энбрела,сказали,что в нашем регионе он выдаётся только тем,у кого группа,а другим можно его получать только в условиях стационара,т.е.в ДРКБ,где мы и лежим по сей день.(лежать будем до января,за это время опять буду пытаться добиться группы)Результат лечения Энбрелом-мелкие суставчики почти перестали болеть,стали больше двигаться,но крупные пока не поддаются(((Сделали 7 раз инъекции,и опять у нас осложнение-ночью резко упало зрение на одном глазу,потом на другом-делают уколы в глаза,антибиотики.2раза уже пропустили уколы Энбрела,пока не разрешает окулист.Что дальше,какое будет лечение-не знаю.Так тяжело,что ничем не можешь помочь,от бессилия.Спасибо,что выслушали.Здоровья Вам и Вашим деткам!!!Наш диагноз-"ЮРА,РФ+,АЦЦП+,полиартикулярный вариант,акт-2,стадия-2,ФК-2,(МКБ 10,М(8,0).

**Дрофа** » 09 авг 2017 21:26

Иришкавдв, раз уж так сложилось, добро пожаловать на форум. Вам сил и терпения, а вашей Кате ремиссии @@@

**IrinaBay** » 09 авг 2017 21:44

Иришкавдв, будем надеяться, что со временем станет легче. Дебюты очень тяжелы. Пусть быстрее снимется воспалительный!

Вы большая умница, что требуете и боретесь. К сожалению, такие реалии(((

**Ксана** » 09 авг 2017 22:00

Все равно боритесь, сейчас уже поставлен диагноз, пишите на сайт мин.здрава, что отказывают в бесплатном лекарстве. Надо больше шума и огласки. Вообще нет слов, группу не дают, лекарства не дают.

**Iskorka** » 09 авг 2017 23:38

Ксана писал(а):Все равно боритесь, сейчас уже поставлен диагноз, пишите на сайт мин.здрава, что отказывают в бесплатном лекарстве. Надо больше шума и огласки. Вообще нет слов, группу не дают, лекарства не дают.

Надо бороться!

Девочке крепкого здоровья!

Только узнала о диагнозе. Поддержите, пожалуйста...

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!