• Реклама

Через тучи к солнцу (Clairca)

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5562
Зарегистрирован: 23.11.2013
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 1497 раз.

Через тучи к солнцу (Clairca)

Сообщение Clairca » 21 июн 2017 04:22

по просьбе трудящихся опишу свою дорогу к светлому будущему.
все началось в марте 2013 - появились летучие боли в правом колене. внимания на них я особо не обращала, мазалась Кобратоксаном и сваливала все проблемы на последствия автоаварии - мне именно в это колено машина влетела. Боли были пару раз в месяц и на другие суставы не перекидывались.
Позже начала замечать, что указательный палец на правой руке как-то странно разгибается - с болью. Но и это меня не насторожило. Пересидела с вышивкой и вязанием - вот и вся причина. в мае 2013 укатила в Египет. Море, сухой климат, песок сделали свое дело - все прошло и пару месяцев меня суставы никак не беспокоили. В августе начался кошмар. Летучие боли летали везде: оба колена, оба запястья, бедро. Когда прихватило плечо среди ночи пришлось вызывать скорую - врач со скорой и посоветовал бегом мчаться к ревматологу, потому как РА налицо и запускать нельзя. НО! у меня через 3 дня начинался отпуск и были выкуплены билеты. поход к врачу перенесла на начало сентября.
начала с участкового терапевта. она выписала кучу направлений на биохимию и прочие ОАК и попыталась записать меня в ревмоцентр. но ближайшая запись была аж на конец ноября и я решила искать ревматолога сама. скованность к тому времени уже была не детская, тащиться через весь город на консультацию мне хотелось меньше всего, поэтому я обратилась в ближайшее лечебное учереждение - поликлиническое отделение при Клинике Иммунопатологии. в решистратуре поинтересовались, к какому именно ревматологу меня записать. я ответила, что все равно, лишь бы побыстрее. Так я попала к Алексею Эдуардовичу, заведующему отделением ревматологии в этой самой клинике.



Первая наша встреча состоялась в середине сентяюря. Алексей Эдуардович повертел в руках результаты анализов и отправил сдавать АЦЦР, Виментин и сделать рентгены.
СОЭ был 42, СРБ - 15, АЦЦП - 977 (норма до 5), виментин - 70 (норма до 20), ревмофактор 92. на рентгене - эрозии 2 стадия.
и вот на основании всего этого богатства мне 26.09.13 мне поставили диагноз: Серопозитивный ревматоидный полиартрит и назначили Метотрексат 10 мг + фолиевая 5 мг в неделю. из НПВС - аркоксия 90. Через 1,5 месяца было велено сдать биохимию и приходить на прием.
с аркоксией у меня не сложились отношения. за 2 недели приема я набрала несколько килограмм в виде отеков. а еще она здорово давила на психику - такого депрессняка с истериками у меня никогда не было. Аркоксию заменила на Вольтарен и НаклофенДуо. сильные боли они снимали, но скованность не проходила.

В середине ноября 2013 был поднят до 15 мг. СРБ - 6, СОЭ - 22, печень в норме. боли летучие иногда пролетали, а вот скованность только росла. по утрам налить чай, взять в руки зубную щетку, выдавить пасту, одеться - это было нереально. на работу приходилось вставать не в 5 утра, а в 4:15 - расходиться и собраться. иначе просто нереально было успеть.

Март 2014. новая встреча с врачом. СРб - 7, СОЭ - 18, ревмофактор - 70,7. по денситометрии - остеопения 2 стадии.
МТ поднят до 20 мг, добавлен кальций и Альфа Д3 Тева. НПВС по потребности. При болях я пила диклофенак 50 (помогал лучше вольтарена) при слабых - мелоксикам 15, плюс компрессы с димексидом, найзом и кобратоксаном. Летучих болей не было - НПВС я принимала на ночь для уменьшения скованности. она никак не хотела уменьшаться.

в Июне 2013 - МТ подняли до 25 мг. СРБ - 4,6, СОЭ - 39, печень в норме, по рентгену - дальнейшие эрозии, пальцы на правой руке деформированы, не разгибаются, начали скрючиваться пальцы на левой руке, ходила по-прежнему струдом - стопа просто не гнулась. скованность - около часа.

в конце ноября я буквально приползла в ревмоотделение на очередную консультацию. Осенне-зимнее обострение. Болело ВСЕ. не гнулось НИЧЕГО. пожаловалась, что одевает-обувает и кормит по утрам меня муж. То есть почти полгода МТ в дозировке 25 мг радости не добавили. правда, НПВС к тому времени я умудрилась снизить до мелоксиками 7,5мг - и то только ради облегчения утренней скованности.

и вот через 14 месяцев лечения, 25.11.2014 было принято решение менять базу и пробовать ГИБП. так я попала в ревмоотделение впервые.




Итак, в стационаре я оказалась почти случайно - конец года, неосвоенные средства по ВМП и выделенная Мабтера, которую надо было освоить до конца года - иначе урезали б квоты на 2015 год. брали на Мабтеру тогда многих, кто подходил под требования (это я потом уже узнала, когда капалась)

МТ был отменен как бесполезный, назначена Арава 20 мг и преднизолон 10 мг. начали готовить к Мабтере - проходила кучу обследований. на преднизолоне сразу полегчало - НПВС больше не принимала, скованность через пару недель прошла совсем. УРА!!!! можно было жить. Но сидеть на гормонах всю жизнь не хотелось. пугали последствия. Хотя Мабтера пугала не меньше. перерыла весь Форум и собиралась всерьез к нотариусу писать завещание.
первая капельница прошла коряво. была реакция - останавливали, откачивали гормоном и супрастином, ждали и докапывали на маленькой скорости. к вечеру муж забрал домой "помирать" :)
вторая капельница через 2 недели пошла легче, дополнительный пульс гормоном не потребовался. Кстати, с реакцией была только первая капельница - остальные 10 без последствий.

выписали перед самым Новым 2015 годом. на закуску предполагался преднизолон 10 мг в течение месяца, Арава или Элафра 20 мг, Альфа Д3, кальций, всякие там гепатопротекторы - по желанию. оснований их пить не было. также была рекомендована антихолестериновая диета (холестерин снизить и снять нагрузку на печень от жирного, острого и прочего неполезного)

в январе 2015 велено было прийти с новой биохимией решать вопрос по снижению гормона
РА с 2013 года.
Арава 10 мг, Ритуксимаб с декабря 2014.
БАД по потребности и настроению.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5562
Зарегистрирован: 23.11.2013
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 1497 раз.

через тучи к солнцу (Clairca)

Сообщение Clairca » 21 июн 2017 05:27

Январь 2015.
СРБ - 1 !!!!! впервые!!!! СОЭ - 7!!!! (норма до 20). это еще не Мабтера - слишком рано. Это преднизолон снял воспаление. Начали снижение гормона по четвертинке в неделю. снизили до 3/4 таблетки и пришлось вернуться к 1 целой. на 5 мг (1 таблетка) я сидела месяц.
Начался косметическо-эстетический кошмар. Весна на носу - а у меня волосы сыпятся. Перемазала все, что нашла в советах в теме про выпадение волос. Толку - ноль. Пришлось резать: сначала до каре, потом еще короче. Этот кошмар длился месяца 4. Хотела уже покупать парик на свадьбу брата в июле 2015.
Второй ужас - кушинг. От короткой стрижки морда казалась еще шире. Плюс 3-4 литра воды в организме. Половина из них - на лице. Отеки на ногах к вечеру - не описать. Апрель был жаркий - а я не могла в босоножки влезть. Несмотря на диету (по поводу все того же холестерина, который из-за гормона не хотел сдаваться) вес полз вверх.
Здесь, на форуме попалась тема про воду. Скачала книжки Ферейдун Батмангхелиджа "Ваше тело просит воды" и " Вы не больны, у вас жажда", начала писть как советовал врач. Только я не ела соль. Таскала с собой бутылку-непроливашку 0,7 л. норма была - 3 бутылки в день чистой воды минимум. Результат заметила недели через 3 - после вечерней смены спокойно переодулась в босоножки, ничего не врезалось и не давило! Подсадила на водохлебство маму и мужа. К концу июня вес стал прежний - 55 кг при росте 164 см. Я влезла в летние вещи и придумывала наряд на свадьбу.
Первая победа была одержана. Гормон к тому времени снизили до 1\4 таблетки. начался второй курс Мабтеры



Осталась нерешенной еще одна проблема - возникла постепенно, но мешала жить больше, чем кушинг. проблема ЖКТ. а если точнее - то частые походы на горшок. Я прекрасно понимала, что все мои лекрства не самым положительным образом действуют на ЖКТ, в частности, на кишечник, но отказаться от них не могла. Начались поиски решения проблемы. Первое - пересмотрела диету. добавила белок (в том числе и спорт протеин в йогурты и кефир), урезела овощи. грешила на перебор с клетчаткой. Не помогало. Пузик дулся на меня, я - на него, все были недовольны. И снова СПАСИБО ФОРУМУ! попалась мне тема про глютен и ссылка на блог одной из форумчанок. Эх, была не была, терять то нечего, а вдруг? Хотя не особо верилось - целиакия вроде с детства диагностируется, а я раньше бабушкины блины- плюшки тазиками ела. Так что начала диету в виде эксперимента.
сказать, что стало лучше - ничег не сказать. Буквально через неделю. Изучала инфу на сайтах, составляла таблицу разрешенного и запрещенного, буквально сидела на гречке и рисе. Вспомнились блюда из вьетнамских кафе - начала готовить что-то подобное из наших продуктов. В отделах со спецпитанием в супермаркетах покупала только безглюменовые хлебцы на основе риса и гречки. были еще кукурузные, но я пока не рисковала их брать. есть мнение, что кукуруза может быть "заражена" глютеном в процессе переработки. Остальные спецпродукты мне были не по карману.
Месяца через 4 диеты добавила гречневую лапшу, она хоть и содержит немного пшеницы, но мой ЖКТ ее нормально принимает. В принципе, сейчас я могу есть хлеб и прочее, но без фанатизма. Как я поняла - нужно было годик посидеть на диете, чтобы восстановить все пищеварительные процесы. а теперь можно и немного расслабиться. Но вот все дело в том, что за этот год я привыкла так питаться и на пироги меня уже не тянет. Готовлю мужу, но сама пробую редко. исключение - бабушкины блинчики и пирожки, и то из уважения. Проще съесть, чем рассказывать про пищеварение. да и бывает это 3-4 раза в год.

пока я боролась с глютеном, была прокапана вторая порция Мабтеры (2 капельницы по 500 мг). Гормон отменен - с тех пор к нему не возвращаюсь. НПВС отдала бабушкам - не принимаю их с декабря 2014.
РА с 2013 года.
Арава 10 мг, Ритуксимаб с декабря 2014.
БАД по потребности и настроению.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5562
Зарегистрирован: 23.11.2013
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 1497 раз.

через тучи к солнцу (Clairca)

Сообщение Clairca » 21 июн 2017 06:19

Впервые ВОЛШЕБНОЕ слово РЕМИССИЯ я увидела в больничной выписке в декабре 2015 года - третий заход на Мабтеру. Лечащий врач в стационаре покрутила-повертела мои суставы, огорчилась, что описывать в истории болезни особо нечего :)
написала про анемию - у меня всю жизнь гемоглобин 110. но в депо железа хвататет, поэтому гематологи и ревматологи меня с ним не доканывают. индивидуальная норма.
СОЭ тогда уже был 15 (норма до 20, берут из вены), СРБ - 0,2 - 0,8 остеопения начала сдаваться под написком кальция и Альфы ДЗ, других проблем не было (УЗИ, рентгены, проверка на туберкулез и прочее)

Примерно в том же режиме прошел 2016 год. июнь-декабрь 2 курса мабтеры в прежней дозировке. Между курсами - обычная жизнь. без жалоб на ЖКТ и общее состояние, работа, отпуска, хобби, велик....

После капельницы в декабре 2016 разрешеили снизить Араву до 10 мг в день - очередная маленькая победа!

Безглютен все прочнее входил в мою жизнь. Сложнее всего было в отпуске в Египте (2015 год)- шведский сол, не люблю я это дело. Но на территории отеля были рестораны а-ля-карт, бесплатно, но по записи на определенное время. о\Один из них предлагал южно-азиатскую и индийскую кухню. Вот уж где радости то было! Рис с карри, рисовая лапша Пад-Тай, прочие вкуснятины. Жутко захотелось в Азию.
Мечта сбылась год спустя. Как результат - горы привезенного красного и черного риса, рисовой лапши, блинчиков и специй - все это помогает разнообразить наше меню без особых денежных вливаний.
Воду продолжаю пить как и раньше. Норма - 2 литра в день.
Сейчас изучаю товары с айхерба. Спасибо девочкам за подсказки про кокосовое масло. Нравится и мне и моему организму.

Сейчас немного огорчают почки. Несмотря на вроде ПП, появились соли. Виню в этом сидячую работу с проблемами бытового плана. Пардон, но вырваться в туалет весьма проблематично - поэтому на работе воды стараюсь пить меньше, догонялась до или после смены. Отсюда и отеки утром на морде лица. Хорошо, что выявили - решаю проблему с помощью цистона (велено пить 2 месяца) и позже подключу травки. Знатоки айхерба - есть ли смысл покупать там БАД из клюквы, или проще так ее накупить? хотя мне со всеми этими морсам заморачиваться лень. таблетку загрызть быстрее.

других проблем нет, сопутсвующих заболеваний тоже больше не выявлено.

вот такая вот история получилась. От истерик после постановки диагноза и желания спрыгнуть с 25 этаже (и такое было, каюсь) до громадных планов на будущее - 4 года.
Кроме пересмотра образа жизни в плане питания, РА помог мне поменять взгляды на жизнь и отношение к себе. могу на 100% утрерждать - психология в лечение аутоиммунки не последенее дело. негативные эмоции разрушают сильнее, чем мы думаем. Особенно мыли типа: меня никто не любит, я - дура, все меня обижают и прочее. Часто - это установки с детства и не только (вон, Маша хорошо учится, а ты - балла, вон - Петя на юрфак поступил, а ты - в слесари пошел, вон Люська земуж вышла, а ты непутевая и прочее). Сначала нам это вдалбливают окружающие, потом мы уже сами себя начинаем воспринимать менно так и подсознательно разрушаем свой организм. До сих пор не выявлены причины этой "аллергии на самого себя", мне кажется, одна из них - программа самоуничтожения, запущенная нашим подсознанием. по крайней мере - у меня точно. ну и плюс стрессы.

Вот как-то так....
Еще раз огромное спасибо всем форумчанам, которые помогали мне советом и давали пинка в критические моменты. без вас не было бы этой истории. Готова делиться опытом с теми, кто в этом нуждается.
И отдельная благодарность моему лечащему врачу Алексею Эдуардовичу, врачу в стационаре Оксане Александровне и всему коллективу ревмо отделения Клиник Иммунопатологии за возможность просто ЖИТЬ!
РА с 2013 года.
Арава 10 мг, Ритуксимаб с декабря 2014.
БАД по потребности и настроению.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1192
Зарегистрирован: 08.12.2013
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 569 раз.

через тучи к солнцу (Clairca)

Сообщение Niysha » 21 июн 2017 06:40

Clairca, очень полезное чтиво. Спасибо, что поделилась опытом.
РА с 2000г, арава 20 мг, метипред 4 мг, нимесулид Тева, кальций, омез

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5562
Зарегистрирован: 23.11.2013
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 1497 раз.

через тучи к солнцу (Clairca)

Сообщение Clairca » 21 июн 2017 06:44

Нюша, буду рада, если кому-то пригодится мой опыт.
РА с 2013 года.
Арава 10 мг, Ритуксимаб с декабря 2014.
БАД по потребности и настроению.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1895
Зарегистрирован: 12.01.2017
Откуда: Самара
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1339 раз.

через тучи к солнцу (Clairca)

Сообщение Rezida » 21 июн 2017 06:58

я еще не дочитала, но спешу поблагодарить , спасибо что поделилась.
РА с января 2017. Артроз обеих стоп с 2000г.
Арава 20 мг.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1390
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1134 раз.

через тучи к солнцу (Clairca)

Сообщение Октябрина » 21 июн 2017 09:06

Спасибо Clairca!

Clairca писал(а):негативные эмоции разрушают сильнее, чем мы думаем. Особенно мыли типа: меня никто не любит, я - дура, все меня обижают и прочее. Часто - это установки с детства и не только (вон, Маша хорошо учится, а ты - балла, вон - Петя на юрфак поступил, а ты - в слесари пошел, вон Люська земуж вышла, а ты непутевая и прочее). Сначала нам это вдалбливают окружающие, потом мы уже сами себя начинаем воспринимать менно так и подсознательно разрушаем свой организм. До сих пор не выявлены причины этой "аллергии на самого себя", мне кажется, одна из них - программа самоуничтожения, запущенная нашим подсознанием. по крайней мере - у меня точно.

вот это как про меня, теперь стараюсь менять программу.
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5562
Зарегистрирован: 23.11.2013
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 1497 раз.

Через тучи к солнцу (Clairca)

Сообщение Clairca » 21 июн 2017 09:11

Октябрина, удачи тебе в работе над собой. Желаю научиться плевать на общественное мнение и пересмотреть отношение к себе. Жить станет однозначно веселее!
РА с 2013 года.
Арава 10 мг, Ритуксимаб с декабря 2014.
БАД по потребности и настроению.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 294
Зарегистрирован: 24.11.2016
Откуда: Приморский край
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 88 раз.

Через тучи к солнцу (Clairca)

Сообщение Solnce » 21 июн 2017 09:11

До сих пор не выявлены причины этой "аллергии на самого себя", мне кажется, одна из них - программа самоуничтожения, запущенная нашим подсознанием. по крайней мере - у меня точно. ну и плюс стрессы.


И в моем случае тоже.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5562
Зарегистрирован: 23.11.2013
Награды: 1
Мастерица форума (1)
Поблагодарили: 1497 раз.

через тучи к солнцу (Clairca)

Сообщение Clairca » 21 июн 2017 09:12

Rezida писал(а):я еще не дочитала, но спешу поблагодарить , спасибо что поделилась.

Резида, чет меня поперло на метипреде - много буков получилось :)
РА с 2013 года.
Арава 10 мг, Ритуксимаб с декабря 2014.
БАД по потребности и настроению.

След.

Вернуться в Моя история болезни РА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама