Ревматоидный артрит. Моя история

[Аня]

Пришла мысль, что таких врачей бы на Доску позора
Небось, продолжают работать без зазрения совести

[Orgela Профиль]

Небось, продолжают работать

Это уже маловероятно. Им в конце 70-х-начале 80-х было по 40-50 лет, т.е. они уже пенсионеры должны быть.
А вот доктора, который с полувзгляда определил верный диагноз, уже, увы, нет в этом мире
(нашла ссылку http://enc.cap.ru/?lnk=669&t=prsn)

[Libera]

Всем здравствуйте! Возможно, мой опыт кому-то пригодиться... Я рискнула бросить Метотрексат (20 мг) с августа, т.е. почти 5 месяцев. Гормоны не принимала, так что этой проблемы с отвыканием не было. Бросила не просто так, а проанализировав свою ситуацию. Скажем так, поняла, что Метотрексат мне не помогает справиться с постоянной мучительной болью. Изменений в суставах у меня, можно считать, не было (кое-где мелкий остеопороз не в счёт), жидкости и отёчности именно суставов не было никогда, анализы при постановке диагноза были близки к норме. У меня были долгие изыскания по поводу причин моего состояния, приведшего к постановке диагноза РА. Главный вывод: гипермобильный синдром плюс серьёзные физические нагрузки на неокрепший после родов организм привели к "сдёргиванию" суставов со своих мест (плечевые, тазобедренные в основном). В результате - нарушение кровообращения, обменных процессов, атрофия мышц, и дальше понеслось... Возможно, и простуда сделала своё плохое дело. Мои симптомы и жалобы были похожи на РА, вот диагноз и поставили. Но! Мой ревматолог очень сильно сомневался в верности этого диагноза, и говорил, что посмотрим, что дальше будет. И когда я лежала в больницах с ужасными болями и слабостью от Метотрексата (от чего же ещё?), мне ничем помочь не могли... Так продолжалось почти 3 года. Сейчас костоправ мне уже два раза вправлял суставы на место (и ещё схожу, так как пока мышцы не окрепли, суставы опять норовят сойти со своих мест). В результате налаживается кровообращение, потихоньку нарастают мышцы на плечах. С чем борюсь, так это с отёками мягких тканей на двух пальцах рук (лимфа не отходит, скапливается, и палец сгибать сложно), и ещё бывает миозит плечевых мышц (воспаление мышц после нагрузок). Никакие суставы меня не беспокоят всё это время. Поэтому и делаю вывод, что у меня нет и не было РА.

[LubovNasenko Профиль]

Девчата, всем привет! Прочитала сегодня все истории, и, видимо, у меня ситуация вообще не стандартная. Я заболела 12 лет назад. Симптомы: появилась шишка размером с грецкий орех за ухом. Стали лечить ухо. Потом обнаружилось, что у меня СОЭ - 65 мм. Ту отправили в гематологию. Там тоже ничего не нашли, посещала ревматолога, но анализы на ревмафактор оказались отрицательные. Благо, что гематолог у нас оказалась женщина дотошная и отправила меня в Москву в Ревматологический Центр. Вот там у меня обнаружили и ревматоидный артрит (серопозитивная форма) и моя опухоль оказалась Болезнью Шегрена (это, как выяснилось, побочное заболевание РА). Но суси=тавные боли меня практически не мучали никогда. Стала принимать Метипред. Сначала 6 табл, потом меньше, потом Метотрексат присоединили, года 2 его пила. Но ВСЁ оказлось напрсно. Только организм отравила. СОЭ не уменьшается практически (ну может быть до 40-35 снизится только), шишка за ухом появляется только если прекращая пить Метипред. Теперь вот уже второй год пью 1 таблетку Метипреда (4 мг), а метотрексат пить прекратила, потому что от него под кожей по всему животу появились болезненные лимфоузлы.Анализы год не сдавала (не вижу толку). Вчера вот сдала, сегодня получила. СОЭ опять 51 мм. Белок в крови 087... Ревмафактор и СРБ -++++. В общем, лучше бы не ходила. Что делать? Отзовитесь, у кого похожая форма ревматоидного артрита или болезнь (синдром Шегрена)? Какие прпараты принимаете? Забыла написать: ни метотрексат, ни преднизолон анализы практичеки не улучшают! Может быть у меня другое заболевание вообще? Спасибо, что прочитали мою историю. Все здоровья от души желаю!

[тофи]

LubovNasenko, привет! Да, бывают смешанные заболевания, например - РА+БШ. Такие высокие показатели свидетельствуют об активности процесса и о неэффективности назначенного лечения. Для вас сейчас 1 табл.Метипреда - это совсем нет ничто. Врач должен пересмотреть схему лечения.
Раздел Болезнь и синдром Шегрена

[Веруська Профиль]

Здравствуйте, девочки, я тоже новичок, принимайте меня в свои дружные ряды)))
Началось все в январе в прошлом году - заболел правый лучезапястный. До этого пару раз было, что прихватывало то плечевой, то тазобедренный, но проходило буквально в течение дня, поэтому к врачам не обращалась. Ну, думала, и сейчас так же будет, ан нет... В конце января, значит, он заболел и со 2 февраля начались мои хождения по мукам, то бишь по врачам. В карточке настоящая переписка: терапевт направляет к хирургу, хирург к терапевту, терапевт опять к хирургу, хирург к начальнику хирургической службы, кое-как отправили к травматологу (хотя при чем здесь он ). Сделали несколько внутрисуставных инъекций дипроспана и гидрокортизола, ничего не помогло. Запястье опухло и посинело. Не могла держать даже ложку, не говоря уже о чем-то более серьезном... В общем, травматолог со мной не справился и, наконец-то, я попала к ортопеду. Слава Богу, она оказалась толковой тетенькой, быстро назначила анализы и отправила меня к ревматологу, которая ко всему прочему оказалась одноклассницей моей мамы, в общем, какой-никакой, а блат Сразу назначила мне Метотрексат (потепенно повышая дозу до 15 мг) и фолиевую, диагноз поставила: Вероятный РА. Казалось, небо обрушилось на мою голову, ревела не переставая... Каждый из вас это пережил... Это было уже в апреле. Стало полегче, но не намного. Как только сын ушел на каникулы, в начале июня, я поехала в Новосибирск, в Клинику Иммунопатологии и там мне уже точно объявили, что РА. Дозировку повысили до 20 мг. Приехала радостная, о степени тяжести заболевания даже не задумывалась (действовал все тот же принцип: поболит да перестанет). И действительно все прошло, ничего нигде не болит и не беспокоит. Но в конце ноября кисти опять заломило, увеличились косточки на запястьях, под указательными пальцами. Побежала опять на прием. Ревматолог увеличила дозировку теперь до 30 мг. Предложила Ремикейд. Сейчас прохожу анализы для него. Стараюсь выкарабкаться из бесконечного депрессняка. А так хотелось второго родить... И кажется, что жизнь кончена... Обложилась умной литературой, но, как оказалось о плохом легче думать, чем о хорошем... А еще мне очень стыдно, что я заболела...

[Clairca Профиль]

Веруська, гоните прочь мысли о том, что виноваты! Если брать психологический аспект, то РА и другие проблемы с суставами возникают как раз у тех, кто чуствует себя виноватым за все и перед всеми. Постоянно грызет аебя изнутри и прочее. Я тоже такой была. Постепенно как-то отношение к себе изменилось. Тут есть ветка про психологические аспекты. Почитайтеа врачам надо верить. Они в клинике классные. Вы у кого консультируетесь?


И выбросите куда подальше умную литературу. Там одни страшилки пишут. С таким чтением из депресняка не вылезете. Лучше тут на форуме положительные примеры почитайте. Или хобби какое себе придумайте, чтоб мысли о грустном на творческие переключить. Стройте планы на весну-лето-новый год. Позитивные мысли реализуются!

[Веруська Профиль]

Clairca, в клинике лечащим Коненкова была, но больше я за консультацией не обращалась. У меня вроде здесь ревма грамотная.
Умная литература мне наоборот и помогает понять, как я была не права и как не надо себя вести. Я ведь привыкла всю жизнь старатьс контролировать свои эмоции, мало ли кто что подумает)))
Как раз на этой ветке и болтаюсь весь день)))
Спасибо!!!

[Orgela Профиль]

Веруська! Ни в коем случае не впадайте в уныние!
Конечно, Ваше состояние понятно всем здесь присутствующим: узнать о том, что у тебя нешуточное заболевание - это шок. Но любой шок сменяется стадией разумного осознания "что случилось?" и "как теперь жить?". Случилось то, что у Вас - РА. И, если это верно поставленный диагноз, то уже сам факт постановки верного диагноза - жирный "плюс" в историю болезни. Потому что лекарства, способные замедлить и даже остановить развитие РА, есть. Если эти лекарства Вы хорошо переносите - это второй жирный "плюс". Если Ваш организм "отзовётся" ремиссией на назначенное лечение - это третий жирный "плюс". Собственно, если этот третий плюс есть, то ответ на вопрос "как теперь жить" тоже есть - так же, как и раньше, но стать более внимательной к себе, к своему здоровью, научиться считаться с требованиями организма. Это, на самом деле, не так уж и сложно. (если, конечно, Вы раньше не были чемпионкой по тяганию штанги, и это была Ваша работа и смысл жизни , а теперь этого делать нельзя и надо искать новый смысл ).
И перестаньте чувствовать себя виноватой. Наоборот, полюбите себя ещё больше! Ваша семья оценит Вас, если увидит Ваше намерение не поддаваться проискам болезни. Вообще, на тему выстраивания отношений в семье в таких случаях можно долго говорить. Но не буду, потому что очень часто, к счастью, бывает, что ничего и не надо заново выстраивать - Ваши близкие Вас поймут. Желаю, чтобы так и было!
И правильно Вам Clairca написала: не читайте пока умную литературу (это можно делать, но Вам пока ещё рано, Вы ещё маленькая (почему здесь нет зачёркнутого шрифта?), я имею в виду, в шоке). (Когда мне впервые назначили Метотрексат я, кане-е-ешна, прочитала инструкцию . Поделилась прочитанным с сестрой, типа, боюсь и начинать пить - там так всё страшно написано. На что она мне сказала: "А ты к аспирину инструкцию читала?").
Читайте лучше этот форум!
И да - начало лечения РА не есть конец планам родить второго ребёнка. Просто всему своё время.
Сейчас Вам время лечиться и позитивно зарядиться!

[Clairca Профиль]

ну, если литература помогает понять и исправить -то здорово. только бы грустных мыслей не добавляла про печальный конец и все такое. я теперь даже инструкции к таблеткам не читаю. пишут всякие ужасы. меньше щнаешь-крепче спишь. а то про мабтеру начиталась -чуть завещание не пошла писать перед капельницей. сейчас даже смешно.
по поводу сдерживания эмоций -та же песня. все всегда в себе и ни слова поперек. спришдось над собой пооаботать. теперь уже так не отмалчиваюсь. вот на эту психологическую тему книжки помогают.


и еще по поводу родственников. я своим запретила меня жалеть и за меня все делать. это вечное САМА - еще с детства выводило мою маму а теперь и мужа. если попрошу помочь - пожалуйста, а так не лезте. не делайте из меня инвалида раньше времени. муж мой кажется до сих пор не понимает серьезности РА. а мож вид делает. только сейчас я понимаю, как он прав: не дает мне раскисать и верит, что РА это что то типа гриппа. пройдет. просто надо чуть больше подождать,