• Реклама

Ревматоидный артрит. Моя история

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 9731
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 2
Активный участник форума (1) За благотворительность (1)
Поблагодарили: 661 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение SRF » 26 ноя 2013 21:10

Я в шоке!
Такие боли, что на работу ездить невозможно. В 30 лет. Какой кошмар!
Что такое ГКС?
Тегиистория заболевания, артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5442
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Солнечный Татарстан
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 3271 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Арина » 26 ноя 2013 22:16

SRF писал(а):Что такое ГКС?

Это гормональные препараты ( глюкокортикостероиды).
В действительности всё иначе, чем на самом деле.©

Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1318
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: Сев Кавказ
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 735 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение верунчик » 27 ноя 2013 12:14

Попробую и я вспомнить и проанализировать начало своей истории отношений с РА Диагноз мне поставили в конце 2008 ,а до этого было несколько лет очень большой усталости Вечное сознание того ,что ты кому то чего то должен Надо заработать денег на то чтобы прокормить семью (небольшую) ,пожилые родители и куча всяких надо,о которых многие женщины знают При этом все окружающие уверены в том ,что ты все можешь и все знаешь и все разрулишь. Я думаю ,что мой организм решил, что ему хватит и надо бы устроить перерыв в бесконечной череде " надо" и "я должна" и выстрелил Так совпало , что в этот год у меня резко ,в один раз наступила менопауза ( то есть последние месячные прошли ,а другие не не наступили ,и ни каких приливов и отливов) у меня умер папа (который до этого год лежал после инсульта) и я бросила курить после 25 летнего стажа.Через некоторое время после всего этого я начала ощущать ,что ступнями я чувствую каждый камешек на дороге , что мои ноги ,которые никогда не знали что такое отеки, стали с трудом помещаться в нетесную обувь ,что пальцы на руках припухли и побаливают. Но нам же всегда некогда И только когда терпеть боль стало трудно,я пошла в больницу.Терапевт сказала , что это никакие не отеки ,а нормальное состояние ступней и что мои боли -это мои фантазии .При всем при этом мне не нужен был больничный ,я работала сама на себя и на работу ходила. Что то она мне назначила ,что бы отвязаться и я пошла дальше Какое то время был гомеопат , но ,видимо начинающий ,который каждую неделю менял мне препараты и вот настало время когда у меня начали болеть даже челюсти Тогда терапевт направила меня на рентген кистей и стоп Прочитав расшифровку снимков она радостно сообщила мне ,что я не их пациент и мне надо к ревматологу, она дала мне направление к оному Ревматолог сразу направила меня в стационар, где мне и сообщили о диагнозе и назначили лечение Причем никто не рассказал мне о том ,что это за заболевание и что мне с эти жить долгие (я надеюсь) годы Благо ,что в это время я начала интересоваться интернетом. Когда начиталась всякой всячины ,то было всяко,все ,кто начинал знакомство с РА это знает От решимости раз и навсегда вылечиться с помощью народных средств,БАДов и всяких очищений ,голоданий ,растирок и мазилок,до того ,что уже пора писать завещание и прочие разности Потом я нашла этот форум и поняла ,что нас много и с этим можно и нужно жить С самого начала я на метотрексате Мне не хотелось садиться на гормоны и мой ревматолог меня в этом поддержала Сказала что если можно терпеть боль,то нужно терпеть В результате -С 2008 до 2012 кончились оба коленных сустава С протезированием никаких проблемм не было и вот я мини терминатор Жизнь продолжается Я оптимист , но я и реалист Так что Бог нам всем в помощь Я живу обычной жизнью с учетом своего диагноза Семья в курсе , всей серьезности заболевания не осознают ,но скидку иногда делают Так что будем жить ,дорогие мои форумчане И спасибо всем за то ,что делились и делитесь своими историями Это мне лично очень помогло.
РА с 2008 г Метотрексат 15 мг, фолиевая,НВПС по необходимости Два эндопротеза коленных суставов

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 89
Зарегистрирован: 18.11.2013
Поблагодарили: 21 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Godiva » 29 ноя 2013 13:51

Всем добрый день!
Если вкратце, РА мне поставили в 2001 году (тогда еще ЮРА по возрасту), первые года три лечилась только НПВП (а что тогда было, диклофенак да ортофен, потом найз появился). Только при переходе во взрослую поликлинику мне назначили гормональное лечение, которое я и продолжаю по сей день, т.е. уже 9 лет (в данный момент - медрол). Цитостатики для меня запрещены, метотрексат вызвал бурную реакцию всего организма. Увеличение дозы гормона (более 8мг) дает резкое сильное повышение веса и оволосение всего организма, улучшение же минимальное. Поэтому на данный момент доза стабильная, 8 мг.
Еще одним основным диагнозом у меня является ДЦП, и в совокупности имею 1 группу инвалидности с этого года (по улице в основном в коляске передвигаюсь). Присутствует еще сильная слабость, утомляемость, уже 4 года как. Проделала я множество тестов, и ничего "путного" не нашла, разве что кортизол пониженный, но с этим, кажется, разобрались уже, а состояние такое же.
Уважаемые форумчане, у меня к вам вопрос, и я честно, не знаю, в какую ветку/тему его отнести, так что в случае чего очень прошу админов меня направить :sts: . Уже многое перепробовано, боли сильные, однако анализы относительно спокойные. Вопрос такой - есть ли сейчас какие-то новые, экспериментальные лекарства? И если проводятся про ним программы-исследования, как в них попасть? Обязательно ли жить в том городе, где такое исследование проводится? На все риски готова, если кто-то сможет снабдить меня информацией, благодарности моей не будет границ!
Всем здоровья и поменьше осадков с неба! :nas:
ДЦП. (Ю)РА с 2000г. Инв. I гр. Вес 44, рост 147
-----------------------
База: Арава 20 (с 2020) + Азатиоприн 50 мг

Кальцемин адванс, Д3, метопролол, лозартан и прочее
2017-2021 - верокласт (сейчас "каникулы")
Прививки уважаю :))
________
Цитостатики противопоказаны. Фороза - непереносимость. ГКС 8 мг - 2004-2019 (из них 2 с лишним года снижения), с синдромом Иценко-Кушинга. Сульфасалазин 2017-2020 (аллергия на обе формы); МТХ 2021-2022

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Аня » 29 ноя 2013 14:20

Godiva, добрый день!
Мне кажется, что на эти программы чаще попадают случайно. Мне как-то моя ревма предложила, я съездила, послушала, меня не устроило и отказалась. В основном из-за того, что побоялась нарушить имеющийся баланс.
Есть у нас бывшие участники программ и нынешний, (глядявнебо). Надеюсь, они зайдут и подскажут что-то дельное.
А вы из какого города?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6015
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4126 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение тофи » 29 ноя 2013 14:31

Godiva, здравствуйте! А вам не предлагали генно–инженерные биологические препараты (ГИБП)? http://forum.rheumo.ru/index.php/forum/87-генно–инженерные-биологические-препараты-ги/. Это новые препараты, на которых сейчас некоторые наши форумчане. Кто-то обязательно отпишется.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 89
Зарегистрирован: 18.11.2013
Поблагодарили: 21 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Godiva » 29 ноя 2013 15:04

Аня писал(а):Godiva, добрый день!
Есть у нас бывшие участники программ и нынешний, (глядявнебо). Надеюсь, они зайдут и подскажут что-то дельное.
А вы из какого города?


Спасибо, надеюсь) Я из Татарстана, Набережные Челны. Не знаю, где как, у нас вообще ревматологи-то все только платные остались.....

тофи
Спасибо! Если имеется в виду типа Ремикейда, я на него не прохожу бесплатно, все же на анализы смотрят, а уровень боли и неудобств не докажешь никому :nech:
ДЦП. (Ю)РА с 2000г. Инв. I гр. Вес 44, рост 147
-----------------------
База: Арава 20 (с 2020) + Азатиоприн 50 мг

Кальцемин адванс, Д3, метопролол, лозартан и прочее
2017-2021 - верокласт (сейчас "каникулы")
Прививки уважаю :))
________
Цитостатики противопоказаны. Фороза - непереносимость. ГКС 8 мг - 2004-2019 (из них 2 с лишним года снижения), с синдромом Иценко-Кушинга. Сульфасалазин 2017-2020 (аллергия на обе формы); МТХ 2021-2022

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Аня » 29 ноя 2013 15:34

Годива, в Татарстане, наверное, примерно одинаковое положение в медицине с нами. Ничего хорошего (
Это бы какому нибудь врачу-профессору обратить внимание на вас, чтобы хоть что-то пробовать. Но как попасть в его руки? Может, на прием к кому-то записаться?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 89
Зарегистрирован: 18.11.2013
Поблагодарили: 21 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Godiva » 29 ноя 2013 16:02

Аня, да, видимо, Татарстан продвинутый во всем, кроме медицины. К профессуре - это в Казань только ехать в республиканские центры, тоже платно, бесплатно там только такие же врачи принимают, как и у нас в городе. Хоть и тяжело и дороговато выйдет, но я уже тоже об этом раздумываю. Возможно, стоит попробовать. Знать бы еще, что там насоветуют-то :dur: А то в прошлый раз, на бесплатном приеме, мне только Целебрекс посоветовали, так мы его уже чуть не год бесплатно выбить пытаемся :golk: а всего-то НПВП же
ДЦП. (Ю)РА с 2000г. Инв. I гр. Вес 44, рост 147
-----------------------
База: Арава 20 (с 2020) + Азатиоприн 50 мг

Кальцемин адванс, Д3, метопролол, лозартан и прочее
2017-2021 - верокласт (сейчас "каникулы")
Прививки уважаю :))
________
Цитостатики противопоказаны. Фороза - непереносимость. ГКС 8 мг - 2004-2019 (из них 2 с лишним года снижения), с синдромом Иценко-Кушинга. Сульфасалазин 2017-2020 (аллергия на обе формы); МТХ 2021-2022

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Аня » 29 ноя 2013 16:11

Годива, ну если такая цель поставлена, то сейчас надо копать информацию, к кому лучше попасть. Может, на местных сайтах, отзывах.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни РА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 9

  • Реклама