• Реклама

Ревматоидный артрит. Моя история

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 11362
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4830 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Аня » 17 ноя 2013 21:09

Расскажите историю вашего РА, как заболели, предпологаемая причина, ход лечения и как обстоят дела сейчас.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Тегиистория заболевания, артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 76
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Украина,Запорожье
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 10 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение lenchik » 20 ноя 2013 22:25

Здравствуйте,форумчане. Буду первой на новом месте форума.
Расскажу свою историю. Может кому то будет полезна, а кто-то сможет подсказать совет или просто поддержать добрым словом :ul:
Мне 39 лет. Болею с 2008 года. Началось все с опухание коленок, и пальца потом немного погодя на руке. Пока было терпимо как всегда ни времени ни желания не было бежать к врачу. Потом как-то припухли сильно и решила идти к врачу. В анализах ревматоидного фактора не было, зато соэ и реактивный белок зашкаливал. Врач назначила делагил длительно и НПВС то мовалис, то уколы кололи уже и не помню какие. Пила я год делагил и только через год как то перестали так ярко болеть коленки и пальчик. ДО этого правда год назад ударила ногу и так и не сходила к врачу, вроде и не болела,но пальцы остались на ноге как бы в согнутом состоянии - муж до сих пор думает что из-за этого все началось. Так вот пропив делагил (от себя пила еще зинаксин) и почувствовав облегчение и наступление ремиссии, решили что надо детку.Врач сказала что надо перестать все пить. Я перестала базис, но зинаксин пила. Много времени еще было потрачено на обследование в сфере репродукции. Потом плюнув на все , забила и забеременела. Хочу сказать что мой врач не отговаривала меня от идеи иметь детей. ПРи беременности бывали небольшие боли до 20 недели, потом я почувствовала себя очень здоровым человеком. Испытывая болькаждый день и забываешь ка к это классно без нее жить. Я вела активный образ жизни и делала все то, что уже давно не могла себе позволить, в общем чувствовала себя отлично. Правла в консультации чорт дернул сказать, что у меня ревматоидный артрит, так терапевт от испуга послала в обл больницу на консультацию. Там проведя в полуголодном состоянии мне сказали типа рожай,вроде я их спрашивала!!! Родила я отлично, ну очень хотелось кормить малявку грудью и я кормила до 8 месяцев ребенка, пока боли не усилились настолько что не в моготу, тем более носить постоянно ребенка надо и нагрузка колосальная. И вот с 8 мес ребенка я ни дня не живу без боли(ребенку уже 2 года). Найдя силы и кое как время и терпение, лягла летом на стационар на капельницы к врачу,которого посоветовали. Прокололи реосорбилакт и еще что-то. Легче было ровно 5 дней и все. Снимки показали что в коленях артроз и есть остеофиты, поэтому и боль. Болит уже две руки- пальцы, запястья, локоть. Когда бросила кормить начала пить лефно. Пропила его месяцев 8,но улучшения не было. Сказала это на стационаре, мне назначили метотрексат 10 мг, либо сказали деньги будут коли методжект. НПВС пить по необходимости. Но как же не пить каждый день, если с малявкой гулять надо, ночью бывает вставать, а я просто не могу, пью короче аэртал каждый день.Вот сделала первый укол методжекта, вроде немного один палец спух- я просто по нему больше всего заметила. В общей сложности уже 5-й месяц пью метотрексат. Знаю многие форумчанки говорят пол года надо пить, чтоб понять подходит или нет.Вот решила пока пару месяцев проколоть методжект ,если уж лучше не будет пойду снова сдаваться.
Последнее время меня то одолевает депресия то сама себя успокаиваю, ведь надо держаться,ребенку нужна веселая мама ,а не унывающая все время. Хотя это очень тяжело, когда все тело болит и причиняет тебе страдания.
Очень надеюсь на улучшения на методжекте. Просто молюсь о ремиссии. Но руки порой опускаются,что жить не хочется. Думаю поймут только тут меня, ведь не почувствовав что это такое не понимаешь как это. :plach:
Всем удачи и здоровья , оно нам очень ценно!!!!!!
РА с 2008 года, метотрексат эбеве 10 мг, метипред 8 мг

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 4480
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Питер
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 3137 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Рина » 20 ноя 2013 22:39

Ленчик, не унывай! Все мы через это прошли, через боли, через депрессию. Все наладится!
Молодец, что решилась родить детку. Пусть растет здоровенькой, ну и тебе конечно сил, здоровья!

Лично я так думаю, что маловата для тебя доза. Все же пять месяцев прошло, а результатов нет. Или вообще этот препарат тебе не подходит. Я все же думаю, что к врачу нужно,выбирайся как-нибудь. Нужно воспаление снять, может капельницы или дипроспан, ну не знаю что еще, нужно что-то делать, Ленчик! Может я конечно не права, я не врач. Но просто после пяти месяцев никакого эффекта, это настораживает.
РА с 2006 г.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 76
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Украина,Запорожье
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 10 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение lenchik » 20 ноя 2013 22:49

Рина, полностью согласна, что настораживает. Спасибо,буд вырываться к врачу. Завтра иду анализы сдавать. Проколю немного методжект и пойду уж точно.
РА с 2008 года, метотрексат эбеве 10 мг, метипред 8 мг

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 4200
Зарегистрирован: 11.11.2013
Откуда: КМВ
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 3165 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение violetka » 20 ноя 2013 23:28

Ленчик, ты все правильно сделала. Гони депрессию метлой. Сейчас нужно найти грамотного ревмо, который поможет найти нужную схему лечения.
⚤ Без Любви всё ничто
Если кто-то съел твое печенье, значит, ты не одинок

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 76
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Украина,Запорожье
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 10 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение lenchik » 20 ноя 2013 23:36

violetka, грамотный ревмо у нас это ОЧЕНЬ большая проблема :gr: тА что на стационаре, занята постоянно. Попасть тяжело к ней, но будем пробовать ка квот решу уже идти.
РА с 2008 года, метотрексат эбеве 10 мг, метипред 8 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3197
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Кузбасс
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 2074 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение aza » 20 ноя 2013 23:42

lenchik, с хорошими ревмо к сожалению везде проблемы! Я своего больше 10 лет искала, теперь матаюсь за несколько сотин км к нему. А так на связи по телефону. :dada:
Постановка диагноза РА в 2003 г.
октябрь 2012г энд-е левого к/с
март 2013г энд-е правого к/с
Плаквинил, витамины, нпвс.
01.03.16г. - Чудеса там, где в них верят!!! ))))

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 7191
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 2
Активный участник форума (1) За благотворительность (1)
Поблагодарили: 494 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение SRF » 21 ноя 2013 07:47

Я тоже свою расскажу.
Заболела я в преклонном возрасте (51 год).
На всю жизнь запомню этот день - 5 октября 2012 года. Проснулась в 4 часа утра от сильнейшей боли в левой руке. Не то что поднять, за спину завести ее не могла. Кое как оделась, сидя на корточках, и поскакала в поликлинику. Там сделали УЗИ плечевого сустава (раздевала меня доктор). В суставе была жидкость, но немного. Поставили диагноз плече-лопаточный периартрит. Сделали укол диклофенака внутримышечно, подвязали руку на платок и я поехала на работу.
Увидев меня с подвязанной рукой, начальница сразу стала меня пересаживать на другое место. Раньше я сидела в центре комнаты на сквозняке и все решили, что меня продуло.

Вечером 5-го октября мы с мужем улетели в Киев на выходные. Там рука болела, конечно, но уже не так сильно. Я приспособилась одеваться, наклонившись вперед. Самое трудное было застегнуть бюстгалтер.

Вскоре рука совсем прошла, но боль стала мигрировать в другие части тела (спину, другое плечо, колени). Было очень похоже на остеохондроз и мне назначили токи на спину и массаж. После 10 сеансов массажа боль не то, чтобы прошла, она стала еще сильнее. Причем она спустилась с плеч на кисти и запястья.

Муж стал активно отправлять меня к ревматологу. Я побывала у 9 ревматологов (слава богу живу в Москве и их там хватает). В декабре 2012 сделала рентген кистей и стоп, который естественно ничего не показал. Ревматологи из ИР и все остальные мне ставили диагноз вероятный РА. Базу никто не назначал. А боли становились все сильнее. Я с трудом могла донести чашку с чаем с кухни до своего рабочего места. Дома кастрюлю с водой волокла по столу от мойки до плиты. Особенно тяжело было утром встать с кровати. Кисти не сгибались, тряпку выжать до конца я не могла.

И тут случайно нашла ревматолога Крюкову Л.А. в Он-клиник. Она посмотрела анализы (РФ был 65, СРБ 15), назначила АЦЦП. АЦЦП оказался 25 и она сразу поставила диагноз - дебют РА. И сразу же назначила араву. С 15 декабря и по сей день я принимаю ее в дозе 20 мл ежедневно.
Улучшение наступило через 4-5 мес. после начала приема. Пока ждала улучшения, принимала либо целебрекс, либо аркоксию.

Боли конечно есть, но они не такие интенсивные. НПВС я давно не принимаю.
Дважды за этот период проходила лечение в санаториях. В июне ездила в Пятигорск на радон (8 ванн приняла). В октябре была в Саках на грязях (7 грязевых аппликаций на кисти и стопы).

Недавно повторно сделала рентген. На кистях и стопах уже видны изменения, которые больше характерны для артроза.

После радона началось сильное обострение. Я пожаловалась доктору на усиление болей и она назначила мне метотрексат в дозе 7,5 в неделю в дополнение к араве. Вот это я вам скажу УЖАС! Похоже, у меня было отравление всего организма. Есть совсем не хотелось, постоянная горечь во рту. Через месяц приема я метотрексат отменила, но симптомы исчезли только через 1,5 мес. после отмены.
За 2013г. год несколько раз сдавала РФ (всегда меньше 20). АЦЦП летом было уже 11. Еще сдавала MCV дважды. Сначала был 110, потом 52.

Летом занималась физиолечением (проделала 10 процедур ДМВ-терапии на колени и 10 фонофореза с гидрокортизоном на кисти и стопы). Боль ушла практически полностью. В октябре на нашей фирме были проблемы с офисом и мы все сидели по домам. Рылась в интернете и нашла курорт Саки. Посидела подумала. А почему бы не съездить. И только теперь я четко поняла, что в бальнеолечении ревматоидного артрита нет никакого смысла. Зачем лечиться, чтобы потом получать на 1,5 мес. обострение.

Забыла сказать, что я еще пробовала криотерапию на кисти жидким азотом и 3 разу ходила в криосауну (по совету Крюковой). Но после этих сеансов боли только усилились и я бросила эту затею.

А самое главное - в декабре прошлого года я нашла этот замечательный форум, где почерпнула столько нового в лечении этой жуткой болячки. Теперь каждое утро у меня начинается с него.

Что имеем сейчас. Стандартное обострение после грязевого лечения. Опухание суставов на тыльной стороне ладоней, боли преимущественно утром в коленях и кистях. Левая стопа скривилась, так как выросла огромная кость у большого пальца. Говорят, что это и без РА бывает. Предложили операцию. Записалась аж на 18 июля 2014г. Ношу только ортопедическую широкую обувь, так как средние пальцы онемели и очень болят при сдавливании.

Девчонки, милые! Я всем вам желаю здоровья и уменьшения болей. Но надо принять, как должное, что боли совсем не пройдут никогда. Такая уж наша участь.
Не пренебрегайте базисным лечением, не экономьте. Без базы суставы разрушаются очень быстро.
Инвалид 3 группы с июня 2015 (в 2017 дали бессрочную). Заболела РА в 2012г. после сильного переохлаждения. РА серопозитивный. 3 рентгенологическая стадия. С декабря 2012 арава 20 мг., с июля 2018 к араве добавлен яквинус. При сильных болях пью аэртал или аркоксию, от давления ордисс Н
Из сопутствующих: расширение корня аорты, единственный видящий на 40% глаз, мерцательная аритмия, атрофический гастрит с фокусом кишечной метаплазии, поликистоз печени, узлы в щитовидке.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 11362
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4830 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Аня » 21 ноя 2013 10:10

Алена писал(а):назначила мне метотрексат в дозе 7,5 в неделю в дополнение к араве. Вот это я вам скажу УЖАС! Похоже, у меня было отравление всего организма. Есть совсем не хотелось, постоянная горечь во рту. Через месяц приема я метотрексат отменила, но симптомы исчезли только через 1,5 мес. после отмены.

Мне моя ревма пару раз намекала на комбинированное лечение. Вот не хочется мне как-то!
С процедурами надо быть очень внимательными, в период обострения ни-ни.

Алена, все еще устаканится, люди годами живут в ремиссии, без боли, только надо как-то дойти до такого состояния. У всех по-разному. :ul:
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3197
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Кузбасс
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 2074 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение aza » 21 ноя 2013 10:23

Всегда была спортивно развитым ребенком. Бегала по утрам, участвовала в городских соревнованиях, посещала 150 кружков, с 6 лет танцы, в общем скучать было некогда!!!
И вот в один прекрасный день, суббота 12 апреля (День космонавтики) 2003 год, на всю жизнь его запомню, мне было 15 лет!!! Начала вставать в школу и тут же спикировала на пол!!! В общем обе ступни отекшие как валенки и синюшно-красные, встать на них не могла, обуться не во что не смогла, и в носках, которые тоже причиняли не малую боль сдавливанием, родители повезли в больницу, там развели руками, сказали что наверно ударилась (это как же надо было шарахнуться так и не заметить!!!) и отправили домой. Сказали в понедельник госпитализироваться в детскую городскую.

Провалялась я в больнице в этой две недели, заразилась от вновь прибывшей в палату девочки гриппом и с температурой меня выписали домой. Кое- как родители через департамент охраны здоровья выбили направление на госпитализацию в другой город. Там меня обследовали светилы нашего гедуфа и в жарких спорах ревматоидный это артрит или инфекторный, (а у меня на тот момент уже раздуло правый указательный палец, появилась скованность и начали болеть лучезарные запястья), вынесли решение, что это РА. Обкололи кинологом и посадили на метотрексат 7,5 мг через 1,5 месяца выписали домой.
Радостно прыгала я с месяц, потом все началось заново, начали искать альтернативную медицину, лечилась всем чем только могла, врачи особой информации о болезни не давали, только увеличивали дозу метотрексата. Как то попала к доктору тибетской медицины, он отчитал мою маму сказав, что я пью пилюли для безнадежно анкологически больных и возможно никогда не рожу . От метотрексата мне становилось все хуже, на 20 мг у меня начало пропадать зрение, постоянно кровь носом шла, рвота бывала, глюки, скованность все больше, подключились шея и боль в левом колене и левом локте и в левом указательном пальце, сосредоточиться на уроках я не могла, оценки съехали, т.к. одну страницу могла читать раз по 5 и ни чего не понимала, реально зависала над книгой.

Как я поступила в универ для меня самой до сих пор загадка!!! В универе мне посчастливилось подружиться с хорошими девченками они помогали мне одеваться т.к. сама я уже не в состоянии руками была одеть верхнюю одежду и застегнуть пуговицы, я зубы то почистить не могла, зубная щетка для меня была как гиря в 16 кг, дома помогала мама, самой одеть колготки было не реально. Глотала тоннами обезболевающие и пыталась как правильная успевать записывать все лекции. На втором курсе добавилась боль в правом колене, лежание в больницах улучшение не давало, ни какие травки муравки фито бани не помогали, на комиссии по переосведетельствованию инвалидности только обзывали маму не родивой, хотя мы делали все, что рекомендовали врачи, меня называли психбольной когда я плакала от боли. В общем мне 18 лет, и меня так это добило, что я плюнула на все и перестала пить все таблетки и на что то надеется!!!

Середина второго курса февраль 2006 г. разгар сессии, меня скрутило не по детски!!! Пролежала я не подвижно два месяца. Вспоминаю и мороз по кожи, Господи спасибо, что дал сил и что сковал так, что я ни чего плохого не смогла с собой сделать. На улице зима морозы 40градусные, родители на работе, я трачу по 30 минут чтоб просто повернуться на другой бок, ару от болей и помочь ни кто не может, накрыться одеялом не могу т.к. для меня даже простыня была как бетонная плита, дома дубак, жрать не могу, да даже просто сходить по нужде не могу. Только вечером папа на руках носил.

И вот весна, меня начали возить к китайцу, на акупунктуру в соседний город, тратя каждый день по три часа только на дорогу, привезли к этому китайцу меня в виде скрученного не подвижного комочка, скелет обтянутый кожей, сказал что через несколько сеансов скажет поможет он мне или нет. Через еще не продолжительное время мне стало легчать, подкладывая по 10 одежек под энное место, я стала ездить на лекции в универ, тяжело конечно было лекции не писала, ксерокопировала. Меня носили на руках. Позже я познакомилась с замечательным человеком, врачем. Она делала мне массаж и работала со мной психологически, моя душа как будто возродилась с момента знакомства с ней, она мне начала объяснять основы православия, для меня это была спасительная веточка. Я психологически выздоравливала. Китаец восстановил мне зрение и работу многих внутренних органов. Массажем мне многие суставы привели в божеский вид. Я начала ездить к травникам, и к гомеопату, мазать суставы мазями на основе живицы, все лекарства стала освещать в храме. Начала чистить не только организм, но и душу, причащалась часто.
Постепенно приспособилась ползать, ходить уже конечно не могла, за время лежания сухожилие стянуло, мышцы растаяли, ноги разгибались максимум на 90 градусов. Я стала ползая хоть немного себя обслуживать, а постепенно и по дому хозяйничать.

В общем так прошло 7 лет! Я старалась радоваться каждому дню, и как будто моя жизнь началась с чистого листа, а до этого как будто на глазах была пелена, а теперь весь мир я стала видеть по другому, и стала любить и мир и себя. А потом полюбили и меня. Я вышла за муж. Многие знают мою историю любви. Все это время я обходилась только обезболевающими, к врачам у меня было недоверие, т.к. ни раз в прямом смысле говорили моим родным чтоб покупали мне белые тапочки! Отец нося меня на руках в универ на пятый этаж (лифта не было), натоскал три спинных грыжи, в общем идиотская мечта девочки-подростка о том чтоб мужчины носили на руках сбылась! Слава Богу, у меня потом появилась коляска, и я смогла выбираться еще чаще из дома, смогла устроиться на работу, смогла найти себе хобби по душе, и когда я пришла все таки в гармонию с собой, я начала задумываться все таки об операции, до этого я отвергала всякую мысль об хирургическом вмешательстве, но поняла что жить и вести паразитический образ жизни не могу, нужно все таки использовать последний шанс.
Ревматолог уговорила начать пить плаквенил. Хирурги сказали, что хряща коленного уже не осталось только его осколки и кость оголенная от того такие боли, что ползать тоже уже нельзя, иначе раздолбишь основание кости и даже операцию не сможешь сделать.
В октябре 2012 года мне заменили левый коленный сустав, врачи не давали гарантии что буду ходить, но я упертый баран, сказали что шанс есть значит буду за него цеплять, за три месяца смогла стоять на оперированной ноге уже не опираясь на костыли и не надевая ортеза, а это было условие для второй операции, и второе колено мне прооперировали в марте 2013 года, на 4 день по-моему, после операции я встала на костыли и начала ходить. Через три месяца начала ходить без костылей, еще через месяц уже надевала облегченные ортезы, которые фиксируют только связки, а не кости, и в сентябре этого года я стала ходить без всяческих вспомогательных средств. Весь октябрь я была на реабилитации в санатории в Кисловодске, чему очень рада, и перемена обстановки и еще большее развитие ног, и наконец то хоть немного начала набирать и жировую и мышечную массы. В общем сейчас у меня ремиссия, и мы с мужем очень хотим деток. 6 месяц я не пью ревматических лекарств, прекрасно понимаю, что после родов может начаться снова обострение, но сейчас я Слава Богу нашла хорошего ревматолога, хоть он и за несколько сотен км от меня живет, который поддерживает мое желание родить, и верит что все у меня получиться. А там как Бог устроит!!!

Спасибо, что дочитали мою поэму. Извиняюсь за кучу грамматических ошибок. И желаю всем в первую очередь жить в гармонии с собой, хорошего здоровья Вашим близким и вечной ремиссии!!!! А день космонавтики для меня все же остается знаменательной датой, в этот день годовщина свадьбы моих родитей, 7 лет моего сидения и ползания на попе, и в этот же день практически, я начала вновь ходить!!! Как знать, что еще интересного ждет меня в это чило?! (Загадочно так глядя в небо) :dur: Надеюсь не сильно утомила Вас своим рассказом!!! :golk: :sts:
Последний раз редактировалось aza 22 ноя 2013 13:44, всего редактировалось 2 раз(а).
Постановка диагноза РА в 2003 г.
октябрь 2012г энд-е левого к/с
март 2013г энд-е правого к/с
Плаквинил, витамины, нпвс.
01.03.16г. - Чудеса там, где в них верят!!! ))))

След.

Вернуться в Моя история болезни РА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама