Ревматоидный артрит. Моя история

[Аня]

Но вот на фоне 10 метотрексата, доза метипреда в 4 табл кажется явно избыточной.

Метотрексат прописан недавно, он еще не накопился, поэтому пока еще и метипред. Диагноз поставлен в январе.
Я так поняла.

[ЛС Профиль]

Фактически я более больше года. Пошла на прием к терапевту - болели суставы на руках и одна рука не поднималась. Это было в декабре 2012 года. По снимку поставили диагноз остеартроз 1 степени, прописали физио, обезбаливающие уколы - кетонал и витамины. Сказали - у вас все нормально, побольше двигайтесь. Пошла в бассейн, летом бегала и двигалась. Летом заболели колени. Но у моих сверстников (52 года) и даже более молодых колени часто болят. Сказали пить терафлекс и кальцемин. Боль не очень сильная. В октябре сдала анализы, в декабре съездила на прием к главному ревматологу края и положили в больницу, надеялась, что диагноз не подтвердится. Лечение начали в середине января.
Я и сама понимаю, что все это пить сразу не нужно и невозможно. Но боюсь не выполнить программу. Поэтому поэтапно разные протекторы пропью. Пытаюсь правильно питаться. Почитала на портале "Ревматологическая помощь" о остеопорозе. Стала больше ходить. Пойду к инструктору по ЛФК, пока еще регулярно зарядку не делаю, но начну скоро.

[Коляныч Профиль]

Диагноз РА мне поставили в 2008 году , причем анализ РФ ЗАШКАЛИВАЛ в 2012 было резкое обострение , капали метипред , не помогало , решили перевести на генную инженерию , год капали ремикейд - 10 раз , помогало неэффективно , прошлый год в августе с интервалом в две недели ввели мабтеру 1000 мг, хватило на полгода хорошей жизни, сейчас надо снова капаться , но проблемы возникли с квотой

[Аделина2014 Профиль]

Диагноз поставили весной 2012 году после диагностики и лечения в ревматологии. До этого где-то год были боли которые то проходили то появлялись. К врачу ходила назначали обезболивающие и миорелаксанты?? Когда надоела своему терапевту она меня отфутболила к урологу .
Ну у меня отеки пошли по всем суставам. После этого направили к нефрологу где поставили офигительный диагноз - почечная недостаточность с непонятным прогнозам. Лекарства прописываемые не помогали. И судя по скорбным взглядам врача мне надо было задумываться о душе и прикупить гробик. При этом ночами меня мучили дикие боли, мучалась из-за них бессоницей. После долгих мытарств решила заняться само диагностикой . Забила в гугл все свои симптомы почитала и поставила себе диагноз - артрит. Поехала в рентген кабинет и за деньги попросила снять кисти рук. На тот момент они были распухшие и еле шевелила пальцами, одевалась то еле еле.
Буквально в зубах при тащила снимок терапевту и сказала давай направляй к ревматологу. Большим одолжением отправила меня к ревматологу. Наконец то диагноз - РеА. Лекарства пенициллин д, сульфасалазин , мелоксикам. Но видимо после таких шатаний по больницам в самый разгар зимы мой артрит стал прогрессировать еще быстрее. Опухли ноги, обувь влезала еле еле. Обезболивающие не помогали. Придя в очередной раз к ревматологу попросилась в стационар. Дала направление но сразу предупредили там очередь (запись по телефону). После записи я наивная жду себе. Неделя другая. Мест нет. Короче плюнула и собрав сумку потащилась в больницу. Там от моего вида припухли дежурный врач и медсестра и сказали ну ладно завтра ложись.
Поступивши в стационар (ну наверно я на силе воле как Маресьев ползала) вообще слегла и пару дней валялась не ходячая .
К тому времени начиталась уже про виды артритов и молилась чтобы не РА.
Но мне обычно везет , поэтому после всех диагностик и анализов сразу поставили РА серо негативный , полиартрит, осложнение на почки, на сердце, синдром шегрена.
Лечение - капельницы с гормонами, метотрексат, найз. Откачка жидкости с коленного сустава и гормоны в сустав.
Выползши из больницы имела диагноз, пачку рецептов ( не бесплатных) и офигительные боли по всем суставам.
Начав пить положенные лекарства то есть метотрексат плюс к НПВС. Но моя печень решила со мной поссориться. Тошнило, мутило постоянно. И еще почему то зрение стало мутным . По совещавшись с ревматологом решили выпить йаду (араву).
Печень сказала спасибо. Но неожиданный отказ дала слизистая рта и подозреваю вообще всего организма . Язвы не то слово . На коже аллергия. Не подходит. Волосы стали покидать череп клоками. Одновременно левый плечевой сустав отказался двигаться куда нибудь. И пальцы рук стали нереально выворачиваться во все стороны.
К тому времени уволилась с работы. Сидела дома и впадала в депрессию после штудированная форума "Преодоление".
Получалось лекарства мой организм не принимает, болезнь калечит, боли сводят с ума. А еще и уродство - после капельниц с гормонами распухшее лицо и начищающееся облысение.
И в это время в голову засело стала искать статистику заболеваемости по странам. В результате пришла к выводу что в странах с теплым климатом процент заболеваемости ниже.
И решила поехать к теплу, хотя боялась начитавшись что солнце вызывает активность РА. Ну так как ремиссии не было решила ехать. В Таиланд практически ничего не зная о стране. Купила билет в один конец и в ноябре 2012 уехала.
Сказать что было сразу хорошо неправда. Месяца два меня плющило по полной программе. Из лекарств принимала только НПВС ( мелоксикам, найз, диклофенак). Потом от всего этого меня настигла депрессия.
После этого видимо еще и голову напекло
Решила что врачи ошиблись и у меня стрессовая болезнь, то есть просто соматическая болезнь.
На купила в аптеке Прозака и стала пить его в наиболее мощной дозировке.
Побочный эффект был но очень странный стала спать практически 24 часа в сутки. С небольшими перерыва ми на поесть и в туалет. МЕЛОКСИКАМ пила также.
Потом вдруг в голову засело заниматься массажем. Через боль ходила на занятия . И постепенно боли ушли. Не знаю что сработало.
Летом 2013 прошла полностью диспансеризацию у ревматолога своего. Почти полная ремиссия. Сошла с обезболивающих ( немного принимаю редко редко раз в месяц). Пью на данный момент хондроитин+глюкозамин коллаген и обычные мультивитамины.

[ifka]

Собираю сумки на Таиланд :)А если серьезно,то здорово,что Вам стало лучше. Долгой ремиссии и радости:)

[Татьяна]

А прозак разве в Таиланде продается?
И если его пьешь,то наоборот сон уходит,можно не спать,скакать как конь,плюс боли нет,посыл радости мозгу и мозг перестраивается на позитив.
просто я знаю этот препарат прекрасно,и все его побочки.

[Аня]

Из разряда "помоги себе сам"

Короче плюнула и собрав сумку потащилась в больницу.

Аделина2014, хорошо, что история с хорошим концом. Пусть дальше будет только лучше!

[Ольга) Профиль]

Заболела, наверное, в ноябре. Сначала начала чахнуть, как будто простуда, потом просто усталость, начались боли в ребрах, списывали на межреберную невралгию, биохимия была еще нормальной. Так проколобродила два месяца+начало болеть колено совсем немного и уже в последние дни перед госпитализацией присоединился палец.. Оказалось, у меня пневмония+двусторонний плеврит. Пролежала с плевритом з недели, насчет суставов тога все было размыто. Потом уже ревматологическое отделение, поскольку двусторонний плеврит все же недвусмысленно намекал на системное заболевание. Совсем немного в ревм.отд. начали давать о себе знать другие суставы - тазобедренные, локти, присоединился еще один палец. На дипроспане симптомы смазались. И после выписки вот теперь пытаюсь адаптироваться.. сульфасалозин /салофальк не пошел, от него тошнота, боли в желудке, желчном пузыре. Планквенил боюсь начинать.
Хотя на самом деле нога болела уже несколько лет, просто никто не мог сказать, что это, списывали на сосуды. Усталость была постоянная в течение нескольких лет.

[Juli Профиль]

Здравствуйте! Примите в свою компанию новичка) В первую очередь всем хочу пожелать здоровья, отличного настроения и ни в коем случае не падайте духом, ведь от этого легче не станет! Прочитав здесь многие сообщения - я понимаю, что люди, болеющие РА - это люди с супер-сильным характером, просто умнички. Используйте это свое преимущество в жизни. Вы лучше многих других людей только потому, что знаете как справляться с проблемами и вообще не обращаете внимание на такие мелочи, по которым ноют многие другие. И проходя такой сложный путь начинаешь понимать, что на самом деле ценно в жизни! Я одна из Вас, девушка с припухлыми и кривоватыми коленками

Моя история длинная, но отличается от многих моей легкомысленностью, можно сказать даже пофигизмом (уж простите), которые мне и помогали, и вредили.

Все началось с 2002 года, мне тогда было 12 лет (сейчас 24), воспалились суставы ног. Пролечили меня тогда сульфасалазином, НПВП и компрессами димексида, давали еще преднизолон, но я по совету мамы сливала его в раковину, не пила. Делали пункцию, откачивали жидкость из суставов, может быть и вводили лекарство, нам тогда не сказали. Выписали с наставлениями, что нужно теперь всегда пить таблетки, и в первую очередь преднизолон. Мама была категорически против (за что я ее сейчас очень сильно хвалю) и мы отказались от всех лекарств. Потихоньку все прошло. Вообщем я забыла о своей болезни и жила как обычный ребенок 4 года, вообще забыла про поликлинику.

Но в 16 лет бестолковая медсестра в школе мне сделала 2 прививки - АКДС и от полиомиелита, хотя в карточке был мед отвод. Я попала в больницу и заработала себе Увеит глаз. Очень тяжело, но глаза мне вылечили и вернули зрение (врач была сама в шоке, что вылечила).В этот раз я пила преднизолон около месяца (самую малую дозу), т.к. боялась совсем ослепнуть. Позже пролечиласть у ревматолога. Первый раз узнала, что оказывается у меня нет друзей...кроме мамы. Дали инвалидность, но через полгода я сама от нее отказалась. Было морально тяжело это осозновать. Мама меня поддержала. Я поправилась и снова стала жить прекрасной жизнью. Без лекарств, занималась танцами, фитнесом, я вообще не делала акцент на том, что я болею. В поликлинике не появлялась годами. Закончила универ, устроилась на хорошую работу. Я жила всегда в небольшом достатке и всего добиваюсь сама, вот и с работы не вылезала (хотела себя показать), планы были грандиозные.Я даже никогда не читала про свою болезнь, к чему она может привести. Но случилось ужасное...

Это случилосось год назад. Я до этого случая год пила Ярину (гормон.контрацепция), все было прекрасно. Но вот когда я бросила ее пить началось ЧТО-ТО (ровно через месяц)! Видимо организм не получилил ту самую дозу гормона. У меня сначала воспалились глаза, в больнице становилось все хуже и хуже, я практически полностью ослепла (потеря 80% зрения), дикие боли в глазах такие, что бегала за врачом и просила сделать очередной укол ледокаина под глаза. Потом понеслись суставы - почему-то началось с тех суставов, которые никогда не давали о себе знать. И жутко болел позвоночник (СОЭ 68, ревмо-фактор 150). Я не знала, что больные РА могут ТАК болеть, я не знала, ЧТО ДЕЛАТЬ! Я не знала чем это можно вылечить. Не буду подробно рассказывать как меня "лечили" врачи, которые начинают что-то делать только когда "дашь на лапу", это отдельная история, но я сейчас ненавижу врачей. Вообщем помощь мне начали оказывать только через месяц, когда я уже вообще не могла встать, не помогали никакие обезболивающие...Я помню тот дикий страх, когда я уже проколола все 5 уколов Ксефокама (сильнейшее обезболивающие, больше колоть нельзя),а боль только сильнее.Я думала это все... Я теперь знаю, что значит вообще не спать 5 суток подряд из-за боли, было невозможно пошевелить даже пальцами рук и ног. Один раз я оказалась в инвалидном кресле, потому как не могла дойти до врача. (это же бы офтольмологическое отделение) Это ужасное чувство, я теперь понимаю инвалидов, как им тяжело МОРАЛЬНО!!! Наконец я попала в ревматологию и мне выписали ударную дозу преднизолона, в тот момент я была согласна на все! Вообщем мое лечение было таковым - 5 табл.преднизолона в день, НПВП, капельницы дексаметозона и всякие другие послабее. Выписали меня в таком состоянии, что я еще не совсем могла ходить (максимум 10-15 метров по стеночке),сказали, что они сделать больше ничего не могут, принимайте лекарства дальше. Я поняла, что врачи мне никакие не помогут, взяла волю в кулак и решила, что все исправлю! Внешность моя сильно изменилась, лицо от преднизолона распухло. И я решила - все, хватит! Мама мне заваривала трявяной чай (основа - зверобой и цветы липы, она сама их собирает летом, в аптеке не такие, не помогут), через силу начала бросать преднизолон, за 4 месяца с него полностью сошла. Зрение потихоньку ко мне возвращалось, почти восстановилось до прежнего (у меня всегда оно плохое было, хожу в очках). Через пару месяцев вышла на работу через силу. Больше было морально тяжело, т.к. коллеги не знали, что со мной, я скрывала и они недоумевали, почему я так хожу. Они знали, что я болела, но не знали чем (я им говорила только про воспаление глаз). О работе тяжело было думать, когда адски все болит. А думать надо...Так я себя сама переломила. Старалась жить прежней жизнью и привыкать к боли. До работы и с нее добиралась на такси, на это уходило больше половины зарплаты.Но в этот раз я ходила на работу не ради заработка, а чтобы переломить себя, самой себе помочь вернуться к прежней жизни... Моя огромная мечта - иметь много детей. Поэтому я отказалась в конце-концов от всех гормонов, не стала принимать Метотрексат, и отказалась от лечения Генно-инженерными биологическими препаратами (хотя предлагали бесплатно). Оставила только сульфасалазин и НПВП. Прошло еще пол года. На сегодняшний момент пью только ПНВП, от которого потихоньку стараюсь отказаться.И КОНЕЧНО ЖЕ ТРАВЫ!!! Конечно ремиссия еще пока не наступила, но я борюсь с этим. К врачам не хожу, т.к. у них иные мысли по поводу моего лечения. Я поняла, что самое главное - это научиться слышать и чувствовать свое тело.Я умею, я главное верю, что все будет хорошо!!! Моя прежняя внешность ко мне уже почти вернулась с тех времен как я бросила преднизолон))) Осталось дело только за коленками))))

Я лично по своему же опыту могу сказать, что самое главное в нашей болезни - это информация. Если бы я знала, что будут такие последствия от прививок и горм.контрцепции - то этого не случилось бы со мной. Но и мое легкомысленное отношение к РА тоже мне помогли, я реально никогда не считала эту болезнь серьезной. А если бы я тогда послушала врачей и подсела бы на Преднизолон или Метотрексат, то никогда бы уже с них не слезла. Я не верила им, что я инвалид и сейчас не верю! И не доверяйте всем врачам!!! Помните - главное информация. Проверьте все 10 раз прежде чем соглашаться на то или иное лекарство, подумайте сможете ли Вы без него обойтись? Возможно, что сможете, даже если Вам врачи говорят НЕТ.

[irkin]

По поводу прививок у меня с детства установка, что нельзя и никакой врач или медсестра не уговорят меня сделать. В 12 лет меня пытались заставить в школе, на что я им ответила - пишите расписку, что всю ответственность берете на себя, звоните маме. В 13 лет в больнице мне хотели сделать операцию вместо другой девочки. Я там всех на уши поставила! А уж в 16 лет послать медсестру в школе - вообще фигня вопрос. Смелее надо быть в таких вопросах.

А вот про отречение от лекарств и неверие врачам, я бы не стала столь категорично ничего заявлять. У меня было почти 10 лет ремиссии, а потом я вприпрыжку побежала к врачу за базой. И сомневалась ровно неделю в принятии метотрексата. Вернее не сомневалась, а обдумывала и задавала вопросы врачам, что будет, если аллергия и т.п., что делать в срочном порядке.