Ревматоидный артрит. Моя история

**Наta** » 12 май 2015 12:33

Здравствуйте, девочки! Читала тут на форуме длинный рассказ марточки кажется в главах. А теперь хотела посмотреть есть ли новые главы но не могу найти, через поисковик не находит. Может кто скинет ссылку на её историю

бомбят каждый день,особенно окраины.нам тоже достается часто.а на счет уезжать это не выход.просто нигде мы не нужны особо и расчитывать надо на себя.уехал тот у кого есть деньги чтоб снять жилье и было на что жить хотя бы первые несколько месяцев пока найдешь работу.сидеть на шее у родни не каждый сможет,лично мне совесть не позволит,а заработать на съемную квартиру,на жизнь и еще на лечение ребенка я не смогу.да и дом бросить очень тяжело,тем более у меня мама пожилая-с нами она не доедет и одну я ее не смогу бросить.вот как то так.

**Аня** » 19 май 2015 13:07

HELEN ЕЛЕНА писал(а):бомбят каждый день

HELEN ЕЛЕНА, очень больно читать про вашу ситуацию.

Хоть бы сдвинулось что-то в лучшую сторону!

**HELEN ЕЛЕНА** » 19 май 2015 18:43

Аня, мы уже сами не дождемся что бы что то сдвинулось. люди устали от всего и от неопределенности. постоянно в напряжении.

**Ириша** » 29 май 2015 12:14

Начну я свою историю с самого моего рождения.
Не успела я появиться на свет и познакомиться с домом и родными, как в 2 недели от роду заболела двухсторонней бронхопневмонией. Родители не хотели меня такую маленькую в больницу, но позвонила с поликлиники заведующая и сказала моей бабушке, что они недавно потеряли маленького мальчика, родители которого отказались от госпитализации. Я лежала в больнице, кололи антибиотики…

А в 3 месяца я заболела сальмонеллёзом, очень серьёзно. Моя жизнь была под вопросом…

В 1997 году, когда мне было 3 года, ночью вдруг я подскочила стала плакать и говорить что болит ножка в районе голеностопа. Моя мама испугалась, сказала, чтобы я походила, может станет легче. Я походила и стало легче. С тех пор год, как ничего и не было. Всё было хорошо.

1998 год. Мне 4 года. Целый день у меня болела шея. Я не могла её ни согнуть, ни разогнуть, ни глотнуть. Была дикая скованность и боль. Ночью вызвали скорую. Врачи скорой сказали, что это миозит, сделали какой-то укол и уехали. Я проспала ночь. На утро всё прекрасно…

Где-то через пол года на УЗИ заметили незначительное увеличение печени и показателей печени в биохимии. Но сказали, что это ничего страшного.

Май. 1999 год. Я месяц, как пошла в садик. И 2 недели жаловалась на боль в левом лучезапястном суставе. Моя мама думала, что может я в садике упала или ударилась и это пройдёт, но ничего такого не было и это не проходило. Мы пошли к педиатру, педиатр сказала, что нужно к ревматологу. Пошли к ревматологу. Она сразу поняла, что со мной и дала направление в ревматологию.

В больнице постановка диагноза, не доставила никаких затруднений. СОЭ была 27, СРБ тоже повышен, РФ отрицательный. Правое колено было опухшее, пунктировали, откачали 5 мл жидкости. На то время в отделении я была одна с таким диагнозом. Тогда это у детей было гораздо реже. Было назначено лечение: медрол 16 мг/сут с последующим снижением, метотрексат 7,5 мг/нед, диклофенак. В 5 лет мне был официально поставлен диагноз ЮРА, системная форма, полиартрит. От гормонов быстро развился страшный синдром Кушинга. Маме сказали, не волнуйтесь гормоны приведут к улучшению, снимут обострение и через пол года вы с них уйдёте. Звучало красиво. За пол года мне стало лучше. И анализы в норме и суставы не болят. Мы и дёрнули с гормонов. И быстро всё вернулось обратно. И опять та же доза и к ней подпись с последующим снижением и отменой… Из-за гормонов меня очень дразнили и в садике и в школе… В школе идя по коридорам я отворачивалась и закрывалась кофточкой.

У меня до сих пор стоит перед глазами картина, как бабушка и мама измеряют мне рост и со страхом смотрят друг на друга. От гормонов и обострений я стала сильно отставать в росте. Он почти остановился. В 7 лет моя мама сама решила попробовать ещё раз уйти с гормонов. Я продержалась пол года. Подросла на 5 см. А потом ЮРА расцветал с новой силой и опять гормоны. В 8 лет меня стали дико душить температуры. Профессор тогда посоветовала колоть диклофенак. И по началу он хорошо сбивал температуру. А потом температура стала держаться ещё выше и ничто её не сбивало. И день и ночь, круглые сутки я жила с температурой 38,0. Потом нам сказали перестать колоть диклофенак, что это от него. Перестали и действительно стало лучше.

2003 год. Мне 9 лет. Рост уже 2 года, как остановился на отметке 119 см. Ревматолог посоветовал обратиться к эндокринологу. Мы обратились. Эндокринолог сказал подождать, может ещё сама подрастёт. Ещё год ждали, а рост ни с места. Меня положили в эндокринологию, сделали пробы на гормон роста. И сказали, что если там будет дефицит гормона роста, то назначат препарат, а если нет, то нет. Дефицита почти не было. Одна проба была слегка сомнительной. Но гормон роста мне всё таки назначили. Были комиссии каждые 3 месяца. И уже в первые 3 месяца был виден результат в 3 см. Нашему счастью не было предела. Я росту! Я такая, как все!

Счастье длилось 3 года. В 13 лет я стала расти всё меньше и меньше. С 13 до 14-2см. А с 14 до 16-1см в год. Почему последние 3 года я почти не росла для меня до сих пор остаётся загадкой. На комиссии приходили дети с ЮРА, мы общались. Они весь период лечения хорошо росли и выросли. В 16 лет зоны роста у меня закрылись. Рост 144см, вместо прогнозируемого 161(за 6 лет-25см). Сейчас я 147 см.

С 13 до 16 лет в ревматологии я лежала каждые 3 недели. СОЭ ниже 35 у меня не опускалась. В основном держалась 40-60(с такой СОЭ температурила ночами выше 38). После больницы(прокапывали гормоны, вводили в суставы дипроспан) она опускалась до 25 на неделю, потом быстро поднималась. До 13 лет дипроспан в суставы мне вводили сначала раз в год, затем раз в пол года. С 13 лет всё чаще и чаще. С 14 до 15 каждый месяц-два. А с 15 до 16 каждую неделю-две.

Учиться было очень тяжело. До 8 класса я ходила в школу. А с 8 обучалась на дому… 9 лет занималась вокалом. А потом из-за роста и кушингоида, мне дали понять, что я в ансамбле не уместна и пришлось уйти…

21 января 2011 года я ушла с гормонов! Мне 16 лет. С очередным обострением я попала в ревматологию. СОЭ была 60. Я лежала сутками и не могла пошевелиться. Врач постоянно ездила в Москву и узнавала там новые методы лечения. И предложила нам пульс терапию метотрексатом. Мы согласились. Мне сделали 6 капельниц в дозе 67,5 мг/нед. И 2 внутривенных введения по 50 мг/нед. Затем снизили дозу до 30. Через 2 месяца СОЭ стала 20. Состояние-ЖИЗНЬ! Продержалась я 5 месяцев.

Декабрь. 2011 год. Опять обострение, СОЭ 60. С большим трудом мы добились, чтобы мне прокапали мабтеру. Мне сделали 4 капельницы по 500 мг. Через 4 месяца стало прекрасно. А через 1,5 года всё опять… Уже легла во взрослую больницу. Там стали капать мабтеру, а у меня крапивница. Отменили. Стали капать актемру. От неё побочное действие-реакция по типу бронхоспазма. Но одну капельницу мне кое-как прокапали. И вот это было чудо! Я ушла с метотрексата. И целых 8 месяцев продержалась. После одной капельницы!
Ну и 9 месяцев назад был назначен мне энбрел. От него я не в восторге. В монотерапии не эффективен. Да и с методжектом на меня действует не так хорошо.

Кроме ЮРА у меня ещё одна огромная проблема. Врождённая ГЭРБ(гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь) 3-4 степени. Между пищеводом и желудком сфинктер не смыкается и пища с кислотой забрасывается в пищевод. С рождения я кричала день и ночь. И ничто меня не успокаивало. Бабушка и мама ночами по очереди не спали. Мама становилась на кровать и прыгала, у меня захватывало дух и я на несколько минут замолкала… Один раз бабушка днём взяла меня на руки в положении под наклоном. И 1,5 часа я поспала. И никто не мог понять что со мной.
А в 7 месяцев мама это рассказала хирургу. И он по рассказу догадался, что у меня этот диагноз. Сказал, что мне нужна операция, но нужно подождать до 5 лет. А в 5 лет я заболела ЮРА и ревматологи не советовали меня оперировать.
В 12 лет мне стало ещё хуже. Забросы пищи и кислоты были в рот, нос и уши. Я не могла ни спать, ни есть. Я сама стала просить сделать мне операцию.
В 2009 году мне сделали операцию(Вокруг пищевода сформировали манжету из желудка). Но через пол года случился рецидив и плюс появилась грыжа пищевода(желудок вылезал в грудную клетку). Мне сделали ещё 3 операции в 2010, 11 и 12 годах. На 4-ой операции поставили на диафрагму полипропиленовую сетку. И с грыжей покончено!
После четвёртой операции у меня перестала проходить пища. Мне стали бужировать(растягивать) пищевод под наркозом. Сначала раз в пол года, а потом всё чаще и чаще. Последний год каждые 2 недели. Питаюсь я 2,5 года детским питанием. А часто проходит только вода.
Решили что сделали мне слишком тугую манжету и в августе 2014 была пятая операция(ослабляли манжету), но эффекта нет. И меня всё бужируют. Каждые 2 недели наркоз. За 2,5 года 22 общих наркоза…
21 мая 2015 года сделали шестую операцию. Пища проходит!

В июле 2014 года я поступила в медицинский колледж на фельдшера-лаборанта. Проучилась только месяц. Из-за пищевода пришлось уйти. Ведь учиться голодной невозможно.

Вообщем сижу дома, скучаю…

Внесу не много и позитива) Я конечно не отчаиваюсь! Думаю! Верю! Что нам даны эти испытания свыше и пройти мы их должны достойно) И тогда будет ПОБЕДА!!!)))

**зимушка** » 29 май 2015 12:26

Ириша сколько страданий...Бедненькая,так хочется тебя обнять.Где же вы с мамой силы берете? Слов нет....Плачу.

**Верю в чудеса** » 29 май 2015 12:49

Ириша, и я плачу...
Сколько же вам пришлось пережить... Вы с мамой невероятно сильные.
Пусть победа непременно будет за вами!!!

**тофи** » 29 май 2015 12:55

Ириша, как трудно даже читать...трудно даже представить это всё, хотя, нас вроде уже трудно чем-то удивить...Держись, девочка, ты умничка и мама с бабушкой у тебя молодцы)) Сил вам всем!
Ты очень хорошенькая

(можно разместить фоточку в теме "Ху есть ху" в Беседке (приват)

Ревматоидный артрит. Моя история

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!