Ревматоидный артрит. Моя история

[Луша Профиль]

Началось у меня все с кистей и колен. Подом добавились локти и стопы. Сейчас при обострении чаще страдают колени и кисти опять же. Локти, стопы и челюсти реже, когда совсем сильно.
Гимнастика была самая простая, с мамой делала. В юности были и волейбол и баскетбол и плавание. Сейчас фитнесс и силовой тренинг, но я всегда с тренером занимаюсь - он мне программу пишет с учетом моих особенностей.


Насчет Евпатории сейчас я даже не знаю, я то ездила еще во времена Союза.

[lanky Профиль]

Мне 35, у меня двое детей... Мне поставили диагноз ассиметричный артрит, ревматоидный пока под вопросом, на прошлой неделе. Я так боялась что это артрит...два дня плакала в страхе...Повезло мне только в одном: что я нашла хорошего ревматолога которая поверила мне с моих слов, потому что в анализах вообще ничего не было, я сдала и биохимию и срб и ревмофактор, не смогла только аццп потому что у нас в городе его можно сдать только в больнице. Но врач сказала что анализы сейчас и не покажут, что очень рано. А началось всё с пальца. Месяца три назад он начал ныть, сначала время от времени, а в начале этого года постоянно. Три недели назад началась очень сильная боль уже в двух пальцах и онемение всей руки до локтя. И я засобиралась к врачу. Записалась, ждать неделю...один ортопед, подумал что это осложнение старой гигромы, ну тут даже я не поверила, гигрома хоть и болела регулярно, но в пальцы ни разу за эти годы не отдавала, даже когда было очень больно. Записалась к другому врачу, опять ортопеду, пока ждала следующую неделю начали болеть другие суставы, практически все вплоть до челюстных. Я была в шоке и не могла понять что со мной. Сижу на работе и вдруг резко начинает болеть челюстной сустав с одной стороны, я думаю ого, что это со мной. Сижу терплю. Через двадцать минут он резко перестал болеть и тут же начинает болеть такой же сустав с другой стороны. Потом через некоторое время перестает. Сижу сижу , встаю и понимаю что что вместо лодыжек у меня культяпки: мне больно и они как на шарнирах. Тоже самое в течении дня с коленками, локтями и плечами...Слава богу эти боли были кратковременные! Прикол (другого слова не подберу) случился с шеей, просто смотрела телевизор несколько минут, ничего не замечала, шея повернута и вдруг я понимаю что не могу повернуть ее обратно! Поворачиваю в итоге с трудом скрипом и такой болью словно я сидела так несколько часов. За эту неделю другая кисть которая вообще не болела стала болеть так же сильно как и первая Вообщем когда я пришла ко второму ортопеду он сказал что это вообще не по его части и направил к ревматологу. Конечно пока я ждала ревматолога я много читала и уже догадывалась что это артрит( Я рада конечно что вовремя поймала болезнь, но почитав форум удивляюсь что врач мне поверила и сразу назначила базисное лечение плаквенил, кроме противоспалительного целебрекс. Лекарства мне помогли сразу(опять повезло?), я могу продолжать жить и работать, (кисти только побаливают несмотря ни на что), но как только действие таблетки прекращается все возвращается вновь. По утрам я пипец: как старуха, ничего не двигается и все болит пока не приму таблетку. Я до сих пор в шоке и не могу понять, да просто в голове не укладывается как же это так: живешь живешь, никогда суставы то эти не чувствуешь, бегаешь каждый день (я люблю быструю ходьбу) спортом не гнушаешься и бах всё.. совсем другая жизнь. Я не знаю чего ждать. Я не понимаю когда это закончится. Я не знаю как жить если меня скрутит так что я не смогу работать. Это самый главный страх. Знаете если бы мне было лет 70 и дети были большие я бы смирилась, но сейчас...Сейчас мой главный вопрос за что и зачем, я крещенная, православная, я знаю что у Бога свои пути и что наверное всё не зря, но так трудно это принять! Я читаю запоем, я ищу случаи когда воспаление было временным, пока увы...и где то в глубине души, интуитивно я чувствую что это не пройдёт((

[тофи]

lanky, привет)) То, что про боли пишите, называется - летучие боли (с одного сустава на другой перелетают). Хорошо, что ревматолог хороший попался, во время лечение начали. Что дальше - никто не знает. Но, надо надеяться на лучший исход, лёгкое течение, ремиссия и обычная жизнь, с некоторой корректировкой (у нас на форуме многие работают (даже с несколькими протезами, не пугайтесь)) и всё почти как у всех)), не отчаивайтесь, чем раньше успокоитесь, тем лучше, не ищите ответ на вопрос "за что и зачем?" ответа нет, просто живите, есть ради кого... всё ещё будет хорошо.

[Елена]

Стаж болезни 27 лет, пипец, самой страшно от этой цифры Конечно, "не сохранилась" я. Затронуты все суставы. Но и так жить можно и нужно, причем ЖИТЬ, а не существовать. В Россию приезжает Ник Вуйчич - знаете такого чувака? Вот планирую на него сходить, так, чтобы получить пинка, т.е. мотивацию на жизнь в еще большем объеме.
В Евпатории меня лечили, оздоравливали все мое детство, ежегодно. Здравница там сильная была (конец 80-х до середина 90-х), не знаю, как сейчас.

[kira Профиль]

Стаж болезни 27 лет, пипец, самой страшно от этой цифры Конечно, "не сохранилась" я. Затронуты все суставы. Но и так жить можно и нужно, причем ЖИТЬ, а не существовать.

Я наверное ищу проблемы там, где их нет. Хочется, что бы ребёнок не чувствовал себя не таким, как другие. Моя сейчас спрашивает, когда ей запрещают в саду бегать и прыгать, что мама, когда я вылечусь, то мне можно будет прыгать и бегать со всеми детками.. Это про занятия физкультурой или "А можно мне будет ходить на танцы" Её рассказы другим деткам про то, как ей делали укол в ножку, глазик и т. д. Я не хочу, что бы она говорила на эту тему. Не хочу, что бы она морально была слабее других детей.Вашим родителям было наверное сложнее наедине с болезнью своего ребёнка, когда не было интернета. Не могу до сих пор смириться, что у Ксюши был только год здоровой жизни, а дальше диагноз... Заглянуть на 20 лет вперёд невозможно. Вот и ищешь истории людей, которые заболели в раннем детстве, примеряешь их что ли к своей ситуации.
А если про "ЖИТЬ, а не существовать", то иному здоровому поучиться у Вас стоит... у некоторых, которым жить и жизни радоваться, весь смысл жизни в бутылке чернил умещается...или другую подобную радость найдут.

Р.S.Я могла обидеть многих,простите меня за это.

[Елена]

Когда болеет ребенок , наверное, это самая натуральная проблема. В сложившейся ситуации настрой родителей очень важен. С нашими диагнозами жить можно долго и счастливо, на форуме полно таких людей и примеров для подражания масса Не надо соплей, жалости и сожаления. Вот это и может вогнать в комплексы, некчемности и т.д. Да и болезнь, я считаю, наоборот закаляет, главное, правильно сориентировать больного. Я заболела в период перестройки, да и живя на крайнем севере, так что не только лечения не было адекватного, так и к врачам попасть было нереально. Связи, блат мало помогли. Врачи попадались не спецы ни разу, в общем, все в куче и запустили меня. Но что было, то прошло. Что имеем, то имеем Родители мужественно это пережили, конечно, бессилие, истерики все это было, но все же их настрой и тумаки в шею не дали мне раскиснуть, ну и им тоже. Друг друга, короче, мотивировали и продолжаем это делать
kira, все у вас хорошо живёте в 21 веке, всё развивается, информации много. И зря вы думаете, что ваша девочка слабее других детей. Заболевшие дети они не слабые, они просто другие и ещё фору дадут любому здоровому

[kira Профиль]

Елена, соплей и жалости нет в принципе. За урок спасибо

P.S. А тема" я прекрасно живу с диагнозом" всё равно нужная, в первую очередь для новичков.
Сразу очень трудно ориентироваться где что находиться и принять диагноз ой как непросто, а так название всё скажет.

[Ариша Профиль]

Здравствуйте. Хочу поделиться с Вами моей историей. Началось все с того, что я почти три года жила в ситуации хронического стресса. Ситуация была тяжелая, почти неразрешимая, я переживала ее одна, не видя никакого выхода. И организм дал сбой. Появились серьезные болячки, связанные с психосоматикой. Я получила диабет и астму. Очень переживала, но с помощью лекарств научилась компенсировать свое состояние. И вот новое испытание. Раньше я была достаточно спортивной, занималась фитнесом, пилатесом, ходила в бассейн на аквааэробику. И вот весной прошлого года появились боли в коленных суставах, когда занималась пилатесом (там большинство упражнений на коленях и на запястьях), и просто когда вставала. Боли были ощутимые, иногда довольно сильные. Боль в левом запястье тоже появилась, но она была незначительной, летучей, я не обращала на это внимания. Обратилась к ортопеду-травматологу, сделали МРТ колена, нашли там много всякой бяки, вплоть до разрыва мениска, синовита, и артрита. Предлагали оперативное лечение, но я предпочла консервативное, НПВП, ходила на физиотерапию, лечебную гимнастику, о серьезности заболевания я тогда не догадывалась. Физиотерапией пыталась вылечить и запястье. В августе врач предложил сделать укол ферматрона в коленные суставы. И все. И понеслось. Боли начались адские, я не могла встать ни с кровати, ни со стула, не морщась от боли. Сидела на обезболивающих препаратах и кремах. В выходные целыми днями лежала в постели, была жуткая усталость, ничего не могла делать. В октябре поехала отдыхать в Турцию уже в очень плохом состоянии, погреться на октябрьском солнышке. Это только усугубило мое состояние. Вернулась я уже никакая. Болели уже все суставы, поднялась температура, я не могла встать. Врач, которого я вызвала на дом по ДМС, оказалась грамотной. Она сразу дала мне направление на анализы и отправила к ревматологу. На следующий день я сдала анализы, и когда пришла к ревматологу, они оказались плохими, СОЭ, ревматоидный фактор были превышены в разы. Ревматолог назначила AntiCCP, который тоже оказался превышен в 5 раз. С диагнозом под вопросом РА ревматолог направила меня на консультацию в Институт ревматологии. Там я сдала еще несколько анализов на иммунологию, и диагноз РА был подтвержден. В середине ноября меня госпитализировали в ИР, где провели дальнейшее обследование и начали терапию метаджектом. Казалось бы, все нормально, болезнь захватили на ранней стадии начали лечение. Но метаджект мне не подошел, началась аллергическая реакция в виде язвенного стоматита. Я целых полтора месяца лечила эту побочку у аллерголога. Понятно, что базис был отменен. И только в конце января меня перевели на другой препарат – на Араву в малой дозе. Арава переносилась неплохо, через месяц я сдала анализы, биохимия оказалась неплохой, но были повышены лейкоциты и эритроциты. У меня обнаружили инфекцию. Пока я лечилась антибиотиками, базис опять был отменен на 3 недели. Сейчас я возобновила лечение в повышенной дозе, но перерыв в лечении сказался. Опять началось сильное воспаление, болят суставы, особенно лучезапястные, они воспалены, отечны. Я почти ничего не могу делать правой рукой, ни кран открыть, ни поднять что-то тяжелее чашки. Я в полном отчаянии сейчас, время идет, а результатов нет. Я устала все время чувствовать себя больной, немощной. А если Арава мне не поможет? Остаются безумно дорогие биопрепараты. Врач мне посоветовала заняться вопросом об оформлении инвалидности, чтобы получать эти препараты. Этот вопрос тоже требует сил и здоровья, а где их взять? А я даже не представляю, как этим заниматься работающему человеку. Мне надеяться не на кого, я совсем одна, у меня нет близких. В общем, очень грустно и очень тяжело. Руки опускаются. Трудно сохранять позитивный настрой, когда такие проблемы со здоровьем. Мне очень нужна поддержка. Спасибо, что выслушали. Ирина

[Марфушка2014 Профиль]

Решение о замене базиса обычно принимает ся через 3 месяца как минимум.
Слишком короткий срок вы принимаете .

[Clairca Профиль]

Ариша, 2 месяца для оценки действия базы маловато. малая доза - это 10 мг? может. стоит поговорить с врачом об увеличении? быстрее накопится - быстрее подействует. ни или гормон подключтьь, чтоб воспаление снять. у меня та же фигня с руками была. после гормона для за 3 отек спал и стала сама с бытовыми проблемами спраляться. хватило 10 мг преднизолона.