Ревматоидный артрит. Моя история

[aza]

Clairca, к сожалению чудо нужно заслужить, либо потом за него ооочень усердно работать!!!! Но мы как в большинстве своем существа ленивые, думаем иначе!!!

[Clairca Профиль]

Аза, как всегда правы. но ведь сущность человеческая такова, что веришь в чудо. конечно, сидеть и ждать, когда оно случится не стоит. без труда, как говорится.... Чудеса надо чудить самим. или в нашем случае, с врачами. но, в любом случае -ВЕРА и НАДЕЖДА должна быть. И не важно, как мы ЭТО называем. Богом, Высшим разумом, Вселенной. Не столь важно, какие молитвы мы произносим, в храмах, дома, при свечах, глядя на луну.... Главное тут - искренность. и уверенность в том, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. А иначе ни врач, ни лекарства, ничто не поможет.... ИМХО.

[Feliz Профиль]

Главное тут - искренность. и уверенность в том, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. А иначе ни врач, ни лекарства, ничто не поможет.... ИМХО.

Clairca! Шикарные слова!

[mikhlarisa Профиль]

у меня сестра с РА больше 15 лет, я проверялась каждые пол года когда суставы на руках стали болеть. в мае 2014 поставили РА серопозитивный. Муж помогал вставать с постели. Положили в больницу. Прокололи гормоны, сделали плазмофарез и отправили опять на мовалис и метортексат (правда, качественней, не российский. А о беременности (мне 30) пойду говорить через неделю. Ужасно боюсь, что моя ревматолог мне скажет что невозможно. как распознать ремиссию и стал ли действовать метортрексат я тож не знаю

[Октябрина]

Ремиссия = анализы в норме, нет болей, бодрое самочувствие.

Тема Оценка активности РА

[Orgela Профиль]

Здравствуйте! В поисках информации по интересующему меня вопросу, я «набрела» на этот форум. Спасибо тем, кто его задумал и создал – ведь так важно бывает поделиться наболевшим и при этом быть понятым. А ещё – услышать слова поддержки и советы тех, кто, несмотря на своё физическое состояние, изо всех сил старается сделать свою жизнь яркой и полноценной.
У меня тоже есть своя история, но она очень длинная. Ну, не девочка уже моя история – ей скоро 36 лет. Я заранее прошу прощения, что не могу написать короче, но очень надеюсь, что и мой рассказ будет кому-нибудь чем-нибудь полезен.
Всё началось 2 мая 1979 года. Может, конечно, и раньше, но именно в этот день моя мама заметила, что моё левое колено выглядит опухшим. У меня не было никаких болей, мне ничто не мешало бегать, прыгать, играть. Помню, как мы пошли к педиатру, помню, как она сказала слово «бурсит». А 1 июня, когда у всех начались летние каникулы (я тогда закончила 1-й класс), меня первый раз положили в больницу. Там я узнала ещё одно новое слово - «синовит», у меня брали анализы, потом делали пункцию коленного сустава раза 2 (а, может быть, и 3) и выписали 10 июля. А в середине августа опять положили на 2 недели, и выписали аккурат 31 августа. Вот так я и провела лето после 1-го класса: 2 месяца из 3-х – в больнице. Хорошо, что мы не знаем, чтО нас ждёт, я ведь тогда думала, что на этом мои больничные похождения закончены. Жить мне моё опухшее колено по-прежнему не мешало. Мама, правда, не разрешала мне сильно бегать и прыгать, а одноклассники даже завидовали (глупое дело, второклашки) – от «физры» освобождена. Я даже и не знаю, чтО у меня там было с анализами. Очевидно одно – доктора затруднялись с постановкой диагноза. Меня таскали по разным врачам вплоть до тубдиспансера, потом папа возил меня в Москву (куда именно, не знаю), там дали направление ещё на какую-то консультацию, тоже в Москве, и мы на неё поехали в конце марта 1980 года. И вот на этой консультации меня так однозначно записали в туберкулёзные больные, что прямо немедленно сказали ехать в санаторий «Кирицы» (это в Рязанской области). Папа сразу же меня туда и повёз. Я плакала, папа держался, как мог, купил мне всё необходимое для больничной жизни, и ему надо было возвращаться. Так я впервые оказалась за сотни километров от родителей. Мне сделали лангету на ногу (чтобы я не могла её сгибать) и запретили ходить и вставать (уточняю: даже в туалет нельзя было вставать, т.е. вся жизнь, включая еду и учёбу, происходила на кровати). Я начала считать дни до примерной выписки (мне при поступлении сказали, что пролежу у них месяца 3 – то ли не хотели расстраивать, то ли и в самом деле так полагали). Я и представить не могла, что домой вернусь только летом 1982 года. Лечение в «Кирицах», помимо лежания в кровати, включало в себя приём противотуберкулёзных препаратов, как сейчас помню, ПАСК и тубазид. Примерно в начале 1981 года я стала замечать, что у меня побаливают кисти рук, особенно по утрам. Я сказала об этом докторам. Вскоре появились боли в пальчиках, потом некоторые деформации, да и кисти начало «уводить» в сторону, и они стали заметно ограничены в движениях. Сейчас, с высоты опыта, мне кажется, что на этом этапе уже не составляло труда поставить верный диагноз. Тем не менее, меня продолжали держать закованной в лангету и прикованной к кровати. Лишь летом 1981 года доктора решили меня ставить на ноги. После почти 1,5 лет в кровати, первая попытка встать закончилась через 1 секунду падением на кровать , земля плыла под ногами. Но ходить хотелось, и вскоре я уже могла ходить на костылях, начала разрабатывать ногу (лангету мне тоже сняли), а в августе уже ходила без костылей. Тогда же, в августе 1981, в «Кирицы» приехал для консультаций доктор Л.Н. Алякин (насколько я знаю, его уже нет в этом мире ) из НИИ имени Г.И. Турнера (если кто не знает, это в Пушкине, пригороде Петербурга). Не больше минуты он смотрел на моё колено и мои руки, прежде чем сказать: «Поедешь лечиться ко мне?». Ещё бы! Я очень хотела выздороветь! И в начале октября пришли нужные бумаги из Турнера, а вместе с ними и мои новые надежды. Меня и ещё двух девочек из других отделений везли на машине до Москвы, потом на поезде до Ленинграда. У меня на душе было очень радостно. В Турнера мне понравилось (мы так и говорили - лечиться в Турнере, выписаться изТурнера: фамилия Турнер стала именем нарицательным:)). Сама атмосфера, создаваемая коллективом медсестер и докторов, была намного приятнее, чем в «Кирицах», хотя детки были, конечно, с серьёзными проблемами. Именно здесь в мою 10-тилетнюю голову стало приходить осознание того, что с моим заболеванием – ЮРА – возможна ремиссия, возможна устойчивая ремиссия, но окончательного выздоровления уже не будет. В марте 1982 года мне сделали операцию – синовэктомию левого коленного сустава. Это помогло умерить активность болезни, но ненадолго. Меня выписали домой в начале июля 1982 года, я получила короткую передышку, пожила с родными, походила в нормальную школу, а в марте 1983 года снова вернулась в Турнера. Я уже не плакала, у меня здесь было много друзей, сожалеть можно было лишь о том, что я опять далеко от своей семьи. И опять доктора начали искать пути к ремиссии. Я не знаю, почему мне не назначали гормоны, но я тогда их и не желала бы: ходить я могла, скованность по утрам рано или поздно уходила, а принимающие детки имели от преднизолона немало «побочек», самой видимой из которых был избыточный вес. В общем, каких только препаратов я не принимала, и в октябре 1983 года я задала врачам новую задачу: у меня образовалась язва желудка (медикаментозная), 2 месяца меня лечили в Ленинграде в гастроцентре, язву мне зарубцевали и думайте теперь, доктора, чем лечить мой РА, при условии, что пить таблетки мне о-о-очень нежелательно. Врачи решили пробовать циклофосфан (инъекции) и это сработало! В июне 1984 года я уже окончательно выписалась из Турнера. На циклофосфане меня держали года 3, постепенно снижая дозу и лет с 16-ти я вообще уже ничего не принимала. Следующее обострение случилось осенью 1991 года, но я как-то даже испугаться не успела, мне порекомендовали одного доктора, практикующего иглоукалывание, и мне это действительно помогло (может, и обострение не такое уж и сильное было). В общем, я училась, потом работала, мои деформации и ограничения движений мне почти не мешали жить. Я ещё в подростковом возрасте смогла как-то настроить себя, что, если кому-то сильно хочется пялиться на мои руки, задавать нетактичные вопросы – да, пжалста! Летом на пляже мой шов на колене (а он сантиметров 20, красавчег) привлекал внимание близлежащих. Если кто-то не мог удержаться от вопроса, получал мой серьёзный ответ: «Крокодил укусил». Я могла так развить ответ, что спросивший начинал чувствовать себя идиотом, не понимающим, издевается ли девушка над ним или и в самом деле крокодил. Наверное, весёлый нрав и задор молодости делали меня девушкой привлекательной, несмотря на отсутствие бешеной красоты и присутствие явных физических недостатков.
И это должно было случиться – я забеременела и вышла замуж (угу, именно в таком порядке). В октябре 1999 года у меня родилась дочка. Я, конечно, была предупреждена, что вероятность обострения очень велика, но в то же время я понимала, что, скорее всего, это будет мой единственный ребёнок, и мне очень хотелось выкормить её своим молочком, которого у меня было много (пожалуй, этого слова недостаточно для определения количества молока, производимого моей совершенно невпечатляющей грудью – подружки диву давались: откуда?:)). Так я, понимая, что обострение уже пришло во всей своей красе, продолжала кормить грудью до 10 дочкиных месяцев. Девочки! Не повторяйте моих подвигов! Те, кто будет рожать с РА, умоляю: как только вы почувствуете, что обострение стучится к вам – сразу (настаиваю – сразу!) прекращать кормление и начинать лечение себя! Скажу банальность: вы в большей мере насладитесь материнством, будучи в состоянии двигаться без боли, чем кормя своим молоком и сидя при этом скрюченной. Теперь я понимаю, что в моем случае надо было уже через три месяца переходить на бутылочки. Ну да что теперь говорить об этом – разве что в назидание другим. Осенью 2000 года нашла доктора, который когда-то мне помог иглоукалыванием. Но на этот раз всё было слишком серьёзно. И с конца декабря 2000 года мне был назначен преднизолон, с которым я, наверное, уже и не расстанусь (хотя меня к этому доктора периодически подстрекают). Преднизолон меня оживил года на три. Я работала и постоянно нервно металась между необходимостью работать и часто болеющей дочкой (неделю ходила в садик, потом 3 недели кашляла – но это многим знакомо), моя мама не раз говорила мне «бросай работу, мы вас как-нибудь прокормим», мне же не хотелось «как-нибудь», к тому же я в тот период ухаживала ещё и за своей бесконечно любимой бабушкой, с которой я и жила. 2003 год выдался насыщенным: в марте не стало бабушки, потом я решила тупо уйти с нелюбимой работы и сразу же нашла другую (но она оказалась хоть и не нервной, но и не интересной), оформила наконец-то развод с мужем (хотя этот факт надо, скорее вписать, в колонку «хорошее» ). Но общий душевный раздрай, наверное, сказался и на моём РА – осенью опять обострение. Пришла к ревматологу, она мне и раньше предлагала метотрексат, но я боялась, что вдруг забеременею, а тут метотрексат… Теперь же я была на всё согласна, потому что теперь моя жизнь мне виделась отчётливо: я никогда больше не выйду замуж, по крайней мере официальных отношений точно мне не надо, мне и так хорошо – у меня есть дочка, родители и семья брата живут рядом, у меня есть квартира, работа (хоть и не любимая), кошка, в конце концов. Назначайте метотрексат! Организм воспринял его благостно, ну волосы начали лезть, пить алкоголь уже не могла в прежних количествах – так это ерунда по сравнению с тем, что там в инструкции написано о возможных побочных явлениях. Хотя, конечно, думалось-думалось, что метотрексат – серьёзная нагрузка для организма. Но я не из тех, кто любит заниматься самолечением, я правильная – доктор назначил, доктор и отменять должен. И это не я, это Кто-то другой отменил мне метотрексат в марте 2006 года. В конце концов, метотрексат тоже сам виноват – он закончился накануне недельной рабочей поездки, и мне было некогда искать его по аптекам. Не знаю, кто всё это устроил, но именно во время этой поездки, ровно три года спустя после смерти бабушки, день в день, я встретила того, кто стал моим вторым мужем и отцом моего сына.
Наши отношения развивались стремительно, и уже в октябре того же года, я, такая вся привязанная к своей семье, к своему дому, выходила замуж в другой стране. Даже не сомневайтесь: вместе со свадебным платьем, в моём багаже был полугодовой запас преднизолона и ещё чего-только-там-не было. Кто ж знает этих симпатичных буржуев, захотят ли они выписывать лекарства иностранке, да, если и захотят, сколько это будет стоить, и вообще, чтО меня тут ждёт – я не знала. Знала, что врачи не хлопают в ладоши, когда я затеваю разговор о беременности, знала, что преднизон не противопоказан при беременности. И знала, что хочу второго ребенка, и времени на раздумья (с учётом РА) у меня немного: мне скоро 36 лет, РА в ремиссии, метотрексат закончила принимать год назад - вперёд! Преднизолон (преднизон) я не прекращала принимать во время беременности (кажется, я была на 5мг). И в начале декабря 2007 года у нас появился сынок. В этот раз я, наученная горьким опытом послеродового периода после первой беременности, не кормила грудью ни дня! Хотя мне и говорили, что с такой дозой преднизона кормление возможно. Но я приняла решение – ни дня! Растут дети и на смесях, мамино молочко – хорошо, но без фанатизма, тем более, с таким анамнезом.
Потом всё случилось, как и предполагалось: через 2 месяца я была у ревматолога, согласная на всё. Мне увеличили дозу преднизона, вновь назначили метотрексат – работало, но плохо. Поменяли метотрексат на методжект. Всё то же. Пытались жонглировать дозами и схемами приема препаратов. То лучше, то опять плохо. И в 2009 году мне начали делать вливания ритуксимаба, он же мабтера. Уже через три месяца я почувствовала улучшение. Зимой 2009/2010 года пару раз переболела ОРЗ, давно такого не было в моей жизни, а тут даже антибиотики пришлось назначать. Неудивительно - такой мощный иммунодепрессант расплющил весь иммунитет. Летом всё было ОК. Зима 2010/2011 – меня колбасит по полной, это уже не ОРЗ, а конкретный синусит, и инфекция опускается всё ниже, в одном лёгком уже признаки пневмонии. Врачи, как всегда, мечутся между лечением РА и последствиями этого лечения. А ещё я узнала, что такое цистит. И вообще много новых болезней узнала. Мне назначают какие-то невероятные антибиотики, потому что мой организм плевать хотел на всякие смешные амоксициллины. Летом - опять всё ОК! И новая зима – 2011/2012: до пневмонии уже не довожу, но антибиотики пью с перерывом в 2-3 недели (то синусит, то цистит). Вся наша дружная компания - я, ЛОР, ревматолог, терапевт – понимает, что так дальше нельзя. В июне 2012 года ЛОР мне делает какое-то промывание пазух (под общим наркозом), а ревматолог с сентября переводит меня на Оренсию. Прошлая зима прошла уже помягче, хотя и не обошлось без нескольких обострений синусита и соответственно, приёма антибиотиков. Эта зима ещё не закончилась – рано говорить. Тем более климат здесь влажный. И с лета 2014 года, с появлением Оренсии для подкожного введения, я перешла именно на такую форму. Всяко удобнее самой себя колоть раз в неделю, чем раз в месяц ходить в больницу на капельницы. Так что на сегодняшний день у меня полный набор «тяжёлой артиллерии»: и Оренсия, и Методжект, и преднизон. Это лечение держит меня на ногах, я сама себя обслуживаю, а уж как я ещё и семью свою обслуживаю – среди здоровых такой прислуги не сыщешь . И всё это делает меня счастливой. Конечно, такое лечение, да ещё и длительное, даром не проходит, у меня присутствует весь набор «красоты» – избыточный вес, кушингоид в сочетании с излишне румяной мордой лица, поредевшие волосы. Про деформации и говорить не стоит, не каждая бабушка согласится носить обувь, которую ношу я (а выбор обуви – ваще, песТня). Мне остаётся только молиться, чтобы хуже не было (хотя, конечно, рано или поздно будет, но, как говорила Скарлет О’Хара, «не буду думать об этом сегодня» ). А с тем, что есть – я уже научилась жить.
Я всем нам желаю никогда не сдаваться. Не опускать руки перед болезнью, не холить её и лелять, не жалеть себя (ну, разве что, иногда, немножко можно и даже нужно, но совсем немножко – хнык-хнык), а бороться всеми способами. У этого форума хорошее название. В слове «преодоление» заключены сила, одержимость и победа. Так пусть всё это будет с нами.
И ещё желаю всем в наступившем году много радостных дней, и пусть в любые дни вас не покидают вера, надежда и любовь!

[Natascha Профиль]

Orgela, добро пожаловать в нашу компанию.
Спасибо за Вашу историю... Из истории Вашей жизни видно, что Вы - сильная личность. Я Вами восхищаюсь, как, впрочем, и всеми, кто на нашем форуме!
Самые теплые Вам пожелания и ремисии, конечно, же.

[aza]

Прочитала как поэму! Вам книжки нужно писать!!!
Вы большая молодец, и с правильным настроем!!!! Добро пожаловать на форум!!!

[Lina]

Orgela, здравствуйте! Прочитала на одном дыхании, спасибо огромное, что поделились,
теперь на форуме с нами ещё один - сильнейшей души человечек - молодчинка, мужественный, прошедший через жуткие испытания и больки,
здоровья Вам!
Добро пожаловать в нашу дружную семью)))

[зимушка Профиль]

Orgela очень хорошо ,что вы это написали.Огромный опыт....Сил вам и счастья.! Будет здорово,чтобы вы чаще здесь появлялись,и делились своими успехами в борьбе с РА.