ГИБП и качество жизни. Лечим и ...

**kpp** » 26 окт 2015 15:49

тофи писал(а):
kpp писал(а):а есть кто-нибудь из форумчан СКВшников получающих биологические препараты? бенлиста или еще что ... ?

Бенлисту принимают глядявнебо и КнопоЧка (может ещё кто-то)
отписываются в теме Бенлиста

спасибо

да-да она самая начинается...почти всегда(
Фу-х-х-х оказывается, не я одна, после капельниц биоагентов впадаю в депрессию, после первой оренсии, лежу, ночью в больнице, еще и в палате была одна, а в горле ком и только одни мысли, что жизнь моя-жестянка)))
Про простуды, сопли и.т.д такая же ерунда, целыми днями дома, а стоит кому-то чихнуть или пук.... я уже готова!
Лева, пусть Мабтера- только помогает, удачи!!!!!!!!

**Clairca** » 26 окт 2015 16:15

Лева, расскажите позже. как прошло. какие ощущения и впечатления. надеюсь, что улучшения в самочуствии и наступающие праздники развеют депрессию.
люди, как полпасть в волшебный реестр пациентов, нуждающихся в мабтере? мне 2 раза врач помогал прокапаться по ВМП. ну я ж не могу на него только надеяться. надо бы "заключить постоянный контракт" и спокойно ожидать приглашения. пока записалась в журнал для посещения районного ревмо. жду уже 2 месяца.... говорят, только он в реестр вносит.... поделитесь опытом

**Лева** » 28 окт 2015 08:42

Застопорилась моя мабтера. Я ушла от метипреда..пила 20 лет..наверно и поболе..не помню. уходила очень медленно...но так как эффект от мабтеры был налицо, то все получилось. Радость? Нет! Счастье безумное! Получилось! Но...ГКС держали поражение ПНС, ЦНС и легких(БОС? БА?) при СКВ (сейчас подпись сделаю, чтобы было понятно, что у меня РА+СКВ, СКВ поначалу), а сейчас началось- мало того, что пневмония на мабтере, разыгралась астма, прокладок, пардон не хватает, какой кашель, свист, одышка. Небулизируюсь пульмикортом, беродуалом, дозы капец заоблачные. А эффекта пока нет. Пульмонолог зарубила мабтеру в данное время на корню, сказала, что если сейчас прокапать- будет астм. статус и я из него не выйду( кремация, кисель,блины, урночка с прахом)).
Повисла правая стопа, нейропатия малоберцового нерва, которая не проявлялась лет 10, мож больше, опять ортез и шлепанье стопой.
Головные боли, дезориентация, шаткость при ходьбе= все при мне. Соответственно пугачки от невролога- пульсовать ГКС, а мабтера тебя обездвижит совсем(всякие там энцефаломиелополиневропатии и прочее, короче-буду овощем). Все эти вердикты услышала вчера, когда, как дура, ехала место забивать в ревмо( мой ум упорно отвергал возможные побочки и даже летальный исход, вот как заклинило.)
Ёжик в тумане..что еще скажешь...обидно ..и злость на себя..дуру. :cher:

**Аня** » 28 окт 2015 09:00

Лева, на себя-то чего злиться?
Дааа, сложно поставить на весы плюс от ухода от гормонов и минус от полученных побочек от мабтеры :npm:

Опять на перепутье? :zdls:

**Ирина-8** » 28 окт 2015 09:02

Левочка, что ж за.... тут даже посоветовать сложно что-то.

**Iskorka** » 28 окт 2015 18:16

Лёва, а не СКВ ли это бушует? И пневмония была СКВэшная?

**Лева** » 28 окт 2015 19:17

Iskorka писал(а):Лёва, а не СКВ ли это бушует? И пневмония была СКВэшная?

А ХЗ! Анализы идеальные и СКВшные тоже. Короче-усё хорошо..а мне плохо. Ломка начинается- то ли от отсутствия ГКС..то ли от окончания действия мабтеры. Ревматологи не против схода с ГКС..но против мабтеры в данный момент.а вот когда настанет время на непротив- одному Богу известно. По сути дела я сейчас без лечения. Совсем. Никакого лечения.ПО БА несчитово. Методжект тоже пока нельзя

**Аня** » 28 окт 2015 20:01

ГИБП тоже не панацея (
И до конца не изучены (

**Ольга1958** » 10 май 2016 11:17

Небулизируюсь пульмикортом, беродуалом, дозы капец заоблачные. А эффекта пока нет.
Лева,а на постоянной основе при БА вы что используете? У меня тоже БР+РА+СД1типа.Я от БА ежедневно серетид мультидиск 200/500 по 1 дозе,

ГИБП и качество жизни. Лечим и ...

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!