• Реклама

Тянущие ощущения

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 41
Зарегистрирован: 20.11.2013
Поблагодарили: 4 раз.

Тянущие ощущения

Сообщение superlenok » 16 мар 2014 20:53

Девочки, такой вопрос, снова про маму. У нас продолжаются проблемы, одна другой страньше. Ее очень мучают непонятные тянущие ощущения во всем теле. Началось все в октябре-ноябре. Тогда у нее была бешеная РА активность, C-RB за 70 и прочие радости. Сначала появилось стянутости вокруг коленей, будто их обмотали тугим бинтом. Потом они стали распространятся на голени, руки и т.д. Сейчас охвачено уже почти все – ноги, руки, шея. Это не боль! Чувство стягивания, сковывания изнутри, будто она находится внутри большого кокона. Через все тело как будто протянули тугие веревки – руки, плечи, колени, шея, голени, ноги сзади по всей длине от низа и через попу до поясницы, по бокам ног, как лампасы. Будто сетью оплетают. Ощущения сильные, стянутость мешает двигать руками и ногами, мешает ходить, держать равновесие. Суставы ее сейчас немного отпустили, болят меньше, а ходить не дает эта стянутость. Она едва держится в вертикальном положении. Маме кажется, что это сухожилия, но проверить это мы пока не можем, все чисто на ощущениях.

Примерно в это же время, осенью, у нее началась полинейромиопатия – потеря чувствительности в кистях и стопах, онемение, ощущение покалывания. Сначала пальцы, потом полностью руки плохо слушаются, она владеет ими, но не полностью, они вялые и непослушные. При хотьбе качает, теряется равновесие. Пяток она не чувствует, будто их вообще нет, пальцы тоже. Подошвы ей кажутся полукруглыми, поэтому она рискует упасть назад, если бы не костыли. Говорит – меня словно марионетку нанизали на веревочки и тянут против воли.

Мы прошли обследование по поводу нейропатии, подтвердили , что это вторичное явление от РА (что мы и так подозревали). Но – невролог сказал, что такая степень ПНП не может так сильно влиять на передвижение и т.д., «а все остальное – это ваше» (т.е. ревматоидное). Мама и сама говорит, что ходить ей мешает именно стянутость, но мы теперь не знаем, к чему ее отнести, к ПНП или проявлениям РА.

Вот, собственно, я и хочу спросить – бывало и у кого-то что-то подобное, пусть даже в более легкой степени?
Тегитянущие ощущения, стянутость

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2001
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Украина, Харьков
Награды: 2
За помощь и отзывчивость (1) За креативность и творчество (1)
Поблагодарили: 1277 раз.

Тянущие ощущения

Сообщение Дакота » 16 мар 2014 21:19

Вокруг коленей бывают такие ощущения, особенно при нагрузке, например на велосипеде, через 5 минут езды уже приходилось останавливаться и ждать когда пройдет, было и при ходьбе, сжимало и тянуло голень пройдя совсем немного, иногда в локтях такое случается. Пальцы на ногах и пятку тоже иногда не чувствую. Но потом как резко появилось это так же резко и прошло, сейчас крайне редко случается. Не знаю что это было и вернется ли. К сожалению не могу ничего посоветовать. Только пожелать вашей маме сил и здоровья. Держитесь!
РА(!?) с 2012
Сульфасалазин 3 месяца - отменен.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13496
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5402 раз.

Тянущие ощущения

Сообщение Аня » 16 мар 2014 21:46

superlenok писал(а):будто их обмотали тугим бинтом

Скажу, что у меня, может, похоже?
В том месте, где резинка от носков все время давит, как будто жмет резинка, но она не тугая.
Даже когда нет носков, кажется, что перетянуто. Полопались мелкие сосуды.
По этому поводу мне ревматолог порекомендовал пить "Рутин-Витамин С". Прошлым летом пропила - ощущения исчезли. Сейчас опять начала пить.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3310
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2293 раз.

Тянущие ощущения

Сообщение Svetik » 16 мар 2014 22:15

superlenok писал(а):Маме кажется, что это сухожилия,

superlenok,привет :poka:
Еще не дочитав,сразу подумала про сухожилия.У меня такое было с коленями,пока не начала Энбрел.На нем нет таких ощущений.
По сколько мама ваша была в таком обострении,что мало двигалась скорей всего.А сухожилия без движения начинают как бы усыхать,стягиваются,т.к тело мало двигается и сухожилия теряют свою эластичность.
Может поделать массаж?Т.к от массажа тело разогревается, постараться делать какие то упражнения,н-р на растяжения мышц,лежа покрутить велосипед.Только без фанатизма.

На каком биогенте сейчас мама?Помню,что уже не первый,меняли.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 41
Зарегистрирован: 20.11.2013
Поблагодарили: 4 раз.

Тянущие ощущения

Сообщение superlenok » 18 мар 2014 10:48

Svetik, привет :) Да мама, в общем, хоть и мало, но двигалась, вряд ли там что-то могло сильно усохнуть. К тому же все шло по нарастающей, с каждым днем стягивало все новые участки. Похоже на какой-то внутренний процесс, а не механический застой в сухожилиях. Еще странная вещь - когда она лежит, все нормально, фигня эта происходит только в вертикальном положении, когда она пытается стоять или ходить. Упражнения она делает, лежа так ногами машет, врачи обалдевают. Растягиваться старается, стянутость если и уменьшается чуть-чуть, то на какие-то мгновения. Про массаж я и сама думала, но нам же нельзя. СОЭ высоковато, может пойти новое обострение.

Неврологи посылают к ревматологам, те обратно. Неврологов у нас было за последние месяцы аж 4, а вот нормального ревматолога, чтобы вел маму постоянно, у нас нет. Тихо вдвоем с ума сходим.
Последний раз редактировалось superlenok 18 мар 2014 10:56, всего редактировалось 1 раз.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3310
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2293 раз.

Тянущие ощущения

Сообщение Svetik » 18 мар 2014 10:54

superlenok ,даже не знаю на что и подумать.Если врачи сами не знают :npm:
Пусть у вас все налаживается,в плане здоровья. :roza:
На каком биогенте сейчас?
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Тянущие ощущения

Сообщение tatkarey » 18 мар 2014 12:34

У Даши уже 2й день "ощущения". Актемру прокапали 10 марта (задержали на 4 дня, чтобы в праздники не ложиться), выписались с нормальными анализами. Связываю всё со сбитым режимом. Она сейчас много уроков отрабатывает, одновременно решает по 2-3 олимпиады по разным предметам и её готовится к ответственной конференции, с руководителем по 3 часа в скайпе консультируются. Спать ложится в 2 часа ночи, встаёт в 9утра. Затем 6 уроков по скайпу. Перерывы по 10 минут. Она встаёт скрюченная из-за компа. Я ей говорю, что твои надпочечники в шоке из-за такого ритма. Но пальцы не распухают, колечко болтается (это маркер наш). Температура нормальная. А вот ощущения тянущие во всех мышцах, суставы начали хрустеть. Пока терпит без диклофенака.
Можно ли эти "ощущения" связать с нарушением режима? А именно ритма сна?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3310
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2293 раз.

Тянущие ощущения

Сообщение Svetik » 18 мар 2014 12:43

tatkarey писал(а):Актемру прокапали 10 марта (задержали на 4 дня, чтобы в праздники не ложиться),

tatkarey,на будущее,я бы не пропускала ни дня. Биогенты очень чувствительны к срокам.
Из-за операции ,1 неделю пропустила Энбрел,восстанавливалась 2-4 мес,может и до сих пор восстанавливаюсь.
Еще сидячий образ жизни,по стольку часов не желательно.Она очень много сидит у тебя не вставая.
Ну и конечно же нагрузка дает о себе знать.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Тянущие ощущения

Сообщение tatkarey » 18 мар 2014 12:51

Пытаемся на 3-4 дня по срокам удлиннять, чтобы к июню и дома получить препарат и в Москве успеть прокапаться. Экономим (((. Чтобы после возвращения у нас запас был на пару месяцев. Высшая математика.
ДО октября мы будем наблюдаться в детской поликлинике, а ложиться в стационар во взрослую. А кто выписывать и заказывать будет, ещё не выяснила.
А Лёля у меня нормально задержки с энбрелом переносит. Наверное, препарат "в точку" попал.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3310
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2293 раз.

Тянущие ощущения

Сообщение Svetik » 18 мар 2014 12:55

tatkarey,желаю вам удачи дотянуть с лекарством.Пусть все обойдется,тьфу-тьфу.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

След.

Вернуться в Течение ревматоидного артрита

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама