• Реклама

РА нехарактерное течение. Прошу вашего мнения!!!

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 20.09.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 0 раз.

РА нехарактерное течение. Прошу вашего мнения!!!

Сообщение AlexanderOPC » 25 сен 2018 15:28

Добрый день, уважаемые форумчане.
К сожалению, узнал о существовании данного форума недавно, и очень обрадовался, что здесь можно найти друзей по несчастью, с которыми можно обсудить нашу общую проблему.
Я считаю нужным поделиться своей историей, т.к. врачи говорят, что у меня не характерное течение РА, и в принципе они такого не встречали. А может здесь есть те, у кого было что-то подобное. За ранее прошу прощения за большое количество букв, но иначе никак не описать всю картину.
В общем история моя такая.
С детства у меня была проблема с правым коленом. Заключалась она в том, что иногда (примерно раз в год) его просто заклинивало, и я не мог его разогнуть. Длилось это примерно с неделю, а затем всё бесследно проходило. Больше претензий к колену у меня не было. Никаких травм у меня не было, эти проблемы у меня были, когда я ходил в садик.
Далее, уже в школе, я начал заниматься профессионально каратэ, около 10 лет, естественно были различные ушибы, в том числе и данного колена.
Каратэ я бросил в 1998 году.
Примерно в конце 2003 году у меня начало побаливать моё правое колено, причём болел не сам сустав, а под коленом. Имея опыт с детства, что оно иногда у меня может поболеть, я даже не придал этому значение. Но колено болело. К врачу я естественно не обращался, думал, что пройдёт само. Со временем у меня под коленкой начала расти шишка. Но к врачу я так же не обращался (вы спросите почему? - да дурак был потому что, молодой - глупый). Я занимался спортом, жил обычной жизнью, колено по сути болело только по утрам, потом, когда расхаживался оно переставало беспокоить. Шишка росла, и примерно к концу лета 2004 года у меня заболело второе колено. Это меня стало беспокоить больше, я обратился к врачам, и меня направили к ревматологу. Там я сдал анализы и опять в силу каких-то обстоятельств (уже не помню каких) я забил на повторный приём. Прошло примерно 3 месяца, и тут началась жесть, у меня заболел голеностоп, через пару дней я проснулся утром и обнаружил что у меня заболел второй голеностоп. Через пару дней проснувшись я обнаружил что у меня заболело плечо, потом спустя несколько дней второе. С каждым днём просыпаясь я обнаруживал, что у меня болит плюс один сустав на теле. В конечном итоге у меня болели абсолютно все суставы, начиная от челюсти, заканчивая каждой фалангой на пальцах рук и ног. Болело всё, что только можно. Утром я просыпался и не мог разогнуть пальцы рук, только в ванной под тёплой водой это удавалось сделать, через адскую боль. У меня была постоянно температура 37,5, я похудел на 7 кг. Колени, голеностопы, кисти, и фаланги пальцев были сильно распухшими. Я побежал к ревматологу, оказалось, что у меня ужасные анализы, и меня отправили на обследование в больницу. В больнице меня обследовали и поставили диагноз ревматоидный артрит. РФ-, АЦЦП-. СОЭ и СРБ были сумасшедшими. После проведения консилиума они решили, что мне необходимо вначале удалять кисту на правом коленном суставе (киста Беккера), а далее проводить терапию, т.к. эта киста даёт сильное воспаление и может просто не дать погасить воспаление.
Я лёг на операцию в больницу, мне прооперировали колено. В рекомендациях было прописано иссечь синовиальную оболочку сустава, но хирурги побоялись мне лезть в сустав, и просто удалили кисту. Гистология показала "киста с воспалением". В больнице я пролежал 21 день. Из-за температуры меня 2 недели кололи антибиотиками по 3 раза в день, чтобы не допустить никаких заражений и воспалений. В общем всё у меня было на одном уровне.
После выхода из больницы, через 2-3 недели я лёг в ревматологию. Меня начали кормить метотрексатом и делать физиопроцедуры. На 3-4 день нахождения в больнице я почувствовал улучшения (метотрексат принимал всего 3-4 дня!!!). Улучшение прогрессировало с каждым днём. Я начал садиться на корточки. Через 2 недели меня выписали, назначив базисом метотрексат. Примерно через 2-3 недели после выписки из ревматологии я полностью восстановился, у меня всё прошло, полностью спали все отеки, рассосалась жидкость в коленях. Я стал нормальным полноценным человеком. У меня ничего не деформировалось, у меня просто всё перестало болеть. Хочу обратить внимание на продолжительность приёма метотрексата, на момент начала нормализации моего состояния, он мне не мог помочь за 3-4 дня.
Через примерно 1,5 месяца после начала приёма метотрексата, у меня появилась сильная аллергическая реакция на него в виде зудящей крапивницы на теле и шее.
Мне заменили его на сульфасалазин. На сульфасалазин у меня была та же реакция, что и на метотрексат.
Затем мне заменили базис на лефлуномид.
Но я, как человек, не любящий лекарства, и тем более у меня уже ничего не болело, я просто не стал пить лекарства.
Примерно в 2008 году у меня вылезла шишка спереди на правом голеностопном суставе. Она не болела, но её наличие естественно меня напрягало. Я обратился к врачу, мне откачали жидкость, вкололи дипроспам, это помогло примерно на месяц, затем она опять вылезла. Я лежал в ревматологической больнице, мне поставили диагноз гигрома? синовит? теносиновит. Я рассказал о том, что не пью базис, и хорошо себя чувствую. Вобщем мне переквалифицировали диагноз на серонегативный спондилоартрит (на спину вообще никогда не жаловался).
Вобщем, если не считать шишки на моём голеностопе, с 2005 года у меня не было никаких проблем. Я переехал в СПБ. Женился. Всё было хорошо. Я не ел никакие таблетки.
Моя новая глава болезни началась в январе 2018 года. Я помогал тёще с ремонтом, клал ламинат во всей квартире, естественно плинтуса и всё остальное, в общем поскакал на корточках каждые выходные в течении полутора месяцев, плюс приболел, поехал в командировку в новых ботинках, они мне сильно жали, где пришлось так же провести 2 дня на ногах, как итог у меня заболела моя шишка на правом голеностопе. Затем заболело правое колено, оно начало опухать, собралось много жидкости сверху над коленной чашечкой. Затем та же история произошла и с левым коленом. А затем подключился и правый голеностоп, всё это у меня заболело в течении примерно месяца. Я начал кушать НПВП, чтобы облегчить боли и обратился к врачу. Мне откачали жидкость из колен, поставили дипроспам. Ну естественно после дипроспама спали отёки везде, всё перестало болеть, но на неделю. Затем всё вернулось в полном объёме. Я сдал анализы, HLA В27 – положительно, СОЭ-большое, СРБ-большой, рентгенограмма показала признаки подозрения сокраилиита, мой ревматолог обрадовал меня, что у меня болезнь Бехтерева, и в апреле я лёг в больницу на обследование. В больнице мне провели МРТ КПС и признаков воспаления и сокраилиита не выявлено. Из колен взяли жидкость на исследование наличия пирофосфатов, но также ничего не выявлено. На рентгене кистей выявили эрозии, принимая во внимание все результаты, мне опять поставили диагноз ревматоидный артрит. Меня прокапали метилпреднизолоном и назначили кушать лефлуномид. Через неделю боли начали возвращаться, и мне как прикрывающую терапию, до действия лефлуномида назначили преднизолон 7,5 мг в сутки. В общем у меня вернулись умеренные боли в коленях, опять собралась жидкость, но более ничего, всё конечно же благодаря преднизолону. Через 3 с небольшим месяца я пришёл на приём к ревматологу, и он сказал начать снижение дозы преднизолона, по ¼ таблетки в 2 недели. После того как я убрал первую четверть вернулись боли в голеностопы я сдал анализы, СОЭ чуть выше, верхнедопустимого предела, СРБ раз в 6 выше положенного. В силу активной работы в тот период я вернулся к своей дозе в 7,5 мг., т.к. мне было неприемлемо быть больным в то время. Боли из голеностопов ушли. Через 3 недели я вновь начал снижение, так же как и в предыдущий раз у меня заболели голеностопы. Убрав следующую четвертинку – состояние осталось прежним, но увеличился период утренней скованности. Сейчас я дошёл до снижения ещё ¼ таблетки, утренняя скованность стала ещё дольше, голеностопы опухли. Т.е. получается лефлуномид не действует.
На прошлой неделе я сходил на приём к ревматологу он мне добавил гидроксихлорохин по 400 мг в день, смотрим до декабря, поможет или нет. Вобщем я решил для себя дальше снижать дозу преднизолона, т.к. понимаю, что это страшная отрава и хочу уйти от него. Так же ревматолог сказал вставать в очередь на генную инженерию. Блин, но я так не хочу.
В общем вот такая вот моя история.
Мне почему то кажется, что если удалить мою шишку на голеностопе, то у меня всё должно нормализоваться, но врач то якобы лучше знает, и всё не из за этого.
Вобщем у меня крик души, если кто-то сталкивался с чем-то подобным, посоветуйте что нибудь. Не хочу на генную инженерию. Мне почему-то кажется, что у меня какая то другая болезнь, а врачи не могу или не хотят разобраться.
Я уже поначитался про артрит из-за ИППП, месяц назад сходил сдал анализ-ПЦР, всё отрицательно. Уролог говорит, что лекарства, которые я сейчас принимаю, никак не могли скрыть инфекции при их наличии.
Может у кого то есть хорошие ревматологи в СПБ, посоветуйте пожалуйста, хочу получить ещё одно мнение.
1.2005 год:Операция киста Беккера.Поставлен диагноз РА. Метотрексат 1,5 мес.- аллергия.
2.2005 год:Перевод базиса на сульфасалазин,1 месяц - аллергия.
3.2006 год:Перевод базиса на арава.Не принимал.
4.2018 год:Обострение, преднизолон 7,5 мг. в сутки,ралеф 20 мг.в сутки - непонятно помогает ли.
5.2018 год:Добавлен гидроксихлорохин 400 мг в день-к декабрю 2018 станет понятно действует ли. Снижаю преднизолон, спустился до дозы 5 мг.

Реклама

Pro
Сообщений: 3137
Зарегистрирован: 10.12.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1740 раз.

РА нехарактерное течение. Прошу вашего мнения!!!

Сообщение Orgela » 25 сен 2018 16:43

AlexanderOPC писал(а):Вобщем у меня крик души, если кто-то сталкивался с чем-то подобным, посоветуйте что нибудь. Не хочу на генную инженерию. Мне почему-то кажется, что у меня какая то другая болезнь, а врачи не могу или не хотят разобраться.


Конечно, это крик души. Все начинающие больные через эту стадию проходят.
Ничего нехарактерного в течении вашей болезни не вижу. Просто РА у всех по-разному начинается и продолжается тоже по-разному. Есть, конечно, типичные для болезни симптомы (и в вашей истории они есть), но и индивидуальные особенности течения заболевания тоже имеют место быть.

Конечно, дополнительные обследования и консультации с другими врачами лишними не будут (хотя бы ради успокоения совести). Может, питерцы посоветуют кого. На форуме есть раздел "Отзывы о медицинских учреждениях", там и про питерские клиники темы есть. Посмотрите. http://revmatikov.net/viewforum.php?f=86

И преднизолон - не страшная отрава :). Тем более в дозе 7,5 мг. Вот найдёте свою работающую базу, тогда и уйдёте с него. Не надо торопиться пока. Пренебрежительное отношение к лекарствам по молодости лет было, но будьте уж теперь разумнее.
Генную инженерию как-то быстро вам предложили. Наш брат РА-шник иногда ползком ко врачам приползает, умоляя назначить ГИБП - и то не вдруг назначат. Может, и не стоит отказываться, если предлагают. Отказаться-то точно никогда не поздно будет.
РА с 1979 года.
В настоящее время:
1. Оренсия; 2. Методжект - 17,5 мг в неделю + фолиевая кислота, само собой;
3. Диклофенак - по необходимости.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

РА нехарактерное течение. Прошу вашего мнения!!!

Сообщение IrinaBay » 25 сен 2018 16:50

Тоже вижу типичные признаки РА - симметрия, скованность, эрозии.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10078
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

РА нехарактерное течение. Прошу вашего мнения!!!

Сообщение Иван » 25 сен 2018 17:06

AlexanderOPC, у меня тоже все анализы были чистыми - нужно сделать посев синовиальной жидкости. Когда-то такой анализ у меня показал локальную инфекцию и были сделаны в/с уколы АБ. Подходите к хирургу и говорите - нужен такой аназ.
Потом могу посоветовать в вашем случае Кризанол по схема 1р в нед - 1 мес, потом 1р в мес 8 месяцев. После такого курса у меня была ремиссия 16 лет при условии абсолютной санации патогена - горло, зубы, жкт, мпс.
Что вы сейчас принимаете? Напишите в подписи.
Еще можно попробовать ВЛОК внутривенное лазерное облучение крови почистить антитела или надвенное лок.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

РА нехарактерное течение. Прошу вашего мнения!!!

Сообщение Аня » 25 сен 2018 17:53

AlexanderOPC, здравствуйте!
Два момента бросились в глаза. Первый, это когда пошло улучшение в больнице после 4 дня метотрексата. Насколько я знаю, в больнице всегда колют еще и НПВС, типа диклофенака. Не было такого?
Второе то, что лефлуномид не пользуется хорошей репутацией, лучше арава или элафра, с тем же действующим веществом.
ГИБП считается на данный момент следующим этапом после пройденных баз (сульфасалазин, метотрексат, арава). Торопиться к ним не надо.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 14
Зарегистрирован: 20.09.2018
Откуда: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 0 раз.

РА нехарактерное течение. Прошу вашего мнения!!!

Сообщение AlexanderOPC » 27 сен 2018 10:33

Всех благодарю за ответы, хочется по каждому комментарию задать вопрос, так что, с вашего позволения задам по каждому комментарию.


Orgela писал(а):И преднизолон - не страшная отрава :)

Orgela, спасибо за ответ, :roza: считаете, что пока не наступило улучшение стоит вернуться к приёму преднизолона?
По поводу ГИБП - врач говорит, что по сути на мне все препараты испробованы, и ничего не помогает, вот и получается что нет другого выхода как ГИБП. Плюс тут на форуме я почитал, что у людей от ГИБП выпадают волосы и вообще он сильно влияет на иммунитет, а по сути может ремиссия и не наступить. Так же по ГИБП я консультировался со своим врачом, он говорит, что ГИБП не исследованы на функцию детородности. А детей у меня нет, но мы хотим заводить в ближайшее время. Но он говорит, что и лефлуномид не даст нам этого сделать, необходимо его отменять, а куда мне сейчас отменять - вообще загнусь.
По сути были бы дети, я бы согласился на всё, но тут приходится думать о здоровье.

Аня писал(а):Два момента бросились в глаза. Первый, это когда пошло улучшение в больнице после 4 дня метотрексата. Насколько я знаю, в больнице всегда колют еще и НПВС, типа диклофенака. Не было такого.


Аня, диклофенак я кушал в течении всего времени, пока болел, и так же продолжал его кушать в больнице.
По поводу лефлуномида я написал в целом, как написано у меня в больничной выписке, вообще я принимаю "Ралеф". Ничего не знаете о нём?

Иван писал(а):нужно сделать посев синовиальной жидкости. Когда-то такой анализ у меня показал локальную инфекцию и были сделаны в/с уколы АБ. Подходите к хирургу и говорите - нужен такой аназ.
Что вы сейчас принимаете? Напишите в подписи.


Иван, по поводу лекарств, которые я принимаю - добавил в подпись. Не подскажете, что такое санация патогена?
Спасибо за совет про анализ синовиальной жидкости, попробую узнать о нём и сделать.
1.2005 год:Операция киста Беккера.Поставлен диагноз РА. Метотрексат 1,5 мес.- аллергия.
2.2005 год:Перевод базиса на сульфасалазин,1 месяц - аллергия.
3.2006 год:Перевод базиса на арава.Не принимал.
4.2018 год:Обострение, преднизолон 7,5 мг. в сутки,ралеф 20 мг.в сутки - непонятно помогает ли.
5.2018 год:Добавлен гидроксихлорохин 400 мг в день-к декабрю 2018 станет понятно действует ли. Снижаю преднизолон, спустился до дозы 5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 7125
Зарегистрирован: 23.01.2017
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 2545 раз.

РА нехарактерное течение. Прошу вашего мнения!!!

Сообщение irb12 » 27 сен 2018 11:07

Заморозьте свою сперму,
и лечитесь
диагноз РА с октября 2016,
15 мг MT

Pro
Сообщений: 3137
Зарегистрирован: 10.12.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1740 раз.

РА нехарактерное течение. Прошу вашего мнения!!!

Сообщение Orgela » 27 сен 2018 11:26

AlexanderOPC писал(а):считаете, что пока не наступило улучшение стоит вернуться к приёму преднизолона?
По поводу ГИБП - врач говорит, что по сути на мне все препараты испробованы, и ничего не помогает, вот и получается что нет другого выхода как ГИБП.


Пока не будет подобрана база, которая выведет вас из обострения, гормоны лучше не отменять. Тем более, и доза-то у вас небольшая. Я на 5 мг преднизолона и забеременела, и всю беременность принимала.
А вот на ГИБП планировать детей уже сложнее. Хотя мужчинам всё же проще :). Вам ведь не надо ребёнка вынашивать. Т.е. как жена забеременеет, так вы сразу можете начинать лечение. Если же лечение ГИБП или другими нежелательными для зачатия препаратами уже начато, то имеет смысл дождаться ремиссии, потом прекратить лечение на несколько месяцев, чтобы препарат "вымылся" из организма, а потом вернуться к лечению снова (ведь после нескольких месяцев без базы вероятность обострения есть). Но опять же - вам, мужчинам, проще, ибо вы можете вернуться к лечению намного быстрее, чем женщины в той же ситуации.
Побочки от ГИБП, конечно, есть. Эти препараты подавляют иммунитет. РА - аутоиммуннное заболевание, т.е. повышенный внутренний иммунитет, организм борется с самим собой, пожирая суставы и не только; суть лечения ГИБП - в подавлении этого иммунитета, но по ходу и внешний иммунитет подавляется, т.е. мы становимся более восприимчивыми к внешним инфекциям. Тут просто надо стать более внимательным к своему образу жизни, не провоцировать организм на приключения, по возможности избегать контакта с заразными больными (не ходить к больному гриппом другу в гости :)). В общем, жить можно.
Ну, а всякая эстетика типа потери волос или ещё какой красоты - так опять же, вам, мужчинам, куда легче это перенести, чем женщинам. Хотя посмотришь нашу фотогалерею - среди здоровых таких красавиц не встретишь!

В общем, Александр, жизнь с РА - не приговор (у нас и тема такая есть :)). И про все лекарства, и про беременности (правда, женский опыт) - всё есть на форуме. Осваивайтесь.

irb12 писал(а):Заморозьте свою сперму,
и лечитесь

Тоже вариант.
РА с 1979 года.
В настоящее время:
1. Оренсия; 2. Методжект - 17,5 мг в неделю + фолиевая кислота, само собой;
3. Диклофенак - по необходимости.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6339
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 1564 раз.

РА нехарактерное течение. Прошу вашего мнения!!!

Сообщение МАРГО » 27 сен 2018 11:32

Уже на цитостатиках....о сперме нужно было раньше задумываться
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
------------------------------------929 000 52 09----теграмм,вацап-------пишите----------рада буду --------помочь----------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 25, фолька 10 в неделю,
бисопролол 5 вечер, индапамид1.5
нимесулид утро вечер
Весна осень троксерутин в капсулах курсами

Pro
Сообщений: 3137
Зарегистрирован: 10.12.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1740 раз.

РА нехарактерное течение. Прошу вашего мнения!!!

Сообщение Orgela » 27 сен 2018 11:37

МАРГО писал(а):Уже на цитостатиках....о сперме нужно было раньше задумываться

Тогда только так:
Orgela писал(а):Если же лечение ГИБП или другими нежелательными для зачатия препаратами уже начато, то имеет смысл дождаться ремиссии, потом прекратить лечение на несколько месяцев, чтобы препарат "вымылся" из организма, а потом вернуться к лечению снова
РА с 1979 года.
В настоящее время:
1. Оренсия; 2. Методжект - 17,5 мг в неделю + фолиевая кислота, само собой;
3. Диклофенак - по необходимости.

След.

Вернуться в Течение ревматоидного артрита

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама